En Histiohjälte <3
Det här är verkligen så himla ärofyllt och fint...
En histio-mormor, Sharon Danners i USA, har gjort en mängd julgransprydnader i form av histiohjältar <3 Histioänglar och histiokrigare. Hon frågade mig för en tid sen om hon fick ha med Elmer i sitt träd i år och SJÄLVKLART, vilken ära!
Hon är mormor till lilla ^^Aamari^^ som jag berättat om innan. Aamari som inte får vara med och fira jul i år, Aamari som grodde vingar i början av 2010, Aamari som en gång föddes med LCH begränsat till huden, precis som Elmer.
Här är Elmers stjärna som hon gjort:
HÄR finner du albumet med alla histiohjältar. Drygt 60 stycken tror jag det är.
Här kommer själva trädet:
Alldeles för många änglar dock :'-( Jag kan verkligen inte titta på trädet utan att bli tårögd.
En histio-mormor, Sharon Danners i USA, har gjort en mängd julgransprydnader i form av histiohjältar <3 Histioänglar och histiokrigare. Hon frågade mig för en tid sen om hon fick ha med Elmer i sitt träd i år och SJÄLVKLART, vilken ära!
Hon är mormor till lilla ^^Aamari^^ som jag berättat om innan. Aamari som inte får vara med och fira jul i år, Aamari som grodde vingar i början av 2010, Aamari som en gång föddes med LCH begränsat till huden, precis som Elmer.
Här är Elmers stjärna som hon gjort:
HÄR finner du albumet med alla histiohjältar. Drygt 60 stycken tror jag det är.
Här kommer själva trädet:
Alldeles för många änglar dock :'-( Jag kan verkligen inte titta på trädet utan att bli tårögd.
Elmer idag
En liten uppdatering om Elmer då...
Magen är knepig. Han bajsar typ 2-4 gånger per dag och normala mängder, ganska mycket, så han har inte någon förstoppning men däremot blir han jättetrög och hård i magen (men med potta kan han tömma utan problem) för att bara några timmar senare vara jättelös istället. Det här händer oftare och oftare. Flera gånger den här veckan faktiskt, men han brukar inte ha riktigt diarré utan bara att han är lös.
Igår däremot så bajsade han jättehårt på morgonen, sen hade han tydligen varit dålig i magen på dagis. Så pass dålig att de sa till när jag hämtade honom och när han kom hem förstod jag varför för han bajsade nästan direkt och det var diarré (vällingkonsistens, inte vatten) och luktade så fruktansvärt illa att jag fick hålla andan när jag bytte. USCH! Rutten magsjukediarré.
Sen hände inte så mycket mer förrän precis innan han skulle lägga sig så bajsade han lite diarré igen, mindre denna gång. Nu har han varit vaken några timmar här på morgonen och än har inget kommit. Ja, alltså jag har honom hemma. Behöll honom en extra dag för jag ville se hur det blev med magen, M får ta honom idag istället. Jag hade (har) ju ändå Tiger och Victor hemma så barnledig hade jag inte varit i vilket fall.
Det är helt klart något knepigt med Elmers mage, det säger jag ju bara. Han har haft höjd temp väldigt mycket senaste tiden också. Nu hoppas jag verkligen att blodproverna ser bra ut på måndag!! Ja röntgen och UL också såklart men just sänkan skulle jag gärna se att den är normal nu tack. Sänkan är en sån grej man tittar på för att bestämma om sjukdomen är aktiv.
Annars då?
Temp: som sagt, ofta höjd temp 37,7-38,1 har det legat på ofta den här veckan.
**återkommer, luktar ruttna sopor här nu - bajsblöja alltså**
Bytt och klart. Luktar gräsligt illa och är löst. Temp: 37,8 fast vi inte har jättevarmt inne och han går i blöja och tröja bara.
Revben: bad Johanna känna på honom igår och hon kände inte alls någon skillnad :-) jag känner dock i allra högsta grad fortfarande samma skillnad. Det som förrut kändes som ett svullet revben är nu koncentrerat till en mer bul-liknande grej på revbenet.
