Ovissheten är det värsta
Jag är ledsen om ni tycker min blogg är tråkig nu med mest bara uppdateringar om Elmers mage men ja, så ser mitt liv ut just nu. Helt uppäten av oro.
Googlar massor, läser massor och försöker bli lugnad men det blir bara omvänt. Barn med LCH som har långdragen diarré (speciellt med slem) är inte att vifta bort tyvärr. Standardrekommendationen är en tarmbiopsi. En tarmundersökning med biopsi skulle även kunna svara på frågorna kring Crohns sjukdom. Han kan ju som sagt mycket väl få det tyvärr.
Det är oerhört jobbigt att hans läkare, C, inte finns på plats just nu kan jag säga. Imorgon ska jag ringa sköterskan och fråga om provet för maskägg/cystor är klart och då samtidigt be om en tid till den andra läkaren, J, nästa vecka. Jag ska nämna det här med en biopsi så hon kan meddela honom det i förväg så han kan ta ställning redan innan besöket. Ja, om nu inte hela grejen visar sig vara mask och så.
Problemet är att det blir en sövning i så fall och narkos och hans andra sjukdom, Mastocytos är ingen höjdarkombination...
Av och till i ca 2 månader har han varit subfebril, haft diarré i 2 omgångar, varav första var för 2 månader sedan i några dagar och sen nu i fyra veckor. Under precis samma tid har han också haft problem med öronen med rött i båda och nu för 2 veckor sedan öronkatarr och nu i går geggade det lite i det andra örat. Vet inte om det är något tillfälligt, det visar sig.
Han är gnällig och har svårt att komma till ro när han ska sova. Han tar sig för öronen mycket och klappar/klämmer sig på magen. Idag har han haft en temp mellan 37,8-37,9. (Edit: kl 14:30 nu 38,1)
Allt är helt normala och vanliga barngrejer egentligen men det kan också vara väldigt tydliga och typiska symptom på LCH.
Och som vanligt: ovissheten är det värsta.
Tänker på dig/er <3 Massor !!
Huff vad JOBBIGT det måste vara att bara gå och oroa sig och vänta och vänta. Önskar det fanns en trolldom som kunde trolla fram visshet till dig, men nån sån finns ju inte =(.
Tänker på dig iaf! Kramar
Uvissheten er altoppslukende, så energi-krevende og jobbigt for deg.
Ønsker jeg kunne si: Hokus Pokus, så du slipper å leve ditt og Elmer's liv i uro og tanker <3
Trøsteklem <3
Vad jobbigt och vad trist - för honom och för dig... Kram
Hoppas verkligen ni får svar på vad det är snart och att det bli bättre, lilla tösen hade diarre i nästan två månader och var helt skinnflådd i sin lilla rumpa :( sen helt plötsligt bara försvann det utan att vi visste vad det var eller nånting :/
Vet väl hur det är med ovissheten å den är en mardröm. Jag hoppas det är över snart och du vet vad som gäller...
Men Gud vad alla lägger sig i :(. Du vet bäst när det gäller ditt barn. SSK gör ett gravt tjänstefel som lägger sig i diagnoser ställda av läkare. Det första man ska göra som personal inom sjukvärden är att just lyssna på FÖRÄLDRARNA, de vet oftast bäst (skojar inte!).
SSK verkar inte ha koll på läget överhuvudtaget. Hppas att ni får en diagnos snart, ställd av en LÄKARE. Ingen hobby SSK....
Lycka till!
Styrkekramar
/camilla
Det enda jag kan göra är att skicka en tanke och hoppas att det är nån mask som slingrat sig in.
Kramar
camila (trodde man burkade stava med två ll...) om du menar mig så vet jag exakt vad jag talar om då jag jobbar med detta dagligen (DI mm)!
Det är ju synd att man inte vet vart denne ssk påstår sig jobba så man kan gå vidare och ifrågasätta. Jag hade då INTE gått med på att någon med den attityden skulle jobba med mitt barn.
Har du ingen som helst koll på vad som är rätt och fel? Etik! Du kan ju slå upp ordet och sedan fundera på vad du sitter och skriver....
SSK: Kanske skulle kolla din egen stavning innan du påpekar andras stavfel?
