Elmer är glad och nöjd här hemma trots sitt nya hål i huden. Får se om han får ont så får han Alvedon. Imorgon blir det dagis igen men vi har iaf sovmorgon på fredagar.

Jahapp, lite uppdatering ang läkarbesöket igår... Elmerbebisen var ju till barndagvården i Borås igår som ni vet och tog massvis av prover. Alla proverna är klara nu så Elmers läkare, C,  ringde mig precis för att meddela vad provsvaren visat.

Håll i er nu...

ALLA provsvar från blodproverna som togs igår såg helt normala ut! Fantastiskt :-) Vi försöker oss på en utglesning nu. Har ju inte lyckats tidigare men vi får hålla tummarna nu då. Vi kommer få en tid om 2 månader igen. Tanken var från början att han efter han fyllt 6 månader skulle börja gå var tredje månad men som alla vet så har det ju absolut inte blivit så, istället har han gått minst en gång i månaden istället, oftast mer!

Nu gäller det bara att prickarna håller sig lugna och snälla och att inget nytt knasigt uppstår.

Dagen började bra idag - inte! Alvin kom hem från M typ kvart över 5 i morse (ja han sov där i natt också). Jag gick och öppnade dörren men skyndade tillbaka till sängen för jag frös. Alvin kom efter och la sig hos mig och Elmer, sen minns jag inget mer förrän jag vaknar av att Elmer satt sig upp och bajsat och jag och stirrar på klockan: 06:30. NU skulle Alvin varit på dagis! NU skulle vi satt oss i bilen och åkt!

Gaaah! Väcka Alvin och in med Elmer i badrummet, bort med blöjan, in i duschen (dvs sätta honom i badkaret med kranen på men utan att sätta i proppen). Klä på mig själv och kasta en borste genom håret. Samtidigt ringer Victors väckarklocka så jag ropar på honom att gå till dagis med Alvin (vi bor precis granne med dagis). Alvin vill inte ens kliva ur sängen. Men till slut går Alvin upp och han är ju påklädd och klar redan så det var bara på med jacka och skor och gå.

Jag skrubbar av Elmer, torkar honom, hivar på Emlaplåstren, ett på varje höft och klär på honom. Min syster Kicki som skulle köra oss (och som kommit i tid och stod och väntade!) kom in och hämtade packningen och bar ut medan jag tog på mig och Elmer ytterkläderna och sen fort ut till bilen.

När vi alla är fastspända och bilen startar så kollar jag klockan: 18 minuter har det gått sen jag slog upp ögonen. Rekord! I bilen fick Elmer en flaska tetra-välling. Smart som jag är ;-) hade jag ju både tagit fram kläder dagen innan och packat väskan med välling och en burk gröt. Eftersom det var så tidigt vi skulle iväg så hade jag köpt denna fuskfrukost till Ellebellen.

Sen var vi iväg :-) Bestulna på 20 viktiga minuter och osäkra på om vi skulle hitta rätt så lyckades vi ändå ta oss fram i tid! Yey! Tack Kicki :-)

Vi kom till Hudmottagningen strax före 8, in med Elmer på ett rum och klä av. Dags för visning :-) Elmer har varit på en sån här visning en gång tidigare, när han var runt 5 veckor gammal eller något sådant.

Man tar och sätter utställningsobjekt (Elmer tex) i olika rum och sen går ett gäng läkare runt och kollar på dem. Runt 20 läkare pressar sig in i ett litet rum och kollar och frågar - i typ 2 minuter :-) och skyndar sen vidare.

Som tur är så tycker ju Elmer att det är roligt med sånt här och är inte det minsta blyg (annars hade vi hoppat över det här momentet).

Efter att han fått hela världens uppmärksamhet i några minuter fick vi väääänta och vänta ;-) nä men en dryg timme fick vi vänta på att de skulle bli färdiga med sitt så Elmers hudläkare kunde komma tillbaka och ta biopsiprovet. Elmer hade jättetrevligt under tiden vi väntade. Han var så nöjd och glad så. Väldigt lättroad unge.

Sen fick vi komma in i ett nytt rum och plocka av Emlaplåstren och kika om det fanns något bra att ta prov på där under. Hon valde att ta det här provet för att vi ska få veta säkert om det faktiskt är ett återfall, annars kommer vi ju stå lika frågande nästa gång det händer. Nästa gång han får en virusinfektion som triggar igång ett återfall.