Panna: samma bula som förrut.
Örat: Han petar sig ofta i cyst-örat så jag gissar att det stör honom en del. Jag kikade in i örat igår och cystan ser annorlunda ut. Det är inte en pärla längre. Jag vet inte om den blivit mindre/börjar läka eller om den bara ser annorlunda ut/växer till en annan form. Svårt att säga men vi kan ju hoppas på att den är på väg att försvinna iallafall.
Prickar: han är jättefin jämfört med för ca 2 veckor sen men han har en del spridda prickar, mest små nu. Han har varit utan i blöjområdet länge men nu idag såg jag att han börjat få 1-2 st där, vi får väl se vad det blir av det. Han hade rejält mycket vid halsen för 4 veckor sen och för 2 veckor sen så om man ska gå på det bör det "blomma upp" i början/mitten av nästa vecka igen.
Humör: Lättirriterad men för det mesta glad.
Aptit: utmärkt.
Magen är knepig. Han bajsar typ 2-4 gånger per dag och normala mängder, ganska mycket, så han har inte någon förstoppning men däremot blir han jättetrög och hård i magen (men med potta kan han tömma utan problem) för att bara några timmar senare vara jättelös istället. Det här händer oftare och oftare. Flera gånger den här veckan faktiskt, men han brukar inte ha riktigt diarré utan bara att han är lös.
Igår däremot så bajsade han jättehårt på morgonen, sen hade han tydligen varit dålig i magen på dagis. Så pass dålig att de sa till när jag hämtade honom och när han kom hem förstod jag varför för han bajsade nästan direkt och det var diarré (vällingkonsistens, inte vatten) och luktade så fruktansvärt illa att jag fick hålla andan när jag bytte. USCH! Rutten magsjukediarré.
Sen hände inte så mycket mer förrän precis innan han skulle lägga sig så bajsade han lite diarré igen, mindre denna gång. Nu har han varit vaken några timmar här på morgonen och än har inget kommit. Ja, alltså jag har honom hemma. Behöll honom en extra dag för jag ville se hur det blev med magen, M får ta honom idag istället. Jag hade (har) ju ändå Tiger och Victor hemma så barnledig hade jag inte varit i vilket fall.
Det är helt klart något knepigt med Elmers mage, det säger jag ju bara. Han har haft höjd temp väldigt mycket senaste tiden också. Nu hoppas jag verkligen att blodproverna ser bra ut på måndag!! Ja röntgen och UL också såklart men just sänkan skulle jag gärna se att den är normal nu tack. Sänkan är en sån grej man tittar på för att bestämma om sjukdomen är aktiv.
Annars då?
Temp: som sagt, ofta höjd temp 37,7-38,1 har det legat på ofta den här veckan.
**återkommer, luktar ruttna sopor här nu - bajsblöja alltså**
Bytt och klart. Luktar gräsligt illa och är löst. Temp: 37,8 fast vi inte har jättevarmt inne och han går i blöja och tröja bara.
Revben: bad Johanna känna på honom igår och hon kände inte alls någon skillnad :-) jag känner dock i allra högsta grad fortfarande samma skillnad. Det som förrut kändes som ett svullet revben är nu koncentrerat till en mer bul-liknande grej på revbenet.
Panna: samma bula som förrut.
Örat: Han petar sig ofta i cyst-örat så jag gissar att det stör honom en del. Jag kikade in i örat igår och cystan ser annorlunda ut. Det är inte en pärla längre. Jag vet inte om den blivit mindre/börjar läka eller om den bara ser annorlunda ut/växer till en annan form. Svårt att säga men vi kan ju hoppas på att den är på väg att försvinna iallafall.
Prickar: han är jättefin jämfört med för ca 2 veckor sen men han har en del spridda prickar, mest små nu. Han har varit utan i blöjområdet länge men nu idag såg jag att han börjat få 1-2 st där, vi får väl se vad det blir av det. Han hade rejält mycket vid halsen för 4 veckor sen och för 2 veckor sen så om man ska gå på det bör det "blomma upp" i början/mitten av nästa vecka igen.
