Om vi bott i USA nu...
Ja det samlas ju en del frågor...
Redan när det började för snart 2 månader sen så hade jag kontakt med en av forskarna i USA, professor McClain och jag vet att om han varit Elmers läkare hade han antagligen behandlat detta. Eller först och främst hade provsvaret kommit direkt, jag hade inte behövt vänta 5 veckor och sen skulle han ha kollat om det spridit sig (röntgen) och sen skulle han, om det bara satt i huden, i så fall behandlat med en mild form av cellgifter. Lite skillnad. Här i Sverige gör man i det här läget ingenting. Man kollar inte ens upp direkt om det ÄR ett återfall, nej det får väntas och väntas och inte ska man kolla med röntgen om det spridit sig heller och absolut inte behandla.
Så här skrev McClain till mig efter att ha sett Elmers bilder där precis i början:
"Dear Beckah,
It is possibly LCH, but would need biopsy to prove it.
Yes, I have seen “skin-only” relapse of LCH. It is often easily cured with oral methotrexate once a week. Sometimes takes a long time and maybe IV vinblastine and oral prednisone. Very low chance of spread to other organs, but need to check the bones, chest xray, CBC, liver function tests."
Igår var det 8 veckor sen prickarna började och idag vaknade han med massor av prickar. Många gick inte fota men en del syns här:
Förstår att det är oroligt. Lille Elmer. :(
Min sons prickar från oklara födoämnesallergier (syns inte på tester än) sitter precis på samma ställen, fast är mindre. Fast ni har redan kollat det med läkarna, antar jag. Hoppas ni får positivt besked snart, och bra vård!
Hej vännen,
jag vill inte förringa din oro, förstår att väntan måste vara oliiiidlig och att du vill ha dina provsvar och kanske behandlar en gång för mkt än en gång för lite.
Men du måste också tänka på att i USA görs väldigt mkt "onödigt", särskilt behandlingar, för att slippa bli stämda i ett senare skede.
De behandlar även vissa infektioner med antibiotika som man endast minskar sjukdomsbilden med typ en dag, men skapar en hel del resistenta bakterier. Till exempel.
Har du ngn aning om varför det ska ta 5 veckor innan du får provsvar?? Kan du inte "ligga på"? det är väl inget som måste "växa fram" (som vid bakterieodlingar) som man väntar på?
" Sometimes takes a long time and maybe IV vinblastine and oral prednisone."
Menar hon att det tar långt tid att läka trots behandling? Finns det då studier som visar på att behandling läker ut skin-only fortare än utan behandling? Och finns det någon studie som visar på hur stor del skin-only´s som sprider sig både med och utan behandling? Är det ngn skillnad? Förstår du hur jag tänker? När, var och hur är behandling bättre än inte behandling, enl. vetenskapliga studier?
Tänkte det kanske kan vara bra frågor att fundera över, men om jag "känner" dig rätt så har du redan svaren på dessa frågorna :-)
ring till hans läkare och ställ frågorna i så fall, då kanske de tänker ett varv extra och ändrar sin bedömning...
Tack för din kommentar Elin <3
Jag ville mest jämföra skillnaden. jag vill inte att Elmer behandlas i onödan eller utsätts för onödig strålning i form av röntgen så den biten tycker jag är positiv att man har lite is i magen med. Däremot kan jag inte alls förstå hur man kan låta det ta 5 veckor att få biopsisvar.
Anledningen är helt enkelt att det inte är ett prioriterat ärende. Samma test tog när han var nyfödd 6 dagar och då mådde han till synes bra. Om han hade mått dåligt när han föddes hade det gått ännu snabbare. Själva testet tar ingen lång stund, det är inget som ska odlas eller liknande utan det är helt enkelt bara att en utbildad människa ska kolla på provet för att se om det finns en överdriven mängd Langerhanska celler (typ så).
Det går inte säga varken bu eller bä när det gäller behandling eller ickebehandling av Skin-only eftersom det är så vansinnigt ovanligt och att ett Skin-only-barn får ett återfall är än mer ovanligt, därför är det upp till läkaren att bedöma i det enskilda fallet.
Den andra forskaren som jag haft mycket kontakt med, Weitzman i Kanada är mycket mer för "watch and wait" så hon hade antagligen inte behandlat. Hon är en av de allra allra främsta inom LCH hos nyfödda och Skin-only-LCH.
Cellgifter är inga trevliga saker, ens i de mildaste formerna så det är ju inget man vill slänga in "bara så där".