Om det här provet nu visar att det faktiskt ÄR LCH så behöver jag inte undra nästa gång det händer eller ta något prov för då vet jag ju. Risken är ju att hans kropp kommer att reagera så här varje gång det "är något". Det gör ju inget sålänge det håller sig i huden och självläker och är "snällt" det jag oroar mig över är ju att det inte ska hålla sig till huden. Det kan ju faktiskt sprida sig tyvärr. Det var det som hände Haley som jag skrev om förra veckan. Hon hade skin-only när hon var bebis, fick ett återfall när hon var 1,5 år i hud och skelett och sen ett nytt återfall när hon var 3 år i hud, skelett, lymfkörtlar och benmärg. Det återfallet ledde som ni vet, tyvärr till att hon dog, inte ens 4 år gammal, nu den 18 augusti i år. Vila i frid Haley.

Hur som helst. Provtagningen gick otroligt smidigt jämfört med i våras när vi tog prov på Mastocytomet. Den här gången grät Elmer knappt alls men blev lite arg för att jag höll fast hans ben när han ville vända sig.

Först en bedövningsspruta (det är för det sticket man Emlar innan) och sen stansa ut en liten cirkel i huden, klippa loss hudbiten och så är det klart. Det tar bara ett par minuter.

Nu kommer det dröja flera veckor innan vi får svar, liiite jobbigt men hellre det än att aldrig få svar alls. Jag vill ju veta om det är LCH eller inte.

Här kommer några mobilbilder:



Väldigt trött kille efteråt. Jaaa han är lite väl stor för babyskyddet men Kicki har ju inte precis någon bilbarnstol i sin bil så det fick duga. Men nu fick det bli sista åkturen i babyskyddet tror jag.

Lång dag idag. Alvin sov hos M så han blev lämnad här hemma kvart i 6 i morse och sen lämnade jag honom typ kvart över 7 på dagis och traskade väg till bussen i spöregnet med Elmer.

Läkarundersökningen gick bra. Vi gick igenom allt som varit med Elmer nu sista tiden. Vilken lättnad och trygghet det är att hans riktiga läkare är tillbaka nu. Det var precis som att jag gick därifrån med ett mycket friskare barn än jag kom dit med :-) fast inget egentligen ändrats. Men det känns bra att rätt person har hand om honom nu så jag kan slappna av.

Hur som helst. Allt sånt där vanligt - lyssna på hjärta, lungor osv visar en helt frisk kille. Enda som var något var väl öronen precis som vanligt då. Nu minns jag inte riktigt om det var rött eller vätska eller vad det nu var men i vilket fall så ska han till öronmottagningen i september. Han har i vart fall inget i hörselgångarna som är det vanligaste öronproblemet om det har med LCH att göra. Han har ingen inflammation nu heller.

Så var det prickarna då... ja de på halsen och så hade kunnat vara lite vad som helst, inget anmärkningsvärt men eftersom de kommit tillsammans med det lite mer avvikande prickiga området på ena höften så hör det säkert ihop. Men hon pratade inte så mycket om prickarnas utseende för dem ska ju ändå hudläkaren titta på imorgon och ev ta prov.

Sen var det blodprover som skulle tas :-/

Han fick Emla redan när vi kom dit så den skulle hinna verka. Funkade jättebra för den tog bort både känsel och blodkärl ;-) nä men som vanligt när Elmer fått Emla så går det inte sticka. Nu har vi testat färdigt med Emla känner jag så nu skiter vi i den nästa gång och kör utan för visst kanske det känns lite men hellre att det sticker till och är jobbigt i 1-2 minuter än att de ska gräva runt i en kvart och leta...

Ja de fick alltså sticka först i ena armen och efter flera försök (och två olika sköterskor) så fick de fram några droppar och sen pajade kärlet typ. Ny arm nytt försök - gräva gräva, testa, inget blod, sur bebis osv. Till slut sa jag att de får ta och sticka honom i huvudet istället där jag vet att han har ett bra kärl som funkar.

Så ett tredje försök blev det och då i huvudet men då gick det fort. På ett par ögonblick var det klart fast Elmer hann ju bli panikslagen av att ligga och bli fasthållen i huvudet :-/ skrek som en stucken Ris (Elmer heter Ris alltså).

Dock gick det ganska bra med hans tålamod medan de grävde i armarna för han hade underhållning i form av en såpbubbleblåsare :-) och så fick han en godisklubba att suga på :-) det var mumsigt. Jag har aldrig sett en människa suga i sig en klubba så fort. OMG! En annan brukar ju lessna och tugga i sig det sista men han sög fan slut på hela klubban på 5 minuter och var tvungen att påbörja en ny till och med innan de var färdiga med stickandet.

När provtagningen var klar så gick jag och Elmer vidare till specialisttandläkaren som kollade i hans mun. Allt ser fint och normalt ut, jättefina tänder. Sen påpekade hon att det är JÄTTEVIKTIGT att man borstar tänderna EFTER kvällsvällingen och aldrig låter dem somna med vällingflaska. Fast den infon var inget jag behövde precis för jag har alltid gjort så med alla tre barn, för mig är det en självklarhet att tandborstningen kommer EFTER vällingen/kvällsgröten/what ever utom i undantagsfall typ att de är sjuka eller vad det nu kan vara. AMNING är också ett undantag för bröstmjölk förstör inte tänderna, den skyddar tänderna (det här höll jag tyst om för den diskussionen ville jag inte ta hehe).

