Skit också, inte bra.
FEL läkare på plats i Borås. Sköterskan var och hörde med läkaren, J, som också träffat Elmer flera gånger och beskrev det jag sagt att revbenet är svullet men att han inte har ont där.
J kunde så avgöra att det nog inte är LCH för LCH i skelettet blir en bula som gör ont. Ungefär där tappade jag den lilla smula förtroende jag hade kvar för honom (han har själv hackat ner förtroendet till att bli mindre och mindre under det senaste året). SÅ ÄR DET INTE! VANLIGEN blir det en ömmande svullnad, ja! det kan också bli en ickeömmande svullnad, eller ömt utan svullnad eller; till och med INGENTING, det upptäcks först på röntgen att det finns ett LCH-drabbat område trots att det inte syntes eller kändes.
Kan man inte så här enkla grejer så ska man fan inte uttala sig om LCH alls!
Givetvis var vi varmt välkomna ändå så J får titta på Elmer men nej tack sa jag. Visst, blir han sämre eller ställer till med samma gallskrikande när han ska somna ikväll igen osv då åker jag in med honom men jag tänker fan inte åka in med honom för att J ska titta på honom i 2 sekunder, hånflina (som alltid) och säga att det är helt normalt och sen får vi åka hem. Sköterskan tänkte att det kanske kunde lugna mig åtminstone att åka in men asså, va? hur sjutton då? Jag litar inte en sekund på att J kan LCH. Jag har nog svårt att lita på Elmers vanliga läkare, C. Enda anledningen till att jag litar på henne är för att hon gjort sig förtjänt av mitt förtroende genom att vara helt fantastisk på alla sätt hela året. Hon kan inte heller allt om LCH, kanske inte ens lika mycket som jag själv kan, men hon chansar aldrig! Hon har inga problem med att se sina egna begränsningar eller fråga histio-experter om råd, eller som hon gjort nu; skicka remiss till Göteborg så onkologen får ta en titt på Elmer. Hon är öppen för att hon inte vet allt om sjukdomen och hon lyssnar på mig. En väldigt väldigt stor skillnad jämfört med J med andra ord.
Skit samma, jag tänker inte åka in med Elmer till J i nuläget iallafall. J kan inte ens se skillnaden på ett dödligt sjukt barn och ett friskt (går inte in på detaljer eller nämner namn men så är det) så den är det knappast någon mening att träffa om inte Elmers svullnad blir stor som en tennisboll och han skriker av smärta (som han iofs gjorde inatt) eller ligger medvetslös med 42 graders feber eller något. DÅ kanske J kan tänka sig att det har med hans LCH att göra.
Ja, jag är taskig, J är säkert en underbar läkare och jätteduktig på allt annat men histiocytossjukdomar är INTE hans grej. Sen får han vara hur bra han vill på astma, leukemi och pollenallergi eller hur jag nu ska uttrycka mig...
Nu ska jag försöka koppla bort det här och plugga istället. Lätt! visst!
J kunde så avgöra att det nog inte är LCH för LCH i skelettet blir en bula som gör ont. Ungefär där tappade jag den lilla smula förtroende jag hade kvar för honom (han har själv hackat ner förtroendet till att bli mindre och mindre under det senaste året). SÅ ÄR DET INTE! VANLIGEN blir det en ömmande svullnad, ja! det kan också bli en ickeömmande svullnad, eller ömt utan svullnad eller; till och med INGENTING, det upptäcks först på röntgen att det finns ett LCH-drabbat område trots att det inte syntes eller kändes.
Kan man inte så här enkla grejer så ska man fan inte uttala sig om LCH alls!
Givetvis var vi varmt välkomna ändå så J får titta på Elmer men nej tack sa jag. Visst, blir han sämre eller ställer till med samma gallskrikande när han ska somna ikväll igen osv då åker jag in med honom men jag tänker fan inte åka in med honom för att J ska titta på honom i 2 sekunder, hånflina (som alltid) och säga att det är helt normalt och sen får vi åka hem. Sköterskan tänkte att det kanske kunde lugna mig åtminstone att åka in men asså, va? hur sjutton då? Jag litar inte en sekund på att J kan LCH. Jag har nog svårt att lita på Elmers vanliga läkare, C. Enda anledningen till att jag litar på henne är för att hon gjort sig förtjänt av mitt förtroende genom att vara helt fantastisk på alla sätt hela året. Hon kan inte heller allt om LCH, kanske inte ens lika mycket som jag själv kan, men hon chansar aldrig! Hon har inga problem med att se sina egna begränsningar eller fråga histio-experter om råd, eller som hon gjort nu; skicka remiss till Göteborg så onkologen får ta en titt på Elmer. Hon är öppen för att hon inte vet allt om sjukdomen och hon lyssnar på mig. En väldigt väldigt stor skillnad jämfört med J med andra ord.
Skit samma, jag tänker inte åka in med Elmer till J i nuläget iallafall. J kan inte ens se skillnaden på ett dödligt sjukt barn och ett friskt (går inte in på detaljer eller nämner namn men så är det) så den är det knappast någon mening att träffa om inte Elmers svullnad blir stor som en tennisboll och han skriker av smärta (som han iofs gjorde inatt) eller ligger medvetslös med 42 graders feber eller något. DÅ kanske J kan tänka sig att det har med hans LCH att göra.
Ja, jag är taskig, J är säkert en underbar läkare och jätteduktig på allt annat men histiocytossjukdomar är INTE hans grej. Sen får han vara hur bra han vill på astma, leukemi och pollenallergi eller hur jag nu ska uttrycka mig...
Nu ska jag försöka koppla bort det här och plugga istället. Lätt! visst!
Elmer uppdatering
En liten Elmeruppdatering då. Jag har blivit helt skadad och bara väntar på nya grejer, det känns inte längre som "om sjukdomen sprider sig" utan mer "när det börjar synas att sjukdomen spridit sig". Om jag ska börja analysera och tolka så handlar det säkert om någon slags försvarsmekanism för att förbereda mig OM det blir så. När jag tänker mig tanken att Alvin skulle bli så sjuk att han behövde cellgiftsbehandling så isar det till i hela kroppen och jag mår illa. Det känns jättehemskt. När jag tänker mig samma sak med Elmer så är det inte alls samma känsla. Jag är förberedd på det, att det kommer att bli så. Det här känns helt jävla GALET. Hur kan man bli förberedd på en sån sak?
Det här är känslor som är väldigt svårt att förklara men jag kan tänka mig att det finns en del som förstår iallafall, andra som haft sjuka barn. Framförallt de som haft så svårt sjuka barn att de faktiskt till och med förlorat dem. har man ett mycket svårt sjukt barn som man vet ska dö så förbereder man nog sig så när det sista andetaget kommer så blir det inte samma chock som om man har ett fullt friskt barn som tex. dör i en trafikolycka. SORGEN och smärtan är naturligtvis den samma men jag tror ändå att dessa två sätt att förlora ett barn på är olika. Jag kan inte veta så jag ska inte säga att det är så, det är bara mitt antagande.
Det finns många saker som känns okej och självklart med Elmer som känns jättehemskt om jag i tanken placerar in Alvin i samma sak. Alla provtagningar tex. Därför blir det så när jag tänker på behandling också. Det känns inte värre om Alvin skulle behandlas men det känns mer främmande och skräckfyllt. Med Elmer känns det lika hemskt men samtidigt har jag accepterat det.
Hur är det med lille palten nu då?
Ja, ärligt talat så vet jag inte, jag förblindas ju av mina hjärnspöken och det är också anledningen till varför jag vill hålla reda på symptomen genom att skriva ner dem.
För tillfället är han snuvig och det är även Alvin. Jag med för den delen men det har jag ju varit sen augusti så det är nog inte samma förkylning. Ingen av dem har feber, Elmer är inte ens subfebril utan hade 37,4 nu på morgonen.
Elmers öga tåras fortfarande lätt (och nej det har inte med förkylningen att göra, det vet jag med säkerhet). Bulan mellan ögonen/i pannan är oförändrad och jag tror att det är 14 dagar sen han fick den idag.
Han är ganska fin i huden och har bara små bleka prickar som är ganska obetydliga för tillfället. utom en. Han har en lite större, röd på bröstet. Den röda fläcken kom igår och är precis lika röd och skarp idag, vilket är ovanligt för de andra han brukar få som ser ut så (oftast i halsvecken) brukar blekna redan dag 2. Han gick utan tröja hela dagen igår så det är INTE ett varmt ställe han fått på den här gången.
Ville känna på pricken och då upptäckte jag att hela bröstet känns lite som en grusplan under? Man har ju lymfkörtlar i det områdat men jag trodde de satt djupare så det borde inte vara det, eller? Äh, jag vet inte. Jag vet inte hur han kändes innan heller så jag har inget att jämföra med utom mig och Alvin och vi har inte så, men Elmer är ju yngre än Alvin.
Nu kommer det läskiga; idag när jag kände efter så hittade jag en bula på revbenet. Inte exakt där pricken är men precis under så är det revbenet klart mycket "tjockare" eller vad man ska säga (jämfört med motsvarande på andra sidan). Vad gör jag nu? Ja jag vet faktiskt inte. Jag kan ju inte ringa för varje liten "smågrej" men jag blir skitnojig av att vänta. Samtidigt är ju svullnaden så pytteliten att den inte ens syns utan man måste känna efter för att hitta den, dvs leta och frågan är om andra också skulle känna den eller om det bara är jag.
Igår kväll var Elmer jättetrött när det var läggdags. Allt frid och fröjd, han la sig ner, var lite orolig men ganska lugn men kunde inte riktigt slappna av. Pustade och gnällde och vände och vred sig. Då och då blev han tyst och nästan somnade och sen var det igång igen. Han började klättra på mig, slänga sig hit och dit i sängen men kom inte alls till ro och blev mer och mer upprörd och skrikig. Snart var det mest bara gallskrik. Han var otröstlig trots att han försökte själv att lägga sig och sova så gick det inte. Han skrek tills han spydde och fortsatte sen att skrika. Inget hjälpte, vatten, kramar, klappar osv. Han såg ut att ha riktigt ont. Jag tog upp honom och skulle bära men det slutade inte han bara skrek och skrek.
Här var samtalet till 112 jävligt nära kan jag säga.
Sen testade jag med Alvedon supp. Egentligen är det mot mina principer. Jag brukar inte behandla okänd smärta eftersom det kan vara farligt men samtidigt så fick jag för mig att det handlade om bröstet bara för att jag tyckte att det kändes "grusigt" under huden.
Fem minuter efter suppen lugnade han ner sig, la sig ner och somnade. Därefter sov han hela natten utan bekymmer. Ingen aning faktiskt. jag borde kanske kolla upp det här men ja, idag är han ju pigg, har ätit för-frukost (ska till dagis nu och äta igen) och allt lugnt. Utom svullnaden på revbenet då, om inte det är en inbillning skapad av mina hjärnspöken.
Fan vad jag verkligen INTE gillar detta! Bort bort bort med alla LCH-tankar. Kan det inte få vara lugnt här hemma? utan en massa "symptom" hela tiden?
***
Uppdatering:
När jag lämnade på dagis bad jag en av pedagogerna känna efter på Elmers bröst. Jag visade bara var på båda sidor och frågade om hon kände någon skillnad eller om han var symmetrisk. Hon svarade det jag inte ville; det ÄR skillnad, revbenet på ena sidan är svullet (och ja, naturligtvis sa hon den sidan jag också känner svullnaden på). Fuck! Det här vågar jag inte vänta med. Har ringt Barndagvården och väntar på att bli uppringd av sköterskan för hon skulle precis iväg till röntgen när jag ringde. Hon frågade direkt om jag ville komma och visa upp. Visst, hade jag bott i Borås så men nu är det 3 mil så jag vill nog diskutera saken lite bättre och förklara hur liten skillnaden är och sånt innan jag rusar iväg i onödan hela vägen till Borås. Kanske går det att avvakta.
***
Röda pricken på bröstet och precis under sitter revbenet som känns svullet. På den här bilden kan man även svagt se bulan mellan ögonen/i pannan.
Närbild på pricken och lite dreggel :-)
Underbara unge <3
Det här är känslor som är väldigt svårt att förklara men jag kan tänka mig att det finns en del som förstår iallafall, andra som haft sjuka barn. Framförallt de som haft så svårt sjuka barn att de faktiskt till och med förlorat dem. har man ett mycket svårt sjukt barn som man vet ska dö så förbereder man nog sig så när det sista andetaget kommer så blir det inte samma chock som om man har ett fullt friskt barn som tex. dör i en trafikolycka. SORGEN och smärtan är naturligtvis den samma men jag tror ändå att dessa två sätt att förlora ett barn på är olika. Jag kan inte veta så jag ska inte säga att det är så, det är bara mitt antagande.
Det finns många saker som känns okej och självklart med Elmer som känns jättehemskt om jag i tanken placerar in Alvin i samma sak. Alla provtagningar tex. Därför blir det så när jag tänker på behandling också. Det känns inte värre om Alvin skulle behandlas men det känns mer främmande och skräckfyllt. Med Elmer känns det lika hemskt men samtidigt har jag accepterat det.
Hur är det med lille palten nu då?
Ja, ärligt talat så vet jag inte, jag förblindas ju av mina hjärnspöken och det är också anledningen till varför jag vill hålla reda på symptomen genom att skriva ner dem.
För tillfället är han snuvig och det är även Alvin. Jag med för den delen men det har jag ju varit sen augusti så det är nog inte samma förkylning. Ingen av dem har feber, Elmer är inte ens subfebril utan hade 37,4 nu på morgonen.
Elmers öga tåras fortfarande lätt (och nej det har inte med förkylningen att göra, det vet jag med säkerhet). Bulan mellan ögonen/i pannan är oförändrad och jag tror att det är 14 dagar sen han fick den idag.
Han är ganska fin i huden och har bara små bleka prickar som är ganska obetydliga för tillfället. utom en. Han har en lite större, röd på bröstet. Den röda fläcken kom igår och är precis lika röd och skarp idag, vilket är ovanligt för de andra han brukar få som ser ut så (oftast i halsvecken) brukar blekna redan dag 2. Han gick utan tröja hela dagen igår så det är INTE ett varmt ställe han fått på den här gången.