Humör: Lättirriterad men för det mesta glad.
Aptit: utmärkt.
I jakten på svar...
Eftersom jag är som jag är så bara MÅSTE jag veta vad Elmer har i örat, hur vanligt det är, vad man rekommenderas göra åt saken osv...
Så jobbigt det varit att bara ha "hudcysta" att gå på. Vad är det lixom? Låter inte ens som ett riktigt ord.
Jag har Googlat i en vecka, hittar inget som ser precis likadant ut men mycket som liknar. Några ord som passat har varit sebaceous cyst, Epidermoid (inte Dermoid!), epidermal inclusion cyst. Men man får verkligen läsa ALLT med en nypa salt och neutrala ögon som alltid när man Googlar, men det är jag ganska van vid numera. Här när man söker om cystor i örat hamnar man väldigt lätt på området hjärntumörer också vilket är något helt annat.
Det som passar bäst in när jag söker är "sebaceous cyst ear canal" som lär vara den vanligaste benigna cystan i hörselgången. Ja, jag har även sökt på auditory canal osv, ALLA tänkbara ord både på svenska och engelska. Både bildsök och vanlig.
Sebaceous cyst är, vad jag förstått, något som har med talgkörtlarna att göra. Nämen? Vad var det jag skrev redan samma kväll jag hittade cystan? "En svullen talgkörtel". Det är ju så det ser ut iallafall.
Här är en bra sida som håller med om att det kan vara en sådan. Men öronläkaren sa att det INTE hade med det att göra? Eller så missuppfattade han min fråga.
Men å andra sidan, söker man på bilder så finns det några exempel på benigna cystor i örat som växer från skelettet, alltså Osteom, som ser ut som Elmers cysta. De flesta ser inte ut som Elmers cysta dock. Men jag hoppas och tror att öronläkaren ser skillnad på en bencysta och en hudcysta.
På vissa sidor står det att dessa benigna cystor av olika slag måste tas bort för de kan bli maligna och på andra sidor står det att man inte ska göra något alls om det inte blir infekterat, stör hörseln osv. Den varianten känns bättre så jag väljer att ta till mig den infon hellre än den förra. Det senare verkar ju även stämma bra med hur öronläkaren sa till mig att man gör.
Men nej, jag vet fortfarande inte säkert vad Elmer har i örat. Eller ja, vad öronläkaren antar att han har i örat för inget går att säga till 100% om man inte tar bort och skickar på analys. Det KAN ju faktiskt vara LCH.
Ja och så här kan jag alltså sitta och plugga på när det gäller allt som mina barn har ;-) haha fatta så mycket man stöter på, läser om på vägen? Förstår ni hur mycket jag lärt mig om olika typer av tillstånd bara det senaste året?!! :-) Men det är säkert bara positivt nu när jag börjar sjuksköterskeutbildningen nästa höst och även i jobbet senare.
Så jobbigt det varit att bara ha "hudcysta" att gå på. Vad är det lixom? Låter inte ens som ett riktigt ord.
Jag har Googlat i en vecka, hittar inget som ser precis likadant ut men mycket som liknar. Några ord som passat har varit sebaceous cyst, Epidermoid (inte Dermoid!), epidermal inclusion cyst. Men man får verkligen läsa ALLT med en nypa salt och neutrala ögon som alltid när man Googlar, men det är jag ganska van vid numera. Här när man söker om cystor i örat hamnar man väldigt lätt på området hjärntumörer också vilket är något helt annat.
Det som passar bäst in när jag söker är "sebaceous cyst ear canal" som lär vara den vanligaste benigna cystan i hörselgången. Ja, jag har även sökt på auditory canal osv, ALLA tänkbara ord både på svenska och engelska. Både bildsök och vanlig.
Sebaceous cyst är, vad jag förstått, något som har med talgkörtlarna att göra. Nämen? Vad var det jag skrev redan samma kväll jag hittade cystan? "En svullen talgkörtel". Det är ju så det ser ut iallafall.