Nu är väl hon lite arbetsskadad som jobbar på barnspeciallisttandvården (pedodonti) och alltså är den som ser stackars barn med ruttna tänder och småbarn med hål bara för att deras föräldrar inte sköter deras tänder så jag förstår varför hon var tvungen att påpeka det här :-)

Hon vill träffa honom igen om ett år. Egentligen helt onödigt men bara-för-att tyckte hon :-)

Så vad händer nu då?

Invänta provsvar från alla prover som togs idag, besök hos hudläkaren imorgon och visa upp de prickar som finns kvar (höften ser betydligt bättre ut nu) och ev ta ett prov om hon tycker det behövs.

Förutsatt att blodproverna ser bra ut så händer inget alls därefter. Elmers läkare vill inte utsätta honom för de röntgenundersökningar osv som behövs för att kolla om hans LCH finns på fler ställen eftersom han verkar må så bra allmänt, skulle det ändras så får man göra det iallafall men inte i nuläget.

Pigg och frisk kille, men samtidigt:

Han har varit gnällig och irriterad sista tiden, han gnäller ofta i sömnen och vaknar ibland och gråter. Han har varit subfebril av och till. Idag sov han på bussen till Borås, sen sov han igen på väg hem och sov i 2 timmar, nu i skrivandes stund sitter han och halvsover i min famn och har 38.0 i temp. Han brukar sova EN gång på dagen. Hände häromdagen på dagis också att han sov 2 ggr.


Två bilder från provtagningen, de stunder han var lugn:

Nu är skol/dagisdagen slut. Har tre ganska trötta killar hemma och de har en mycket trött mamma :-P

Elmer har inte varit på topp idag på dagis fick jag höra. Han känns dessutom varm så jag ska ta och tempa honom strax. Hoppas han håller på bli förkyld. Märklig önskan? Jo, jag vet men alternativet - att det skulle ha att göra med hans LCH är betydligt värre.

Han har varit smågnällig och framförallt oerhört lättirriterad i flera dagar. Vad är det som händer? Eller ska jag kanske skriva; händer verkligen detta? för det är snarare så jag känner. Han var ju ett Hashimoto-Pritzker-fall. han föddes med LCH i huden, blev bra direkt och skulle vara fri från sjukdomen resten av livet.

Det var ju så det såg ut, det var ju så det borde blivit. Vad händer nu? ÄR det verkligen LCH? Har det spritt sig? Kommer han bli sjuk på riktigt nu? Kommer han behöva cellgifter?

Det jag fruktat; ett återfall har ju hänt! Det har HÄNT! Det skulle ju inte hända! Ingen trodde att det skulle hända. Alla har varit så säkra, han har mått så bra. Har det vänt nu?

Vad jag kunnat få fram så finns det bara runt 100 rapporterade fall av Hashimoto-Pritzker (Congenital Self Healing Langerhans cell Histiocytosis/ medfödd självläkande LCH) sedan denna variant av LCH upptäcktes 1973.

100 fall - i världen! Det finns betydligt fler små barn som fått allvarligare typer av LCH. De flesta barn som dör av LCH är små barn under 2 år med sjukdom i flera organ och riskorgan. Ett litet barn med den typen av LCH har en överlevnadschans på runt 50-60%. CSHLCH har en överlevnadschans på 100% kan man säga.

Om ett par veckor fyller Elmer 1 år. Vilken fin födelsedagspresent han fått - samma fina present som förra året!

Vad händer nu då? Ja, det vet jag inte själv ännu men ungefär så här:

1. Första steget blir läkarbesök på onsdag. Om inte prickarna på något magiskt sätt hinner försvinna innan dess kommer hans läkare, C, göra en bedömning av det hon ser. Kan det vara LCH eller är det uteslutet? Jag har svårt att tänka mig att hon skulle utesluta det bara genom att titta med tanke på att jag mailat bilder till en forskare i Kanada och en forskare i USA och båda menar att det kan vara LCH. Så jag tror inte hon utesluter det. Då antar vi att det skulle kunna vara LCH och då finns två vägar:

a) Göra ingenting i nuläget (förrutom blodprover och leverstatus som han ändå kommer att kolla på onsdag, oavsett han har prickar eller ej). Bara vänta och se om det försvinner, utan att ta reda på om det är LCH och först gå vidare om det går en längre tid eller om det blir värre. Det vanskliga här är att det samtidigt kan finnas engagemang i fler organ, vilket är viktigt att ta reda på om man vet att det finns i huden.

b) Ta reda på om det är LCH genom en hudbiopsi. Är svaret positivt behöver man gå vidare och kolla resten av kroppen, precis som förra hösten. Skelettröntgen, lungröntgen...