Ville känna på pricken och då upptäckte jag att hela bröstet känns lite som en grusplan under? Man har ju lymfkörtlar i det områdat men jag trodde de satt djupare så det borde inte vara det, eller? Äh, jag vet inte. Jag vet inte hur han kändes innan heller så jag har inget att jämföra med utom mig och Alvin och vi har inte så, men Elmer är ju yngre än Alvin.
Nu kommer det läskiga; idag när jag kände efter så hittade jag en bula på revbenet. Inte exakt där pricken är men precis under så är det revbenet klart mycket "tjockare" eller vad man ska säga (jämfört med motsvarande på andra sidan). Vad gör jag nu? Ja jag vet faktiskt inte. Jag kan ju inte ringa för varje liten "smågrej" men jag blir skitnojig av att vänta. Samtidigt är ju svullnaden så pytteliten att den inte ens syns utan man måste känna efter för att hitta den, dvs leta och frågan är om andra också skulle känna den eller om det bara är jag.
Igår kväll var Elmer jättetrött när det var läggdags. Allt frid och fröjd, han la sig ner, var lite orolig men ganska lugn men kunde inte riktigt slappna av. Pustade och gnällde och vände och vred sig. Då och då blev han tyst och nästan somnade och sen var det igång igen. Han började klättra på mig, slänga sig hit och dit i sängen men kom inte alls till ro och blev mer och mer upprörd och skrikig. Snart var det mest bara gallskrik. Han var otröstlig trots att han försökte själv att lägga sig och sova så gick det inte. Han skrek tills han spydde och fortsatte sen att skrika. Inget hjälpte, vatten, kramar, klappar osv. Han såg ut att ha riktigt ont. Jag tog upp honom och skulle bära men det slutade inte han bara skrek och skrek.
Här var samtalet till 112 jävligt nära kan jag säga.
Sen testade jag med Alvedon supp. Egentligen är det mot mina principer. Jag brukar inte behandla okänd smärta eftersom det kan vara farligt men samtidigt så fick jag för mig att det handlade om bröstet bara för att jag tyckte att det kändes "grusigt" under huden.
Fem minuter efter suppen lugnade han ner sig, la sig ner och somnade. Därefter sov han hela natten utan bekymmer. Ingen aning faktiskt. jag borde kanske kolla upp det här men ja, idag är han ju pigg, har ätit för-frukost (ska till dagis nu och äta igen) och allt lugnt. Utom svullnaden på revbenet då, om inte det är en inbillning skapad av mina hjärnspöken.
Fan vad jag verkligen INTE gillar detta! Bort bort bort med alla LCH-tankar. Kan det inte få vara lugnt här hemma? utan en massa "symptom" hela tiden?
***
Uppdatering:
När jag lämnade på dagis bad jag en av pedagogerna känna efter på Elmers bröst. Jag visade bara var på båda sidor och frågade om hon kände någon skillnad eller om han var symmetrisk. Hon svarade det jag inte ville; det ÄR skillnad, revbenet på ena sidan är svullet (och ja, naturligtvis sa hon den sidan jag också känner svullnaden på). Fuck! Det här vågar jag inte vänta med. Har ringt Barndagvården och väntar på att bli uppringd av sköterskan för hon skulle precis iväg till röntgen när jag ringde. Hon frågade direkt om jag ville komma och visa upp. Visst, hade jag bott i Borås så men nu är det 3 mil så jag vill nog diskutera saken lite bättre och förklara hur liten skillnaden är och sånt innan jag rusar iväg i onödan hela vägen till Borås. Kanske går det att avvakta.
***
Röda pricken på bröstet och precis under sitter revbenet som känns svullet. På den här bilden kan man även svagt se bulan mellan ögonen/i pannan.
Närbild på pricken och lite dreggel :-)
Underbara unge <3
Den "snälla" varianten av Langerhans cellhistiocytos
Som ni vet så är LCH en väldigt bred sjukdom. Den kan vara allt från självläkande till dödlig och drabba allt från enbart hud till en spridd sjukdom i de flesta inre organ och skelett. LCH behandlas med bland annat cellgifter men det finns 2 undantag. Det ena undantaget är om sjukdomen är begränsad till skelettet och enbart sitter på ett enda ställe. Då kan det räcka att man gör en biopsi så "dör" tumören av sig själv. Det andra undantaget är om sjukdomen är begränsad till huden och läker av sig själv.
Dessa två varianter av LCH anses "snälla" eftersom man slipper behandling. Jovisst, man påbörjar förvisso ingen behandling men man påbörjar en lång psykisk tortyr, en enda lång VÄNTAN på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Ibland gör den inte det, det händer inget mer. Det får man inte veta förrän i efterhand (vad nu "efterhand" är för något, eftersom ett återfall kan komma ända upp i vuxen ålder). Man tvingas alltså leva under ett ständigt hot. LCH kan se ut som precis vad som helst, så ungefär ALLT som händer med barnet KAN bero på LCH. Bulor, hudutslag av ALLA de slag, diarré, feber, andningsbesvär, dålig viktuppgång, konstigheter i blodprover, besvär med öronen, smärtor och svullnader osv osv. ALLT kan vara LCH, ALLT måste kollas. Det här är det man tvingas leva med. Jovisst, SNÄLL sjukdom va...
Vid de "elakare" varianterna behöver man inte vänta, man behandlar direkt. Det är ingen dans på rosor såklart och det finns ingen garanti att behandlingen ens fungerar, barnet kan dö eller få skador för livet, man kan få byta mediciner flera gånger, sjukdomen kan spridas under behandling och efter behandlingen är över så är risken för återfall mycket stor i de flesta fall. LCH innebär alltså ALLTID att man får lära sig leva med ett ständigt hot, ett ständigt övervakande för att hålla koll på diverse symptom.
Tillbaka till den allra "snällaste" LCH-varianten. Vår kära Skin-only LCH. Den variant som min Elmer föddes med.
Jag tänkte berätta för er om ett gäng andra barn som fått precis samma diagnos som Elmer. Jag tänkte berätta för er om 26 andra barn som fått diagnosen Skin-only, för att visa hur det gått för dem. Av dessa är det bara 7 barn som (hittills) inte fått en spridd sjukdom. Två av dessa 7 barn har ändå varit tvugna att behandlas med cellgifter. Övriga 19 barn har inom de närmsta åren efter sin Skin-only-diagnos fått en spridd sjukdom, många av dem i riskorgan. 4 av dessa 19 barn lever inte längre.
Det här är den "snälla" varianten av LCH. En diagnos jag inte skulle önska att NÅGON skulle behöva utsättas för. Det är vidrigt att leva med det här aldrig upphörande hotet.
Började som skin-only:
Kasey, ^^Aamari^^, David, Landin, ^^Haley^^, Nataly, Ryan, Joey, Brandon, Mckenzie, ^^Chloe^^, Emily, Cailyn, Adah, ^^DeCota^^, Natalie, Patrick, Caiden och Christopher
Kasey
http://www.caringbridge.org/visit/kaseyalexafox
Vid 1,5 års ålder i april 2006, utvecklade Kasey utslag i underlivet. Efter många om och men och många antaganden och krämer hit och dit så fick hon äntligen diagnosen LCH i november 2007, alltså 19 månader efter besvären börjat. vid den här tiden hade hon även en längre tid haft problem med återkommande öroninflammationer. Man kontrollerade henne grundligt och kom fram till att det var Skin-Only. En kort tid därefter tog föräldrarna med Kasey till dr McClain i Texas där det visade sig att även Mastoidbenet var drabbat av LCH och Kasey sattes på cellgiftsbehandling. Kasey har sen dess haft två återfall.
^^Aamari^^
http://www.caringbridge.org/visit/aamari
Aamari föddes med LCH våren 2008. Han kontrollerades noga och man konstaterade att sjukdomen var begränsad till huden. När han var 4 månader gammal gick han plötsligt från frisk och pigg till mycket svårt sjuk. LCH hade slagit till ordentligt i lever, mjälte och magtarmsystemet. Han kämpade länge mot sjukdomen men blev allt sämre. I början av 2010 somnade han slutligen in. Aamari blev knappt 2 år gammal.
David
http://www.caringbridge.org/visit/davidcharlton
När David var 8 månader gammal, i början av 2008, fick han märkliga utslag på höften. Han hade även diarre och hög feber. Till slut, när David var 15 månader gammal, kunde man konstatera att David led av LCH. David ansågs ha "skin-only" men hans besvär med magen har aldrig upphört och han har ständigt haft problem med perioder av diarré och perioder med hög feber. Han har gått på regelbundna kontroller med blodprover och röntgen men hans läkare har inte riktigt tagit Davids symptom på allvar. I juli 2010 när David var ganska precis 3 år gammal fick han genomgå en Gastroskopi med tunntarmsbiopsi. Svaret kom tillbaka negativt. Man hittade ingen LCH i mag-tarm-systemet. I oktober 2010 tog familjen med sig David till McClain i Textas istället. Trots att Davids tarmbiopsi och alla prover varit negativa och sett bra ut kunde professor McClain fastslå att David har LCH i mag-tarm-systemet utifrån symptomen och David fick påbörja sin cellgiftsbehandling.
Landin
http://www.caringbridge.org/visit/landinsmiracle
Landin hade problem med magen (förstoppning) redan när han föddes i september 2007. Vid 7 månaders ålder började han ha problem med kronisk diarré. Han hade under en lång tid haft problem med diarré fram och tillbaka i perioder. Vid den här tiden fick han även hudutslag som dock försvann efter några dagar. Några dagar före ettårsdagen fick han återigen utslag, på ryggen, och detta blev inte bättre. Till slut görs en biopsi som avslöjar LCH. Man gör ALLA möjliga tester men kan konstatera att sjukdomen är begränsad till huden enbart. I december kollade man tarmarna genom biopsi och svaret var negativt. Nu visste man säkert att det var begränsat till huden enbart. Men Landins besvär med magen fortsatte. När han var 1,5 år började han få feber i perioder. Från han var 2 år till 2,5 år var läget lugnt. Han hade lite lågt Hb men mådde i övrigt bra men sen började feberperioderna igen. Strax före 3-årsdagen gjordes ännu en tarmbiopsi som var negativ och då kontaktades dr McClain i Texas och Landin åkte dit. McClain kunde kontatera LCH i mag-tarm-systemet genom att titta på symptomen och Landin fick påbörja cellgiftsbehandling.
^^Haley^^
http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls
Började få problem med blöjutslag och kraftig skorv när hon var 5 månader gammal och fick diagnosen LCH vid 9 månaders ålder. Sjukdomen var då begränsad till huden. Vid 18 månaders ålder spred sig sjukdomen till skelettet. Vid 3 års ålder, i början av 2010, uppstod fler skelettlesioner, en tumör bakom ögat och sjukdomen återfanns även i lymfkörtlar och benmärg. Haley var alltid pigg och sprudlande ända fram till den allra sista tiden, sensommaren 2010 då hon kraftigt försämrades och tillslut orkade hennes kropp inte kämpa mer. Haley blev knappt 4 år gammal.
Nataly
http://www.carepages.com/carepages/NatalyG
Fick diagnosen LCH i juni 2009 när hon var ca ett halvår gammal och efter alla tänkbara tester konstaterade man att sjukdomen var begränsad till huden enbart. Nat påbörjade behandling med cellgifter även fast det var begränsat till huden eftersom hon var ganska påverkad av sjukdomen. Ett år senare, i juni 2010 fick familjen beskedet att sjukdomen spridit sig och satt i benmärgen. Nat kämpar vidare.
Ryan
http://www.carepages.com/carepages/RyanTPage
Ryan diagnostiserades med LCH i början av december 2009 men hade då redan haft besvär sedan juli 2009. Han hade hudutslag som till en början såg ut som vanliga värmeutslag. Därefter trodde man att det var vattkoppor men inte heller detta stämde så man började fundera på olika hudsjukdomar. I november träffade de äntligen en hudspecialist tog tog ett vävnadsprov som ledde till Ryans diagnos. senare spred sig hans LCH och han fick behandlas med cellgifter.
Joey
http://www.caringbridge.org/visit/joeydavies
Joey föddes i april 1997 och började få kraftig skorv och konstiga utslag vid 4 månaders ålder. Efter att ha testat alla möjliga krämer så gjordes en biopsi som visade LCH. Joey genomgick en massa tester, blodprover, röntgen, MR, men sjukdomen var begränsad till huden enbart. Vilken lättnad! Några månader senare upptäckte hans mamma en bula i Joeys nacke. Hans LCH hade spridit sig till lymfkörtlar, tandkött och lungor. Han fick genast behandlas med cellgifter som senare fick bytas ut eftersom det inte ville fungera. Den nya medicinen fungerade inte heller och Joeys LCH spred sig till skallbenet och hjärnan. Läkarna visste inte vad de skulle göra längre och tog hjälp utifrån och bestämde sig för att testa starka experimentella cellgifter. Det funkade! 2,5 år gammal var Joey äntligen fri från LCH.
Brandon
Fick hudutslag vid 2 veckors ålder. Föräldrarna besökte alla möjliga olika läkare som alla kallade utslagen för eksem. Vid 20 veckors ålder spred sig Brandons sjukdom till skallbenet och han fick behandlas med cellgifter.
Mckenzie
Först fick föräldrarna beskedet att deras dotter hade skin-only LCH men senare så spred sig sjukdomen till lungor och lever. Två riskorgan vilket skyndsamt ledde till agressiv behandling.
^^Chloe^^
Chloes LCH var begränsad till huden under många många månader. Senare spred det sig till mag-tarmsystemet men man tog aldrig någon biopsi på tarmarna eftersom kopplingen till LCH gjordes först senare, när sjukdomen spred sig vidare till mjälte och benmärg. Chloe kämpade mot sjukdomen med hjälp av cellgifter men strax efter sin andra födelsedag orkade hennes kropp inte mer och hon somnade in.
Emily
http://www.caringbridge.org/visit/emilybruce
Emily och hennes tvillingsyster föddes som två friska tjejer men snart fick Emily konstiga utslag. Vid 4 månaders ålder gjordes äntligen en biopsi och Emily fick sin diagnos: LCH. Vidare tester visade att Emilys sjukdom var begränsad till huden. Tyvärr stannade den inte där. När hon var 8 månader gammal spred sig hennes LCH till levern och hon fick påbörja en cellgiftsbehandling för att bli frisk.
