Elmer status
Temp: 37,7
Mage: en blöja potta diarré efter dagis
Prickar: ja. framförallt på halsen där han snart ser lika illa ut som han gjorde på höften ett tag.
Humör: Inte på topp men kanske bara trött efter dagis.
Bilder:
Sista bilden är av höften.
Prickar i 11 veckor imorgon
Så här ser han ut nu när det gått 11 veckor. Man vet aldrig från dag till dag hur han kommer se ut.
Vill du ha en gratis Yoghurt?
Idag är sista dagen att tävla, så kika in här och delta :-)
Igår kom småkillarna hem vid lunchtid. Men Alvin åkte med pappa igen som vanligt och Elmer stannade hemma så nu har jag bara en liten pruttunge som tassar omkring här hemma.
Han har fått blöjutslag igen, alltså blivit röd på rumpan och jag har kämpat här ett dygn med luftning och Inotyol. När jag la honom igårkväll struntade jag i salvan och la en bit fleecetyg i blöjan ist så han skulle få ha torr rumpa och lufta ordentligt så skulle jag byta på natten hade jag tänkt. Kl 02 när jag skulle byta hans blöja var den helt torr, inte en droppe kiss. WTF? Satte honom på pottan och då kissade han. Ja så man kan verkligen säga att han fick vara torr om rumpan en lååång stund :-)
Prickig är han med. I ljumskarna och runt halsen men väldigt blekröda och mer som ansamlingar av småprickar än enskilda lite större som han oftast har. Han har någon sådan också, bland annat i armhålan. Men snart försvinner prickarna :-) nämligen på onsdagkväll och anledningen till det är väldigt enkel; han har sin vanliga läkarkontroll på torsdag nämligen ;-) nä vi får väl se. Han brukar ju ha flera dagar irad utan prickar då och då och det skulle ju icke förvåna mig om det blir just när han ska till Borås.
Nepp nu får vi se om M kommer snart och hämtar Elmer. Han brukar ha båda på söndagar men vi bestämde aldrig ngt igår så vi får väl se.
Ser ganska bra ut nu. Igår var det mer sårigt.
Igår kom småkillarna hem vid lunchtid. Men Alvin åkte med pappa igen som vanligt och Elmer stannade hemma så nu har jag bara en liten pruttunge som tassar omkring här hemma.
Han har fått blöjutslag igen, alltså blivit röd på rumpan och jag har kämpat här ett dygn med luftning och Inotyol. När jag la honom igårkväll struntade jag i salvan och la en bit fleecetyg i blöjan ist så han skulle få ha torr rumpa och lufta ordentligt så skulle jag byta på natten hade jag tänkt. Kl 02 när jag skulle byta hans blöja var den helt torr, inte en droppe kiss. WTF? Satte honom på pottan och då kissade han. Ja så man kan verkligen säga att han fick vara torr om rumpan en lååång stund :-)
Prickig är han med. I ljumskarna och runt halsen men väldigt blekröda och mer som ansamlingar av småprickar än enskilda lite större som han oftast har. Han har någon sådan också, bland annat i armhålan. Men snart försvinner prickarna :-) nämligen på onsdagkväll och anledningen till det är väldigt enkel; han har sin vanliga läkarkontroll på torsdag nämligen ;-) nä vi får väl se. Han brukar ju ha flera dagar irad utan prickar då och då och det skulle ju icke förvåna mig om det blir just när han ska till Borås.
Nepp nu får vi se om M kommer snart och hämtar Elmer. Han brukar ha båda på söndagar men vi bestämde aldrig ngt igår så vi får väl se.
Ser ganska bra ut nu. Igår var det mer sårigt.
LCH är en mer avancerad sjukdom än man kan tro :-/
Histiocytos-hemsidan är uppdaterad med en del nytt (Se nyhetssidan). Bland annat har jag lagt till ett nytt barn, David. Hans historia är lite ovanlig skulle jag säga så därför måste jag ta upp den här. Ni kan läsa Davids berättelse på den HÄR delsidan på Histio-sidan.
I korta drag; David fick utslag vid 8 månaders ålder, han led även av diarré och feber. När han var 15 månader gjordes ett vävnadsprov som visade LCH. Man bedömde att han var "skin-only" precis som Elmer, men hans problem med perioder med diarré, feber och diverse utslag har fortsatt.
Alla prover, röntgenundersökningar osv har sett bra ut men symptomen har inte försvunnit. Davids läkare har inte varit speciellt bekymrade så Davids mamma mailade professor McClain i Textas som föreslog att det skulle göras en tarmbiopsi eftersom David antagligen har LCH i mag-tarm-systemet. Biopsin visade inget men Davids mamma ville ha ett andra utlåtande och tog David till dr McClain som baserat på Davids symptom fastslog att han antagligen har LCH som orsakar symptomen trots att biopsin och de andra proverna säger annat.
Nu nästa vecka skall en CVK opereras in och David sätts på en lång behandling med två typer av cellgifter.
Förstod ni det där?
Man kan alltså INTE lita helt på biopsi-svaren, man MÅSTE kolla på symptomen också. Det var ju det här jag undrade när det gäller Elmers senaste Biopsi, OM det är så att den alltid till 100% stämmer eller inte. Nu vet jag.
Jag vet också att jag litar mer på McClain och de andra histio-FORSKARNA än andra människors antaganden och idéer om att det är si eller så.
Davids historia gör det inte lättare att acceptera Elmers perioder med lös mage och feber och vifta bort det som "ingenting".
Är Elmer fortfarande prickig då? Ja, olika mycket olika dagar. Just precis idag har han väl ett 10-tal prickar skulle jag tro. Lös mage har han också.
I korta drag; David fick utslag vid 8 månaders ålder, han led även av diarré och feber. När han var 15 månader gjordes ett vävnadsprov som visade LCH. Man bedömde att han var "skin-only" precis som Elmer, men hans problem med perioder med diarré, feber och diverse utslag har fortsatt.
Alla prover, röntgenundersökningar osv har sett bra ut men symptomen har inte försvunnit. Davids läkare har inte varit speciellt bekymrade så Davids mamma mailade professor McClain i Textas som föreslog att det skulle göras en tarmbiopsi eftersom David antagligen har LCH i mag-tarm-systemet. Biopsin visade inget men Davids mamma ville ha ett andra utlåtande och tog David till dr McClain som baserat på Davids symptom fastslog att han antagligen har LCH som orsakar symptomen trots att biopsin och de andra proverna säger annat.
Nu nästa vecka skall en CVK opereras in och David sätts på en lång behandling med två typer av cellgifter.
Förstod ni det där?
Man kan alltså INTE lita helt på biopsi-svaren, man MÅSTE kolla på symptomen också. Det var ju det här jag undrade när det gäller Elmers senaste Biopsi, OM det är så att den alltid till 100% stämmer eller inte. Nu vet jag.
Jag vet också att jag litar mer på McClain och de andra histio-FORSKARNA än andra människors antaganden och idéer om att det är si eller så.
Davids historia gör det inte lättare att acceptera Elmers perioder med lös mage och feber och vifta bort det som "ingenting".
Är Elmer fortfarande prickig då? Ja, olika mycket olika dagar. Just precis idag har han väl ett 10-tal prickar skulle jag tro. Lös mage har han också.
Elmers läkare ringde + om öronen
Elmers läkare ringde idag för att prata om provsvaret. Hon tycker ju, precis som hudläkaren, att det är ett väldigt positivt besked att prickarna inte är LCH och det ÄR såklart positivt, det är bara att jag tycker det är trist att inte veta varför han är prickig, men nu har jag accepterat att han "bara är sån" sen jag fick provsvaret.
Det kändes SKIT först men nu har jag kunnat känna efter och låta dagarna gå och är glad åt beskedet. Att han är prickig gör ju inget. Det är ofarligt och jag behöver lixom inte fundera över det. Han verkar ju inte ha ont av det. Han har varit prickfri i flera dagar nu men idag fick han två på halsen så det lär nog hålla på så här. Inget att bry sig om.
Jag berättade om mina funderingar kring det här med att det känns så omotiverat att han ska gå på kontroller när han är frisk men hon lyckades motivera mig för det stämmer inte riktigt att vi omöjligen kommer hitta i blodproverna att han fått ett återfall innan han redan visar allmänt att han är sjuk, för de lite farligare varianterna KAN rent teoretiskt synas i blodproverna väldigt tidigt så det är bra att fånga upp det innan han blir väldigt sjuk och jag söker vård pga symptomen.
Ganska osannolikt egentligen men olika föräldrar är olika mycket uppmärksamma också och även om jag hör till de extremt uppmärksamma så är det ändå bra om alla barn följer samma protokoll.
Vi kommer inte att glesa ut till en gång i halvåret utan ska köra på var tredje månad och sen i framtiden, på sikt, gå över till glesare men nu ska vi köra på var tredje (förutsatt att allt är bra naturligtvis).
Nu ska Elmer på kontroll om knappt 2 veckor, samma dag har han tid för sin öronkontroll också så de kommer kolla hans hörsel ordentligt.
Det var lite sjukt måste jag säga... inom loppet av 2 dagar fick han 4 kallelser med posten. En till Borås för att träffa en undersköterska som bara skulle göra ett tymptest, en till barnmottagningen i Skene för ett tymptest, en till Borås för en riktig hörselundersökning + tillhörande läkarbesök efter undersökningen (2 i 1 på den alltså).
Den sistnämnda behöll jag (alltså dubbel-tiden med rejäl kontroll) och så ringde jag avbokade jag tymptesten. De kunde inte förklara varför det blivit så här men det var såklart fel och dubbelbokat. Alla dessa tider var dessutom nästan samma datum.
Ska bli skönt att kolla öronen för jag VET att det kommer visa INGENTING ALLS han kommer ha helt normal hörsel och ha helt normala öron och förklaringen till att han fick ett dåligt tymptest förrut kommer att vara att han antagligen hade en öronkatarr i det örat just då så kan vi släppa den biten sen och slippa fundera.
Samtidigt så tycker jag fortfarande att han hör dåligt. Han hör ju ATT man pratar men han hör ingen skillnad på det vi säger. Ni minns att jag ju lärde honom teckna lampa och samtidigt sa jag såklart lampa jättetydligt och sånt. Men sen dess tror han att man säger lampa så fort man öppnar käften. Han hör lixom inte att man säger något helt annat för han tar för givet att man säger lampa.