Här är en bra sida som håller med om att det kan vara en sådan. Men öronläkaren sa att det INTE hade med det att göra? Eller så missuppfattade han min fråga.
Men å andra sidan, söker man på bilder så finns det några exempel på benigna cystor i örat som växer från skelettet, alltså Osteom, som ser ut som Elmers cysta. De flesta ser inte ut som Elmers cysta dock. Men jag hoppas och tror att öronläkaren ser skillnad på en bencysta och en hudcysta.
På vissa sidor står det att dessa benigna cystor av olika slag måste tas bort för de kan bli maligna och på andra sidor står det att man inte ska göra något alls om det inte blir infekterat, stör hörseln osv. Den varianten känns bättre så jag väljer att ta till mig den infon hellre än den förra. Det senare verkar ju även stämma bra med hur öronläkaren sa till mig att man gör.
Men nej, jag vet fortfarande inte säkert vad Elmer har i örat. Eller ja, vad öronläkaren antar att han har i örat för inget går att säga till 100% om man inte tar bort och skickar på analys. Det KAN ju faktiskt vara LCH.
Ja och så här kan jag alltså sitta och plugga på när det gäller allt som mina barn har ;-) haha fatta så mycket man stöter på, läser om på vägen? Förstår ni hur mycket jag lärt mig om olika typer av tillstånd bara det senaste året?!! :-) Men det är säkert bara positivt nu när jag börjar sjuksköterskeutbildningen nästa höst och även i jobbet senare.
Hur blir det med Elmer?
Nu har jag pratat med Elmers läkare om nästa måndag. Funderingen var ju om han skulle till barndagvården eller inte efter röntgen och ultraljud. Som jag misstänkte blir det att gå upp och ta om blodproverna. Hon behöver dock inte träffa honom igen om han fortsätter att må som nu och inte något nytt "händer" eller så, det räcker att ta proverna.
Det med blodproverna var att det fanns en del små avvikelser. Inget alarmerande eller så men några njurvärden samt sänkan (alltså inte CRP) behöver kollas om de normaliseras eller fortsätter åt fel håll så att säga. Förhoppningsvis var det bara något tillfälligt.
Cystan i örat då? Ja, hon ska prata med öronläkaren och fråga lite mer om vad det är Elmer har i örat, om det är vanligt förekommande och framförallt om man kan ta enkelt kan ta prov på cystan eller om man behöver söva Elmer för det blir ju en väldig skillnad så man måste ta ställning till om det är värt det (väga fördelar mot nackdelar). Men även här har ju blodproverna och röntgen betydelse. Allt måste ses som en helhet.
Hon var lite rädd att jag skulle bli jätteorolig över det här med blodproverna (som jag brukar bli) men faktiskt känner jag mig ganska lugn den här gången. Det har varit så många grejer med Elmer som sen visat sig vara "inget" så det känns som att det blir samma sak nu. Nästa vecka kommer värdena ha blivit bra igen, röntgen och UL kommer vara utan anmärkning och om en månad blir det hörseltest som kommer gå utmärkt! Sen kommer en lugn och trygg jul utan knasiga symptom eller konstigheter *hoppas*.
Det med blodproverna var att det fanns en del små avvikelser. Inget alarmerande eller så men några njurvärden samt sänkan (alltså inte CRP) behöver kollas om de normaliseras eller fortsätter åt fel håll så att säga. Förhoppningsvis var det bara något tillfälligt.
Cystan i örat då? Ja, hon ska prata med öronläkaren och fråga lite mer om vad det är Elmer har i örat, om det är vanligt förekommande och framförallt om man kan ta enkelt kan ta prov på cystan eller om man behöver söva Elmer för det blir ju en väldig skillnad så man måste ta ställning till om det är värt det (väga fördelar mot nackdelar). Men även här har ju blodproverna och röntgen betydelse. Allt måste ses som en helhet.