Cailyn
http://www.caringbridge.org/visit/cailyncox
När Cailyn var några dagar gammal fick hon utslag på kroppen som alla läkare avfärdade som eksem och annat och det behandlades med kortisonkrämer som inte fungerade. man tog vävnadsprover som inte visade något och då fastslog man att det handlade om matallergi. Blodprover visade dock på märkliga resultat som fick tankarna att leda till LCH varför en ny hudbiopsi togs. Svaret var osäkert men kunde inte bekräfta LCH. man gjorde en massa tester men inget kunde bekräfta. sex månader senare gjordes olika röntgen-undersökningar och nu äntligen fick Cailyn sin diagnos: LCH och fick påbörja behandling med cellgifter som hjälpte mot hudutslagen och fick avlägsna en av tumörerna i skallbenet via ett kirurgiskt ingrepp.
Adah
http://www.caringbridge.org/visit/adahlempner
Adah diagnostiserades, 5 månader gammal, med Skin-Only LCH efter en hudbiopsi och övriga nödvändiga tester i februari 2008. I augusti samma år visade en leverbiopsi att sjukdomen hade spridit sig och Adah fick behandlas med cellgifter.
^^DeCota^^
http://www.caringbridge.org/visit/decotalogan
DeCota föddes med LCH i huden men fick ingen diagnos eftersom läkarna sa att utslagen var helt normala och skickade hem DeCota med sina föräldrar. När han var 4 månader gammal fann föräldrarna en knöl bakom örat och en massa tester gjordes men allt såg "normalt ut. Vid 8 månaders spred sig sjukdomen och man började ta symptomen på allvar och lyckades ta reda på orsaken: LCH. DeCota var en glad och sprudlande pojke hela sitt liv. Utifrån kunde ingen gissa att han var sjuk för han såg alltid så frisk ut trots en spridd sjukdom med engagemang i riskorgan och kraftig behandling med cellgifter. DeCotas kamp mot LCH slutade den 2 juni 2004. Han blev 2,5 år gammal.
Natalie
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson
Natalie hade diverse olika utslag i huden från födseln och vid 6 månaders ålder diagnostierades hon med LCH. Vidare tester kunde bekräfta att sjukdomen var begränsad till huden vilket var en enorm lättnad för familjen. En vecka senare skulle Natalie få sin 6-månadersvaccination. Efter sprutan blev Natalie mycket sjuk. i två dagar låg hon hemma sjuk och sedan tog föräldrarna med henne till akuten. Alla tester hon nyss genomgått fick tas om; blodprover, röntgenundersökningar mm. Då hade sjukdomen spridit sig till lever, mjälte och benmärg visade det sig. Senare spred den sig även till mag-tarm-systemet. Föräldrarna vet fortfarande inte om det var vaccinet som utlöste spridningen av hennes LCH.
Patrick
http://www.caringbridge.org/visit/pjs
Patrick föddes med LCH i huden men ingen läkare tog hans utslag på allvar så han fick ingen diagnos. Han plågades i över ett år med diverse mycket kraftiga hudutslag innan han äntligen fick sin diagnos: LCH. Vid 16 månaders ålder fick han sin första dos med cellgifter. Nära ett år senare blev Patrick bara sjukare och sjukare. Han fick några utslag på magen som man gjorde en biopsi på och kunde bekräfta ett återfall. Snart därefter sattes han på en kraftigare cellgiftsbehandling än förra gången. Två år senare fick han ett återfall där sjukdomen "åt" stora hål i hans skallben och han fick behandlas med cellgifter en tredje gång.
Caiden
http://www.caringbridge.org/visit/caidenwebb
Caiden diagnostiserades med Skin-only LCH vid 4 månaders ålder efter att alla nödvändiga tester gjorts så man kunnat utesluta en spridd sjukdom. Några månader senare fann föräldrarna en bula på hans huvud. Bulan ville inte försvinna och tester visade att hans LCH hade spridit sig till skelettet. Han påbörjade behandling med cellgifter vid 10 månaders ålder.
Christopher
http://www.carepages.com/carepages/CJHistio
Diagnostiserades med skin-only LCH vid 6 månaders ålder. Vid 1 års ålder spred sig sjukdomen till levern.
Dessa två varianter av LCH anses "snälla" eftersom man slipper behandling. Jovisst, man påbörjar förvisso ingen behandling men man påbörjar en lång psykisk tortyr, en enda lång VÄNTAN på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Ibland gör den inte det, det händer inget mer. Det får man inte veta förrän i efterhand (vad nu "efterhand" är för något, eftersom ett återfall kan komma ända upp i vuxen ålder). Man tvingas alltså leva under ett ständigt hot. LCH kan se ut som precis vad som helst, så ungefär ALLT som händer med barnet KAN bero på LCH. Bulor, hudutslag av ALLA de slag, diarré, feber, andningsbesvär, dålig viktuppgång, konstigheter i blodprover, besvär med öronen, smärtor och svullnader osv osv. ALLT kan vara LCH, ALLT måste kollas. Det här är det man tvingas leva med. Jovisst, SNÄLL sjukdom va...
Vid de "elakare" varianterna behöver man inte vänta, man behandlar direkt. Det är ingen dans på rosor såklart och det finns ingen garanti att behandlingen ens fungerar, barnet kan dö eller få skador för livet, man kan få byta mediciner flera gånger, sjukdomen kan spridas under behandling och efter behandlingen är över så är risken för återfall mycket stor i de flesta fall. LCH innebär alltså ALLTID att man får lära sig leva med ett ständigt hot, ett ständigt övervakande för att hålla koll på diverse symptom.
Tillbaka till den allra "snällaste" LCH-varianten. Vår kära Skin-only LCH. Den variant som min Elmer föddes med.
Jag tänkte berätta för er om ett gäng andra barn som fått precis samma diagnos som Elmer. Jag tänkte berätta för er om 26 andra barn som fått diagnosen Skin-only, för att visa hur det gått för dem. Av dessa är det bara 7 barn som (hittills) inte fått en spridd sjukdom. Två av dessa 7 barn har ändå varit tvugna att behandlas med cellgifter. Övriga 19 barn har inom de närmsta åren efter sin Skin-only-diagnos fått en spridd sjukdom, många av dem i riskorgan. 4 av dessa 19 barn lever inte längre.
Det här är den "snälla" varianten av LCH. En diagnos jag inte skulle önska att NÅGON skulle behöva utsättas för. Det är vidrigt att leva med det här aldrig upphörande hotet.
Började som skin-only:
Kasey, ^^Aamari^^, David, Landin, ^^Haley^^, Nataly, Ryan, Joey, Brandon, Mckenzie, ^^Chloe^^, Emily, Cailyn, Adah, ^^DeCota^^, Natalie, Patrick, Caiden och Christopher
Kasey
http://www.caringbridge.org/visit/kaseyalexafox
Vid 1,5 års ålder i april 2006, utvecklade Kasey utslag i underlivet. Efter många om och men och många antaganden och krämer hit och dit så fick hon äntligen diagnosen LCH i november 2007, alltså 19 månader efter besvären börjat. vid den här tiden hade hon även en längre tid haft problem med återkommande öroninflammationer. Man kontrollerade henne grundligt och kom fram till att det var Skin-Only. En kort tid därefter tog föräldrarna med Kasey till dr McClain i Texas där det visade sig att även Mastoidbenet var drabbat av LCH och Kasey sattes på cellgiftsbehandling. Kasey har sen dess haft två återfall.
^^Aamari^^
http://www.caringbridge.org/visit/aamari
Aamari föddes med LCH våren 2008. Han kontrollerades noga och man konstaterade att sjukdomen var begränsad till huden. När han var 4 månader gammal gick han plötsligt från frisk och pigg till mycket svårt sjuk. LCH hade slagit till ordentligt i lever, mjälte och magtarmsystemet. Han kämpade länge mot sjukdomen men blev allt sämre. I början av 2010 somnade han slutligen in. Aamari blev knappt 2 år gammal.
David
http://www.caringbridge.org/visit/davidcharlton
När David var 8 månader gammal, i början av 2008, fick han märkliga utslag på höften. Han hade även diarre och hög feber. Till slut, när David var 15 månader gammal, kunde man konstatera att David led av LCH. David ansågs ha "skin-only" men hans besvär med magen har aldrig upphört och han har ständigt haft problem med perioder av diarré och perioder med hög feber. Han har gått på regelbundna kontroller med blodprover och röntgen men hans läkare har inte riktigt tagit Davids symptom på allvar. I juli 2010 när David var ganska precis 3 år gammal fick han genomgå en Gastroskopi med tunntarmsbiopsi. Svaret kom tillbaka negativt. Man hittade ingen LCH i mag-tarm-systemet. I oktober 2010 tog familjen med sig David till McClain i Textas istället. Trots att Davids tarmbiopsi och alla prover varit negativa och sett bra ut kunde professor McClain fastslå att David har LCH i mag-tarm-systemet utifrån symptomen och David fick påbörja sin cellgiftsbehandling.
Landin
http://www.caringbridge.org/visit/landinsmiracle
Landin hade problem med magen (förstoppning) redan när han föddes i september 2007. Vid 7 månaders ålder började han ha problem med kronisk diarré. Han hade under en lång tid haft problem med diarré fram och tillbaka i perioder. Vid den här tiden fick han även hudutslag som dock försvann efter några dagar. Några dagar före ettårsdagen fick han återigen utslag, på ryggen, och detta blev inte bättre. Till slut görs en biopsi som avslöjar LCH. Man gör ALLA möjliga tester men kan konstatera att sjukdomen är begränsad till huden enbart. I december kollade man tarmarna genom biopsi och svaret var negativt. Nu visste man säkert att det var begränsat till huden enbart. Men Landins besvär med magen fortsatte. När han var 1,5 år började han få feber i perioder. Från han var 2 år till 2,5 år var läget lugnt. Han hade lite lågt Hb men mådde i övrigt bra men sen började feberperioderna igen. Strax före 3-årsdagen gjordes ännu en tarmbiopsi som var negativ och då kontaktades dr McClain i Texas och Landin åkte dit. McClain kunde kontatera LCH i mag-tarm-systemet genom att titta på symptomen och Landin fick påbörja cellgiftsbehandling.
^^Haley^^
http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls
Började få problem med blöjutslag och kraftig skorv när hon var 5 månader gammal och fick diagnosen LCH vid 9 månaders ålder. Sjukdomen var då begränsad till huden. Vid 18 månaders ålder spred sig sjukdomen till skelettet. Vid 3 års ålder, i början av 2010, uppstod fler skelettlesioner, en tumör bakom ögat och sjukdomen återfanns även i lymfkörtlar och benmärg. Haley var alltid pigg och sprudlande ända fram till den allra sista tiden, sensommaren 2010 då hon kraftigt försämrades och tillslut orkade hennes kropp inte kämpa mer. Haley blev knappt 4 år gammal.
Nataly
http://www.carepages.com/carepages/NatalyG
Fick diagnosen LCH i juni 2009 när hon var ca ett halvår gammal och efter alla tänkbara tester konstaterade man att sjukdomen var begränsad till huden enbart. Nat påbörjade behandling med cellgifter även fast det var begränsat till huden eftersom hon var ganska påverkad av sjukdomen. Ett år senare, i juni 2010 fick familjen beskedet att sjukdomen spridit sig och satt i benmärgen. Nat kämpar vidare.
Ryan
http://www.carepages.com/carepages/RyanTPage
Ryan diagnostiserades med LCH i början av december 2009 men hade då redan haft besvär sedan juli 2009. Han hade hudutslag som till en början såg ut som vanliga värmeutslag. Därefter trodde man att det var vattkoppor men inte heller detta stämde så man började fundera på olika hudsjukdomar. I november träffade de äntligen en hudspecialist tog tog ett vävnadsprov som ledde till Ryans diagnos. senare spred sig hans LCH och han fick behandlas med cellgifter.
Joey
http://www.caringbridge.org/visit/joeydavies
Joey föddes i april 1997 och började få kraftig skorv och konstiga utslag vid 4 månaders ålder. Efter att ha testat alla möjliga krämer så gjordes en biopsi som visade LCH. Joey genomgick en massa tester, blodprover, röntgen, MR, men sjukdomen var begränsad till huden enbart. Vilken lättnad! Några månader senare upptäckte hans mamma en bula i Joeys nacke. Hans LCH hade spridit sig till lymfkörtlar, tandkött och lungor. Han fick genast behandlas med cellgifter som senare fick bytas ut eftersom det inte ville fungera. Den nya medicinen fungerade inte heller och Joeys LCH spred sig till skallbenet och hjärnan. Läkarna visste inte vad de skulle göra längre och tog hjälp utifrån och bestämde sig för att testa starka experimentella cellgifter. Det funkade! 2,5 år gammal var Joey äntligen fri från LCH.
Brandon
Fick hudutslag vid 2 veckors ålder. Föräldrarna besökte alla möjliga olika läkare som alla kallade utslagen för eksem. Vid 20 veckors ålder spred sig Brandons sjukdom till skallbenet och han fick behandlas med cellgifter.
Mckenzie
Först fick föräldrarna beskedet att deras dotter hade skin-only LCH men senare så spred sig sjukdomen till lungor och lever. Två riskorgan vilket skyndsamt ledde till agressiv behandling.
^^Chloe^^
Chloes LCH var begränsad till huden under många många månader. Senare spred det sig till mag-tarmsystemet men man tog aldrig någon biopsi på tarmarna eftersom kopplingen till LCH gjordes först senare, när sjukdomen spred sig vidare till mjälte och benmärg. Chloe kämpade mot sjukdomen med hjälp av cellgifter men strax efter sin andra födelsedag orkade hennes kropp inte mer och hon somnade in.
Emily
http://www.caringbridge.org/visit/emilybruce
Emily och hennes tvillingsyster föddes som två friska tjejer men snart fick Emily konstiga utslag. Vid 4 månaders ålder gjordes äntligen en biopsi och Emily fick sin diagnos: LCH. Vidare tester visade att Emilys sjukdom var begränsad till huden. Tyvärr stannade den inte där. När hon var 8 månader gammal spred sig hennes LCH till levern och hon fick påbörja en cellgiftsbehandling för att bli frisk.