Eller så är han bara trög :-P han är väldigt speciell min lille älskling. Helt i sin egen (soliga) värld. Påminner mig väldigt mycket om Nalle Puh eller kanske till och med lite som lillasyster Bolla i boken om Bill och Bolla om någon känner till den? Han är ABSOLUT inte som mina andra barn varit i den här åldern eller ens som andras barn varit. Jag har aldrig träffat någon som Elmer förr. Elmer är lixom ELMER rätt och slätt. Väldigt speciell och helt underbar. Mitt lilla hjärta <3
Eftertraktade öron :-)
Det kändes SKIT först men nu har jag kunnat känna efter och låta dagarna gå och är glad åt beskedet. Att han är prickig gör ju inget. Det är ofarligt och jag behöver lixom inte fundera över det. Han verkar ju inte ha ont av det. Han har varit prickfri i flera dagar nu men idag fick han två på halsen så det lär nog hålla på så här. Inget att bry sig om.
Jag berättade om mina funderingar kring det här med att det känns så omotiverat att han ska gå på kontroller när han är frisk men hon lyckades motivera mig för det stämmer inte riktigt att vi omöjligen kommer hitta i blodproverna att han fått ett återfall innan han redan visar allmänt att han är sjuk, för de lite farligare varianterna KAN rent teoretiskt synas i blodproverna väldigt tidigt så det är bra att fånga upp det innan han blir väldigt sjuk och jag söker vård pga symptomen.
Ganska osannolikt egentligen men olika föräldrar är olika mycket uppmärksamma också och även om jag hör till de extremt uppmärksamma så är det ändå bra om alla barn följer samma protokoll.
Vi kommer inte att glesa ut till en gång i halvåret utan ska köra på var tredje månad och sen i framtiden, på sikt, gå över till glesare men nu ska vi köra på var tredje (förutsatt att allt är bra naturligtvis).
Nu ska Elmer på kontroll om knappt 2 veckor, samma dag har han tid för sin öronkontroll också så de kommer kolla hans hörsel ordentligt.
Det var lite sjukt måste jag säga... inom loppet av 2 dagar fick han 4 kallelser med posten. En till Borås för att träffa en undersköterska som bara skulle göra ett tymptest, en till barnmottagningen i Skene för ett tymptest, en till Borås för en riktig hörselundersökning + tillhörande läkarbesök efter undersökningen (2 i 1 på den alltså).
Den sistnämnda behöll jag (alltså dubbel-tiden med rejäl kontroll) och så ringde jag avbokade jag tymptesten. De kunde inte förklara varför det blivit så här men det var såklart fel och dubbelbokat. Alla dessa tider var dessutom nästan samma datum.
Ska bli skönt att kolla öronen för jag VET att det kommer visa INGENTING ALLS han kommer ha helt normal hörsel och ha helt normala öron och förklaringen till att han fick ett dåligt tymptest förrut kommer att vara att han antagligen hade en öronkatarr i det örat just då så kan vi släppa den biten sen och slippa fundera.
Samtidigt så tycker jag fortfarande att han hör dåligt. Han hör ju ATT man pratar men han hör ingen skillnad på det vi säger. Ni minns att jag ju lärde honom teckna lampa och samtidigt sa jag såklart lampa jättetydligt och sånt. Men sen dess tror han att man säger lampa så fort man öppnar käften. Han hör lixom inte att man säger något helt annat för han tar för givet att man säger lampa.
Eller så är han bara trög :-P han är väldigt speciell min lille älskling. Helt i sin egen (soliga) värld. Påminner mig väldigt mycket om Nalle Puh eller kanske till och med lite som lillasyster Bolla i boken om Bill och Bolla om någon känner till den? Han är ABSOLUT inte som mina andra barn varit i den här åldern eller ens som andras barn varit. Jag har aldrig träffat någon som Elmer förr. Elmer är lixom ELMER rätt och slätt. Väldigt speciell och helt underbar. Mitt lilla hjärta <3
Eftertraktade öron :-)
Leta fel hos ett friskt barn
Varför ska vi fortsätta leta fel? Jag har hunnit tänka ganska mycket på det här de senaste dagarna och har väldigt svårt att motivera varför de regelbundna kontrollerna av Elmer ska fortsätta.
En gång i månaden, ofta ännu mer, har Elmer åkt till Borås för läkarkontroll och provtagning. Nu har vi för första gången glesat ut till 2 månader och han ska dit igen om ett par veckor.
Ett barn som uppenbarligen är friskt, men varje gång han går på kontroll och tar de där proverna så riskerar man att hitta konstigheter som inte betyder ett skit. Hans ALP i våras är ett jättebra exempel. Normalt värde är att det ligger under 7, hans skenade iväg till 103. Han var inte sjuk, han mådde inte dåligt och det fanns ingen bakomliggande orsak. Det var en ren slump, något vi aldrig hade fått veta om vi inte letat (tagit prover på ett till synes friskt barn) och sen sjönk värdet helt på egen hand ner till normalt på ett par månader.
Skulle man ta 100 random barn som är friska och ta samma prover på dem som man tar på Elmer så skulle man hitta massvis av små knasigheter som egentligen inte betyder något men som måste undersökas vidare och det ger en massa oro i onödan, barnet "plågas" i onödan med provtagningar och det kostar en massa pengar. Bland dessa 100 barn skulle tex 3 stycken ha ett jättehögt ALP, så som Elmer hade. Benign övergående Hyperfostatasemi (orkar inte kontrollera nu om jag skrev rätt men jag tror det hette så).
Den här provtagningen Elmer gör på rutin kommer aldrig avslöja att han är allvarligt sjuk av sin LCH utan att vi redan märkt det på honom innan i så fall. Sålänge han är så här pigg, glad, äter, växer och utvecklas så kommer vi inte finna i blodproverna att han är allvarligt sjuk.
VARFÖR ska man då göra detta åt fel håll? Varför inte sluta med de här undersökningarna och låta honom vara tills han visar några symptom på att må dåligt. Skulle han bli jättedålig skulle jag ju ändå söka akut, det är inget som kommer missas.
Inte heller kommer jag missa saker som kommer smygande. Jag är extremt jäkla insatt i den här sjukdomen. Skulle han få det i skelettet, i huden (icke självläkande variant) i öronen osv så KOMMER jag garanterat till 100% att märka det och kunna söka vård.
Jag orkar inte längre. Han är väldigt frisk, pigg, glad, lycklig, växer bra, utvecklas osv. Alla dessa symptom som varit det senaste året har aldrig betytt något för Elmer, det har bara varit en jäkla massa oro och undersökningar i onödan.
Ett annat exempel är ju öronen. Man tittar inte i öronen på friska barn men Elmers öron har kontrollerats och avslöjat att han varit röd, haft öronkatarr osv. Sånt som aldrig hade upptäckts om man inte letat efter fel. Sen har han ju haft en riktig öroninflammation också men inte sjutton upptäcktes den på hans inplanerade läkartider såklart utan det var ju något som uppstod hemma, något jag klart och tydligt märkte av och kunde söka vård för akut, precis så som man gör med alla andra barn.
Nej jag vet inte längre. Hur ska man göra? Finns det något som motiverar att fortsätta de här kontrollerna? Självklart ska de ju glesas ut till 6 mån och 12 mån men ändå. Hur roligt är det att ha ett friskt barn i 6 månader och sen tar man blodprover som avslöjar ett värde som är knas och måste följas upp med nya prover, det ger en massa oro och sen visar det sig vara "ingenting". Allt detta slipper man om man låter bli att ta prover på ett till synes friskt barn.
Tänkte visa prickarna i närbild också nu när jag ändå skriver. Eftersom massvis av folk kom med förslag på en massa diagnoser i senaste inlägget. Tex så skrev en tjej att han ser ut som hennes son men hon har mailat mig bilder på hennes son och det är absolut verkligen inte det minsta lilla likt så mina bilder måste varit väldigt otydliga.
1. Han har INTE torr hud och det är INTE torrfläckar, torreksem av något som helst slag. Alvin har detta så jag vet till 100% hur sånt ser ut.
2. Det är INTE skabb. Skabb ser INTE ut så här, håller sig inte kvar på en enda person i familjen (han och jag sover dessutom i samma säng), håller i sig i 2 månader och är helt borta vissa dagar och jättemycket andra dagar.
3. Det är INTE mollusker. Det ser absolut inte ut så här och framförallt beter sig inte Mollusker som dessa prickar.
4. Det är INTE förknippat med värme. Visserligen sitter det oftast på sådana ställen men behöver absolut inte göra det. Han har haft på armar, ben, rygg, mage, ansikte också.
5. Varje enskild prick har inga problem med att läka. Det tar oftast 1 dag men ibland upp till 4 dagar. Så det läker hur bra som helst på egen hand, det bara slutar inte komma nytt, det är det som är problemet. Därför hjälper inte kortisonsalvor och liknande, det är helt onödigt att behandla med något över huvudtaget. Detta säger hudläkaren också.
6. Det finns ingen som helst koppling till vad han ätit eller till tvålar, tvättmedel osv. Nu säger jag inte att det inte KAN ha med allergi att göra men det finns inget som tyder på det. Biopsin kollades förresten utifrån hans mastceller också eftersom han har Mastocytos. Allt såg normalt ut.
7. Prickarna försvinner inte när man trycker på dem. Svårt att förklara men om man trycker på en prick så ser den likadan ut till skillnad mot tex virusprickarna han hade i somras. Om man tryckte på en av de prickarna så "försvann" pricken en halvsekund typ.
Vet inte om det finns något mer att lägga till. Just NU idag är han fri från prickar kan jag säga :-)
Prickarna varierar lite i utseende men det här är det allra vanligaste:
Huden ser lite torr ut här men det är bilden. Han är INTE torr.
En gång i månaden, ofta ännu mer, har Elmer åkt till Borås för läkarkontroll och provtagning. Nu har vi för första gången glesat ut till 2 månader och han ska dit igen om ett par veckor.
Ett barn som uppenbarligen är friskt, men varje gång han går på kontroll och tar de där proverna så riskerar man att hitta konstigheter som inte betyder ett skit. Hans ALP i våras är ett jättebra exempel. Normalt värde är att det ligger under 7, hans skenade iväg till 103. Han var inte sjuk, han mådde inte dåligt och det fanns ingen bakomliggande orsak. Det var en ren slump, något vi aldrig hade fått veta om vi inte letat (tagit prover på ett till synes friskt barn) och sen sjönk värdet helt på egen hand ner till normalt på ett par månader.