Hon var lite rädd att jag skulle bli jätteorolig över det här med blodproverna (som jag brukar bli) men faktiskt känner jag mig ganska lugn den här gången. Det har varit så många grejer med Elmer som sen visat sig vara "inget" så det känns som att det blir samma sak nu. Nästa vecka kommer värdena ha blivit bra igen, röntgen och UL kommer vara utan anmärkning och om en månad blir det hörseltest som kommer gå utmärkt! Sen kommer en lugn och trygg jul utan knasiga symptom eller konstigheter *hoppas*.
Elmer idag och lite prat om närmsta tiden.
Idag är Elmer vild, glad och sprallig :-)
Han har nästan inga prickar alls för tillfället. Något höjd temp (37,9) har han och är väldigt lös i magen. Först stenhård, sen sov han middag och vaknade och bajsade vällinglöst. Sen åkte vi på kalas och åt tårta vilket säkert inte gjorde saken bättre för det blev en omgång till med sånt när vi kom hem.
Pannan och revbenen är samma men armarna är bättre. Nu verkar det funka med Locobase Repair så det var nog bara att huden behövde vänja sig.
Örat ser likadant ut, men han gjorde världens grej på kalaset :-) En jämngammal liten skruttunge tog sin bulle och kastade ner i sin mammas kaffemugg och jag sa "Doppa" varpå Elmer helt klockrent upprepar "Doppa!" och jag typ dog hahaha totalt oväntat, kändes overkligt faktiskt. Men skönt att det äntligen kommer ORD!
Nu är det ca en vecka till UL och röntgen. Jag är inte så orolig faktiskt, inget har visat något förrut så det känns som att det blir samma nu. Att det skulle visa något finns liksom inte, vet inte hur jag kommer reagera då. Jag är förberedd men ändå inte. Har funderat på det här med UL:et. Så knepigt det blir om han faktiskt har någon organförstoring. Betyder det att vi kan sätta diagnosen BWS då? Eller betyder det att han har LCH i det organet?? LCH i mjälte och lever kan ge organförstoring, men å andra sidan brukar det nog synas på blodproverna också då. Jag undrar också om han behöver ta nya blodprover då nästa måndag för vi ska iaf upp till Barndagvården efter röntgen och UL. Jag gissar att de kanske möjligtvis vill kolla tex sänkningsreaktionen. Jag tror den var lite förhöjd nu i veckan, får se hur det var med det, ska prata med hans läkare imorgon tror jag. Då hoppas jag också få veta hur hon vill göra med cystan i örat.
Det dumma är ju att jag inte vet om han behöver sövas för att ta bort den och då får man väga fördelar mot nackdelar. Ska han ha rör i örat som det varit prat om är det nog sövning och saken är att narkos ihop med hans andra sjukdom, Mastocytos, kan vara en dödlig kombination i värsta fall. Ingen stor risk, men risken finns, så det måste vara värt att ta den. Det är ju inte farligt om man är förberedd och kan agera fort, det som händer är alltså att det blir en extremt kraftig allergisk reaktion.
Ja, det var väl läget nu typ...
Han har nästan inga prickar alls för tillfället. Något höjd temp (37,9) har han och är väldigt lös i magen. Först stenhård, sen sov han middag och vaknade och bajsade vällinglöst. Sen åkte vi på kalas och åt tårta vilket säkert inte gjorde saken bättre för det blev en omgång till med sånt när vi kom hem.
Pannan och revbenen är samma men armarna är bättre. Nu verkar det funka med Locobase Repair så det var nog bara att huden behövde vänja sig.
Örat ser likadant ut, men han gjorde världens grej på kalaset :-) En jämngammal liten skruttunge tog sin bulle och kastade ner i sin mammas kaffemugg och jag sa "Doppa" varpå Elmer helt klockrent upprepar "Doppa!" och jag typ dog hahaha totalt oväntat, kändes overkligt faktiskt. Men skönt att det äntligen kommer ORD!
