LCH är en mer avancerad sjukdom än man kan tro :-/
I korta drag; David fick utslag vid 8 månaders ålder, han led även av diarré och feber. När han var 15 månader gjordes ett vävnadsprov som visade LCH. Man bedömde att han var "skin-only" precis som Elmer, men hans problem med perioder med diarré, feber och diverse utslag har fortsatt.
Alla prover, röntgenundersökningar osv har sett bra ut men symptomen har inte försvunnit. Davids läkare har inte varit speciellt bekymrade så Davids mamma mailade professor McClain i Textas som föreslog att det skulle göras en tarmbiopsi eftersom David antagligen har LCH i mag-tarm-systemet. Biopsin visade inget men Davids mamma ville ha ett andra utlåtande och tog David till dr McClain som baserat på Davids symptom fastslog att han antagligen har LCH som orsakar symptomen trots att biopsin och de andra proverna säger annat.
Nu nästa vecka skall en CVK opereras in och David sätts på en lång behandling med två typer av cellgifter.
Förstod ni det där?
Man kan alltså INTE lita helt på biopsi-svaren, man MÅSTE kolla på symptomen också. Det var ju det här jag undrade när det gäller Elmers senaste Biopsi, OM det är så att den alltid till 100% stämmer eller inte. Nu vet jag.
Jag vet också att jag litar mer på McClain och de andra histio-FORSKARNA än andra människors antaganden och idéer om att det är si eller så.
Davids historia gör det inte lättare att acceptera Elmers perioder med lös mage och feber och vifta bort det som "ingenting".
Är Elmer fortfarande prickig då? Ja, olika mycket olika dagar. Just precis idag har han väl ett 10-tal prickar skulle jag tro. Lös mage har han också.
Kan man inte göra scopi på Elmer? Om ifall att. Eller har de redan gått in och gjort biopsi på honom?
Känns inte som någon bra idé i dagsläget iallafall eftersom han mår bra, äter, växer och utvecklas så kan kan nog leva med sin mage, feber och prickar.
En så pass avancerad undersökning är inget jag skulle vilja utsätta honom för så som läget ser ut. I somras när magen var som sämst och det satt i 6 veckor så ville jag däremot att de skulle ha gjort en.
Men om han blir sövd så märker han inte så mkt av det. Bara han slipper göra det i vaket tillstånd. Skulle det inte vara skönt att utesluta tarmarna?
Men?
Jag har ju precis beskrivit här i texten att inte ens ett negativt biopsisvar utesluter LCH i tarmarna så vad är det då för mening? ;-)
...men ja han skulle antagligen vara sövd och en sövning är ju inget man gör bara så där utan verkligt starka skäl. Inte när det är ett barn som har Mastocytos (Elmers andra sjukdom) där narkos i värsta fall kan leda till döden.
Måste då fråga en sak. OM det nu är LCH Elmer har i tarmarna (bara antagande förstås) är det inte farligt? Visst han mår bra NU men vad händer om det är LCH som bara fortskrider??
Om det nu inte är nån fara så länge han mår bra, varför ska man då någonsin ta till terapi på dessa barn som t ex David?
Hoppas du förstår vad jag menar. Denna David hade väl också "bara" prickar, feber och diarré? Varför satte de då in terapi på honom??
Risken är att det sprider sig och jo det kan vara farligt med LCH. Dödligt farligt.
Skillnaden mellan David och Elmer är att David inte vill äta, är liten för sin ålder och framförallt; har ont i magen ibland när han har sin diarré.
Han har även hög feber medan Elmers perioder med feber snarare handlar om att han är subfebril.
Ja det är ju det jag fattat också att det är farligt med LCH och därför får jag inte ihop det ;-) skulle vara livrädd om det var mitt barn ;-)
men OM nu Elmer skulle ha LCH i tarmarna men han mår bra just nu. Är det inte bra att hitta det INNAN han blir dålig och det gått "för långt"?
Vill inte skrämmas, bara undrar hur det funkar?
Jenny; när jag läser din senaste kommentar så inser jag att tvärt emot vad jagv trott så HAR jag nog blivit ganska härdad det senaste året trots allt och lärt mig leva med LCH-hotet.