Skulle man ta 100 random barn som är friska och ta samma prover på dem som man tar på Elmer så skulle man hitta massvis av små knasigheter som egentligen inte betyder något men som måste undersökas vidare och det ger en massa oro i onödan, barnet "plågas" i onödan med provtagningar och det kostar en massa pengar. Bland dessa 100 barn skulle tex 3 stycken ha ett jättehögt ALP, så som Elmer hade. Benign övergående Hyperfostatasemi (orkar inte kontrollera nu om jag skrev rätt men jag tror det hette så).
Den här provtagningen Elmer gör på rutin kommer aldrig avslöja att han är allvarligt sjuk av sin LCH utan att vi redan märkt det på honom innan i så fall. Sålänge han är så här pigg, glad, äter, växer och utvecklas så kommer vi inte finna i blodproverna att han är allvarligt sjuk.
VARFÖR ska man då göra detta åt fel håll? Varför inte sluta med de här undersökningarna och låta honom vara tills han visar några symptom på att må dåligt. Skulle han bli jättedålig skulle jag ju ändå söka akut, det är inget som kommer missas.
Inte heller kommer jag missa saker som kommer smygande. Jag är extremt jäkla insatt i den här sjukdomen. Skulle han få det i skelettet, i huden (icke självläkande variant) i öronen osv så KOMMER jag garanterat till 100% att märka det och kunna söka vård.
Jag orkar inte längre. Han är väldigt frisk, pigg, glad, lycklig, växer bra, utvecklas osv. Alla dessa symptom som varit det senaste året har aldrig betytt något för Elmer, det har bara varit en jäkla massa oro och undersökningar i onödan.
Ett annat exempel är ju öronen. Man tittar inte i öronen på friska barn men Elmers öron har kontrollerats och avslöjat att han varit röd, haft öronkatarr osv. Sånt som aldrig hade upptäckts om man inte letat efter fel. Sen har han ju haft en riktig öroninflammation också men inte sjutton upptäcktes den på hans inplanerade läkartider såklart utan det var ju något som uppstod hemma, något jag klart och tydligt märkte av och kunde söka vård för akut, precis så som man gör med alla andra barn.
Nej jag vet inte längre. Hur ska man göra? Finns det något som motiverar att fortsätta de här kontrollerna? Självklart ska de ju glesas ut till 6 mån och 12 mån men ändå. Hur roligt är det att ha ett friskt barn i 6 månader och sen tar man blodprover som avslöjar ett värde som är knas och måste följas upp med nya prover, det ger en massa oro och sen visar det sig vara "ingenting". Allt detta slipper man om man låter bli att ta prover på ett till synes friskt barn.
Tänkte visa prickarna i närbild också nu när jag ändå skriver. Eftersom massvis av folk kom med förslag på en massa diagnoser i senaste inlägget. Tex så skrev en tjej att han ser ut som hennes son men hon har mailat mig bilder på hennes son och det är absolut verkligen inte det minsta lilla likt så mina bilder måste varit väldigt otydliga.
1. Han har INTE torr hud och det är INTE torrfläckar, torreksem av något som helst slag. Alvin har detta så jag vet till 100% hur sånt ser ut.
2. Det är INTE skabb. Skabb ser INTE ut så här, håller sig inte kvar på en enda person i familjen (han och jag sover dessutom i samma säng), håller i sig i 2 månader och är helt borta vissa dagar och jättemycket andra dagar.
3. Det är INTE mollusker. Det ser absolut inte ut så här och framförallt beter sig inte Mollusker som dessa prickar.
4. Det är INTE förknippat med värme. Visserligen sitter det oftast på sådana ställen men behöver absolut inte göra det. Han har haft på armar, ben, rygg, mage, ansikte också.
5. Varje enskild prick har inga problem med att läka. Det tar oftast 1 dag men ibland upp till 4 dagar. Så det läker hur bra som helst på egen hand, det bara slutar inte komma nytt, det är det som är problemet. Därför hjälper inte kortisonsalvor och liknande, det är helt onödigt att behandla med något över huvudtaget. Detta säger hudläkaren också.
6. Det finns ingen som helst koppling till vad han ätit eller till tvålar, tvättmedel osv. Nu säger jag inte att det inte KAN ha med allergi att göra men det finns inget som tyder på det. Biopsin kollades förresten utifrån hans mastceller också eftersom han har Mastocytos. Allt såg normalt ut.
7. Prickarna försvinner inte när man trycker på dem. Svårt att förklara men om man trycker på en prick så ser den likadan ut till skillnad mot tex virusprickarna han hade i somras. Om man tryckte på en av de prickarna så "försvann" pricken en halvsekund typ.
Vet inte om det finns något mer att lägga till. Just NU idag är han fri från prickar kan jag säga :-)
Prickarna varierar lite i utseende men det här är det allra vanligaste:
Huden ser lite torr ut här men det är bilden. Han är INTE torr.
Biopsibeskedet
Mitt i allt, när jag sitter och är skitirriterad och skriver om barnens dagisfotografering så ringer telefonen. Jag har väntat 5 veckor på det här samtalet. Tagit svaret för givet. Känt att det skulle vara lugnande att få det jag redan vet bekräftat.
Elmers hudläkare ringde. Hon är uppe på jobbet och har kollat svaret på Elmers biopsi. Äntligen besked. Äntligen kunna släppa det hela. Men nej. I provbiten de tog fanns ingen ökad mängd Langerhanska celler. Provet ser inte ut som LCH.
Men vad är det då? Det kan provet inte säga, men ja, det ser ut som en vanlig hudreaktion som barn kan få av virus, eller värme eller lite allt möjligt. Stackars hudläkaren som trodde att hon ringde med ett bra och lugnande besked. I mina ögon är det här det värsta tänkbara beskedet.
MY FUCKING ASS att det är "ingenting" man ser inte ut så om man har INGENTING! Alla ni som har barn som ser ut så här i flera månader i sträck i halsveck, hela blöjområdet, armhålor, i ansiktet, på benen osv får GÄRNA skriva en kommentar så jag får se att det finns fler. Jag har då aldrig förr sett att "INGENTING" påmint så jäkla mycket om "NÅGONTING".
Jag frågade om det där jag skrev igår, alltså om det är helt säkert nu eller om det finns en möjlighet att just DEN provbiten inte var bra/var missvisande. Hon sa att man får anta att den biten säger vad alla andra prickar också är, alltså att man får anta att de andra prickarna inte heller har LCH-utseende men visst, man kan ju inte veta helt säkert.
Tack och godnatt. Underbart. Nu vet jag ingenting. allt är vänt upp och ner och nu hoppas jag bara att M kommer och hämtar barnen snart och sen ska jag gå och lägga mig och dö. Jag orkar inte mer. Vilken fruktansvärt jävla vidrig dag!
Elmers hudläkare ringde. Hon är uppe på jobbet och har kollat svaret på Elmers biopsi. Äntligen besked. Äntligen kunna släppa det hela. Men nej. I provbiten de tog fanns ingen ökad mängd Langerhanska celler. Provet ser inte ut som LCH.
Men vad är det då? Det kan provet inte säga, men ja, det ser ut som en vanlig hudreaktion som barn kan få av virus, eller värme eller lite allt möjligt. Stackars hudläkaren som trodde att hon ringde med ett bra och lugnande besked. I mina ögon är det här det värsta tänkbara beskedet.
MY FUCKING ASS att det är "ingenting" man ser inte ut så om man har INGENTING! Alla ni som har barn som ser ut så här i flera månader i sträck i halsveck, hela blöjområdet, armhålor, i ansiktet, på benen osv får GÄRNA skriva en kommentar så jag får se att det finns fler. Jag har då aldrig förr sett att "INGENTING" påmint så jäkla mycket om "NÅGONTING".
Jag frågade om det där jag skrev igår, alltså om det är helt säkert nu eller om det finns en möjlighet att just DEN provbiten inte var bra/var missvisande. Hon sa att man får anta att den biten säger vad alla andra prickar också är, alltså att man får anta att de andra prickarna inte heller har LCH-utseende men visst, man kan ju inte veta helt säkert.
Tack och godnatt. Underbart. Nu vet jag ingenting. allt är vänt upp och ner och nu hoppas jag bara att M kommer och hämtar barnen snart och sen ska jag gå och lägga mig och dö. Jag orkar inte mer. Vilken fruktansvärt jävla vidrig dag!
Håll tummarna
Pratat med en av de gulliga sköterskorna på Barndagvården i Borås. De har inte fått posten ännu idag men hon ska hålla koll så OM provsvaret kommer idag och OM Elmers läkare kommer upp till BDV mer idag och OM hon har tid att kolla svaret och ringa mig idag så får jag provsvaret idag. Många OM alltså. Annars gäller samma sak fast imorgon. Kanske kanske med andra ord...
Jag hoppas hoppas hoppas jag får svaret innan helgen!!! Vill inte vänta mer nu!
Håll tummarna!
Fast det bara måste ju vara LCH, eller? Min enda fundering är att tänk om just DEN provbiten de tog på hans höft är missvisande? haha ja jag vet, det låter dumt. Vet inte hur det där funkar egentligen men ja... jag menar att tänk om det inte är typiskt LCH-utseende när de tittar på den biten men att det ändå är LCH? Någon som fattar vad jag menar ens? hudläkaren skar ju ut en liten hudbit precis där han hade en röd prick men tänk om det blev ett dåligt prov. Äh, jag vet inte.
Mest förvånande skulle det väl vara om provet visar något helt annat. Alltså varken LCH eller "ingenting" utan någon helt annan diagnos. Eller nej just ja, detta är ju Elmer så nej, det skulle inte alls vara förvånande förresten...
Jag hoppas hoppas hoppas jag får svaret innan helgen!!! Vill inte vänta mer nu!
Håll tummarna!
Fast det bara måste ju vara LCH, eller? Min enda fundering är att tänk om just DEN provbiten de tog på hans höft är missvisande? haha ja jag vet, det låter dumt. Vet inte hur det där funkar egentligen men ja... jag menar att tänk om det inte är typiskt LCH-utseende när de tittar på den biten men att det ändå är LCH? Någon som fattar vad jag menar ens? hudläkaren skar ju ut en liten hudbit precis där han hade en röd prick men tänk om det blev ett dåligt prov. Äh, jag vet inte.
Mest förvånande skulle det väl vara om provet visar något helt annat. Alltså varken LCH eller "ingenting" utan någon helt annan diagnos. Eller nej just ja, detta är ju Elmer så nej, det skulle inte alls vara förvånande förresten...
Svaret på biopsin...
Frustrerande till max!
Jag kontaktade Elmers hudläkare igår och hon meddelade mig idag att svaret på biopsin inte kommit och att hon inte är på jobbet förrän på måndag och att jag ska höra av mig då i början av nästa vecka.
