Idag för ett år sen (Tack!)
Innan den här kommentaren hade vi googlat som sjutton men inte funnit NÅGOT alls som liknade Elmer pricklar. Sen kom den här kommentaren och alla bitar föll på plats. Då visste jag, jag var helt säker på att det här var vad han hade, LCH. M var inte lika övertygad utan ville vänta och se vad läkaren skulle säga några dagar senare, den 11 september.
Men visst var det ju så. På grund av den här kommentaren kunde jag läsa på och förbereda mig, vilket var väldigt tur för jag fattade inte ett ord av vad läkaren sa och hon kunde knappt namnet på den själv.
Nu i efterhand när jag fått hans journalkopia så står det att Elmers hudläkare sagt Langerhans cellhistiocytos redan när hon kom och tog provet på honom då han föddes. Det var hennes gissning och den alternativa diagnosen var Juvenilt Xantogranulom, som också är en histiocytossjukdom. Men VI visste ju inte detta då. Vi fick inte veta ett skit förrän biopsisvaret var klart och det var egentligen klart den 10:onde och meddelat till Borås men vi fick veta dagen efter, den 11 när vi skulle till Neo med Elmer.
TACK Mirja! Den här kommentaren är en av de viktigaste och bästa jag fått någonsin i bloggen!
Nu stämmer det ju inte riktigt det där med prognosen, eller rättare sagt, det går inte sätta den "Hashimoto-Pritzker"-diagnosen förrän långt fram i framtiden, därför delar man inte upp så längre utan säger bara medfödd LCH i huden, för man kan inte säga på förhand om det kommer att vara så eller om det kommer utvecklas. Speciellt inte inom första året från diagnos då ca 50% av barnen utvecklar en livshotande multisjukdom.
Men det skulle ta lång tid att lära sig "allt" om LCH. Många månader. Jag lär mig nya saker ännu och det är ju inte så konstigt. Sjukdomen är en gåta fortfarande även för forskarna...
Nej man glömmer inte de där datumen så lätt. Men, jag inser att de bleknar med tiden. Fick tänkte efter en stund innan jag mindes "våra". Den 19 januari nästa år är det fyra år sen jag hörde "langerhans cellhistiocytos" för första gången på barnonkologen. Den 26 januari fick jag Sofias diagnos i telefonen på väg till dagis för att hämta Elias. Jag ryser när jag tänker på hur det var den där värsta veckan i mitt liv.
Hoppas att dina minnen också bleknar lite med tiden och att det kommer kännas enklare för varje år som går.
Kram!
Wow...
Jema: <3
Hej, jag har en fototävling i min blogg just nu, med ett fint pris från tvspelsweb. Kolla in om du är intresserad :)
Jag känner mig hedrad! Det var så skönt att kunna hjälpa till, det är fruktansvärt att leva i ovisshet. Jag visste egentligen inte så mycket om LCH, hade läst om det genom utbildningen, googlade och tyckte att det verkade snarlikt i utseende. Kramar och grattis till söte Elmer i efterskott!
Åh så kul att du såg detta
:-) :-) :-)
<3