Nu är det ca en vecka till UL och röntgen. Jag är inte så orolig faktiskt, inget har visat något förrut så det känns som att det blir samma nu. Att det skulle visa något finns liksom inte, vet inte hur jag kommer reagera då. Jag är förberedd men ändå inte. Har funderat på det här med UL:et. Så knepigt det blir om han faktiskt har någon organförstoring. Betyder det att vi kan sätta diagnosen BWS då? Eller betyder det att han har LCH i det organet?? LCH i mjälte och lever kan ge organförstoring, men å andra sidan brukar det nog synas på blodproverna också då. Jag undrar också om han behöver ta nya blodprover då nästa måndag för vi ska iaf upp till Barndagvården efter röntgen och UL. Jag gissar att de kanske möjligtvis vill kolla tex sänkningsreaktionen. Jag tror den var lite förhöjd nu i veckan, får se hur det var med det, ska prata med hans läkare imorgon tror jag. Då hoppas jag också få veta hur hon vill göra med cystan i örat.
Det dumma är ju att jag inte vet om han behöver sövas för att ta bort den och då får man väga fördelar mot nackdelar. Ska han ha rör i örat som det varit prat om är det nog sövning och saken är att narkos ihop med hans andra sjukdom, Mastocytos, kan vara en dödlig kombination i värsta fall. Ingen stor risk, men risken finns, så det måste vara värt att ta den. Det är ju inte farligt om man är förberedd och kan agera fort, det som händer är alltså att det blir en extremt kraftig allergisk reaktion.
Ja, det var väl läget nu typ...
Kallelse - öronmottagningen
Idag när jag kom hem från mitt Boråsbesök med syrran (vi har varit och handlat lite) så hade Elmers kallelse till öronmottagningen trillar ner i brevlådan. Det var ju meningen att han skulle göra om sitt hörseltest efter 3 månader (slutet av januari med andra ord) för att avgöra om det stämde eller om han bara var lite okoncentrerad den dagen (hoppas). Om resultatet blir det samma blir det antagligen en CT av huvudet, samma sak om det visar något konstigt på röntgen nu om ett par veckor.
Hur som heslt. Han behöver inte vänta till januari utan har fått tid redan den 13 december för ett nytt hörseltest och att träffa öronläkaren som också ska kolla cystan. Nu vet jag ju iofs inte hur det blir med den eftersom LCH-experten rekommenderar att man tar bort den och skickar på analys. Beror på hur Elmers läkare vill göra med det.
Skönt att få det här gjort före jul. Elmer pratar inget, han säger lampa. That's it. Orden han hade börjat säga har försvunnit och nu säger han oftast inte ens lampa som han gjorde förrut utan har gått tillbaka till "jappa" och "bappa" de flesta gångerna han säger något. Han kunde säga mamma och pappa förrut men det är ett bra tag sen jag görde något av det. Han hade även börjat försöka sig på att säga Victor och Alvin (med eget uttal) men nu kommer inget sånt längre. Kanske inte så anmärkningsvärt på en 14-månaders men det känns konstigt för mig som hade en Alvin med iallafall 50 ord i den här åldern och en Victor som pratade 2-3-ordsmeningar och kunde härma allt i samma ålder.
Men som sagt. Förhoppningsvis handlar det bara om bristande koncentration och inte att han verkligen har en hörselnedsättning (som i så fall kan bero på LCH). Det visar sig väl i december. Då håller vi tummarna för ett bra resultat på testerna!
Annars då?
Hans prickar är bättre idag! Yeeey! :-) Så mycket mer vet jag inte för han är på dagis. Däremot har hans armar (torreksem?) blivit lite sämre, konstigt nog, nu när jag smörjer (med Locobase Repair). Jag ska testa någon dag till och sen byta till något annat. Kan ju hända att hans hud inte gillar just den krämen. Hjälper inget så får man ju börja fundera på om det verkligen är vanligt torreksem eller inte, det är ju annars väldigt typiskt "LCH rash", mer klockrent än de prickar han redan har. Men ja, det är ju inget att tänka på ännu iallafall.