2. När man vet att det faktiskt är LCH så beror nästa steg på om det finns i fler organ eller inte. Det finns iallafall tre möjliga vägar:

a) Sjukdomen är även denna gång begränsad till huden. Då gör man ingenting sålänge det inte blir väldigt illa eller att han mår dåligt av det. Man "väntar och ser" vad som händer. Antagligen får han fortsätta med täta kontroller med blodprover tills det går över. Om han mår dåligt av det finns det lite olika hjälpmedel. Man kan prova tex kortisonkrämer bland annat som ibland kan lindra. Om det inte vill försvinna, blir värre, så kan man ge cellgifter, en ganska "mild" variant som jag tror man tar oralt. Brukar vara tabletter.

b) Sjukdomen sitter på fler ställen än i huden. Tex i skelettet. Det betyder att han har multiorgan LCH. Då opererar man in en CVK och ger cellgifter under en lång tid. Behandlingstiden för LCH brukar vara lång för att man har sett att det minskar risken för återfall och minskar risken för följdsjukdomar som tex DI.

c) Sjukdomen sitter på fler ställen och även i riskorgan (lever, mjälte, benmärg, lungor) det här är inte troligt eftersom han mår bra allmänt. Barn med multiorgan med riskorgan brukar vara ganska så sjuka. Dessa barn behandlas lite mer "agressivt". CVK opereras in. Starkare cellgifter och längre behandlingstid.


Men som sagt, första steget är läkarbesöket på onsdag och därefter vet jag vad som kommer hända fram över (om något över huvudtaget).


MEN!!!

Det finns ju ett "men" här också...

Vi har ju detta med öronen också. Av någon anledning fick Elmer ett icke godkänt resultat på ett tymp-test. Det skulle tex kunna vara att han fått en öronkatarr på det örat. Han har haft trassel med öronen ända sen i maj då de började kolla öronen. Det har varit rött, Öronkatarr, Öroninflammation och nu ett dåligt Tymptest. Dessutom har han haft problem med hörseln. Dålig hörsel kan tex bero på Öronkatarrer, han har som sagt haft sådana besvär med öronen sen i våras och kanske ännu längre.

Örontrassel + LCH-barn är ingen upplyftande kombination. LCH gillar att ställa till det i öronen nämligen.

Lägger man då ihop örontrasslet och hudbesvären (och har med i tanken att han haft långdragna besvär med magen hela sommaren dessutom) så finns det ALL anledning att ta reda på om det finns en aktiv LCH.

Det är på sätt och vis ganska tacksamt att det i det läget faktiskt finns utslag i huden för det är nog det smidigaste sättet att göra en biopsi och man behöver en biopsi för att veta att det är LCH. Undantaget är när det sitter "LCH-tumörer" i kotorna i ryggraden, då är det för riskfyllt att ta en biopsi så man brukar behandla ändå utan att veta till 100% men det är sällsynt att det enbart sitter i kotorna, det brukar för det mesta finnas något annat ställe att ta en biopsi. Polyper, huden, andra drabbade områden i skelettet osv.

Så om jag skulle gissa så kommer det att göras en biopsi på prickarna. Ja, om de inte försvinner före onsdag vill säga. Jag vet iallafall att jag kommer att be om en biopsi, sen är det ju upp till C att bedöma och besluta vad som ska göras eller inte göras men hon brukar inte vara sån som chansar utan brukar kolla upp saker för säkerhets skull. Inte det vanligaste inom vården, tyvärr! Fler läkare borde vara så!

Det känns väldigt LÅNGT till onsdag just nu kan jag meddela!

Elmers LCH blir sakta sakta men säkert värre...

Nu skriver jag LCH för jag känner mig säker. Jag har tittat på sådana mängder bilder det senaste året och vet ju precis hur LCH i huden brukar imitera annat. Elmer har ju fått väldigt typiskt detta. Han hade inte fötts med LCH så man vetat att han haft den risken så hade man ju definitivt kallat hans prickar på höften nu för blöjutslag/blöjeksem. Kan inte bli mer klockrent LCH. Det talar såklart emot blöjeksem att han fått prickar runt hals, armhålor, ansikte och enstaka spridd på kroppen också.

Värmeplitor? Jovisst ja ;-) som håller i sig i 3 veckor? Bildar små blåsor? Blir små sårskorpor? Kommer och försvinner flera varje dag? Kanske inte så troligt.

Vad är det som blivit värre nu då?