Jag nöjer mig ju inte riktigt så lätt så jag ringde Patologen istället och frågade hur det går med Elmers prov och fick veta att provet är klart sen länge och dessutom skickat. OTROLIGT IRRITERANDE för naturligtvis fick hon där på patologen ju inte lov att berätta för mig i telefon vad provet visat.
Så jag bad henne skicka en kopia direkt till Borås och det skulle hon genast göra så imorgon eller på fredag kommer Borås få svaret så jag kan ringa dit och förhoppningsvis få veta.
Men det är ju KLART, svaret FINNS, det är bara att jag inte får veta! Jag vill veta NU NU NU!
För antingen är det LCH och då vill jag VETA det, eller så är det någon annan konstig skit som står på med palten för sådana prickar kan man inte ha i flera månader utan att det är något. NÅGOT är det ju.
Jag kontaktade Elmers hudläkare igår och hon meddelade mig idag att svaret på biopsin inte kommit och att hon inte är på jobbet förrän på måndag och att jag ska höra av mig då i början av nästa vecka.
Jag nöjer mig ju inte riktigt så lätt så jag ringde Patologen istället och frågade hur det går med Elmers prov och fick veta att provet är klart sen länge och dessutom skickat. OTROLIGT IRRITERANDE för naturligtvis fick hon där på patologen ju inte lov att berätta för mig i telefon vad provet visat.
Så jag bad henne skicka en kopia direkt till Borås och det skulle hon genast göra så imorgon eller på fredag kommer Borås få svaret så jag kan ringa dit och förhoppningsvis få veta.
Men det är ju KLART, svaret FINNS, det är bara att jag inte får veta! Jag vill veta NU NU NU!
För antingen är det LCH och då vill jag VETA det, eller så är det någon annan konstig skit som står på med palten för sådana prickar kan man inte ha i flera månader utan att det är något. NÅGOT är det ju.
Elmer status
Då var det kväll igen. Jag har varit iväg på spanska och småkillarna sover hos sin pappa. Får se hur dagen bli imorgon. jag kan inte missa mer skola, det GÅR bara inte, men jag vet inte hur Elmer mår imorgon.
När jag hämtade honom på dagis var han ännu prickigare än i morse och hade höjd temp. Lös i magen har han varit ett par dagar också. Men han åt middag med god aptit och busade med Alvin så det är ingen större fara med honom. Får se hur han mår imorgon som sagt.
Jag är väääldigt fundersam på hans prickar :-/ han har fått något helt nytt. På magen har han massa småprickar. ni vet när man rakar sig så kan huden bli lite knottrig med små röda prickar. Så ser han ut längst ner på magen typ. Han har även prickar på benen. Dessa två varianter har han aldrig haft förrut, OM detta nu hör till prickarna han haft i 8 veckor och OM dessa 8 veckor faktiskt varit LCH... jag VET ju som sagt inte eftersom jag måste vänta på den jävla biopsin som tar en miljard år! Jag klarar faktiskt inte vänta mer nu. Inte nu när han blossat upp som han gjort nu, du bara MÅSTE jag ju veta!
Men men inget att göra ikväll i vilket fall. Imorgon ska jag ta tag i det där och jaga efter besked.
När jag hämtade honom på dagis var han ännu prickigare än i morse och hade höjd temp. Lös i magen har han varit ett par dagar också. Men han åt middag med god aptit och busade med Alvin så det är ingen större fara med honom. Får se hur han mår imorgon som sagt.
Jag är väääldigt fundersam på hans prickar :-/ han har fått något helt nytt. På magen har han massa småprickar. ni vet när man rakar sig så kan huden bli lite knottrig med små röda prickar. Så ser han ut längst ner på magen typ. Han har även prickar på benen. Dessa två varianter har han aldrig haft förrut, OM detta nu hör till prickarna han haft i 8 veckor och OM dessa 8 veckor faktiskt varit LCH... jag VET ju som sagt inte eftersom jag måste vänta på den jävla biopsin som tar en miljard år! Jag klarar faktiskt inte vänta mer nu. Inte nu när han blossat upp som han gjort nu, du bara MÅSTE jag ju veta!
Men men inget att göra ikväll i vilket fall. Imorgon ska jag ta tag i det där och jaga efter besked.
Om vi bott i USA nu...
Ska det lixom aldrig gå över? Ska han se ut så här hela livet? Om det nu är LCH (FORTFARANDE inte fått biopsisvaret) är det okej att han har en aktiv LCH? Hur länge ska han ha det? Medför det någon risk att det ska sprida sig när man "tillåter" det vara aktivt på det här viset?
Ja det samlas ju en del frågor...
Redan när det började för snart 2 månader sen så hade jag kontakt med en av forskarna i USA, professor McClain och jag vet att om han varit Elmers läkare hade han antagligen behandlat detta. Eller först och främst hade provsvaret kommit direkt, jag hade inte behövt vänta 5 veckor och sen skulle han ha kollat om det spridit sig (röntgen) och sen skulle han, om det bara satt i huden, i så fall behandlat med en mild form av cellgifter. Lite skillnad. Här i Sverige gör man i det här läget ingenting. Man kollar inte ens upp direkt om det ÄR ett återfall, nej det får väntas och väntas och inte ska man kolla med röntgen om det spridit sig heller och absolut inte behandla.
Så här skrev McClain till mig efter att ha sett Elmers bilder där precis i början:
"Dear Beckah,
It is possibly LCH, but would need biopsy to prove it.
Yes, I have seen “skin-only” relapse of LCH. It is often easily cured with oral methotrexate once a week. Sometimes takes a long time and maybe IV vinblastine and oral prednisone. Very low chance of spread to other organs, but need to check the bones, chest xray, CBC, liver function tests."
Igår var det 8 veckor sen prickarna började och idag vaknade han med massor av prickar. Många gick inte fota men en del syns här:
Ja det samlas ju en del frågor...
Redan när det började för snart 2 månader sen så hade jag kontakt med en av forskarna i USA, professor McClain och jag vet att om han varit Elmers läkare hade han antagligen behandlat detta. Eller först och främst hade provsvaret kommit direkt, jag hade inte behövt vänta 5 veckor och sen skulle han ha kollat om det spridit sig (röntgen) och sen skulle han, om det bara satt i huden, i så fall behandlat med en mild form av cellgifter. Lite skillnad. Här i Sverige gör man i det här läget ingenting. Man kollar inte ens upp direkt om det ÄR ett återfall, nej det får väntas och väntas och inte ska man kolla med röntgen om det spridit sig heller och absolut inte behandla.
Så här skrev McClain till mig efter att ha sett Elmers bilder där precis i början:
"Dear Beckah,
It is possibly LCH, but would need biopsy to prove it.
Yes, I have seen “skin-only” relapse of LCH. It is often easily cured with oral methotrexate once a week. Sometimes takes a long time and maybe IV vinblastine and oral prednisone. Very low chance of spread to other organs, but need to check the bones, chest xray, CBC, liver function tests."
Igår var det 8 veckor sen prickarna började och idag vaknade han med massor av prickar. Många gick inte fota men en del syns här:
7 veckor prickar
Igår var det 7 veckor sen Elmers prickar började komma. Undrar hur länge det ska hålla på egentligen?
Fast nu är det bara på halsen för tillfället.
Bilder från igår:
Fast nu är det bara på halsen för tillfället.
Bilder från igår:
Cancer och Histiocytos
Skillnaden mellan Cancer och Histiocytos - om man ska jämföra med en dator...
- Cancer är som hårdvarufel (muterade/elaka celler)
- Histiocytos är som mjukvarufel (normala celler som beter sig felaktigt/dålig programmering)
Elmer har fått nya prickar :-/ upptäckte två på halsen i morse och en ny på höften nu ikväll.
It's over now!
Eller ska jag kanske skriva "It's over - for now" ;-)
Idag var tredje dagen som Elmer varit HELT och hållet fri från prickar :-) härligt! I måndags bleknade den sista pricken bort, på dagen 5 veckor efter att det började! Lite intressant för sist han hade LCH-prickar (när han föddes) så slutade det utvecklas nya efter 5,5 vecka ungefär :-) Så nu vet jag till nästa gång att jag kan räkna med ca 5 veckor mest troligt.
Så gött att det är över! Men nu undrar jag ju förstås om den här pågående förkylningen kommer att trigga ett nytt återfall som kommer komma här inom några veckor? Och om det händer, kommer det stanna i huden även den gången? ...Är inte livet med LCH helt underbart??!
Nej, jag ska försöka hålla mig positiv och tro på att han får vara fri ett tag eller helst för alltid nu.
Han är extreeeemt gnällig kan jag meddela, ruskigt kass i magen, snorig som sjutton, trött och så har han fått en bula på huvudet som jag håller på väntar och ser om den tänkt gå tillbaka (om han slagit sig) eller om det är något som måste kollas upp. De förra småbulorna han hade bör ha varit myggbett iallafall :-)
Alvin är rätt frisk nu däremot och båda har varit hemma idag för att vila upp sig men imorgon blir det dagis. GUD SÅ SKÖNT! Dagen idag har varit tortyr!
Nu ska jag ta de iordninggjorda smålortarna och lägga dem sen ska jag kika tv. Tror det är "halv åtta hos mig" och sen är det Partiledarutfrågningen och den ser jag fram emot!!! :-)
Idag var tredje dagen som Elmer varit HELT och hållet fri från prickar :-) härligt! I måndags bleknade den sista pricken bort, på dagen 5 veckor efter att det började! Lite intressant för sist han hade LCH-prickar (när han föddes) så slutade det utvecklas nya efter 5,5 vecka ungefär :-) Så nu vet jag till nästa gång att jag kan räkna med ca 5 veckor mest troligt.
Så gött att det är över! Men nu undrar jag ju förstås om den här pågående förkylningen kommer att trigga ett nytt återfall som kommer komma här inom några veckor? Och om det händer, kommer det stanna i huden även den gången? ...Är inte livet med LCH helt underbart??!
Nej, jag ska försöka hålla mig positiv och tro på att han får vara fri ett tag eller helst för alltid nu.
Han är extreeeemt gnällig kan jag meddela, ruskigt kass i magen, snorig som sjutton, trött och så har han fått en bula på huvudet som jag håller på väntar och ser om den tänkt gå tillbaka (om han slagit sig) eller om det är något som måste kollas upp. De förra småbulorna han hade bör ha varit myggbett iallafall :-)
Alvin är rätt frisk nu däremot och båda har varit hemma idag för att vila upp sig men imorgon blir det dagis. GUD SÅ SKÖNT! Dagen idag har varit tortyr!