Hur som heslt. Han behöver inte vänta till januari utan har fått tid redan den 13 december för ett nytt hörseltest och att träffa öronläkaren som också ska kolla cystan. Nu vet jag ju iofs inte hur det blir med den eftersom LCH-experten rekommenderar att man tar bort den och skickar på analys. Beror på hur Elmers läkare vill göra med det.
Skönt att få det här gjort före jul. Elmer pratar inget, han säger lampa. That's it. Orden han hade börjat säga har försvunnit och nu säger han oftast inte ens lampa som han gjorde förrut utan har gått tillbaka till "jappa" och "bappa" de flesta gångerna han säger något. Han kunde säga mamma och pappa förrut men det är ett bra tag sen jag görde något av det. Han hade även börjat försöka sig på att säga Victor och Alvin (med eget uttal) men nu kommer inget sånt längre. Kanske inte så anmärkningsvärt på en 14-månaders men det känns konstigt för mig som hade en Alvin med iallafall 50 ord i den här åldern och en Victor som pratade 2-3-ordsmeningar och kunde härma allt i samma ålder.
Men som sagt. Förhoppningsvis handlar det bara om bristande koncentration och inte att han verkligen har en hörselnedsättning (som i så fall kan bero på LCH). Det visar sig väl i december. Då håller vi tummarna för ett bra resultat på testerna!
Annars då?
Hans prickar är bättre idag! Yeeey! :-) Så mycket mer vet jag inte för han är på dagis. Däremot har hans armar (torreksem?) blivit lite sämre, konstigt nog, nu när jag smörjer (med Locobase Repair). Jag ska testa någon dag till och sen byta till något annat. Kan ju hända att hans hud inte gillar just den krämen. Hjälper inget så får man ju börja fundera på om det verkligen är vanligt torreksem eller inte, det är ju annars väldigt typiskt "LCH rash", mer klockrent än de prickar han redan har. Men ja, det är ju inget att tänka på ännu iallafall.
Cystan i örat = LCH?
Vad sa (skrev) jag igår? Just det...imorgon är det något nytt och ja, självklart kom det något "nytt" eller rättare sagt en obehaglig vändning på historien om hudcystan i Elmers öra. Byta liv, någon? Please?
Eftersom Elmers läkare aldrig sett en sån här kula i ett öra och eftersom öronspecialisten inte kunde ett jota om LCH så kände jag mig återigen att experterna behövde kontaktas för säkerhets skull. Jag har mailat vår svenske expert och till Ken McClain på Texas Children's Cancer Center och beskrivit precis detta med pärlan i örat och vad öronläkaren sagt osv.
Ken McClain har redan svarat. Detta är hans svar:
"I would have a dermatologist remove it and check to see if it is LCH or not. Could possibly be.
Ken McClain M.D."
Here we go again säger jag bara...
Eftersom Elmers läkare aldrig sett en sån här kula i ett öra och eftersom öronspecialisten inte kunde ett jota om LCH så kände jag mig återigen att experterna behövde kontaktas för säkerhets skull. Jag har mailat vår svenske expert och till Ken McClain på Texas Children's Cancer Center och beskrivit precis detta med pärlan i örat och vad öronläkaren sagt osv.
Ken McClain har redan svarat. Detta är hans svar:
"I would have a dermatologist remove it and check to see if it is LCH or not. Could possibly be.
Ken McClain M.D."
Here we go again säger jag bara...
Stort tidningsreportage om Elmer!
Idag kom det ut. Reportaget som Lena Carlsson på Markbladet skrivit om Elmer. Vi har haft kontakt hela hösten. Samtal, mail, genom att hon läst bloggen osv. Nu är det klart och ute i alla Markbors brevlådor. Det känns lite läskigt. Alla läser Markbladet. ALLA i Mark. Alla häromkring. Men det känns rätt och viktigt. Många undrar, frågar - här är svaret. Så här är det med Elmer, detta är hans sjukdom och det här är det liv vi lever med sjukdomen.
Stort tack till Lena för ett välskrivet reportage.