Det man kunnat se är att över huvudtaget med LCH så lönar det sig med långa behandlingstider både vad gäller återfall och riskerna för seneffekter. LCH behandlas därför alltid ganska länge. Även de allra kortaste behandlingstiderna för de mildaste formerna behandlas mellan 6-12 månader med cellgifter. De svårare typerna behandlas runt 12-15 månader och liknande i första skedet.
Man har kunnat bevisa att längre behandlingstider minskar risken för återfall och senefekkter men det gäller ju alltså de typer av LCH som man brukar behandla.
Det finns i princip två typer som inte brukar behandlas och det är Skin-only och LCH i skelettet OM det bara sitter på ett enda ställe. Då brukar man avvakta och se om det läker av sig självt. Om det sitter på flera ställen i skelettet eller om det i huden inte vill läka eller är väldigt illa 8te köttiga stora sår i hårbotten) så behandlar man.
Åh nej vad jobbigt. De utslagen som är där blöjan sitter skulle jag i vanliga fall tippa på kommer från värme... men när jag ser de andra prickarna så är sitter de ju på en massa andra ställen och så är de väldigt illröda, vissa av dem. Usch, det känns inte roligt. När sjutton kommer svaret då? Håller tummar och tår!!! Kram
måste vara otroligt kämpigt att leva i ovisshet som du gör. Många kramar! Av nyfikenhet som ensamstående mamma själv, hur går det med umgänget? Klarar pojkarna det bra?
Jag förstår verkligen att det är jobbigt att vänta och att det är oroligt att inte veta om det är något och om det i så fall är ofarligt ändå.
Samtidigt kan jag inte låta bli att kommentera jämförelsen med USA. Jag undrar om ett barn med Elmers sjukdom i USA med en ensamstående mamma som studerar, hade fått behandling snabbt. Jag har för mig att du skrev tidigare att Elmer inte har någon barnförsäkring eftersom inget försäkringsbolag vill försäkra honom. Skulle tro att det är samma sak i USA. Vilket gör att man alltså som förälder själv får bekosta alla läkarbesök, provtagningar och eventuell behandling.
Tycker många gånger att inte Sveriges sjukvård riktigt håller måttet. Men tyvärr gör nog inte USAs det heller för dem som inte har försäkring och möjlighet att själva bekosta sin läkarvård.
Hoppas hoppas hoppas att biopsin är färdig snart då och att den är negativ!! håller tummarna
Man vill ju gärna veta... Hur länge sedan är det den togs?
Många kramar till dig och förstås Elmer!
Hej Beckah,
Jag lider med dig. Det finns inget svårare för ett mammahjärta än när barnen är sjuka och man inte vet varför och behöver invänta svar. Usch. Förstår också din oro för att det ska utvecklas vidare om det nu är lch. Jag har ätit metotrexathe i tablettform och tagit det i sprytform i väldigt väldigt svaga doser pga sjukdomar jag har. Dom tabletterna är inte roliga. Jag tog en gång i veckan sen kräktes jag i 2 dagar och tappade mitt hår. Nu mådde jag sämre än andra av att ta dom. Tänker på din lilla kille som kanske ska behöva ta det.. hoppas hoppas att han slipper lilla söta killen. Har inte läst din blogg särskilt länge utan trillade in för att min syster tipsade mig och blev då kvar.. Tänkte bara fråga om din son har ett navelbråck? Min dotter hade det som sedan läkte men såg din lilla killes navel på bilderna här och bara undrar. Kanske är det helt normalt och inte alls något bråck, isanafall får jag be om ursäkt för att jag frågade. Hoppas nu att du snart får svaren på vad det kan vara och att dom kanske hittar en annan medicin än just metotrexathe. Massor av kramar till er alla från en mamma som också har sjuka barn.
Sofie: umgänget funkar jättebra :-) för alla parter.
Monika: om vi bott i USA hade vi ordnat med försäkringar ordentligt innan han föddes. Jag är inte hans enda förälder heller. Han har en pappa som jobbar osv. Våra barn hade inte varit oförsäkrade.
Elin: provet togs för 5 veckor sedan (på torsdag).
Maria: Nej cellgifter är aldrig roligt och har en hel del biverkningar så det är ju inget man vill ha egentligen.
Du har helt rätt, han har ett navelbråck. Han föddes med det och det har inte blivit det minsta bättre ännu. tror de väntar uppåt 4 år innan de gör något åt det för att det ska få chansen att läka själv.
Du vet ju vilken läkare S har. Han har sagt att om det "bara" är aktivitet i huden så behöver man oftast inte göra nåt mer än att ha koll. S har övergående skov med skorv i hårbotten men det är inget som behandlas så länge värdena är bra och hon inte har problem någon annanstans.
Jag hoppas att du får biopsisvaret snart för det är jobbigt att inte veta!
Kram!
