Lite om allt kring Elmer
Det här är anledningen till att jag fotar så mycket för att jag vill kunna följa utvecklingen och jag tror det är bra att dokumentera. Jag använder ju även dessa bilder för att visa hans läkare och experterna jag varit i kontakt med osv.
I morse kände jag att han har en bula långt ner i pannan, mellan ögonen nästan. Han trillade mot Alvins säng förra veckan så jag hoppas att det är på grund av detta men det går lixom aldrig slappna av! Allt väcker oro och det är så otroligt svårt att få folk att fatta hur det känns för det går nog inte förstå för någon som inte är i samma eller en liknande situation. Det är alltid NÅGOT som måste hållas koll på. Nu får jag hålla koll på bulan också.
Han mage är helt okej för närvarande. Inte lös men däremot så luktar det väldigt ofta sjukdom. Det luktar inte bajs utan ruttna sopor och sjukdom. Inte alls normalt. Han har inte varit så dålig i magen som han var i somras. Då var han lös i magen i 5-6 veckor i sträck.
Sen detta med hans hörsel. Han uppvisar samma beteende så att jag får känslan att han inte hör helt bra. Samtidigt så utvecklas ändå talet, han lär sig fler ord så det är ju oerhört positivt. Han säger tex pappa nu och nickar och säger Ja-a. En väldig lättnad!
Slutligen hans temperatur. Han ligger ofta ofta runt 37,5-38,3 vilket egentligen inte är feber men man får tänka på att han har en väldigt låg normaltemp. När han är vaken och rör sig ligger han på 36,9-37,1 men när jag tempat honom då han sover och är lugn så ligger han på 35,9-36,0! Jag vet inte om det är normalt att vara så lågtempad men jag antar det. Det här är inte att han fryser och är kall alltså utan han känns varm men det blir ändå så här låga siffror. Jag mäter med ändtarmstermometer, om någon undrade.
Han har förändrats ganska mycket i sin personlighet sista månaderna och går mot mer och mer gnällighet, han blir arg och irriterad extremt lätt, han är rastlös och obekväm och den glada solen som Elmer alltid varit ser man inte lika mycket av längre.
Allt sammans är egentligen ganska små obetydliga grejer men lägger man samman dem och då speciellt med hans märkliga långvariga hudutslag så gör det mig övertygad. Som jag alltid sagt så har jag mer än gärna fel.
Han låter inte frisk, även om du gärna vill ha fel så låter det inte bra alls
Efter allt jag läst här på bloggen så är min magkänsla densamma som din att NÅTT är det som inte stämmer längre
Kram
Hur engagerad är Mattias i Elmers sjukdom?? Finns han som stöd för dig? han verklar inte vara med på kontroller och läkarbesök speciellt ofta..
Jag håller både tummar och tår för att lille prinsen snart ska bli bättre.
Du är stark, jag beundrar dig!!!
=( jag följer er resa Beckah och jag tycker det är toppen att du dokumenterar så mycket om ALLT och går igenom alla avvikelser, prickar kollar temp osv.
tyvärr låter det i dina inlägg som han förändrats för mycket (til lde tsämre...???) den senaste tiden...
oj vad jag önskar att allt var bra med din pojke! Det är tur han har en så duktig, intresserad och påläst mamma.
många kramar
M är engagerad i den bemärkelsen att han bryr sig om vad som händer, vill veta och lyssnar på det jag berättar och jag berättar ALLT kring Elmer (och Alvin förstås).
Han var med på alla läkarbesök och kontroller när Elmer var pyttebebis men sen började han ju jobba igen. Han var sen pappaledig med Alvin några månader i början av året och då följde han också med på kontrollerna med Elmer.
grejen är ju att Elmer mådde alldeles utmärkt under den här tiden. Allt hans trassel började sent i våras. Det är också anledningen till varför vi tidigare inte har lyckats glesa ut läkarbesöken.
Jag tar hand om den här biten för att jag var mammaledig med Elmer och hade möjligheten och dessutom är jag så välkdigt mycket bättre på internet-delen i detta. All kontakt med experter, andra histioföräldrar, sökandet efter information.
Jag är också den som träffar Elmer mest och kan hålla reda på hans olika symptom osv.
När vi får en tid till onkologen i Göteborg kan jag mycket väl tänka mig att M gärna vill vara med. Vi får se helt enkelt.
Skulle Elmer behöva behandling eller om han börjar bli riktigt sjuk så har han garanterat en pappa som finns där till 100%.
Isåfalll är Eddies temp också fel han bukar ligga på 36 så bara ´37.5-38 kan vara feber för honom för då blir han hängig slutar äta osv...
Vad har du för mailadress Beckah? Skulle vilja fråga dej några saker o LCH. Kram på dej o alla dina småkillar.
Sandra - Mailknapp i menyn till vänster. ;)
Jag är väldigt imponerad av hur du hanterar elmers sjukdom och hur fin du är som mamma, jag har precis hittat dig via youtube så jag följer dig jätte gärna.
min blogg är : sophiebjornberg.blogg.se
och för att kunna läsa den : andv namn - kottbullen och lösen godis. så välkommen o läsa :)
kram