Cailyn
http://www.caringbridge.org/visit/cailyncox
När Cailyn var några dagar gammal fick hon utslag på kroppen som alla läkare avfärdade som eksem och annat och det behandlades med kortisonkrämer som inte fungerade. man tog vävnadsprover som inte visade något och då fastslog man att det handlade om matallergi. Blodprover visade dock på märkliga resultat som fick tankarna att leda till LCH varför en ny hudbiopsi togs. Svaret var osäkert men kunde inte bekräfta LCH. man gjorde en massa tester men inget kunde bekräfta. sex månader senare gjordes olika röntgen-undersökningar och nu äntligen fick Cailyn sin diagnos: LCH och fick påbörja behandling med cellgifter som hjälpte mot hudutslagen och fick avlägsna en av tumörerna i skallbenet via ett kirurgiskt ingrepp.
Adah
http://www.caringbridge.org/visit/adahlempner
Adah diagnostiserades, 5 månader gammal, med Skin-Only LCH efter en hudbiopsi och övriga nödvändiga tester i februari 2008. I augusti samma år visade en leverbiopsi att sjukdomen hade spridit sig och Adah fick behandlas med cellgifter.
^^DeCota^^
http://www.caringbridge.org/visit/decotalogan
DeCota föddes med LCH i huden men fick ingen diagnos eftersom läkarna sa att utslagen var helt normala och skickade hem DeCota med sina föräldrar. När han var 4 månader gammal fann föräldrarna en knöl bakom örat och en massa tester gjordes men allt såg "normalt ut. Vid 8 månaders spred sig sjukdomen och man började ta symptomen på allvar och lyckades ta reda på orsaken: LCH. DeCota var en glad och sprudlande pojke hela sitt liv. Utifrån kunde ingen gissa att han var sjuk för han såg alltid så frisk ut trots en spridd sjukdom med engagemang i riskorgan och kraftig behandling med cellgifter. DeCotas kamp mot LCH slutade den 2 juni 2004. Han blev 2,5 år gammal.
Natalie
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson
Natalie hade diverse olika utslag i huden från födseln och vid 6 månaders ålder diagnostierades hon med LCH. Vidare tester kunde bekräfta att sjukdomen var begränsad till huden vilket var en enorm lättnad för familjen. En vecka senare skulle Natalie få sin 6-månadersvaccination. Efter sprutan blev Natalie mycket sjuk. i två dagar låg hon hemma sjuk och sedan tog föräldrarna med henne till akuten. Alla tester hon nyss genomgått fick tas om; blodprover, röntgenundersökningar mm. Då hade sjukdomen spridit sig till lever, mjälte och benmärg visade det sig. Senare spred den sig även till mag-tarm-systemet. Föräldrarna vet fortfarande inte om det var vaccinet som utlöste spridningen av hennes LCH.
Patrick
http://www.caringbridge.org/visit/pjs
Patrick föddes med LCH i huden men ingen läkare tog hans utslag på allvar så han fick ingen diagnos. Han plågades i över ett år med diverse mycket kraftiga hudutslag innan han äntligen fick sin diagnos: LCH. Vid 16 månaders ålder fick han sin första dos med cellgifter. Nära ett år senare blev Patrick bara sjukare och sjukare. Han fick några utslag på magen som man gjorde en biopsi på och kunde bekräfta ett återfall. Snart därefter sattes han på en kraftigare cellgiftsbehandling än förra gången. Två år senare fick han ett återfall där sjukdomen "åt" stora hål i hans skallben och han fick behandlas med cellgifter en tredje gång.
Caiden
http://www.caringbridge.org/visit/caidenwebb
Caiden diagnostiserades med Skin-only LCH vid 4 månaders ålder efter att alla nödvändiga tester gjorts så man kunnat utesluta en spridd sjukdom. Några månader senare fann föräldrarna en bula på hans huvud. Bulan ville inte försvinna och tester visade att hans LCH hade spridit sig till skelettet. Han påbörjade behandling med cellgifter vid 10 månaders ålder.
Christopher
http://www.carepages.com/carepages/CJHistio
Diagnostiserades med skin-only LCH vid 6 månaders ålder. Vid 1 års ålder spred sig sjukdomen till levern.
Har fortsatt som skin-only (hittills):
Nicholas*, Zyon*, Cole, John, Brayden, Max, Jaxson
*=behandlas med cellgifter för sin skin-only
Nicholas
http://www.caringbridge.com/visit/nich0lasb0y
kraftig skin-only som hittills krävt flera omgångar av cellgiftsbehandlig.
Zyon
http://www.caringbridge.org/visit/zyonwiggins
behandlas med cellgifter
Cole
http://www.caringbridge.org/visit/cole1
John
http://www.caringbridge.org/visit/johndefrutos
Brayden
http://www.caringbridge.org/visit/braydenpacker
Max
http://www.caringbridge.org/visit/maxpouget
Max föddes med LCH i huden och hans utslag liknar vattkoppor. De har återvänt flertalet gånger men verkar hålla sig till huden.
Jaxson
http://www.caringbridge.org/visit/jaxshrull
Skin-only baby Elmer. Skin-only...eller? 
http://histiocytos.blogg.se
Vilken skillnad!
Nu är han MYCKET finare i prickarna. Inte helt fri från dem men som jag sagt så skiftar det väldigt. Han kan ha allt från så där som han hade i veckan då det var illrött och massor till absolut ingenting vissa dagar. Inte en enda prick. Nu har han något mellanting.
Elmerstatus
Humör: Uselt. Väldigt skiftande och väldigt mycket irritation.
Mage: normal, 3 ggr hittills.
Aptit: God
Temp: 37,7 (hade i natt 36,3, jag ska kolla tempen ofta ett tag för att få någon klarhet i vad som är normalt för Elmer)
Prickar: Enbart de som syns på bild och några pyttesmå på ryggen.
Övrigt: Bulan i pannan oförändrad. Rinniga ögat okej men inte bra. Är så skumt för det är som att "hålet" där ögat sitter är för stort så det lixom glipar i kanterna.
Elmerstatus
Humör: Uselt. Väldigt skiftande och väldigt mycket irritation.
Mage: normal, 3 ggr hittills.
Aptit: God
Temp: 37,7 (hade i natt 36,3, jag ska kolla tempen ofta ett tag för att få någon klarhet i vad som är normalt för Elmer)
Prickar: Enbart de som syns på bild och några pyttesmå på ryggen.
Övrigt: Bulan i pannan oförändrad. Rinniga ögat okej men inte bra. Är så skumt för det är som att "hålet" där ögat sitter är för stort så det lixom glipar i kanterna.
Bula i pannan och tårigt öga.
Somnade när jag nattade Elmer (nu igen) ;-) då blir det att man vakar och sitter uppe på natten sen, dumt. Lille killen. Vilken gnällröv han var under eftermiddagen. Det känns så konstigt med honom nu för tiden för han gnäller en jäkla massa! Exakt sånt "hunger-gnäll". Grejen är bara att det känns som att det ska hjälpa att ge honom mat men nej. Han äter (med god aptit) och sen fortsätter gnället precis likadant. Trött? ja, kanske men han är så här både på helger (hela dagarna) och på vardagar efter dagis. Nej, det är inte så att han gnäller i ett sträck men han är oerhört gnällig över lag nu för tiden. Sen är det klart att han fortfarande visar sin soliga Elmer-sida, busar och skrattar också.
Det brukar hjälpa med underhållning. Jag kan tänka mig att han tex gnäller mindre på dagis än hemma eftersom det händer mer där men det är ändå inte helt bra. Jag vet ju tex förra veckan när vi åkte till Borås. Han brukar tycka det är rätt trevligt bortsett från själva stickandet men nu var han inte alls speciellt road. Dessutom var han lättirriterad och hade noll tålamod och det har jag märkt av hemma också. Minsta minsta lilla motgång gör honom arg.
Blev lite bekymrad när jag hämtade honom på dagis för hans ena öga har blivit rinnigt igen. Han hade så när han föddes på det ögat som han hade en LCH-tumör under. Vi tänkte trång tårkanal först men det slutade rinna när bölden försvann så det måste varit den som låg och tryckte tänkte vi då. Sen kom det tillbaka en sväng i våras, jag tänkte inte så mycket på det men det var iaf fullt märkbart för överläkaren påpekade det vid ett läkarbesök. Men det rinner ju inte och kladdar/geggar utan ögat lixom bara tåras väldigt snabbt så det är blankt nästan hela tiden och då och då samlas det ihop till en tår. Sen har det varit ganska bra jättelänge nu men är tydligen tillbaka. Varför vet jag inte men jag behövde INTE en grej till att tänka på! Allra helst inte nu när han samtidigt fått en bula i pannan, eller snarare mellan ögonen. Han har ju dessutom en kan i skallbenets söm och kanten går att känna ända från där fontanellen satt ner till näsbenet börjar. Jag upplever att kanten buktar mer mellan ögonen nu än förrut och utanpå denna skallkant så ligger det en mjukare liten bula där. Svårt att förklara, det är inga stora grejer, det syns knappt utan att känna.
Jag borde inte bekymra mig över bulan för han HAR ju faktiskt slagit i pannan i sängen för en dryg vecka sen, det bör ju bero på det. Jag klämde ju inte på bulan som var då så jag kan känna skillnad nu, önskar nästan att jag hade gjort det. Men den svullnaden la sig ju och "blåmärket" han hade försvann så det känns inte som att han borde ha en bula fortfarande.
Jag försöker verkligen ha is i magen men det är så himla svårt! En del av mig vill bara koppla bort det helt eftersom han ju har trillat. Är det LCH så är det ingen fara att vänta en vecka till och då kan jag ju säga mer säkert att det inte beror på att han trillat och är det inte LCH så kommer det hinna bli mycket bättre på en vecka. En annan del av mig vill åka in akut imorgon och kräva röntgen, datortomografi...
Is i magen, ha is i magen. Om en vecka är bulan borta *intala mig själv*.
Nu ska jag ta en dusch och sen krypa ner hos min söta bebis och sova igen.
Det brukar hjälpa med underhållning. Jag kan tänka mig att han tex gnäller mindre på dagis än hemma eftersom det händer mer där men det är ändå inte helt bra. Jag vet ju tex förra veckan när vi åkte till Borås. Han brukar tycka det är rätt trevligt bortsett från själva stickandet men nu var han inte alls speciellt road. Dessutom var han lättirriterad och hade noll tålamod och det har jag märkt av hemma också. Minsta minsta lilla motgång gör honom arg.
Blev lite bekymrad när jag hämtade honom på dagis för hans ena öga har blivit rinnigt igen. Han hade så när han föddes på det ögat som han hade en LCH-tumör under. Vi tänkte trång tårkanal först men det slutade rinna när bölden försvann så det måste varit den som låg och tryckte tänkte vi då. Sen kom det tillbaka en sväng i våras, jag tänkte inte så mycket på det men det var iaf fullt märkbart för överläkaren påpekade det vid ett läkarbesök. Men det rinner ju inte och kladdar/geggar utan ögat lixom bara tåras väldigt snabbt så det är blankt nästan hela tiden och då och då samlas det ihop till en tår. Sen har det varit ganska bra jättelänge nu men är tydligen tillbaka. Varför vet jag inte men jag behövde INTE en grej till att tänka på! Allra helst inte nu när han samtidigt fått en bula i pannan, eller snarare mellan ögonen. Han har ju dessutom en kan i skallbenets söm och kanten går att känna ända från där fontanellen satt ner till näsbenet börjar. Jag upplever att kanten buktar mer mellan ögonen nu än förrut och utanpå denna skallkant så ligger det en mjukare liten bula där. Svårt att förklara, det är inga stora grejer, det syns knappt utan att känna.
Jag borde inte bekymra mig över bulan för han HAR ju faktiskt slagit i pannan i sängen för en dryg vecka sen, det bör ju bero på det. Jag klämde ju inte på bulan som var då så jag kan känna skillnad nu, önskar nästan att jag hade gjort det. Men den svullnaden la sig ju och "blåmärket" han hade försvann så det känns inte som att han borde ha en bula fortfarande.
Jag försöker verkligen ha is i magen men det är så himla svårt! En del av mig vill bara koppla bort det helt eftersom han ju har trillat. Är det LCH så är det ingen fara att vänta en vecka till och då kan jag ju säga mer säkert att det inte beror på att han trillat och är det inte LCH så kommer det hinna bli mycket bättre på en vecka. En annan del av mig vill åka in akut imorgon och kräva röntgen, datortomografi...
Is i magen, ha is i magen. Om en vecka är bulan borta *intala mig själv*.
Nu ska jag ta en dusch och sen krypa ner hos min söta bebis och sova igen.
Joey - en Histio-Hjälte!
Inlägget jag skrev igår, där jag lagt upp Traci Borns text "Thoughts of a Histio mama", LÄS det om ni inte gjort det. Här kommer hennes sons berättelse i form av ett filmklipp. Gripande. På dessa bilder ser man också hur fantastiskt frisk och normal ett barn kan se ut trots att hen är svårt sjuk. Läskigt.
Klippet gjordes inför hans benmärgspransplantation. Joey lider av Langerhans cellhistiocytos, LCH.
Klippet gjordes inför hans benmärgspransplantation. Joey lider av Langerhans cellhistiocytos, LCH.
Lite om allt kring Elmer
I gårkväll smörjde jag hans kinder med Mildison, två gånger och idag är han MYCKET bättre på det området. Även de andra prickarna, som jag tycker är LCH är bättre idag, som väntat. Det skiftar ju väldigt mycket dessa prickar och har gjort det hela dessa 12,5 veckor som han haft dem. Vissa dagar har han till och med varit helt fri från prickar.
Det här är anledningen till att jag fotar så mycket för att jag vill kunna följa utvecklingen och jag tror det är bra att dokumentera. Jag använder ju även dessa bilder för att visa hans läkare och experterna jag varit i kontakt med osv.
I morse kände jag att han har en bula långt ner i pannan, mellan ögonen nästan. Han trillade mot Alvins säng förra veckan så jag hoppas att det är på grund av detta men det går lixom aldrig slappna av! Allt väcker oro och det är så otroligt svårt att få folk att fatta hur det känns för det går nog inte förstå för någon som inte är i samma eller en liknande situation. Det är alltid NÅGOT som måste hållas koll på. Nu får jag hålla koll på bulan också.