Dels har det blivit mer prickar på den sämsta höften men därtill så har hela blöjområdet också blivit LCH-typiskt rodnat. Inte så extremt illa ännu (men ändå det som ser värst ut på honom nu, men jag har sett riktigt elaka fall på bild) men det stämmer inte riktigt med vanlig rodnad i det området. Svårt att beskriva och av uppenbara skäl kan jag inte heller visa bild på det eftersom det är privata delar men det ser ont ut!

På skinkorna har han fått en hel del små men ganska bleka prickar.

Normalt sett här så hade jag bytt runt alla blöjmärken jag hittat för att se om det berodde på något sådant men jag är så pass säker att jag inte ens tänker göra det. Han använder 3 olika märken och har gjort hela sitt liv typ. Libero, Willys egna och dem från Lidl (Cien?). Han har ALDRIG haft problem med dem innan, varför skulle han få det nu?

Vidare så har naveln fått en röd liten liten infektion som jag tror är LCH. Inte så farligt, men ändå.

Han är ganska gnällig. Svårt att komma till ro när han ska sova och vaknar och gråter på natten. De sista grejerna här skrämmer mig vansinnigt mycket för det är vanliga tecken vid engagemang i skelettet. Jag hoppas verkligen att det beror på något annat! Tänder, en förkylning på G eller vad som helst, bara inte LCH spritt sig till skelettet också! Jag klarar inte det. På riktigt, det går inte men som jag sagt länge nu "I've got a bad feeling". Den här känslan började egentligen i våras och det blir bara värre och jag får mina föraningar mer och mer bekräftade.

Va fan, den ÄR ju tillbaka! Jag har knappt tagit till mig det eftersom jag försöker skydda mig med att "sålänge ingen biopsi bevisat det så finns det inte" men den är ju där. Jag ser den. Den förbannade jävla sjukdomen.



Höft


Navel

Elmer blir bara mer och mer prickig :-( höften, som jag tyckte var rätt prickig i morse, såg ännu värre ut nu  på kvällen och han har börjat få prickar även på den andra höften. Förrutom höfter, armhålor och hals så har han sprida små prickar lite överallt. I armvecket, på bröstet, på ryggen.

Jag är orolig att det ska skena iväg! Bli jobbiga bölder som dem han föddes med tex eller att det ska bli så illa att han måste behandlas med cellgifter (även om det inte är något man tar till i första taget med skin-LCH) - eller det värsta: att det sprider sig till andra organ!

Åtminstone skulle det vara väldigt bra att få VETA om det verkligen ÄR LCH och inga andra prickar (vad sjutton nu det skulle kunna vara annars?!).

Elmer ska till läkaren på onsdag nästa vecka. Snacka om att jag har EN DEL att ta upp efter dessa 6 veckor hon haft semester! Känns som det hänt 1000 grejer med Elmer den här korta tiden.

Samma dag har han tid hos barnspecialisttandläkaren (pedodonti). LCH kan ju sätta sig i munnen och han hade ju prickar i gommen och på tandköttet när han var nyfödd så de ska bara kolla för säkerhets skull typ. Jag har inte sett något konstigt i munnen så det besöket bör vara snabbt avklarat.

Nu ska jag berätta för er VARFÖR jag inte slappnar av med Elmers milda, snälla LCH. Hans Skin-Only LCH. Kanske man kan få lite förståelse och slipper alla gnälliga kommentarer om att jag LETAR fel, nojar i onödan med mera...

Haley B. föddes i oktober 2006 i Texas. En frisk och fin liten tjej som landade i sina föräldrars armar bara 10 månader efter att de förlorat sin son, Haleys storebror.

Haley började få besvär runt 5 månaders ålder med blöjutslag och skorv som inte ville försvinna.

I Juli 2007 fick hon sin diagnos: Langerhans cellhistiocytos - Skin-only (precis som Elmer).

I april 2008 hittade man LCH i skallbenet. Nu i januari 2010 hade LCH angripit skelettet igen men även lymfkörtlarna och benmärgen. Hon hade flera LCH-tumörer, bland annat en 3 cm stor bakom ögat.

Man bestämde sig för att Haley behövde en benmärgstransplantation för att överleva eftersom hennes kropp inte ville svara på cellgiftsbehandlingen.

En benmärgstransplantation var inplanerad nu till den 20 augusti.

Haley hann inte. Idag den 18 augusti 2010 fattade hon sin brors hand och följde med honom till andra sidan. Hon blev inte ens 4 år gammal. Jag har följt henne genom hennes hemsida sen ett tag tillbaka och fick nu på facebook ikväll den här informationen genom några Histio-vänner. Histio-världen sörjer ♥


♥ ♥ ♥  Vila i frid ^^Haley^^ ♥ ♥ ♥


http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls

Sååå otroligt söt! :-(



Vill inte publicera bilderna från Haleys hemsida men den här gamla bilden av Haley ligger öppet för allmänheten på Histio.org så jag direktlänkar den.