Nu ska jag ta de iordninggjorda smålortarna och lägga dem sen ska jag kika tv. Tror det är "halv åtta hos mig" och sen är det Partiledarutfrågningen och den ser jag fram emot!!! :-)
Idag för ett år sen (Tack!)
Elmer föddes 4 september 2009 och vi låg inlagda till den 8 september, hans BF-dag. Idag för ett år sen åkte vi hem. Idag för ett år sen var också dagen då jag fick Elmers diagnos. Egentligen inte på papperet, men den 8 september trillade den här kommentaren in i bloggen:
Innan den här kommentaren hade vi googlat som sjutton men inte funnit NÅGOT alls som liknade Elmer pricklar. Sen kom den här kommentaren och alla bitar föll på plats. Då visste jag, jag var helt säker på att det här var vad han hade, LCH. M var inte lika övertygad utan ville vänta och se vad läkaren skulle säga några dagar senare, den 11 september.
Men visst var det ju så. På grund av den här kommentaren kunde jag läsa på och förbereda mig, vilket var väldigt tur för jag fattade inte ett ord av vad läkaren sa och hon kunde knappt namnet på den själv.
Nu i efterhand när jag fått hans journalkopia så står det att Elmers hudläkare sagt Langerhans cellhistiocytos redan när hon kom och tog provet på honom då han föddes. Det var hennes gissning och den alternativa diagnosen var Juvenilt Xantogranulom, som också är en histiocytossjukdom. Men VI visste ju inte detta då. Vi fick inte veta ett skit förrän biopsisvaret var klart och det var egentligen klart den 10:onde och meddelat till Borås men vi fick veta dagen efter, den 11 när vi skulle till Neo med Elmer.
TACK Mirja! Den här kommentaren är en av de viktigaste och bästa jag fått någonsin i bloggen!
Nu stämmer det ju inte riktigt det där med prognosen, eller rättare sagt, det går inte sätta den "Hashimoto-Pritzker"-diagnosen förrän långt fram i framtiden, därför delar man inte upp så längre utan säger bara medfödd LCH i huden, för man kan inte säga på förhand om det kommer att vara så eller om det kommer utvecklas. Speciellt inte inom första året från diagnos då ca 50% av barnen utvecklar en livshotande multisjukdom.
Men det skulle ta lång tid att lära sig "allt" om LCH. Många månader. Jag lär mig nya saker ännu och det är ju inte så konstigt. Sjukdomen är en gåta fortfarande även för forskarna...
Innan den här kommentaren hade vi googlat som sjutton men inte funnit NÅGOT alls som liknade Elmer pricklar. Sen kom den här kommentaren och alla bitar föll på plats. Då visste jag, jag var helt säker på att det här var vad han hade, LCH. M var inte lika övertygad utan ville vänta och se vad läkaren skulle säga några dagar senare, den 11 september.
Men visst var det ju så. På grund av den här kommentaren kunde jag läsa på och förbereda mig, vilket var väldigt tur för jag fattade inte ett ord av vad läkaren sa och hon kunde knappt namnet på den själv.
Nu i efterhand när jag fått hans journalkopia så står det att Elmers hudläkare sagt Langerhans cellhistiocytos redan när hon kom och tog provet på honom då han föddes. Det var hennes gissning och den alternativa diagnosen var Juvenilt Xantogranulom, som också är en histiocytossjukdom. Men VI visste ju inte detta då. Vi fick inte veta ett skit förrän biopsisvaret var klart och det var egentligen klart den 10:onde och meddelat till Borås men vi fick veta dagen efter, den 11 när vi skulle till Neo med Elmer.
TACK Mirja! Den här kommentaren är en av de viktigaste och bästa jag fått någonsin i bloggen!
Nu stämmer det ju inte riktigt det där med prognosen, eller rättare sagt, det går inte sätta den "Hashimoto-Pritzker"-diagnosen förrän långt fram i framtiden, därför delar man inte upp så längre utan säger bara medfödd LCH i huden, för man kan inte säga på förhand om det kommer att vara så eller om det kommer utvecklas. Speciellt inte inom första året från diagnos då ca 50% av barnen utvecklar en livshotande multisjukdom.
Men det skulle ta lång tid att lära sig "allt" om LCH. Många månader. Jag lär mig nya saker ännu och det är ju inte så konstigt. Sjukdomen är en gåta fortfarande även för forskarna...
Henrik Dorsin och Cecilia Frode fick barn tillsammans...
När jag tittade på bilderna jag tagit idag så tyckte jag att Elmers tänder såg sneda ut. Alltså att de två till höger sitter längre ner än de två till vänster (nu pratar jag om de 4 uppe). Funderade på hur länge det varit så och kollade på lite äldre bilder. Det har kommit senaste tiden.
Det är ju inte stor skillnad, kanske rent av inbillning men när jag kollade på nyligen tagna bilder så upptäckte jag att tänderna inte var det enda som var snett?? Undrade ett tag om jag råkat halka in i Cecilia Frodes fotoalbum??!
Så här ser Elmer ut nu:
Så här såg Elmer ut för ett par månader sen:
Men men det är säkert helt normalt som vanligt :-) bara jag som hittar knasigheter som inte finns. För säkerhets skull ringde jag specialistbarntandläkaren för att fråga (eller egentligen för att få höra "nejdå det är ingen fara, så där blir det på alla" eller liknande) men nej, de tyckte väl kanske inte att det lät helt normalt tror jag? För de gav honom en tid imorgon :-/
Uppdatering
Efter en stunds funderande så ...nej. Jag tänker ringa imorgon och avboka tiden. Jag orkar inte hålla på och kolla varje liten grej, han har sned mun men det är egentligen inget konstigt, alla ser olika ut. Tänderna har fått ett mindre mellanrum och när de tryckts ihop så har de till höger på bilderna trycks längre ner än de till vänster, blir väl så nu när det kommer fler täner. Hur många har egentligen en helt rak tandrad?
(Den som inte ser det med tänderna kan kolla bilderna jag la ut innan idag där syns det hur tydligt som helst om man vet om det).
Det är ju inte stor skillnad, kanske rent av inbillning men när jag kollade på nyligen tagna bilder så upptäckte jag att tänderna inte var det enda som var snett?? Undrade ett tag om jag råkat halka in i Cecilia Frodes fotoalbum??!
Så här ser Elmer ut nu:
Så här såg Elmer ut för ett par månader sen:
Men men det är säkert helt normalt som vanligt :-) bara jag som hittar knasigheter som inte finns. För säkerhets skull ringde jag specialistbarntandläkaren för att fråga (eller egentligen för att få höra "nejdå det är ingen fara, så där blir det på alla" eller liknande) men nej, de tyckte väl kanske inte att det lät helt normalt tror jag? För de gav honom en tid imorgon :-/
Uppdatering
Efter en stunds funderande så ...nej. Jag tänker ringa imorgon och avboka tiden. Jag orkar inte hålla på och kolla varje liten grej, han har sned mun men det är egentligen inget konstigt, alla ser olika ut. Tänderna har fått ett mindre mellanrum och när de tryckts ihop så har de till höger på bilderna trycks längre ner än de till vänster, blir väl så nu när det kommer fler täner. Hur många har egentligen en helt rak tandrad?
(Den som inte ser det med tänderna kan kolla bilderna jag la ut innan idag där syns det hur tydligt som helst om man vet om det).
Vill du ge Elmer detta i födelsedagspresent?
Imorgon är det Elmers födelsedag. Han önskar sig något från alla er som läser detta ♥
Önskan är att du som födelsedagspresent till Elmer ska sätta den här texten på din status på Facebook och/eller lägga det i din blogg:
♥ September is Histiocytosis Awareness month ♥
Histiocytos är en grupp ovanliga sjukdomar som kan drabba vilken familj som helst. LCH kan attackera nästan vilket organ som helst och kan vara allt från självläkande till dödlig, FHL har en överlevnadschans på 50% Dessa sjukdomar drabbar främst små barn. Läs mer: http://histiocytos.blogg.se/
Om du vill ge ännu en gåva så kan du under helgen ändra din profilbild på Facebook till någon av bilderna här under eller lägga den i din blogg tillsammans med texten.
STORT TACK till alla underbara människor som hjälper till att sprida kunskap om Histiocytossjukdomar ♥
Önskan är att du som födelsedagspresent till Elmer ska sätta den här texten på din status på Facebook och/eller lägga det i din blogg:
♥ September is Histiocytosis Awareness month ♥
Histiocytos är en grupp ovanliga sjukdomar som kan drabba vilken familj som helst. LCH kan attackera nästan vilket organ som helst och kan vara allt från självläkande till dödlig, FHL har en överlevnadschans på 50% Dessa sjukdomar drabbar främst små barn. Läs mer: http://histiocytos.blogg.se/
Om du vill ge ännu en gåva så kan du under helgen ändra din profilbild på Facebook till någon av bilderna här under eller lägga den i din blogg tillsammans med texten.
STORT TACK till alla underbara människor som hjälper till att sprida kunskap om Histiocytossjukdomar ♥
Inte prickfritt
GISSA om jag är trött eller trött???
Jag fastnade vid datorn inatt precis när jag tänkt lägga mig så skulle jag baaara kolla lite hur LCH-bulor på huvudet uppstår och storlek och sånt och eftersom de tycks kunna vara hur små eller stora som helst, bara poppa upp plötsligt och ibland se ut som ett vanligt myggbett så fastnade jag och var tvungen att läsa meeer och meeer och meeer även fast det känns som om det nog är myggbett Elmer har trots allt.
Kom i säng och somnade 02:30, precis samma som kvällen innan och det är lite för lite när väckarklockan ringer 07, det är lite över min gräns - iallafall om jag ska behöva göra något dagen efter ;-) ska jag bara vara hemma är det väl lugnt.
Elmer var pigg och frisk på morgonen, inte minsta tillstymmelse till feber så han fick gå till dagis. Kan ju inte hålla honom hemma för att näsan rinner lite bara. Victors näsa rann från han var ett par månader tills han var över 2 år - I STRÄCK och nu överdriver jag inte för så var det men det räknar inte jag som sjuk.