Han mage är helt okej för närvarande. Inte lös men däremot så luktar det väldigt ofta sjukdom. Det luktar inte bajs utan ruttna sopor och sjukdom. Inte alls normalt. Han har inte varit så dålig i magen som han var i somras. Då var han lös i magen i 5-6 veckor i sträck.
Sen detta med hans hörsel. Han uppvisar samma beteende så att jag får känslan att han inte hör helt bra. Samtidigt så utvecklas ändå talet, han lär sig fler ord så det är ju oerhört positivt. Han säger tex pappa nu och nickar och säger Ja-a. En väldig lättnad!
Slutligen hans temperatur. Han ligger ofta ofta runt 37,5-38,3 vilket egentligen inte är feber men man får tänka på att han har en väldigt låg normaltemp. När han är vaken och rör sig ligger han på 36,9-37,1 men när jag tempat honom då han sover och är lugn så ligger han på 35,9-36,0! Jag vet inte om det är normalt att vara så lågtempad men jag antar det. Det här är inte att han fryser och är kall alltså utan han känns varm men det blir ändå så här låga siffror. Jag mäter med ändtarmstermometer, om någon undrade.
Han har förändrats ganska mycket i sin personlighet sista månaderna och går mot mer och mer gnällighet, han blir arg och irriterad extremt lätt, han är rastlös och obekväm och den glada solen som Elmer alltid varit ser man inte lika mycket av längre.
Allt sammans är egentligen ganska små obetydliga grejer men lägger man samman dem och då speciellt med hans märkliga långvariga hudutslag så gör det mig övertygad. Som jag alltid sagt så har jag mer än gärna fel.
Det här är anledningen till att jag fotar så mycket för att jag vill kunna följa utvecklingen och jag tror det är bra att dokumentera. Jag använder ju även dessa bilder för att visa hans läkare och experterna jag varit i kontakt med osv.
I morse kände jag att han har en bula långt ner i pannan, mellan ögonen nästan. Han trillade mot Alvins säng förra veckan så jag hoppas att det är på grund av detta men det går lixom aldrig slappna av! Allt väcker oro och det är så otroligt svårt att få folk att fatta hur det känns för det går nog inte förstå för någon som inte är i samma eller en liknande situation. Det är alltid NÅGOT som måste hållas koll på. Nu får jag hålla koll på bulan också.
Han mage är helt okej för närvarande. Inte lös men däremot så luktar det väldigt ofta sjukdom. Det luktar inte bajs utan ruttna sopor och sjukdom. Inte alls normalt. Han har inte varit så dålig i magen som han var i somras. Då var han lös i magen i 5-6 veckor i sträck.
Sen detta med hans hörsel. Han uppvisar samma beteende så att jag får känslan att han inte hör helt bra. Samtidigt så utvecklas ändå talet, han lär sig fler ord så det är ju oerhört positivt. Han säger tex pappa nu och nickar och säger Ja-a. En väldig lättnad!
Slutligen hans temperatur. Han ligger ofta ofta runt 37,5-38,3 vilket egentligen inte är feber men man får tänka på att han har en väldigt låg normaltemp. När han är vaken och rör sig ligger han på 36,9-37,1 men när jag tempat honom då han sover och är lugn så ligger han på 35,9-36,0! Jag vet inte om det är normalt att vara så lågtempad men jag antar det. Det här är inte att han fryser och är kall alltså utan han känns varm men det blir ändå så här låga siffror. Jag mäter med ändtarmstermometer, om någon undrade.
Han har förändrats ganska mycket i sin personlighet sista månaderna och går mot mer och mer gnällighet, han blir arg och irriterad extremt lätt, han är rastlös och obekväm och den glada solen som Elmer alltid varit ser man inte lika mycket av längre.
Allt sammans är egentligen ganska små obetydliga grejer men lägger man samman dem och då speciellt med hans märkliga långvariga hudutslag så gör det mig övertygad. Som jag alltid sagt så har jag mer än gärna fel.
Grattis! Det är inte cancer...SUCK!
Vill dela med mig av en klockren text, skriven av en annan histiomamma som heter Traci Born.
Texten går även att hitta här:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=444251432778&id=716652056
Tracis son Joey har nyligen genomgått en benmärgstransplantation efter att ha kämpat mot LCH i nästan hela sitt liv. Han har haft det väldigt tufft och han är en sann Histio Hjälte <3
Här kommer Tracis text:
Texten går även att hitta här:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=444251432778&id=716652056
Tracis son Joey har nyligen genomgått en benmärgstransplantation efter att ha kämpat mot LCH i nästan hela sitt liv. Han har haft det väldigt tufft och han är en sann Histio Hjälte <3
Här kommer Tracis text:
I don't know why I am writing this other than I need to say whats on my mind.
28 months ago my Joey was born, my rainbow baby joined our family. For those who don't know, rainbow baby is a term for a baby on the other side of the pregnancy loss journey... before him I had 3 losses, my Carrick, Rian and Faith.
26 months ago he got sick and NO ONE could tell em hat was wrong.
22 months ago someone finally stopped telling me I was crazy and diagnosed him. Langerhans Cell Histiocytosis.
But here's the thing. I remember what was said that day. "We have good news, it's not cancer." OK, 22 months later I look at it and think "How the hell is LCH good news, how is it ANY better than cancer." That announcement did not prepare me for the battle we would face... it made me feel this was something simple, no big deal...
I mean seriously... multisystem risk organ involvement LCH is "good" news? Um, HELLO!
Honestly, lets look at some facts here lady! Its not cancer BUT its treated with chemo and steroids, and sometimes a BMT (as is our case). It has NO public funding for research, no known cause, very little info, and much of what you do find online is outdated. It is rare and when first diagnosed it is a nightmare trying to find someone else battling it, so you don't feel so alone. There are very few support organizations to help. We dance the cancer world, but are told we aren't a cancer family.
Well I say if it looks like a duck, acts like a duck, and is treated like a duck, don't call it a platypus!
So back to my son's story...
He was 6 months old at diagnosis. Liver, Lung, skin, ear canal and a mediastinal mass (solid tumor) involvement. This tumor displaced his heart, flattened his arteries, compressed his airway, and went all the up into his throat. To do his biopsy, they had to have him AWAKE. Yup, cutting into a 6 motnh old baby's throat with him awake, though sedated and on pain control medications.
5 days later, diagnosis came. Treatment began. It was January 5, 2009 the day he received his first chemo injection. First protocol was working, but in time, the disease started attacking again. moved to another, and soon enough the disease had progressed. moved to another and it worked! But 6 months later he relapsed again. Moved to another, and was told he needed transplant. While on the Japan study he got better, then again the disease came back. So we moved to LCH III, the same one we did the first time. The goal was to control the disease as much as possibly. But again, it came back on treatment. But at this point it was time for his transplant. We had managed to keep the disease out of his organs before going to transplant. Which is what we had to do.
Transplant happened. I will never forget those 7 days of conditioning wondering was I doing the right thing. More I will never forget the burst of tears when his new marrow began infusing.11:18 PM October 4, 2010. Joey's new birthday. His second lease on life. at 2 years old.
And all thanks to a woman who has NEVER met my son, a 47 year old woman who willingly gave her own marrow to save a child she had never met.
Let me tell you, this woman is my hero. She gave my son a chance at life. We had been told so many times to give up. We never did. And today he is 19 days post transplant, and I believe he will be OK. He is a warrior.
But this needs to be said... HISTIO IS NO BETTER, NO EASIER, AND NO LESS SCARY THAN CANCER. These kids and adults who battle this disease go through the same treatments, the same fears, and sometimes they die. All too often they die. And its NOT ok. This disease needs to stop being pushed aside as "good news" compared to what it "could be" and be taken just as seriously.
Sitting at City of Hope I have talked to SO many families in treatment for so many cancers. One thing we have agreed on is that it is sad they have to bring you to deaths doorstep to save you. And thats what they do. We were told with a BMT, they destroy your marrow to the point you CAN NOT survive without medical intevention. And honestly, it is true. Blood, platelets, medications, no immune system, more and more issues than you know how to handle. But you handle it, you keep plugging away and you NEVER LOSE HOPE.
So today, I ask each person out there to DO SOMETHING, ANYTHING. Don't sit idly by and watch kids and adults suffer. Become a bone marrow donor, spread awareness for Histiocytosis, cancer, and other diseases that ROB our children of their childhood, that rob kids of their parents. Because its not just the patient it affects. The adults that battle this have families too, kids, spouses, loved ones. It is a disease that affects the entire family. And its time that we FIGHT BACK!
DO SOMETHING. For Joey, for the ones who have become angels, for the children and adults still fighting. For their families.
Mommy and Joey in the infusion chair waiting for his hydration to run for pre transplant testing.
**
Därefter ger hon lite länkar till benmärgsdonation med mera men de kändes inte så aktuella att lägga upp här då de inte rör Sverige.
Jag vill även poängtera att de fetstilta styckena är gjorda av mig, för att lyfta fram vissa saker.
**
Därefter ger hon lite länkar till benmärgsdonation med mera men de kändes inte så aktuella att lägga upp här då de inte rör Sverige.
Jag vill även poängtera att de fetstilta styckena är gjorda av mig, för att lyfta fram vissa saker.
Dagens prickar...
Han har fått torra kinder också vilket inte hjälper till precis... utslagen han fick av färgämnet(?) blir ju bara värre och värre. Skumt.... och de andra prickarna möter upp så snart är allt blandat. Området på halsen ser dock en aning mindre irriterat ut idag. Spännande detta :-/ *not* om jag tittar på hur hans prickar uppfört sig hittills borde det mycket snart bli bra igen innan nästa vända med massa prickar.
Borde smörja kinderna och "såren" på kinderna. Mildison kanske?
Borde smörja kinderna och "såren" på kinderna. Mildison kanske?
Onkologen, Göteborg, kopplas in.
Elmers läkare ringde och vi pratade länge om allt och jag blev påmind om hur himla bra läkare han faktiskt har och hur glad jag är att just hon är Elmers läkare. Det känns bra att kunna tycka om sitt barns läkare, det blir lixom mycket lättare då.
Hur som helst... bitarna börjar falla på plats nu hur hon tänker och funderar kring Elmer och hennes syn på saken. Vi har ju delvis ganska olika bild av LCH där jag har ett ganska mycket bättre förutsättningar att kunna få en bredare bild och ur ett helt annat perspektiv då jag känner så väldigt många föräldrar och följer så väldigt många andra barn med LCH.
Det är lite det här som blir skillnaden med Ken McClain i USA också. Han har en mycket bredare bild än bara det som man kunnat bevisa i forskning. Han träffar över 100 nya histio-barn per år och ser ALLT. Han kan känna igen LCH, koppla ihop symptom och avgöra behandling utifrån erfarenhet. Dessutom är det en väldig skillnad på USA och Sverige och inställningen till medicin och undersökningar.
I Sverige har vi ca 10 nya Histiobarn per år. Elmers läkare har och har haft ...Elmer och Hailey, när Hailey var i Borås :-)
LCH-barn är ju också väldigt väldigt luriga på det viset att de allra flesta ser ut och beter sig precis som friska barn, trots att deras kropp samtidigt håller på bli uppäten av sjukdomen! Man kan ha ett "friskt" barn med lite utslag, någon öroninflammation och kanske en obetydlig liten bula i bakhuvudet. Barnet är piggt och man skulle inte kunna ana vad som pågår men tittar man närmre med diverse tester så upptäcker man kanske 5 HÅL i skallbenet, nästan in till hjärnan och på röntgen ser skallen ut som en schweizerost - på riktigt alltså. HOPPSAN!
Histiobarn behöver absolut inte se ut att vara "sjuka" så som man tänker sig tex ett cancerbarn och det här är oerhört lurigt eftersom de kan verka betydligt friskare än de är. Detta gäller inte bara LCH-barn utan även HLH/FHL-barn. Ni vet alla hur illa däran Hailey är, hur oerhört sjuk hon är och hur allvarligt läget är - många blir nog ganska förvånade om de skulle träffa henne på en av hennes "bra" dagar och hon har ögonkontakt, ler och skrattar mot en. Det här luriga uppträdandet får en att tro att de här barnen inte alls är speciellt sjuka fast de är det.
De allra flesta LCH-barn jag känner till har inte varit till synes allvarligt sjuka. De har skrattat, lekt, sprungit runt, samtidigt som deras kroppar attackeras av de Langerhanska cellerna. Det är först då tex riskorgan angrips som det börjar synas ordentligt. Det kan dessutom ske väldigt väldigt plötsligt. Ett Histiobarn kan gå från piggt och lekande till nedsövt i respirator på en ganska kort tid. Lika fort kan det gå åt andra hållet.
Det här låter lite luddigt nu men det är väldigt luddigt. Försämring sker ofta blixtsnabbt när det gäller LCH. Det kan vara lugnt, lugnt, lugnt i månader och plötsligt blir barnet oerhört sjukt. Sätter man in behandling i det läget handlar det om att kämpa för livet i många fall. Det känns ju omåttligt onödigt att man ska vänta så länge tänker jag men i Sverige väntar man alltid in i det sista med all behandling, för att inte göra något i "onödan". Man sätter inte in något alls förrän det är absolut nödvändigt och ja, det funkar kanske på de flesta sjukdomar men med Histio funkar inte det speciellt bra, det är ganska riskfyllt. Histio är bland det lurigaste man kan tänka sig bland sjukdomar.
Jämför bara Elmer, en pigg och glad kille som växer och utvecklas med några av de barnen jag berättat om i bloggen förrut. Barn som kämpat hårt, varit svårt sjuka med LCH i riskorgan, barn som fått återfall på återfall, även under behandling, barn som gått så långt att de till slut dött. De har SAMMA sjukdom. Det är samma sak som händer i deras kroppar. Det är samma celler som beter sig på samma sätt bara på olika ställen i kroppen, i olika utsträckning och olika agressivt. Det här kan ändras snabbare än man hinner fatta. Plötsligt står man där med ett dödssjukt barn. I vissa fall händer detta till och med under behandling. Man har alltså ett piggt, tillsynes "friskt" barn med tex bara hud och skelett drabbat - sätter in behandling och under behandlingstiden lyckas LCH sprida sig till lever, benmärg och barnet är döende.
I Sverige där vi inte har så många Histiobarn och dessa behandlas av olika läkare så får läkarna här inte se samma sak som tex Ken McClain och de andra läkarna på Texas Children's Cancer Center och andra så stora sjukhus i större länder där man träffar MÅNGA sådana här barn. Där vet man hur lurig sjukdomen är och där väntar man inte på att barnet ska se sjukt ut innan man behandlar.