Har samlat bilder på hur det utvecklat sig under dessa 16 dagar som Elmer haft prickar. Den sista höftbilden är tagen i morse - han är ganska prickig på höften nu...



******

Klämmer in en uppdatering. Så här såg höften ut samma kväll:



Den andra höften såg ut så här:



slut på uppdatering. Åter till ursprungsinlägget...

******

Sen har vi ansikte, hals, nacke:



Sen lite armhåla:

Ny kategori kanske? ;-)

Ja, ni tycker säkert det är jättetråkigt med en massa prickiga inlägg men nu har ju jag som sagt den här bloggen för MIN skull och jag vill gärna ha det samlat i bloggen hur det utvecklar sig.

Han har ganska många små prickar på halsen idag, en del små bleka i ena armhålan, en del på höften och sen är det mest enstaka spridda prickar - på rumpan, i nacken, på armen (armvecket) och så.

Två veckor med dessa prickar nu idag.

Bilder:

13 dagar med prickar idag. Fast bilderna här nedan är tagna igår då ;-) de kommer och går hela tiden så det är inte samma prickar. De håller i sig runt 3-4 dagar och sen försvinner de men det kommer ju flera nya varje dag också så det är ungefär lika många hela tiden.

Precis så här var det när han var pyttebebis också, det kom och gick prickar första ca 2 månaderna och de såg ut så här. Nu pratar jag alltså inte om de riktigt fula som han föddes med ;-) utan dem som kom sedan, efteråt.

Elmer har under hela sitt liv haft sådana här prickar men det har varit kanske 1 eller 2 åt gången och bara ibland. Jag har varit övertygad om att det varit LCH men inte fått svar på det. Han hade några sådana i våras som jag visade hans läkare, C. Hon kunde inte svara på vad det var mer än att det inte såg ut riktigt som de vanliga små prickarna alla bebisar har lite nu och då. Det var meningen att hudläkarna skulle kolla på dessa och fota dem sedan några veckor senare när Elmer skulle dit på biopsin men då när vi kom dit blev det mest fokus på knasfläcken och lite prat om lilla fläcken på axeln. Tror inte han hade så mycket LCH-prickar just då heller. Minns inte.

Men nu är de alltså här en sväng lite mer "rejält" om man kan kalla de här ynka prickarna för rejält ;-) haha. Det bör vara ett svar på virusinfektionen som han hade för en månad sen. Jag har frågat experten och hon tror inte att sådana här återfall säger något om benägenheten att få en mer spridd, systemisk sjukdom. Skönt det iallafall.

Men ja man får ju tänka lite själv. 1 barn på 200.000 får diagnosen LCH, av dessa är det 6 % (tror jag) som föds med det/får det under nyföddhetsperioden (första månaden). Av dessa har några en allvarlig sjukdom redan från början och några har sjukdomen enbart i huden (skin-only), så kallad Hashimoto-Pritzker. Av dessa kommer hälften fortsätta vara skin-only (men ändå för all framtid ha risk för återfall) och hälften kommer att utveckla en livshotande multisjukdom.

Man behöver inte vara särskilt bra på matte för att kunna lista ut att det är extreeemt ovanligt med barn som Elmer så det är liiite svårt att säga att si och så går det för dessa barn och si eller så kommer det bli om de får ett återfall.

Här kommer några bilder från gårdagen:


Ena armhålan


Ett par bleka prickar som är på väg bort i andra armhålan


En prick i nacken. Han har någon enstaka på halsen också och samma sak på höfterna. Dvs samma ställen han haft hela tiden men det var inte lätt att fota så jag hoppade över dessa ställen.


Bonusbild på sötisen :-)

Jag ringde BVC om Elmers ickegodkända Tymp-test. Jag ville höra hennes uppfattning om BOEL-testet i våras. Höra om hon mindes det och vad hennes uppfattning var.

Hon kommer ihåg hur svårt det var att få Elmer att titta åt vänster, ja, men så gör barnen ibland om de är för upptagna med att titta på prylen som hon håller framför dem så han blev ju godkänd tillslut.

Jag berättade om tymptestet och besvären han haft med öronen och att han blev godkänd på det "dåliga" örat men icke godkänd på det "bra" örat. Hon blev ganska bekymrad faktiskt men frågade om han varit förkyld nu det senaste och det har han ju inte. Jag sa att för en månad sen var han iallafall helt fin i det örat, då han hade inflammationen i det andra örat.

Det här måste kollas upp ordentligt! Sa hon allvarligt. Hon ville skicka en remiss nu direkt men jag sa att jag meddelat Borås och att Elmer ska dit den 25:e och att jag inte vet om dom tar tag i det. Hon frågade om jag ville avvakta och det tycker jag är okej. Det känns över huvudtaget bättre om Borås tar allt de kan ta så det är samlat på ett och samma ställe, plus att det här ju också rent teoretiskt skulle kunna vara LCH-relaterat.