Men jag fick iallafall gå på biologilektion och nu efter har jag varit och handlat, fick skjuts av barnens faster :-)
Nu ska jag iväg på en "intervju" innan jag ska hämta på dagis :-)
Här kommer lite prickbilder från igår:
Jag fastnade vid datorn inatt precis när jag tänkt lägga mig så skulle jag baaara kolla lite hur LCH-bulor på huvudet uppstår och storlek och sånt och eftersom de tycks kunna vara hur små eller stora som helst, bara poppa upp plötsligt och ibland se ut som ett vanligt myggbett så fastnade jag och var tvungen att läsa meeer och meeer och meeer även fast det känns som om det nog är myggbett Elmer har trots allt.
Kom i säng och somnade 02:30, precis samma som kvällen innan och det är lite för lite när väckarklockan ringer 07, det är lite över min gräns - iallafall om jag ska behöva göra något dagen efter ;-) ska jag bara vara hemma är det väl lugnt.
Elmer var pigg och frisk på morgonen, inte minsta tillstymmelse till feber så han fick gå till dagis. Kan ju inte hålla honom hemma för att näsan rinner lite bara. Victors näsa rann från han var ett par månader tills han var över 2 år - I STRÄCK och nu överdriver jag inte för så var det men det räknar inte jag som sjuk.
Men jag fick iallafall gå på biologilektion och nu efter har jag varit och handlat, fick skjuts av barnens faster :-)
Nu ska jag iväg på en "intervju" innan jag ska hämta på dagis :-)
Här kommer lite prickbilder från igår:
Prick/knöl på Elmers huvud
Hittade något på Elmers huvud. Vet inte riktigt vad det är faktiskt. Det är som en bula men pyttepytteliten. Vet inte om det hör till hans LCH i huden eller om han slagit sig (känns osannolikt att han slagit sig med tanke på hur pricken ser ut) eller om det är något helt annat (myggbett?).
Vi får se hur det utvecklas eller försvinner eller vad som händer. Om det skulle vara LCH och höra till skallbenet så skulle den vara mycket större, det här är ju nästan som en prick så det är bara huden det här med.
Hur som helst. Igår hade han varit prickig i precis 4 veckor och än ser det inte ut att vara på väg att sluta iallafall. Ett tag var det ju lite värre med massa prickar på höften men så är det inte längre, nu är det så där lugnt som det var första tiden. Undrar hur länge det kommer hålla på?
Vet ju inte ens säkert ännu om prickarna på kroppen är LCH eller om det är något annat, även om jag känner mig ganska säker. Hatar verkligen det här att aldrig lyckas slappna av...
Vi får se hur det utvecklas eller försvinner eller vad som händer. Om det skulle vara LCH och höra till skallbenet så skulle den vara mycket större, det här är ju nästan som en prick så det är bara huden det här med.
Hur som helst. Igår hade han varit prickig i precis 4 veckor och än ser det inte ut att vara på väg att sluta iallafall. Ett tag var det ju lite värre med massa prickar på höften men så är det inte längre, nu är det så där lugnt som det var första tiden. Undrar hur länge det kommer hålla på?
Vet ju inte ens säkert ännu om prickarna på kroppen är LCH eller om det är något annat, även om jag känner mig ganska säker. Hatar verkligen det här att aldrig lyckas slappna av...
Histio-Hjältar! Här är några av barnen bakom dessa sjukdomar.
Det här är en direktkopiering från delsidan "Faces of Histio" på Histiocytossidan. Det är är några av alla barn som kämpar eller har kämpat mot histiocytossjukdomar. September är deras månad. Tänk på dessa barn och alla andra Histio-Hjältar där ute och deras familjer.
http://histiocytos.blogg.se
Barn i Sverige:
ALFRED
Langerhans cellhistiocytos
Hösten 2008 när Alfred var drygt ett år gammal fick han ont i nacken, blev stel, vaknade och grät på natten. Vårdcentralen erbjöd ingen hjälp trots flera turer dit så föräldrarna sökte akut och Alfred blev inlagd och efter skelettröntgen och magnetröntgen i mitten av november så kunde man konstatera att Alfred hade en knöl på sin andra kota. Man gissade på en tumör men testade först med kortison och antibiotika som faktiskt hjälpte en del. Då tog man för givet att det var en infektion. Många kontroller gjordes och det blev hela tiden bättre. I Mars -09 var han färdigbehandlad trodde man. Två månader senare var besvären tillbaka. En Magnetröntgen avslöjade en ny knöl i Alfreds nacke. De skickades från Östersund upp till Umeå för att ta bort en polyp bakom Alfreds näsa för att kolla på denna. Första veckan i juni, en månad före Alfred skulle fylla 2 år fick de besked; biopsin hade visat att Alfred i själva verket hade Langerhans cellhistiocytos. En CVK opererades in och Alfred fick sin första cellgiftsbehandling direkt. Nu i september 2010 är Alfreds 15 månader långa cellgiftsbehandling klar, 2 år efter hans besvär började och vi håller tummarna för att hans LCH för alltid är borta. Alfred kommer att kontrolleras regelbundet under många år pga risken för återfall.
ELMER
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Elmer föddes i september 2009 med hundratals prickar och bölder över hela kroppen. Redan samma kväll gjordes en biopsi och en vecka senare fick han sin diagnos: LCH. Under de första veckorna i livet gjordes massor av olika undersökningar för att ta reda på om sjukdomen fanns i fler organ men som tur var så var Elmers LCH begränsad till huden och läkte helt på egen hand. Hela sitt liv har han gått på regelbundna kontroller eftersom risken för återfall är mycket hög. Oron finns ständigt närvarande. Varje prick, feber, diarré får larmet att gå inombords på en LCH-förälder. I juli 2010 fick Elmer en kraftig virusinfektion som triggade igång ett återfall av hans LCH någon vecka senare. Tack och lov har detta första återfallet varit begränsat till huden och inte krävt någon behandling.
EMILIA och ^^ELLA^^
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg
Emilia föddes 2004 och insjuknade sedan vid 11 månaders ålder. Emilia var väldigt sjuk men ingen kunde svara på vad som var fel. Till slut skickades de till Huddinge Sjukhus där hon fick diagnosen HLH. Då var Emilia så sjuk att ingen trodde att hon skulle överleva men hon kämpade på och redde ut det. Det var bara början på en mycket lång resa. Emilia fick cellgifter, kortison och en massa andra mediciner i 6 månader och man tog prover på familjen för att få veta om det var familjär (primär) eller sekundär HLH men kunde inte se något som tydde på att det skulle vara den ärftliga varianten. Emilia blev frisk och förblev frisk i 5 månader då hon plötsligt insjuknade igen. Då först förstod man att det trots allt rörde sig om FHL. Emilia behövde en benmärgstransplantation för att överleva och genomgick denna i januari 2006. Det var en fruktansvärd tid med många motgångar för familjen men Emilia segrade mot FHL och blev mirakulöst frisk.
Ella föddes i juli 2009 och var sjuk redan när hon föddes. Dagen efter hon fötts fördes hon till Astrid Lindgrens barnsjukhus och påbörjade strax därefter den inledande behandlingen med bland annat cellgifter. Allt såg bra ut och hon hann aldrig bli lika sjuk som storasyster. Efter 10 dagar fick de komma hem. Behandlingen fortsatte på hemmaplan och flera gånger i veckan fick Ella gå på kontroller. Man letade genast efter en donator åt henne för att hon skulle kunna genomgå en transplantation. Efter en kort tid hemma åkte Ella med sina föräldrar till Huddinge sjukhus för förberedelsebehandlingen inför transplantationen. Ella hade börjat bli lite mer gnällig än vanligt men verkade okej och man opererade in en ny CVK inför transplantationen. Dagen efter visade det sig att Ella fått en infektion, bara 3 dagar före transplantationen. Läkarna bedömde dock att man skulle köra på som planerat och påbörjade behandlingen. Efter första cellgiftsdoserna blev Ella dålig. Hon gnydde och mådde dåligt och det gick inte att stoppa med medicinering. Ella slutade att andas och flyttades akut till barnsjukhuset och lades på barnintensivvårdsavdelningen. Ella var mycket dålig och efter 7 dagar på BIVA började hon krampa och tester visade på hjärnblödningar. Föräldrarna fick besked om att Ella inte skulle överleva. Den 25 september 2009 somnade Ella in i sin mammas armar. Vila i frid ljuvliga lilla prinsessa, Du är en tapper histiohjälte. Evigt älskad och saknad.
HAILEY
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Facebookgrupp
Hailey är 4 månader gammal och lider av HLH av primär typ (FHL). Hon insjuknade när hon var 8 veckor gammal med hög feber, organförstoring och dåliga blodvärden. Ganska snart fick hon sin diagnos och kunde påbörja sin behandling med bland annat kortison och cellgifter. Hailey har inte svarat så bra på den vanliga inledande behandlingen och är svårt sjuk. FHL har angripit hjärnan vilket gett kramper och andningsuppehåll. Man har fått intubera henne flertalet gånger och hon är nu under en skyndsam och agressiv behandling för att få henne stabil nog för sin planerade transplantation av stamceller. Kämpa på hjärtat! <3
MIO
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Sommaren 2010, när Mio var 6 år gammal fick han ont i ryggen och det blev bara värre och värre. Till slut blev det en bula vid 11:e revbenet. Han röntgades och sen hände allt väldigt fort. Hos onkologen fick de veta att Mio drabbats av en elak tumör. samtal, inläggning, prover och undersökningar. Diskussioner och tankar om framtiden. Till slut gjorde man en biopsi som vände upp och ner på allt. Mio hade inte Cancer, han hade Langerhans cellhistiocytos. Mio har haft mycket trassel under sitt liv med smärtor i skelett och leder, oförklarliga, återkommande sår med mera. Därför är han fortfarande i det första stadiet med utredning. Ännu finns inget säkert svar på om revbenet är det enda drabbade stället. Vad som händer framöver är ännu inte bestämt.
SOFIA
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Sofia fick blodiga diarreér när hon var ca 6 månader. Hon gick ner i vikt och slutade växa. Hon hamnade på Huddinge sjukhus där man efter många undersökningar trodde att hon hade en kronisk tarmsjukdom. Hon behandlades för det i ca ett halvår. Under den tiden blev magen så gott som frisk men hon hade en mängd andra problem. Hon hade ständiga öroninflammationer och problem i hörselgångarna. Hon sövdes flera gånger för att rensa öronen. Hennes CRP fortsatte att vara högt och blodvärdena väldigt dåliga. Nånting var inte som det skulle och hon fick gå igenom de mest konstiga undersökningar (och jobbiga). När hon var ett år fick hon bulor i huvudet. Det tog nog nästan två månader innan hennes mamma frågade om de här bulorna på sjukhuset. Då gick det undan. Sofia fick tid på barnonkologen på Astrid Lindgren och där fick hon sin diagnos och rätt behandling kunde sättas in. Sofia hade LCH i huden, tarmarna och skelettet och fick cellgifter och kortison. Hon hade många stora "hål" i huvudet, bl a ett stort i ansiktet runt ena ögat och det ögat sitter fortfarande inte i samma höjd som det andra. Om skelettet helt kommer att återbildas vet man ännu inte. Hon behandlades med kortison, jan 2007 - maj 2009 och cytostatika, jan 2007 - maj 2010. Nu går hon på kontroller var tredje månad. I november är det dags för en ny magnetröntgen för att se hur det ser ut i huvudet. Risken för återfall är stor men Sofia är en glad och pigg femåring så familjen försöker leva ett avslappnat och vanligt liv så gott det går.