Det jag beskrivit ovan är inte Elmers läkares bild av LCH, de har lixom väntat på att han ska bli synligt SJUK innan man gör något alls. Men jag tror hon börjar förstå, i vilket fall så lyssnar hon på mig och hon vet hur väldigt mycket jag kan om LCH så hon tar mig på allvar och tar också Elmers symptom på allvar.
Därför har hon bestämt sig för att skicka en remiss till onkologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för att de ska kolla upp Elmer och ge sin syn på saken. Hon vill inte ta hela det här ensam och som hon säger, det är ju ändå där han hamnar oavsett om han ska behandlas nu eller senare så de kan lika gärna kopplas in. Det här var ju också anledningen till varför Elmer skickades till Göteborg från allra första början, förra året, innan vi visste hur utbredd sjukdomen var.
När han kommer bli kallad till Göteborg vet jag inte men hon skickar remiss nu och beskriver allt så noga som möjligt för dem där borta och det bör gå ganska snabbt att få en tid.
Hon har även sett bilder på Elmers prickar från igår och tycker inte det ser speciellt fint ut och håller med mig om att det är ganska svårt att förklara hans prickar med något annat än LCH.
Vad händer egentligen. Händer det här?
Hur som helst... bitarna börjar falla på plats nu hur hon tänker och funderar kring Elmer och hennes syn på saken. Vi har ju delvis ganska olika bild av LCH där jag har ett ganska mycket bättre förutsättningar att kunna få en bredare bild och ur ett helt annat perspektiv då jag känner så väldigt många föräldrar och följer så väldigt många andra barn med LCH.
Det är lite det här som blir skillnaden med Ken McClain i USA också. Han har en mycket bredare bild än bara det som man kunnat bevisa i forskning. Han träffar över 100 nya histio-barn per år och ser ALLT. Han kan känna igen LCH, koppla ihop symptom och avgöra behandling utifrån erfarenhet. Dessutom är det en väldig skillnad på USA och Sverige och inställningen till medicin och undersökningar.
I Sverige har vi ca 10 nya Histiobarn per år. Elmers läkare har och har haft ...Elmer och Hailey, när Hailey var i Borås :-)
LCH-barn är ju också väldigt väldigt luriga på det viset att de allra flesta ser ut och beter sig precis som friska barn, trots att deras kropp samtidigt håller på bli uppäten av sjukdomen! Man kan ha ett "friskt" barn med lite utslag, någon öroninflammation och kanske en obetydlig liten bula i bakhuvudet. Barnet är piggt och man skulle inte kunna ana vad som pågår men tittar man närmre med diverse tester så upptäcker man kanske 5 HÅL i skallbenet, nästan in till hjärnan och på röntgen ser skallen ut som en schweizerost - på riktigt alltså. HOPPSAN!
Histiobarn behöver absolut inte se ut att vara "sjuka" så som man tänker sig tex ett cancerbarn och det här är oerhört lurigt eftersom de kan verka betydligt friskare än de är. Detta gäller inte bara LCH-barn utan även HLH/FHL-barn. Ni vet alla hur illa däran Hailey är, hur oerhört sjuk hon är och hur allvarligt läget är - många blir nog ganska förvånade om de skulle träffa henne på en av hennes "bra" dagar och hon har ögonkontakt, ler och skrattar mot en. Det här luriga uppträdandet får en att tro att de här barnen inte alls är speciellt sjuka fast de är det.
De allra flesta LCH-barn jag känner till har inte varit till synes allvarligt sjuka. De har skrattat, lekt, sprungit runt, samtidigt som deras kroppar attackeras av de Langerhanska cellerna. Det är först då tex riskorgan angrips som det börjar synas ordentligt. Det kan dessutom ske väldigt väldigt plötsligt. Ett Histiobarn kan gå från piggt och lekande till nedsövt i respirator på en ganska kort tid. Lika fort kan det gå åt andra hållet.
Det här låter lite luddigt nu men det är väldigt luddigt. Försämring sker ofta blixtsnabbt när det gäller LCH. Det kan vara lugnt, lugnt, lugnt i månader och plötsligt blir barnet oerhört sjukt. Sätter man in behandling i det läget handlar det om att kämpa för livet i många fall. Det känns ju omåttligt onödigt att man ska vänta så länge tänker jag men i Sverige väntar man alltid in i det sista med all behandling, för att inte göra något i "onödan". Man sätter inte in något alls förrän det är absolut nödvändigt och ja, det funkar kanske på de flesta sjukdomar men med Histio funkar inte det speciellt bra, det är ganska riskfyllt. Histio är bland det lurigaste man kan tänka sig bland sjukdomar.
Jämför bara Elmer, en pigg och glad kille som växer och utvecklas med några av de barnen jag berättat om i bloggen förrut. Barn som kämpat hårt, varit svårt sjuka med LCH i riskorgan, barn som fått återfall på återfall, även under behandling, barn som gått så långt att de till slut dött. De har SAMMA sjukdom. Det är samma sak som händer i deras kroppar. Det är samma celler som beter sig på samma sätt bara på olika ställen i kroppen, i olika utsträckning och olika agressivt. Det här kan ändras snabbare än man hinner fatta. Plötsligt står man där med ett dödssjukt barn. I vissa fall händer detta till och med under behandling. Man har alltså ett piggt, tillsynes "friskt" barn med tex bara hud och skelett drabbat - sätter in behandling och under behandlingstiden lyckas LCH sprida sig till lever, benmärg och barnet är döende.
I Sverige där vi inte har så många Histiobarn och dessa behandlas av olika läkare så får läkarna här inte se samma sak som tex Ken McClain och de andra läkarna på Texas Children's Cancer Center och andra så stora sjukhus i större länder där man träffar MÅNGA sådana här barn. Där vet man hur lurig sjukdomen är och där väntar man inte på att barnet ska se sjukt ut innan man behandlar.
Det jag beskrivit ovan är inte Elmers läkares bild av LCH, de har lixom väntat på att han ska bli synligt SJUK innan man gör något alls. Men jag tror hon börjar förstå, i vilket fall så lyssnar hon på mig och hon vet hur väldigt mycket jag kan om LCH så hon tar mig på allvar och tar också Elmers symptom på allvar.
Därför har hon bestämt sig för att skicka en remiss till onkologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för att de ska kolla upp Elmer och ge sin syn på saken. Hon vill inte ta hela det här ensam och som hon säger, det är ju ändå där han hamnar oavsett om han ska behandlas nu eller senare så de kan lika gärna kopplas in. Det här var ju också anledningen till varför Elmer skickades till Göteborg från allra första början, förra året, innan vi visste hur utbredd sjukdomen var.
När han kommer bli kallad till Göteborg vet jag inte men hon skickar remiss nu och beskriver allt så noga som möjligt för dem där borta och det bör gå ganska snabbt att få en tid.
Hon har även sett bilder på Elmers prickar från igår och tycker inte det ser speciellt fint ut och håller med mig om att det är ganska svårt att förklara hans prickar med något annat än LCH.
Vad händer egentligen. Händer det här?
Skoja med försäkringsbolaget :-)
Jag har min hemförsäkring hos Länsförsäkringar, tänkte att jag därför skulle ta min bilförsäkring hos dem (+ att de verkar billigast för mig). Fick ett förslag mailat där hon berättade att jag fått 5% rabatt pga att jag har två försäkringar och så skrev hon att om jag tar en försäkring till får jag 10%, tex om jag försäkrar ett barn.
Då jag tänkte att jag skulle skoja lite :-D Jag skrev tillbaka:
"Visst kan jag försäkra ett barn hos er. Min yngsta är oförsäkrad. Han föddes med Langerhans cellhistiocytos och är nu 13 månader gammal och har fått ett återfall. Eventuellt måste han sättas på cellgiftsbehandling här framöver, vet inte ännu. Han har även Mastocytos. Båda sjukdomarna är mycket ovanliga. Eventuellt har han även Beckwith-Wiedemanns Syndrom, han är under utredning. Finns det någon möjlighet att försäkra honom hos er?"
;-) Ja, jag överdrev lite grann kanske :-P han utreds ju inte för BWS (men ska göra ett UL för säkerhets skull) och står i dagsläget inte inför cellgiftsbehandling och har inte ens ett bevisat återfall och hans Mastocytos är "bara" ett Mastocytom. Men ändå! Ska bli kul att läsa hennes svar sen ;-)
Ja, alltså jag har redan frågat om försäkring för Elmer så jag vet lixom svaret när jag inte ens överdriver, men eftersom hon frågade var jag bara tvungen att kolla vad hon skulle säga :-)
Då jag tänkte att jag skulle skoja lite :-D Jag skrev tillbaka:
"Visst kan jag försäkra ett barn hos er. Min yngsta är oförsäkrad. Han föddes med Langerhans cellhistiocytos och är nu 13 månader gammal och har fått ett återfall. Eventuellt måste han sättas på cellgiftsbehandling här framöver, vet inte ännu. Han har även Mastocytos. Båda sjukdomarna är mycket ovanliga. Eventuellt har han även Beckwith-Wiedemanns Syndrom, han är under utredning. Finns det någon möjlighet att försäkra honom hos er?"
;-) Ja, jag överdrev lite grann kanske :-P han utreds ju inte för BWS (men ska göra ett UL för säkerhets skull) och står i dagsläget inte inför cellgiftsbehandling och har inte ens ett bevisat återfall och hans Mastocytos är "bara" ett Mastocytom. Men ändå! Ska bli kul att läsa hennes svar sen ;-)
Ja, alltså jag har redan frågat om försäkring för Elmer så jag vet lixom svaret när jag inte ens överdriver, men eftersom hon frågade var jag bara tvungen att kolla vad hon skulle säga :-)
Sätt honom på cellgifter! Helst typ IGÅR!
Försökte leta andra familjer i den här situationen på Facebook (jag har ett par hundra Histio-vänner på min vänlista) och fick respons som inte blev det jag hade väntat mig kanske
:-/ lite läskigt men stärkande.
OBS!!! Ha överseende med min engelska!!! Det här är ju ändå typ en chat ;-)
Vad gör jag nu då?
:-/ lite läskigt men stärkande.
OBS!!! Ha överseende med min engelska!!! Det här är ju ändå typ en chat ;-)
Vad gör jag nu då?
Dagens prickar
Jag hoppas verkligen inte det känns. Gör ont, svider, kliar...
Söt
Söt
När livet tar en vändning...
Först och främst vill jag tacka för era kommentarer <3 underbara ni <3
Chocken har lagt sig, det var riktigt obehagligt att läsa mailet. Så många tankar och så mycket känslor. Men det har sjunkit in nu och jag kan slappna av lite. Försöker förstå vad som hänt egentligen.
Försöker tänka som så att inget hänt alls egentligen. Han är ju inte sjukare idag än han var igår, inget är oförändrat i hans status. Det som hänt är att allt jag redan vet blivit bekräftat. Så på ett sätt är det nästan mer positivt än negativt. Jag menar, han mår som han mår, han har de symptom han har men fram till nu är det bara jag som brytt mig, nu har jag medhåll. Medhåll från vår svenske Histioexpert. En väldig lättnad och trygghet för nu vet jag att Elmer inte kommer att behöva bli sämre, vänta osv.
Blir läget förändrat och han börjar må dåligt, om han får en sån period med magen som i somras eller om det blir värre i huden så kommer det tas på största allvar och han kommer att få behandling. Det känns jättebra, och jätteskrämmande på samma gång. Någonstans så vill man ju egentligen höra att man har helt fel, få en garanti på att de misstankar man har inte stämmer men samtidigt så har jag ju känt att jag kan inte ha så fel, min oro och min mammakänsla måste bara ha en grund. Och det hade den.
Jag har levt med det här hotet så länge och som jag även sagt till Elmers läkare så känns det bara som en enda lång plågsam väntan på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Det är så jag känt. Jag har inte undrat "om" han ska bli sjuk på riktigt utan snarare "när" för jag har känt mig så säker på att det skulle komma.
Jag är glad över det här året av förberedelse, även om det varit ett fruktansvärt plågsamt år. Speciellt detta att inte bli lyssnad på. Jag skrev här redan i våras, första gången Elmer var lite röd i öronen att jag trodde det var LCH. Jag kände samma när hans mage brakade ihop och sen kom prickarna... det går inte år rätt håll och jag tror att det kommer att fortsätta gå åt det här hållet. Jag hoppas så innerligt att jag har fel där.
Tack för att ni finns och tack för att ni hängt med på Elmers LCH-resa och mina miljarder tjatiga inlägg i kategorin om hans sjukdomar. Det har varit, och är, i allra högsta grad en mycket stor del av mitt liv tyvärr. Min vardag.
Chocken har lagt sig, det var riktigt obehagligt att läsa mailet. Så många tankar och så mycket känslor. Men det har sjunkit in nu och jag kan slappna av lite. Försöker förstå vad som hänt egentligen.
Försöker tänka som så att inget hänt alls egentligen. Han är ju inte sjukare idag än han var igår, inget är oförändrat i hans status. Det som hänt är att allt jag redan vet blivit bekräftat. Så på ett sätt är det nästan mer positivt än negativt. Jag menar, han mår som han mår, han har de symptom han har men fram till nu är det bara jag som brytt mig, nu har jag medhåll. Medhåll från vår svenske Histioexpert. En väldig lättnad och trygghet för nu vet jag att Elmer inte kommer att behöva bli sämre, vänta osv.
Blir läget förändrat och han börjar må dåligt, om han får en sån period med magen som i somras eller om det blir värre i huden så kommer det tas på största allvar och han kommer att få behandling. Det känns jättebra, och jätteskrämmande på samma gång. Någonstans så vill man ju egentligen höra att man har helt fel, få en garanti på att de misstankar man har inte stämmer men samtidigt så har jag ju känt att jag kan inte ha så fel, min oro och min mammakänsla måste bara ha en grund. Och det hade den.
Jag har levt med det här hotet så länge och som jag även sagt till Elmers läkare så känns det bara som en enda lång plågsam väntan på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Det är så jag känt. Jag har inte undrat "om" han ska bli sjuk på riktigt utan snarare "när" för jag har känt mig så säker på att det skulle komma.