Visst är jag nojig men jag har vant mig att oron är en del av spelet :-/
Jo det är rätt bra om man upptäcker det tidigt, självklart, men i de flesta fall upptäcks LCH inte förrän efter många många månader, ibland år.
...och hade David bott i Sverige hade han mest troligt inte blivit satt på cellgifter nu eftersom det inte finns några "bevis" i form av biopsier.
Precis som Elmers läkare och hudläkare blev lättad av Elmers biopsisvar eftersom han nu inte har LCH (jag är dock inte övertygad, tvärt om är jag lika säker på att hans prickar är LCH nu som innan jag fick provsvaret).
Ok jo jag förstår att man troligtvis bli härdad, man blir väl så illa tvungen på något vis.
Hoppas i alla fall att det är något annat som orsakar hans feber och prickar och inte hans grundsjukdom!
Håller tummarna!
du är duktig Beckah och oerhört insatt i Elmers sjukdom. Du är det bästa bollplank som finns när det gäller prickiga barn =)kram
aaw tack <3 <3 :-)
Nu har jag bara läst det du skrivit på bloggen, men det är ju bara ett antagande den där Mc Clain också gör? Han har inga "bevis" väl? Jag tycker det låter lite väl lättvindigt att sätta in ett barn på cellgifter utifrån det du skriver här MEN återigen, jag har inte läst hela storyn. Varför tror han att det är LCH i tarmen? Sätter man in cellgifter "fallifall"?
Det verkar verkligen vara en lurig sjukdom, framförallt eftersom det är så lätt att misstolkas som "vanliga barnsjukdomar"!
Elin;
Jag vet inte riktigt men antagligen handlar det om att Davids symptom är väldigt typiska när McClain jämför med sina tidigare patienter.
David blir dessutom sämre med tiden. Febern blir högre, han mår sämre för varje period, han har börjat spy också, svårt att äta och tappar vikt.
Just nu är det dessutom så otroligt märkligt att det finns en pojke till med nästan exakt samma historia. Han heter Landin, har också ansetts vara skin-only men haft samma problem som David, åkte också till McClain nu i början av Oktober (de båda pojkarnas mammor träffades också) och han fick samma diagnos och har satts på samma behandling.
Det är egentligen helt amazing att det kunnat bli så här.
Men ja, visst låter det väldigt märkligt, till och med överdrivet att sätta ett barn på cellgifter för att få bort diarré och just därför tar jag för givet att jag inte har alla fakta i ärendet. Jag förutsätter att professor McClain, som är en av de allra främsta histio-forskarna/experterna i världen, vet vad han gör :-)
Sen finns det ju vissa läkare som är mer för "watch and wait" och vissa som är mer för medicin, han hör till de senare skulle jag tro medan tex professor Sheila Weitzman i Kanada hör till den andra gruppen. Vården i Sverige ligger i grupp 1 generellt sett, USA är i grupp 2.
Ja precis, det får man ju förutsätta att han vet vad han pysslar med och han är säker på sin sak :-) Han hade han nog inte kunnat fortsätta praktisera och hade inte ansetts vara så duktig som han verkar vara (?). Sen kan säkert snillen spekulera om vad som är bäst, vänta eller medicinera, i en evighet :p
Och det är ju verkligen inte normalt med hög feber, diarré, matleda, viktnedgång etc under så lång tid. Hoppas han blir bra igen!! håller tummar
Alltså det är när jag läser sånt här som jag får ont i magen ;/
Min minsting har haft problem med sin avföring sen i sommras. Den är slemmig och lös, ibland blandad med små klumpar som ser ut som harkluttar. Två gången har det även kommit lite blod som varit blandad i avföringen liksom. När det hände andra gången ringde jag VCT för att få tid, då han även börjat äta sämre och vilja sova/vila oftare. Men vi fick ingen tid, utan skulle avvakta. Då ringde jag sjukvårdsupplysningen som inte tyckte det lät bra alls dom sa åt mig att ringa till barnavdelningen på sjukhuset. Då gjorde jag det, men fick inte komma dit heller utan hon bad mig ringa BVC så vi kunde väga han och se så han ej gått ner i vikt.