Barn i andra länder:
^^AAMARI^^
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
I början av maj 2008 föddes Aamari. Han var täckt av prickar i huden och fick efter en biopsi diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Aamari var frisk och pigg i övrigt och sjukdomen visade sig vara begränsad till huden enbart. Ca fyra månader senare slog LCH till ordentligt. Aamari insjuknade snabbt med engagemang i lever, mjälte och mag-tarmsystemet. En CVK opererades in och Aamari påbörjade sin cellgiftsbehandling. Ganska snart fick man byta till starkare cellgifter men inte heller dessa räckte och nya mediciner sattes in. I oktober 2009 blev Aamari mycket sjuk och alla trodde att LCH slagit till igen, två månader senare fick Aamari ännu en diagnos: Idiopatisk (immun) Trombocytopen Purpura. Aamari blev bara sämre och sämre. Den 21 januari 2010 orkade Aamaris kropp inte mer och Aamari fick sina änglavingar klockan 08:08 på morgonen. Vila i frid vännen, du kämpade mycket tappert <3
^^ABIGAIL^^
Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (mest troligt sekundär)
Hemsida/blogg
Måndagen den 23 feberuari 2009 tog Abbys föräldrar sin annars fullt friska och välmående 2,5 åring till läkaren för vad de trodde var uttorkning. Hon hade kräkts på fredagen men varit pigg och lekt och stojat som vanligt. På lördagen kräktes hon igen men verkade okej och hade ingen feber. På söndagen var hon trött och blek. Föräldrarna var noga med att få i henne vätska och kolla blöjorna så hon kissade, så som man brukar göra. På måndag morgon den 23:e tog de alltså henne till läkaren som skickade dem vidare till barnsjukhuset för provtagning för att se vad som stod på. Efter några timmar med provtagningar och väntan på akuten fick föräldrarna besked att deras dotter var mycket sjuk, hon producerade inga vita blodkroppar, eller så förstördes de hon producerade direkt. De visste inte vad som var fel. Medan Abby låg där på britsen på akuten så frågade hon hela tiden efter mjölk och juice och pappa. Slutligen så sa hon "Jag vill ha mamma". De visste inte då att detta skulle bli hennes sista ord i livet. Abby lades in på barnkliniken och intuberades. Man hade hittat en väldigt stor blodpropp. Läkarna började genast försöka behandla Abbys problem. Dagen efter, den 24 februari gjorde man en benmärgsbiopsi och fann att Abigail hade Hemogafocyterande Lymfohistiocytos. Abby sattes genast på det 8 veckor långa behandlingsprotokollet med bland annat cellgifter och immunhämmande medicin. Tanken var att hon efter dessa åtta veckor skulle genomgå en benmärgstransplantation. Det blev inte så. Dagen efter, onsdagen den 25 februari slutade hennes hjärta att slå. Läkarna försökte i 25 minuter att återuppliva Abby men hon hade redan rest vidare. Hennes lilla kropp orkade inte kämpa mer. Läkarna hade aldrig sett ett så snabbt förlopp av HLH förr. Vila i frid Abigail, du tappra Histiohjälte <3
JACK
Langerhans cellhistiocytos
Sekundär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg Sök på JackTheRockRubin
Medlemskap krävs men tar bara några sekunder att registrera
I augusti 2007 föddes Jack, till sina föräldrars stora glädje. Ganska snart upptäckte de att han hade svåra blöjutslag som inte ville försvinna. När Jack var 2 månader gammal blev han inlagd på sjukhuset med kräkningar, feber, hudutslag och dåliga blodvärden. Han flyttades till ett barnsjukhus där han ganska omgående fick en diagnos: LCH multisystem. Först i hud och skelett med senare även i öronen, mjälten, lever och benmärg. Läkarna kämpade med att få Jack frisk men hans kropp ville inte svara på cellgiftsbehandlingen. Efter en tid upptäckte man att Jacks LCH hade utlöst ytterligare en histiocytossjukdom; HLH av sekundär variant. Läkarna började ge upp hoppet om Jack men beslutade sig för att han skulle få en benmärgstransplantation. Man fann en matchande donator i Tyskland och gjorde ett försök i maj 2008. Tyvärr var Jacks egna benmärg allt för skadad så transplantationen misslyckades. Ett nytt försök med samma donator gjordes i september samma år efter att man först behandlat Jack med mycket starka mediciner och testat att lägga till en ny medicin, Enbrel, som vanligtvis används för Ledgångsreumatism och nu lyckades Jacks kropp ta emot stamcellerna. 8 månader senare, den 27 maj 2009 Kunde Jack äntligen skrivas ut från sjukhuset och få komma hem, efter 19 månaders sjukhusvistelse. Hans tillfrisknande beskrivs som helt mirakulöst och det kan vi nog alla hålla med om. Det här är en mirakelpojke.
SANTIAGO
Juvenilt Xantogranulom
Hemsida/blogg
När Santiago var 4 veckor gammal började det poppa upp runda oranga bulor i hans hud. Främst på huvudet och i ansiktet. Man gjorde en biopsi när han var 8 veckor gammal och Santi kunde diagnostiseras; Juvenilt Xantogranulom (JXG). Han har fortsatt att utveckla nya bulor hela sitt liv. Idag är han 6 månader gammal och har över 70 bulor och de senaste månaderna har det bara kommit fler och fler i en rask takt. Som tur är har Santi en kutan variant av sjukdomen, dvs den sitter endast i huden, men han får gå på regelbundna läkarbesök var tredje månad. I övrigt är han en ljuvlig pojke som är frisk och levnadsglad. Det har varit jobbigt för föräldrarna att ta till sig och acceptera Santis sjukdom men bit för bit har de lärt sig att leva med den. Santis mamma jobbar nu aktivt för att belysa Histiosjukdomar och JXG genom sin JXG-blogg.
ZOE
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg
Zoe är en liten tjej på 6 månader. Hon lider av HLH av primär typ (FHL) och har nyligen genomgått en transplantation efter månader med förberedande behandling med cellgifter. Nu har hon fått stamceller från navelsträngsblod. En sådan transplantation antingen från navelsträngsblod eller donerad benmärg är det enda botemedlet mot sjukdomen. Zoe är en riktig kämpe!
http://histiocytos.blogg.se
Barn i Sverige:
ALFRED
Langerhans cellhistiocytos
Hösten 2008 när Alfred var drygt ett år gammal fick han ont i nacken, blev stel, vaknade och grät på natten. Vårdcentralen erbjöd ingen hjälp trots flera turer dit så föräldrarna sökte akut och Alfred blev inlagd och efter skelettröntgen och magnetröntgen i mitten av november så kunde man konstatera att Alfred hade en knöl på sin andra kota. Man gissade på en tumör men testade först med kortison och antibiotika som faktiskt hjälpte en del. Då tog man för givet att det var en infektion. Många kontroller gjordes och det blev hela tiden bättre. I Mars -09 var han färdigbehandlad trodde man. Två månader senare var besvären tillbaka. En Magnetröntgen avslöjade en ny knöl i Alfreds nacke. De skickades från Östersund upp till Umeå för att ta bort en polyp bakom Alfreds näsa för att kolla på denna. Första veckan i juni, en månad före Alfred skulle fylla 2 år fick de besked; biopsin hade visat att Alfred i själva verket hade Langerhans cellhistiocytos. En CVK opererades in och Alfred fick sin första cellgiftsbehandling direkt. Nu i september 2010 är Alfreds 15 månader långa cellgiftsbehandling klar, 2 år efter hans besvär började och vi håller tummarna för att hans LCH för alltid är borta. Alfred kommer att kontrolleras regelbundet under många år pga risken för återfall.
ELMER
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Elmer föddes i september 2009 med hundratals prickar och bölder över hela kroppen. Redan samma kväll gjordes en biopsi och en vecka senare fick han sin diagnos: LCH. Under de första veckorna i livet gjordes massor av olika undersökningar för att ta reda på om sjukdomen fanns i fler organ men som tur var så var Elmers LCH begränsad till huden och läkte helt på egen hand. Hela sitt liv har han gått på regelbundna kontroller eftersom risken för återfall är mycket hög. Oron finns ständigt närvarande. Varje prick, feber, diarré får larmet att gå inombords på en LCH-förälder. I juli 2010 fick Elmer en kraftig virusinfektion som triggade igång ett återfall av hans LCH någon vecka senare. Tack och lov har detta första återfallet varit begränsat till huden och inte krävt någon behandling.
EMILIA och ^^ELLA^^
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg
Emilia föddes 2004 och insjuknade sedan vid 11 månaders ålder. Emilia var väldigt sjuk men ingen kunde svara på vad som var fel. Till slut skickades de till Huddinge Sjukhus där hon fick diagnosen HLH. Då var Emilia så sjuk att ingen trodde att hon skulle överleva men hon kämpade på och redde ut det. Det var bara början på en mycket lång resa. Emilia fick cellgifter, kortison och en massa andra mediciner i 6 månader och man tog prover på familjen för att få veta om det var familjär (primär) eller sekundär HLH men kunde inte se något som tydde på att det skulle vara den ärftliga varianten. Emilia blev frisk och förblev frisk i 5 månader då hon plötsligt insjuknade igen. Då först förstod man att det trots allt rörde sig om FHL. Emilia behövde en benmärgstransplantation för att överleva och genomgick denna i januari 2006. Det var en fruktansvärd tid med många motgångar för familjen men Emilia segrade mot FHL och blev mirakulöst frisk.