Jag är glad över det här året av förberedelse, även om det varit ett fruktansvärt plågsamt år. Speciellt detta att inte bli lyssnad på. Jag skrev här redan i våras, första gången Elmer var lite röd i öronen att jag trodde det var LCH. Jag kände samma när hans mage brakade ihop och sen kom prickarna... det går inte år rätt håll och jag tror att det kommer att fortsätta gå åt det här hållet. Jag hoppas så innerligt att jag har fel där.
Tack för att ni finns och tack för att ni hängt med på Elmers LCH-resa och mina miljarder tjatiga inlägg i kategorin om hans sjukdomar. Det har varit, och är, i allra högsta grad en mycket stor del av mitt liv tyvärr. Min vardag.
Min värld rasar samman!!!
Jag vet inte var jag ska ta vägen! Jag vill inte mer! Jag vill inte! Jag vill inte. Jävla sjukdom försvinn!!!
Vår svenske forskare/histiocytosexpert har mailat mig nu efter att ha gått igenom Elmers symptom med öron, hud, mage osv. Han verkar övertygad om att Elmer har LCH i såväl öron som tarm och hud. Han har varit i kontakt med Elmers läkare idag om Elmer. Hans bedömning i nuläget är att avvakta med cellgifter men poängterar att det mycket väl kan ändras.
Jag kan inte andas! Det här händer inte!!!!
Aldrig förr har bekräftelse gjort så jävla ont eller känts mer ovälkommen!
Kallelse: Ultraljud
Det blev så, ja. Ultraljud buk för att se så det inte finns förstorade organ med tanke på BWS-misstanken som funnits med. Mest för att kunna utesluta, men ändå, bra!
Jag älskar att ha rätt, men ibland önskar man såååå att man har fel.
Jag mailade professor McClain (forskare och expert i histiocytossjukdomar) och frågade om Elmers öron.
Jag har beskrivit alla smågrejer och symptom tidigare för Ken McClain så han kan Elmer redan men nu mailade jag om öronen, berättade precis hur det varit med öronen från i våras fram till nu och så frågade jag;
Finns det någon risk att det här är LCH? Kan LCH drabba öronen på det här sättet och hur vet man om det är LCH? Han har så många smågrejer nu, detta med öronen, prickarna i huden (ja, jag har naturligtvis berättat en en biopsi gjorts som visar ingenting), perioder med subfebrilitet och problem med magen. För mig låter det som LCH.
Det här är hans svar som låg i inboxen och väntade nu på morgonen:
"Could very well be LCH. May need an ear biopsy and/or CT."
Kan mycket väl vara LCH. Well, eftersom jag är påläst så vet jag redan detta. Jag VET, men måste maila en professor, en expert i USA för att få det bekräftat för här finns det fan inte en jävel som lyssnar på en! Ständigt denna känsla av att jag själv måste hålla i alla trådar och styra upp allt. Hålla koll. Fatta hur jobbigt det är, att inte kunna LITA på någon. Ingen utom experterna som är VÄLDIGT få och ingen av dem kan vara Elmers läkare.
Veckan började på värsta tänkbara sätt...
Söta bebisen min <3
Reaktion i huden
Titta så rödfläckig han är. Han var helt fin men sen åt han några sådana där pyttesmå mini-Smarties. Typ 5 stycken åt han och en halvminut senare såg han ut så här på kinden. Han har inga problem med choklad så han måste ha reagerat på färgämne för "skalet" på smarties är väl typ 1% socker och 99% färgämne ;-)
Lite läskigt faktiskt. Anledningen till att han reagerar är mest troligt hans Mastocytos men det här innebär att vi måste vara försiktiga med färgämnen också då en allergisk reaktion i Elmers fall faktiskt kan bli ganska allvarlig. Men det blir en enkel match att undvika för det är ju inte så mycket som innehåller färgämnen... *ironi* pust...
Att undvika att trigga igång Mastocytosreaktioner är inte bara viktigt för att undvika anafylaktisk chock. Det är också viktigt av den anledningen att hans Mastocytos ganska sannolikt i sin tur kan trigga hans Langerhans cellhistiocytos. En reaktion som denna kan ge otrevliga konsekvenser faktiskt, vilket är rätt jobbigt för det är inte som med vanliga barn. De flesta ungar får väl någon sån här reaktion vid något tillfälle men det brukar inte ha någon betydelse och där i ligger skillnaden. Alvin var tex lite överkänslig och blev så här röd av tomat upp tills han var runt 2 år gammal. Nu kan han äta tomat. Önskar jag kunde se lika lätt på det även med Elmer men jag gillar inte alls detta.
Vällingen har inget med saken att göra men det var lättast att fota honom när han låg stilla :-)
Lite läskigt faktiskt. Anledningen till att han reagerar är mest troligt hans Mastocytos men det här innebär att vi måste vara försiktiga med färgämnen också då en allergisk reaktion i Elmers fall faktiskt kan bli ganska allvarlig. Men det blir en enkel match att undvika för det är ju inte så mycket som innehåller färgämnen... *ironi* pust...
Att undvika att trigga igång Mastocytosreaktioner är inte bara viktigt för att undvika anafylaktisk chock. Det är också viktigt av den anledningen att hans Mastocytos ganska sannolikt i sin tur kan trigga hans Langerhans cellhistiocytos. En reaktion som denna kan ge otrevliga konsekvenser faktiskt, vilket är rätt jobbigt för det är inte som med vanliga barn. De flesta ungar får väl någon sån här reaktion vid något tillfälle men det brukar inte ha någon betydelse och där i ligger skillnaden. Alvin var tex lite överkänslig och blev så här röd av tomat upp tills han var runt 2 år gammal. Nu kan han äta tomat. Önskar jag kunde se lika lätt på det även med Elmer men jag gillar inte alls detta.
Vällingen har inget med saken att göra men det var lättast att fota honom när han låg stilla :-)
Elmerkontroll - Borås
Imorse var Elmer en gnällröv och lite varm. Nästan prickfri dagen till ära, men det hade jag ju räknat med :-) några stackars små prickar hade han iallafall med sig till Borås för att kunna visa upp.
Han har fortsatt att vara sur och gnällig idag, trött, irriterad osv. I morse bajsade han mögliga sopor, eller iallafall något som luktade så. FY FAN hans tarmar måste vara ruttna rakt igenom.
Vid 09-tiden åkte vi så mot Borås och Elmer somnade redan på väg mot bussen, alltså vid 09, han brukar lixom sova efter lunch men som sagt inte på topp idag med andra ord.
Inne i stan gick jag först och köpte skor till Victor för det har varit hög tid ett bra tag och sen åkte vi till sjukhuset där det blev lite väntan för Elmers läkare hade fått ta något jourfall. Därför blev det omvänd ordning med blodproverna först denna gång och jag hade ju bestämt att vi skulle skippa Emla då blodkärlen drog ihop sig sist. TYVÄRR berodde det inte på Emlan visade det sig idag (det har dock hänt när vi Emlat huvudet så därför trodde jag ju det var därför) utan det var samma sak idag fast nu med smärta också när de skulle gräva i armen. ETT försök fick de sen sa jag stopp och sa att de får ta i huvudet med en gång istället för att gräva runt i armen i en timme. Så det blev huvudet. Det funkar toppen, går snabbt och lätt men gör ont och så skriker han som en stucken gris.
Han skrek av ont, skrek av panik och mest av allt skrek han av ilska. Morrade och fräste och kastade iväg godisklubban. Efteråt blev han snabbt glad igen och hade glömt allt "-Hej jag heter DORIS!" sa han och gav den stickande sköterskan ett jätteleende. Haha nej det sa han inte, men ibland undrar jag hur det står till där inne i lilla Nalle Puh-hjärnan <3 :-) <3
Sen var Elmer ganska klar med sitt sjukhusbesök tyckte han och var väl inte jätteroad av att sitta i mitt knä när det var dags att träffa läkaren. Hon fick iallafall gå igenom hela honom och klämma, titta och lyssna. Allt är bra precis som alltid. Dock ville hon gärna se kurvan på hans huvudmått efter att jag nämnt att det planat ut och att han började på nästan +2SD och nu ligger under medel. Så jag ska skicka dit måtten vi fått på BVC. Jag är dock inte så orolig att det är något knasigt.
Sen pratade vi om prickarna och till min förvåning blev jag inte alls bemött som en idiot ;-) som jag skrev igår. Hon är egentligen jättebra, det vet jag ju, men jag hade inte väntat mig att hon skulle vara så öppen för min åsikt i den här frågan. Hon lyssnade, förstår varför jag tycker att det måste vara LCH och hon kan inte säga att det INTE är det. Jag frågade vad hon hade sagt att dessa prickar var om Elmer inte haft sina sjukdomar och det finns inget säkert svar där. "Ospecifika virusprickar" typ. Grejen är ju att båda Elmers sjukdomar kan trigga diverse reaktioner i huden så det är egentligen inte det minsta konstigt att han får prickar och har svårt att bli av med dem, att det blir långdraget.
Däremot var ju överens om att det i vilket fall inte har så väldigt stor betydelse för det är självläkande, håller sig till huden och verkar vara väldigt harmlöst för stunden iallafall. Så det är inget vi ska göra något åt eller så, oavsett det är LCH eller ej.
Det här med magen och nästan-febern nämndes också men ja, det är inte så bekymmersamt sålänge han är glad, äter, växer och utvecklas. Allt jag skrev om igår togs upp och det var hon som tog upp grejerna och var bemötandet var annorlunda än jag trott. Har jag en smygläsare i bloggen? Praktiskt i så fall.
Just ja, det här med UL. Hon sa att hon absolut kan sätta upp honom på en tid för UL av magen, om inte annat för att jag ska kunna släppa den biten sen (organförstoring) men då blev jag återigen tveksam. Ja, jag vet...skumt! Det var ju samma när överläkaren frågade i somras om jag ville att Elmer skulle göra ett UL. Jag vet inte vad jag vill egentligen. Egentligen vill jag inte gå med honom på kontroller alls samtidigt som jag vill kolla ALLT som är minsta tveksamhet. Det är jättesvårt att veta vilket ben man ska stå på. Kommer inte ihåg vad vi bestämde ens eller om vi kanske aldrig bestämde?
Plötsligt var klockan 5 i halv 2 och då fick jag rusa ner med Elmer till Öronmottagningen istället.
Där blev allt nästan tvärt emot det jag skrev igår.
Först fick han träffa en audionom som tittade i öronen och såg samma som Elmers läkare redan sett - det ser ut precis som vanligt: vänster fint, höger rött.
Sen gjorde hon ett tymptest. Perfekt kurva på vänster (där det blev ett rakt streck i augusti) litet litet skutt på höger sida men det viktigaste var ju att det fanns "aktivitet" så Tymp-testet var godkänt och därefter gjorde hon ett OAE-test (sånt man gör på alla nyfödda) och det blev lika godkänt nu som när han var nyfödd :-)
Sen var det dags för hörseltestet "Tittlåda" det gick inte alls bra. Jag kunde bara se att han reagerade när ljuden var ganska höga medan Audionomen som är utbildad kunde kolla av lite bättre än mig och såg att han hör okej när det gäller pratljud men lägre ljud har han problem med - typ ngt sådant. Elmer var inte så jättesugen att sitta där så vi fick avbryta efter ett tag och då hade hon mest bara kollat vänsterörat (det "fina" örat).
Därefter fick han träffa öronläkaren som kikade in i öronen: fint på vänster, vätska på höger. Hon sa att normalt sett gör man inget om det bara är vätska på ena sidan och tymp+OAE är godkänt MEN eftersom han märkligt nog har en lätt hörselnedsättning på "fel" öra (och ganska säkert även på det dåliga, vi hann ju inte kolla färdigt) så borde man nästan sätta rör. Men så bestämde hon att vi gör om testet först så han får komma tillbaka om 3 månader och göra om samma sak en gång till och om resultatet då blir det samma så ska de sätta rör som förhoppningsvis kommer hjälpa honom.
Sen åkte vi hem och Elmer sov som en liten gris på hemvägen. Jag hade god lust att somna själv. De här Boråsdagarna brukar kännas ganska uttröttande.
****
Vikt och längd 13 månader:
11.630 gram, 81 cm
****
Han har fortsatt att vara sur och gnällig idag, trött, irriterad osv. I morse bajsade han mögliga sopor, eller iallafall något som luktade så. FY FAN hans tarmar måste vara ruttna rakt igenom.
Vid 09-tiden åkte vi så mot Borås och Elmer somnade redan på väg mot bussen, alltså vid 09, han brukar lixom sova efter lunch men som sagt inte på topp idag med andra ord.
Inne i stan gick jag först och köpte skor till Victor för det har varit hög tid ett bra tag och sen åkte vi till sjukhuset där det blev lite väntan för Elmers läkare hade fått ta något jourfall. Därför blev det omvänd ordning med blodproverna först denna gång och jag hade ju bestämt att vi skulle skippa Emla då blodkärlen drog ihop sig sist. TYVÄRR berodde det inte på Emlan visade det sig idag (det har dock hänt när vi Emlat huvudet så därför trodde jag ju det var därför) utan det var samma sak idag fast nu med smärta också när de skulle gräva i armen. ETT försök fick de sen sa jag stopp och sa att de får ta i huvudet med en gång istället för att gräva runt i armen i en timme. Så det blev huvudet. Det funkar toppen, går snabbt och lätt men gör ont och så skriker han som en stucken gris.
Han skrek av ont, skrek av panik och mest av allt skrek han av ilska. Morrade och fräste och kastade iväg godisklubban. Efteråt blev han snabbt glad igen och hade glömt allt "-Hej jag heter DORIS!" sa han och gav den stickande sköterskan ett jätteleende. Haha nej det sa han inte, men ibland undrar jag hur det står till där inne i lilla Nalle Puh-hjärnan <3 :-) <3
Sen var Elmer ganska klar med sitt sjukhusbesök tyckte han och var väl inte jätteroad av att sitta i mitt knä när det var dags att träffa läkaren. Hon fick iallafall gå igenom hela honom och klämma, titta och lyssna. Allt är bra precis som alltid. Dock ville hon gärna se kurvan på hans huvudmått efter att jag nämnt att det planat ut och att han började på nästan +2SD och nu ligger under medel. Så jag ska skicka dit måtten vi fått på BVC. Jag är dock inte så orolig att det är något knasigt.