Så vi bestämde att vi ska avvakta till den 25:e och om inte Borås tar det så ska jag ringa henne direkt så skickar hon en remiss. Det är viktigt att kolla upp fort eftersom det är en så viktig ålder för språkutvecklingen.

Hon har ju också sett att Elmer är väldigt tyst av sig och har sett hans balans. När vi pratade om de här bitarna blev hon nästan än mer bekymrad.

Jag känner mig ovanligt lugn själv. Alltså det känns som att det inte är någon big deal alls jämfört med allt farligt som kan drabba honom. Det här är ju ingenting. Det värsta som kan hända är att han behöver hörapparat lixom och jag känner bara "jaha?". Det känns helt vansinnigt egentligen för hade Elmer inte haft sina andra sjukdomar och jag inte levt med LCH-oron och blivit härdad så hade jag tyckt att det här med hörseln var jättejobbigt, men det är ju för att det varit så mycket det här året som kunde blivit farligt - dödligt så det här känns som en struntsak. Det oroar mig ju lite att det skulle vara LCH-relaterat såklart men det känns inte så troligt. Eller äh, jag vet inte. Är så trött på "livet med LCH" så ni anar inte... jo ni som läser detta och har LCH-barn förstår exakt vad jag menar.

Men jag vill ju ha klarhet i detta. Jag vill veta om han hör dåligt eller inte så man kan göra något åt det alt. släppa det.

Men men det är väl bara att hoppas på att Elmers balans och tysthet är normala grejer och att hans tymp-test visade ett rakt streck för att han fått en Öronkatarr där nu eller något. Inget är ju bekräftat än med hans hörsel så det kan ju fortfarande bara röra sig om tillfälligheter och att han egentligen hör helt bra. Vi får väl se. Som vanligt...

Fortsättning följer av The Never Ending Story....

På kvällen innan Elmer skulle sova så testade jag att lära honom ett ord - ett tecken. Jag gav honom ordet "lampa" med teckenspråk. Gossen blev överlycklig och lärde sig direkt. Det ser förvisso mer ut som att han vinkar men man fattar ändå att det är lampa han tecknar eftersom han sträcker upp handen mot lampan och vänder handen så som jag gör.

Världens bredaste leende :-)

Jag minns inga fler tecken, jag försökte mig på lite "Babytecken" med Alvin när han var bebis men det rann ut i sanden. Nu ska jag försöka lära mig igen och testa med Elmer och se hur det går.

Det är ju inte alls säkert att han verkligen hör dåligt, det måste till lite mer tester för det men eftersom jag känt detta på mig hela året och nu fick vatten på kvarn så kan det ju vara lämpligt att testa att teckna. I vilket fall så är det ju inte negativt, tvärt om så är det en bra grej med babytecken för fullt hörande barn. Det var ju därför jag testade med Alvin en sväng. Alvin kunde teckna lampa när han var 6 (eller 5?) månader. Om jag inte minns fel var det hans första ord, före han sa något.

Nåja, vi får se vad det blir av detta. Jag bara hoppas att det inte har med LCH i öronen att göra så är jag nöjd, även om han hör illa. Han är ju inte döv och skulle han höra illa så finns det massor man kan göra så det inte påverkar hans liv.

Vad jag gör uppe mitt i natten? Nej jag har inte suttit uppe så här länge ;-) jag somnade när jag nattade barn och vaknade mitt i natten :-) ska försöka lägga mig snart igen och få en stund sömn till.

Efter dagens timme inskolning på dagis så gick vi vidare till barnmottagningen här på Skene Lasarett för Alvins öronkontroll. Jag hade ju hoppats på att de skulle kika i Elmers öron också men det visade sig att de inte tittade över huvudtaget utan bara gjorde Tymp-testet.

Alvin fick jättefina bergstoppsliknande kurvor. Inga problem. Noll anmärkningar.

Sen frågade jag om hon kunde kolla Elmers öron och okej, det kunde hon väl men sa att det egentligen är för nära inpå hans Öroninflammation, det kanske inte blir bra.

Sen mätte hon hans trumhinna. Jahapp...

På det högra örat, där han först hade Öronkatarr och sedan Öroninflammation så blev det ett litet litet skutt på kurvan så det var godkänt sa hon. På det vänstra örat, där han inte hade en ÖI och där han inte haft Öronkatarr (men iofs var röd i våras) så blev det ett rakt streck! Okej, lite brusigt streck men ingen kulle, ALLS.

Ojdå, det var visst inte bra. Hon såg bekymrad ut. Jag sa att han har läkartid den 25:e och dessutom kommer han nog få en egen sån här tid för öronkontroll i Borås efter sin ÖI. Jättebra tyckte hon. Hon påpekade att det var viktig information och sa typ 3 gånger att hon inte tagit personnummer eller skrivit upp något men att jag ska säga att det blev ett rakt streck (som om jag skulle glömma det?).