Ella föddes i juli 2009 och var sjuk redan när hon föddes. Dagen efter hon fötts fördes hon till Astrid Lindgrens barnsjukhus och påbörjade strax därefter den inledande behandlingen med bland annat cellgifter. Allt såg bra ut och hon hann aldrig bli lika sjuk som storasyster. Efter 10 dagar fick de komma hem. Behandlingen fortsatte på hemmaplan och flera gånger i veckan fick Ella gå på kontroller. Man letade genast efter en donator åt henne för att hon skulle kunna genomgå en transplantation. Efter en kort tid hemma åkte Ella med sina föräldrar till Huddinge sjukhus för förberedelsebehandlingen inför transplantationen. Ella hade börjat bli lite mer gnällig än vanligt men verkade okej och man opererade in en ny CVK inför transplantationen. Dagen efter visade det sig att Ella fått en infektion, bara 3 dagar före transplantationen. Läkarna bedömde dock att man skulle köra på som planerat och påbörjade behandlingen. Efter första cellgiftsdoserna blev Ella dålig. Hon gnydde och mådde dåligt och det gick inte att stoppa med medicinering. Ella slutade att andas och flyttades akut till barnsjukhuset och lades på barnintensivvårdsavdelningen. Ella var mycket dålig och efter 7 dagar på BIVA började hon krampa och tester visade på hjärnblödningar. Föräldrarna fick besked om att Ella inte skulle överleva. Den 25 september 2009 somnade Ella in i sin mammas armar. Vila i frid ljuvliga lilla prinsessa, Du är en tapper histiohjälte. Evigt älskad och saknad.
HAILEY
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Facebookgrupp
Hailey är 4 månader gammal och lider av HLH av primär typ (FHL). Hon insjuknade när hon var 8 veckor gammal med hög feber, organförstoring och dåliga blodvärden. Ganska snart fick hon sin diagnos och kunde påbörja sin behandling med bland annat kortison och cellgifter. Hailey har inte svarat så bra på den vanliga inledande behandlingen och är svårt sjuk. FHL har angripit hjärnan vilket gett kramper och andningsuppehåll. Man har fått intubera henne flertalet gånger och hon är nu under en skyndsam och agressiv behandling för att få henne stabil nog för sin planerade transplantation av stamceller. Kämpa på hjärtat! <3
MIO
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Sommaren 2010, när Mio var 6 år gammal fick han ont i ryggen och det blev bara värre och värre. Till slut blev det en bula vid 11:e revbenet. Han röntgades och sen hände allt väldigt fort. Hos onkologen fick de veta att Mio drabbats av en elak tumör. samtal, inläggning, prover och undersökningar. Diskussioner och tankar om framtiden. Till slut gjorde man en biopsi som vände upp och ner på allt. Mio hade inte Cancer, han hade Langerhans cellhistiocytos. Mio har haft mycket trassel under sitt liv med smärtor i skelett och leder, oförklarliga, återkommande sår med mera. Därför är han fortfarande i det första stadiet med utredning. Ännu finns inget säkert svar på om revbenet är det enda drabbade stället. Vad som händer framöver är ännu inte bestämt.
SOFIA
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
Sofia fick blodiga diarreér när hon var ca 6 månader. Hon gick ner i vikt och slutade växa. Hon hamnade på Huddinge sjukhus där man efter många undersökningar trodde att hon hade en kronisk tarmsjukdom. Hon behandlades för det i ca ett halvår. Under den tiden blev magen så gott som frisk men hon hade en mängd andra problem. Hon hade ständiga öroninflammationer och problem i hörselgångarna. Hon sövdes flera gånger för att rensa öronen. Hennes CRP fortsatte att vara högt och blodvärdena väldigt dåliga. Nånting var inte som det skulle och hon fick gå igenom de mest konstiga undersökningar (och jobbiga). När hon var ett år fick hon bulor i huvudet. Det tog nog nästan två månader innan hennes mamma frågade om de här bulorna på sjukhuset. Då gick det undan. Sofia fick tid på barnonkologen på Astrid Lindgren och där fick hon sin diagnos och rätt behandling kunde sättas in. Sofia hade LCH i huden, tarmarna och skelettet och fick cellgifter och kortison. Hon hade många stora "hål" i huvudet, bl a ett stort i ansiktet runt ena ögat och det ögat sitter fortfarande inte i samma höjd som det andra. Om skelettet helt kommer att återbildas vet man ännu inte. Hon behandlades med kortison, jan 2007 - maj 2009 och cytostatika, jan 2007 - maj 2010. Nu går hon på kontroller var tredje månad. I november är det dags för en ny magnetröntgen för att se hur det ser ut i huvudet. Risken för återfall är stor men Sofia är en glad och pigg femåring så familjen försöker leva ett avslappnat och vanligt liv så gott det går.
Barn i andra länder:
^^AAMARI^^
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg
I början av maj 2008 föddes Aamari. Han var täckt av prickar i huden och fick efter en biopsi diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Aamari var frisk och pigg i övrigt och sjukdomen visade sig vara begränsad till huden enbart. Ca fyra månader senare slog LCH till ordentligt. Aamari insjuknade snabbt med engagemang i lever, mjälte och mag-tarmsystemet. En CVK opererades in och Aamari påbörjade sin cellgiftsbehandling. Ganska snart fick man byta till starkare cellgifter men inte heller dessa räckte och nya mediciner sattes in. I oktober 2009 blev Aamari mycket sjuk och alla trodde att LCH slagit till igen, två månader senare fick Aamari ännu en diagnos: Idiopatisk (immun) Trombocytopen Purpura. Aamari blev bara sämre och sämre. Den 21 januari 2010 orkade Aamaris kropp inte mer och Aamari fick sina änglavingar klockan 08:08 på morgonen. Vila i frid vännen, du kämpade mycket tappert <3
^^ABIGAIL^^
Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (mest troligt sekundär)
Hemsida/blogg
Måndagen den 23 feberuari 2009 tog Abbys föräldrar sin annars fullt friska och välmående 2,5 åring till läkaren för vad de trodde var uttorkning. Hon hade kräkts på fredagen men varit pigg och lekt och stojat som vanligt. På lördagen kräktes hon igen men verkade okej och hade ingen feber. På söndagen var hon trött och blek. Föräldrarna var noga med att få i henne vätska och kolla blöjorna så hon kissade, så som man brukar göra. På måndag morgon den 23:e tog de alltså henne till läkaren som skickade dem vidare till barnsjukhuset för provtagning för att se vad som stod på. Efter några timmar med provtagningar och väntan på akuten fick föräldrarna besked att deras dotter var mycket sjuk, hon producerade inga vita blodkroppar, eller så förstördes de hon producerade direkt. De visste inte vad som var fel. Medan Abby låg där på britsen på akuten så frågade hon hela tiden efter mjölk och juice och pappa. Slutligen så sa hon "Jag vill ha mamma". De visste inte då att detta skulle bli hennes sista ord i livet. Abby lades in på barnkliniken och intuberades. Man hade hittat en väldigt stor blodpropp. Läkarna började genast försöka behandla Abbys problem. Dagen efter, den 24 februari gjorde man en benmärgsbiopsi och fann att Abigail hade Hemogafocyterande Lymfohistiocytos. Abby sattes genast på det 8 veckor långa behandlingsprotokollet med bland annat cellgifter och immunhämmande medicin. Tanken var att hon efter dessa åtta veckor skulle genomgå en benmärgstransplantation. Det blev inte så. Dagen efter, onsdagen den 25 februari slutade hennes hjärta att slå. Läkarna försökte i 25 minuter att återuppliva Abby men hon hade redan rest vidare. Hennes lilla kropp orkade inte kämpa mer. Läkarna hade aldrig sett ett så snabbt förlopp av HLH förr. Vila i frid Abigail, du tappra Histiohjälte <3
JACK
Langerhans cellhistiocytos
Sekundär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg Sök på JackTheRockRubin
Medlemskap krävs men tar bara några sekunder att registrera
I augusti 2007 föddes Jack, till sina föräldrars stora glädje. Ganska snart upptäckte de att han hade svåra blöjutslag som inte ville försvinna. När Jack var 2 månader gammal blev han inlagd på sjukhuset med kräkningar, feber, hudutslag och dåliga blodvärden. Han flyttades till ett barnsjukhus där han ganska omgående fick en diagnos: LCH multisystem. Först i hud och skelett med senare även i öronen, mjälten, lever och benmärg. Läkarna kämpade med att få Jack frisk men hans kropp ville inte svara på cellgiftsbehandlingen. Efter en tid upptäckte man att Jacks LCH hade utlöst ytterligare en histiocytossjukdom; HLH av sekundär variant. Läkarna började ge upp hoppet om Jack men beslutade sig för att han skulle få en benmärgstransplantation. Man fann en matchande donator i Tyskland och gjorde ett försök i maj 2008. Tyvärr var Jacks egna benmärg allt för skadad så transplantationen misslyckades. Ett nytt försök med samma donator gjordes i september samma år efter att man först behandlat Jack med mycket starka mediciner och testat att lägga till en ny medicin, Enbrel, som vanligtvis används för Ledgångsreumatism och nu lyckades Jacks kropp ta emot stamcellerna. 8 månader senare, den 27 maj 2009 Kunde Jack äntligen skrivas ut från sjukhuset och få komma hem, efter 19 månaders sjukhusvistelse. Hans tillfrisknande beskrivs som helt mirakulöst och det kan vi nog alla hålla med om. Det här är en mirakelpojke.
SANTIAGO
Juvenilt Xantogranulom
Hemsida/blogg
När Santiago var 4 veckor gammal började det poppa upp runda oranga bulor i hans hud. Främst på huvudet och i ansiktet. Man gjorde en biopsi när han var 8 veckor gammal och Santi kunde diagnostiseras; Juvenilt Xantogranulom (JXG). Han har fortsatt att utveckla nya bulor hela sitt liv. Idag är han 6 månader gammal och har över 70 bulor och de senaste månaderna har det bara kommit fler och fler i en rask takt. Som tur är har Santi en kutan variant av sjukdomen, dvs den sitter endast i huden, men han får gå på regelbundna läkarbesök var tredje månad. I övrigt är han en ljuvlig pojke som är frisk och levnadsglad. Det har varit jobbigt för föräldrarna att ta till sig och acceptera Santis sjukdom men bit för bit har de lärt sig att leva med den. Santis mamma jobbar nu aktivt för att belysa Histiosjukdomar och JXG genom sin JXG-blogg.
ZOE
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg
Zoe är en liten tjej på 6 månader. Hon lider av HLH av primär typ (FHL) och har nyligen genomgått en transplantation efter månader med förberedande behandling med cellgifter. Nu har hon fått stamceller från navelsträngsblod. En sådan transplantation antingen från navelsträngsblod eller donerad benmärg är det enda botemedlet mot sjukdomen. Zoe är en riktig kämpe!