Sen pratade vi om prickarna och till min förvåning blev jag inte alls bemött som en idiot ;-) som jag skrev igår. Hon är egentligen jättebra, det vet jag ju, men jag hade inte väntat mig att hon skulle vara så öppen för min åsikt i den här frågan. Hon lyssnade, förstår varför jag tycker att det måste vara LCH och hon kan inte säga att det INTE är det. Jag frågade vad hon hade sagt att dessa prickar var om Elmer inte haft sina sjukdomar och det finns inget säkert svar där. "Ospecifika virusprickar" typ. Grejen är ju att båda Elmers sjukdomar kan trigga diverse reaktioner i huden så det är egentligen inte det minsta konstigt att han får prickar och har svårt att bli av med dem, att det blir långdraget.
Däremot var ju överens om att det i vilket fall inte har så väldigt stor betydelse för det är självläkande, håller sig till huden och verkar vara väldigt harmlöst för stunden iallafall. Så det är inget vi ska göra något åt eller så, oavsett det är LCH eller ej.
Det här med magen och nästan-febern nämndes också men ja, det är inte så bekymmersamt sålänge han är glad, äter, växer och utvecklas. Allt jag skrev om igår togs upp och det var hon som tog upp grejerna och var bemötandet var annorlunda än jag trott. Har jag en smygläsare i bloggen? Praktiskt i så fall.
Just ja, det här med UL. Hon sa att hon absolut kan sätta upp honom på en tid för UL av magen, om inte annat för att jag ska kunna släppa den biten sen (organförstoring) men då blev jag återigen tveksam. Ja, jag vet...skumt! Det var ju samma när överläkaren frågade i somras om jag ville att Elmer skulle göra ett UL. Jag vet inte vad jag vill egentligen. Egentligen vill jag inte gå med honom på kontroller alls samtidigt som jag vill kolla ALLT som är minsta tveksamhet. Det är jättesvårt att veta vilket ben man ska stå på. Kommer inte ihåg vad vi bestämde ens eller om vi kanske aldrig bestämde?
Plötsligt var klockan 5 i halv 2 och då fick jag rusa ner med Elmer till Öronmottagningen istället.
Där blev allt nästan tvärt emot det jag skrev igår.
Först fick han träffa en audionom som tittade i öronen och såg samma som Elmers läkare redan sett - det ser ut precis som vanligt: vänster fint, höger rött.
Sen gjorde hon ett tymptest. Perfekt kurva på vänster (där det blev ett rakt streck i augusti) litet litet skutt på höger sida men det viktigaste var ju att det fanns "aktivitet" så Tymp-testet var godkänt och därefter gjorde hon ett OAE-test (sånt man gör på alla nyfödda) och det blev lika godkänt nu som när han var nyfödd :-)
Sen var det dags för hörseltestet "Tittlåda" det gick inte alls bra. Jag kunde bara se att han reagerade när ljuden var ganska höga medan Audionomen som är utbildad kunde kolla av lite bättre än mig och såg att han hör okej när det gäller pratljud men lägre ljud har han problem med - typ ngt sådant. Elmer var inte så jättesugen att sitta där så vi fick avbryta efter ett tag och då hade hon mest bara kollat vänsterörat (det "fina" örat).
Därefter fick han träffa öronläkaren som kikade in i öronen: fint på vänster, vätska på höger. Hon sa att normalt sett gör man inget om det bara är vätska på ena sidan och tymp+OAE är godkänt MEN eftersom han märkligt nog har en lätt hörselnedsättning på "fel" öra (och ganska säkert även på det dåliga, vi hann ju inte kolla färdigt) så borde man nästan sätta rör. Men så bestämde hon att vi gör om testet först så han får komma tillbaka om 3 månader och göra om samma sak en gång till och om resultatet då blir det samma så ska de sätta rör som förhoppningsvis kommer hjälpa honom.
Sen åkte vi hem och Elmer sov som en liten gris på hemvägen. Jag hade god lust att somna själv. De här Boråsdagarna brukar kännas ganska uttröttande.
****
Vikt och längd 13 månader:
11.630 gram, 81 cm
****
Så här blir morgondagen i detalj
Imorgon ska Elmer till Borås.
Först provtagning och läkarbesök. Vi kommer prata om hans prickar, hon kommer gå igenom hela Elmer och konstatera att han ser väldigt frisk, pigg och framåt ut. Allt perfekt.
Jag kommer att säga att jag är precis lika övertygad nu som innan biopsin att Elmers prickar är LCH*. Hon kommer att le och avfärda det på något pedagogiskt och trevligt sätt (men tänka: idiot, provsvar är provsvar!) jag kommer att kontra med att man inte kan stirra sig blind på provsvar alltid, man får titta på barnet också. Som exempelvis i våras då ett provsvar sa att något var allvarligt galet med Elmer när hans ALP rusade iväg men Elmer själv visade något helt annat. Eller som David och Landin som båda nu i oktober satts på cellgifter för LCH i tarmarna trots att båda gjort tarmbiopsi som INTE visat på LCH och inga andra prover visar det heller men deras symptom säger LCH. Hon kommer lyssna, fortsätta le, fortsätta att tänka samma sak men inte säga något alls eftersom hon vet att det är ganska meningslöst.
Sen kommer jag att ta upp det här med magen att den krånglar och att han får höjd temperatur jätteofta. Hon kommer att säga att det inte är några konstigheter eftersom han är glad, äter, växer och utvecklas. Jag kommer att säga att han är en väldigt speciell person och inte alls som sina bröder och senare i utveckling än dem. Hon kommer att säga att han är jättenormal och bli irriterad över att jag är så trög som jämför med hans bröder och sen säger vi inget mer om den saken för vi har redan diskuterat det typ tio gånger.
Hon kommer att klämma på hans mage och säga att det känns helt perfekt, inga förstorade organ. Jag kommer att fråga varför då överläkaren i somras sa att man omöjligen kan känna helt säkert om det finns förstorade organ för då måste man göra tex. ett UL. Samtidigt kommer jag att passa på att fråga varför man inte lägger till UL på listan när han ändå ska gå till sjukhuset var tredje månad och med tanke på att han uppfyller diagnoskriterierna för BWS och rent tekniskt alltså har BWS. Ungefär här kommer hon ha hunnit bli ganska trött på mig och så är läkarundersökningen klar och dags för provtagning istället :-)
Elmer kommer suga i sig 2 godisklubbor och hinna skrika en jäkla massa och bli irriterad, medan två sköterskor hjälps åt att sticka honom och tjejen från lekterapin står framför och försöker underhålla med leksak och såpbubblor och jag sitter och håller fast honom. Det kommer dock att gå fort den här gången eftersom jag kommer säga NEJ till Emla som bara förstör hans blodkärl.
Sen är allt klart på Barndagvården...
Vidare till öron-näsa-hals för öronundersökning. En undersköterska kommer komma och säga att vi ska göra ett tymp-test bara. Jag kommer ifrågasätta eftersom det var bestämt att han skulle göra en riktig hörselkontroll. Det kommer ses över vad som står antecknat, diskuteras och kommas fram till att jag är felinformerad.
Jag kommer bli sur och jobbig eftersom jag specifikt frågade i telefon om denna undersökning inte gick att göra i Skene istället men fått veta att de inte har sån utrustning i Skene så nej, det går inte. Tillslut kommer de göra den enklaste varianten av hörseltest och han kommer anses ha perfekt hörsel. Jag kommer att ifrågasätta säkerheten för jag har blivit varnad av andra föräldrar att den metoden är väldigt icke tillförlitlig. De kommer bli stötta och lite småtjuriga och argumentera för hur supersäkert det här är och jag kommer acceptera att han har perfekt hörsel.
Sen ska han träffa öronläkaren som kommer att säga att jaha, han har ju perfekt hörsel och sen var det inte så mycket mer med det. Dags att skynda hem så vi hinner hämta Alvin på dagis.
Två arbetsdagar senare kommer Elmers läkare ringa och säga att alla prover var toppen och sen var allt klart för denna vända, bara att vänta 3 månader och sen upprepa ungefär samma sak minus ÖNH-besöket. Meningsfullt. Verkligen.
* = han hade inga prickar i 10 månader. Tre veckor efter en kraftig virusinfektion började han plötsligt få prickar. Vi VET fakta att en virusinfektion KAN trigga igång skin-only LCH, det är precis by the book klockrent. Prickarna ser ut som och beter sig som LCH. Prickarna har pågått i över 11 veckor nästan i streck, endast strödagar av uppehåll. Prickarna påverkas INTE av värme, kyla, vad han har på sig, tvålar, tvättmedel, vad han äter osv osv. Sen får alla gärna skriva att det är värmeprickar eller vad ni vill gissa på men det är ju det som är det luriga med LCH. Det kan immitera PRECIS VILKET hudutslag som helst nästan. Andra Skin-LCH-föräldrar har tittat på bilderna och varit lika övertygade som jag och ärligt talat så väger deras åsikt tyngre än era ;-) sorry ni tvivlare som kommer och skriver dagligen att det är värmeprickar! Jag är INTE förstagångsmamma, jag har dessutom ett barn sen innan med känslig hud! Alvin har haft massvis av diverse olika hudutslag och prickar. Jag vet hur värmeprickar ser ut! Jiiiises.
Först provtagning och läkarbesök. Vi kommer prata om hans prickar, hon kommer gå igenom hela Elmer och konstatera att han ser väldigt frisk, pigg och framåt ut. Allt perfekt.
Jag kommer att säga att jag är precis lika övertygad nu som innan biopsin att Elmers prickar är LCH*. Hon kommer att le och avfärda det på något pedagogiskt och trevligt sätt (men tänka: idiot, provsvar är provsvar!) jag kommer att kontra med att man inte kan stirra sig blind på provsvar alltid, man får titta på barnet också. Som exempelvis i våras då ett provsvar sa att något var allvarligt galet med Elmer när hans ALP rusade iväg men Elmer själv visade något helt annat. Eller som David och Landin som båda nu i oktober satts på cellgifter för LCH i tarmarna trots att båda gjort tarmbiopsi som INTE visat på LCH och inga andra prover visar det heller men deras symptom säger LCH. Hon kommer lyssna, fortsätta le, fortsätta att tänka samma sak men inte säga något alls eftersom hon vet att det är ganska meningslöst.
Sen kommer jag att ta upp det här med magen att den krånglar och att han får höjd temperatur jätteofta. Hon kommer att säga att det inte är några konstigheter eftersom han är glad, äter, växer och utvecklas. Jag kommer att säga att han är en väldigt speciell person och inte alls som sina bröder och senare i utveckling än dem. Hon kommer att säga att han är jättenormal och bli irriterad över att jag är så trög som jämför med hans bröder och sen säger vi inget mer om den saken för vi har redan diskuterat det typ tio gånger.
Hon kommer att klämma på hans mage och säga att det känns helt perfekt, inga förstorade organ. Jag kommer att fråga varför då överläkaren i somras sa att man omöjligen kan känna helt säkert om det finns förstorade organ för då måste man göra tex. ett UL. Samtidigt kommer jag att passa på att fråga varför man inte lägger till UL på listan när han ändå ska gå till sjukhuset var tredje månad och med tanke på att han uppfyller diagnoskriterierna för BWS och rent tekniskt alltså har BWS. Ungefär här kommer hon ha hunnit bli ganska trött på mig och så är läkarundersökningen klar och dags för provtagning istället :-)
Elmer kommer suga i sig 2 godisklubbor och hinna skrika en jäkla massa och bli irriterad, medan två sköterskor hjälps åt att sticka honom och tjejen från lekterapin står framför och försöker underhålla med leksak och såpbubblor och jag sitter och håller fast honom. Det kommer dock att gå fort den här gången eftersom jag kommer säga NEJ till Emla som bara förstör hans blodkärl.
Sen är allt klart på Barndagvården...
Vidare till öron-näsa-hals för öronundersökning. En undersköterska kommer komma och säga att vi ska göra ett tymp-test bara. Jag kommer ifrågasätta eftersom det var bestämt att han skulle göra en riktig hörselkontroll. Det kommer ses över vad som står antecknat, diskuteras och kommas fram till att jag är felinformerad.
Jag kommer bli sur och jobbig eftersom jag specifikt frågade i telefon om denna undersökning inte gick att göra i Skene istället men fått veta att de inte har sån utrustning i Skene så nej, det går inte. Tillslut kommer de göra den enklaste varianten av hörseltest och han kommer anses ha perfekt hörsel. Jag kommer att ifrågasätta säkerheten för jag har blivit varnad av andra föräldrar att den metoden är väldigt icke tillförlitlig. De kommer bli stötta och lite småtjuriga och argumentera för hur supersäkert det här är och jag kommer acceptera att han har perfekt hörsel.
Sen ska han träffa öronläkaren som kommer att säga att jaha, han har ju perfekt hörsel och sen var det inte så mycket mer med det. Dags att skynda hem så vi hinner hämta Alvin på dagis.
Två arbetsdagar senare kommer Elmers läkare ringa och säga att alla prover var toppen och sen var allt klart för denna vända, bara att vänta 3 månader och sen upprepa ungefär samma sak minus ÖNH-besöket. Meningsfullt. Verkligen.
* = han hade inga prickar i 10 månader. Tre veckor efter en kraftig virusinfektion började han plötsligt få prickar. Vi VET fakta att en virusinfektion KAN trigga igång skin-only LCH, det är precis by the book klockrent. Prickarna ser ut som och beter sig som LCH. Prickarna har pågått i över 11 veckor nästan i streck, endast strödagar av uppehåll. Prickarna påverkas INTE av värme, kyla, vad han har på sig, tvålar, tvättmedel, vad han äter osv osv. Sen får alla gärna skriva att det är värmeprickar eller vad ni vill gissa på men det är ju det som är det luriga med LCH. Det kan immitera PRECIS VILKET hudutslag som helst nästan. Andra Skin-LCH-föräldrar har tittat på bilderna och varit lika övertygade som jag och ärligt talat så väger deras åsikt tyngre än era ;-) sorry ni tvivlare som kommer och skriver dagligen att det är värmeprickar! Jag är INTE förstagångsmamma, jag har dessutom ett barn sen innan med känslig hud! Alvin har haft massvis av diverse olika hudutslag och prickar. Jag vet hur värmeprickar ser ut! Jiiiises.