Ringde dit och fick tid nästan direkt, han hade inte gått ner som tur var. Men vi skulle tillbaka igen och prata med läkaren istället. När vi träffade henne så vart det bestämt att vi skulle ta blodprov - blodvärde, socker, leverprov och celiaki togs. Fick svaren i fredags och allt såg normalt ut. Men han är fortfarande konstig i magen, han har ofta ont säger han, och vaknar på nätterna för han har ont. Feber har han haft ofta också, mycket nu på senaste tiden och sen har han vart förkyld med.
Sen i fredags fick han massa konstiga röda prickar/utslag på ena handen, samt en bit upp på armen, dom satt liksom under hunden eller hur man säger. Nu är det bara några små ljusa kvar.
Ursäkta för värsta långa kommentaren nu, men blir inte klok på allt detta. Känns inte som att det är normalt att han ska ha så konstig avföring så länge, men man blir ju knappt tagen på allvar någonstans - förutom bvc. ;/ Ska bara 'avvakta, det är normalt' osv. Sen får jag höra att man kan ha slemmig avföring om man är/vart förkyld för man kan råka svälja slem. Men när detta började hade han INTE vart förkyld, så förstår inte.. ;(
Hej Becka! Jag kom på en liten funderare när jag läste ditt inlägg. Hur kommer det att fungera med blöjfrihet när det är dags om det sitter i tarmen och han fortsätter att ha diarré? Det hade ju varit bra för hans rumpa ju snabbare han slipper blöja men å andra sidan kan det väl ställa till det då han har diarré och det kan dröja innan han kan bli helt blöjfri? Det är bara en fundering jag fick som sagt och absolut inget negativt menat...
Froidan;
Här måste du stå på dig ordentligt för detta måste kollas upp. Jag tycker inte det låter som LCH men NÅGOT är det ju. Det skulle tex kunna vara mjölk(protein)allergi. Celiaki måste inte heller visa sig på blodprovet.
Slemmigt och/eller blodigt bajs betyder att något är fel. Det är säkert ingen fara eftersom han inte gått ner men han ska ju inte behöva gå med detta, särskilt inte när han har andra besvär som smärta och feber!
Mina tankar åker ju åt tarmsjukdomshållet. Kanske bara känslig tarm men skulle kunna vara Crohns sjukdom eller Ulcerös Colit. Inte så jättetroligt eftersom det är så ovanligt hos barn men VÄL värt att kolla upp.
har de tagit avföringsprov? De borde kolla bajset om det finns bakterier, mask och framförallt kanske; blod. Det kan finnas små mängder blod även om det inte syns. Hur såg hans Hb ut? Om det var bra så är det förvisso säkert lugnt på den biten MEN det här måste ju kollas upp ordentligt.
Kräv av BVC att få en remiss till barnmottagningen för ordentlig utredning.
Hudutslag kan man tex få av mjölkallergi men kan även komma tillsammans med andra sjukdomar som är kopplat till diarré. Det behöver inte ha någon koppling över huvudtaget heller.
Tack för att du svarade!
Det har inte tagit avföringsprov eller kollat hans Hb! Jag hade ju hoppats på en tid till VCT när jag ringde men dom tyckte ju jag skulle avvakta!
Jag tycker med det borde kollas upp mer ordentligt eftersom det inte känns rätt att han ska ha det såhär. Men ja, man blir inte tagen på allvar alls känns det som, bara på bvc då läkaren sa att vi kunde ta prover direkt. Och ska tilläggas att läkaren vi träffade såg lite fundersam/orolig ut när jag berättade om allt, men ja enligt dom proverna han tog så är det ju inge fel med han? ;S
Vi ska tillbaka om någon vecka igen för att kolla vikten igen! Sen under tiden när vi väntade på svaren så skulle jag utesluta tex att ge han mjölk till maten, samt byta till majsvälling, men vart ingen skillnad, även om det bara var ett litet tag vi provade!
Testa mjölken igen men tyvärr räcker det inte att byta välling och ta bort mjölk som dryck. Du måste ta bort allt som innehåller någon form av mjölkprodukt över huvudtaget för att det ska vara lönt.