Minns ni BOEL-testet i våras? Nätt och jämnt att han fick godkänt och det var precis det där örat som var svårt att höra med då. Samma sak att han knappt gör ett ljud ifrån sig, och har aldrig gjort, inte pratar mer än att han säger mamma och kanske "Dä". Eller att han är stabil som en stubbe och har kanonbra motorik men värdelös balans.


Jag ser det bara som en bekräftelse på något jag vetat hela året och påtalat varje läkarbesök - han hör inte helt bra! Det är NÅGOT med hans öron.


Meeen lite positivt har jag att skriva också: han vaknade i morse UTAN en förstorad lymfkörtel bakom örat. underbart :-) han har kvar den i ljumsken dock.

Jag har varit ganska övertygad om att prickarna Elmer haft senaste veckan varit ett återfall av hans LCH i huden. För att få veta säkert måste man såklart göra en biopsi och det gör man ju inte på ett barn som mår bra allmänt och prickarna självläker. Det man kan göra är att titta på det och bedöma att ja, det är nog LCH eller nej, det ser inte ut att vara LCH.

Elmers läkare är på semester, vi har en inbokad tid den 25 augusti. Men det finns ju andra att vända sig till under tiden. Senaste halvåret har jag haft kontakt med Histiocytosexperten professor Sheila Weitzman i Kanada. Hon är möjligtvis den främsta experten i världen på LCH i huden och LCH hos nyfödda. Vågar inte uttala mig riktigt om det egentligen men i vilket fall är hon en av de bästa på dessa saker.

Hon har redan tidigare berättat för mig att hon ibland sett återfall hos Skin-only-barn efter en virusinfektion.

Elmer hade ju en virusinfektion för några veckor sedan (och en öroninflammation samtidigt) och nu har han prickar i halsveck, ljumskar, armhålor och det ser ut som det gjorde förra hösten. Inte dem han föddes med men de prickar han fick första månaderna i livet innan de slutade komma nya.

Sheila har tittat på bilder av Elmers prickar och hon tror precis som jag att han faktiskt har fått ett återfall. Hon skrev återigen att hon sett detta förr, att skin-only får ett återfall efter en virusinfektion.

Dock bör dessa prickar vara lika snälla och harmlösa som dem han hade förra hösten, dvs försvinna av sig självt.

De svullna lymfkörtlarna ska jag ha koll på men det kan lika gärna bara vara något som kommit efter virusinfektionen. Det ska vara lugnt, jag kan vänta och se hur det utvecklar sig, om de går tillbaka eller växer, dvs OM örat är bra nu, annars behöver allt detta kollas upp snarast, om örat ännu är dåligt.

Om örat är bra eller inte vet jag inte men Alvin har tid imorgon för att kolla sina öron eftersom han hade ÖI i våras. Jag ska be dem kolla Elmers öron samtidigt imorgon och känna på hans svullna körtlar på samma gång.

Minns ni vad jag skrev för ett tag sen?

Jag skrev "Got a bad feeling... There's something wrong I'm telling you..." Dagen efter fick Elmer feber och sen kom virusprickarna och öroninflammationen.

Nu tänker jag hålla käft... men alla som läst i min blogg i någon utsträckning vet precis vad jag känner inför den här informationen...

Det obehagliga är inte återfallet i sig eftersom det kan röra sig om en helt harmlös självläkande hudvariant - det obehagliga är att ett år senare beter sig fortfarande hans Langerhanska celler så här felaktigt och klumpar ihop sig och "attackerar", hans immunförsvar reagerar fel och det är obehagligt.

Så tungt :-(

Jag har precis uppdaterat histiocytossidan med ett nytt barn, ^^Abigail^^. Sidans första änglabarn alltså :-(
hennes historia är helt fruktansvärd när man tänker på att de här sjukdomarna kan drabba vilket barn som helst, när som helst. Det här kan hända ditt barn, imorgon.

Vila i frid lilla Abigail <3 SÅÅÅ otroligt söt unge!

Läs Abbys historia på delsidan "Faces of Histio": http://histiocytos.blogg.se

Jag har fuskat och dragit upp kontrasten lite på bilden men visst kan man se lymfkörteln bakom örat (mellan fingrarna)?

Den är typ dubbelt så stor som motsvarande på andra sidan, men nä, den är inte jättestor. Det är på samma sida som han haft Öronkatarr och Öroninflammation.




Uppdatering:

Filmade lymfkörteln och då syntes det ju väldigt tydligt så jag kunde ta en stillbild från filmen:




När jag bytte blöja hittade jag en nästan lika stor i högra ljumsken. Men han är för fläskig för att det ska gå att fota den.