Ni som inte bor i Mark ska såklart också läsa den fina texten, och det kan ni :-) eftersom Markbladet finns att läsa HÄR på nätet. In med er och läs! Jag vet inte, men tror, att det bara går att klicka och läsa till nästa onsdag då nästa nummer kommer.
Det är väldigt starkt skrivet. Tungt. Men så är ju även verkligheten, det här är oerhört tungt att leva med.
Han hamnade på förstasidan <3
Lena Carlsson tog bland annat den här bilden till reportaget. Jag ÄLSKAR den här bilden!
Stort tack till Lena för ett välskrivet reportage.
Ni som inte bor i Mark ska såklart också läsa den fina texten, och det kan ni :-) eftersom Markbladet finns att läsa HÄR på nätet. In med er och läs! Jag vet inte, men tror, att det bara går att klicka och läsa till nästa onsdag då nästa nummer kommer.
Det är väldigt starkt skrivet. Tungt. Men så är ju även verkligheten, det här är oerhört tungt att leva med.
Han hamnade på förstasidan <3
Lena Carlsson tog bland annat den här bilden till reportaget. Jag ÄLSKAR den här bilden!
Läkarbesök november
Det blev en lång dag! Men den påminner en hel del om beskrivningen av dagen så som jag skrev här i bloggen förrut, och det är jag glad över. Det är en sån lättnad varje gång vi går därifrån, jag har skrivit det förr; det är som att åka dit med ett sjukt barn och åka hem igen med ett friskt. Inte fullt så perfekt kanske men lite åt det hållet är det faktiskt. Tack vare att Elmer har den läkare han har.
Hur som helst. Eftersom bussarna inte går efter Elmers tider på Barndagvården (neeej jag vågar fortfarande inte köra min bil) så fick jag välja på att åka dit så vi kom alldeles för tidigt och att åka dit och komma försent. Jag visste ju att det kunde bli väldigt mycket väntan eftersom han fått tiden så nära inpå och sånt men man vet ju aldrig så därför valde jag att komma alldeles för tidigt. 40 minuter före hans tid.
Elmer trivdes bra i lekrummet så det gjorde inte så mycket. Han var skrattig, sprallig och precis sitt vanliga soliga jag, åh vad jag har saknat att se det.
Sen när vi varit där en dryg timme så kunde Elmers läkare ha tagit honom men hade en till patient som väntade så jag sa att hon skulle ta honom emellan så gav jag Elmer lunch sålänge istället. Klockan var 11:30 och han brukar äta lunch då så det var lika bra det.
Någon gång efter 12 fick vi komma in på ett rum och trots den stressiga dagen med många patienter så fick Elmer (och Elmers pratiga mamma) ändå precis lika bra med tid som alltid. Lugn och ro, någon som lyssnar, sån är hon alltid. Tur det. Finns det något värre än stressiga läkare som tittar två sekunder, säger tre ord och springer ut ur rummet?
Elmers öron ville hon titta på först. På ena sidan var det mycket riktigt ganska mycket vax, men inga konstigheter (utöver den öronkatarr som funnits där ett halvår nu). På andra örat då? Ja, det var inget hon sett förr och inget hon ville försöka sig på att säga vad det var, röra osv så hon bestämde att vi skulle gå ner till Öronmottagningen efter vi var klara uppe på Barndagvården.
Sen kollade hon revbenen och nä, det kändes inte konstigt. "Nä inte konstigt, men är det olika tjockt?" frågade jag men fick inte ja eller nej utan "Jag känner inget jag hade reagerat på" som svar. Nu spelar det ju ingen större roll eftersom han ska på röntgen om knappt 2 veckor.
Jag frågade om bulan pannan också och hon kände det jag känner men kunde inte säga något om det. Samma sak där, det gör mig inte så mycket eftersom det antagligen syns på röntgen om där är något konstigt.
Lymfkörtlarna i ljumskarna och bakom öronen var däremot absolut inga konstigheter sa hon, så det känner jag nu att jag inte behöver tänka på mer (om de inte blir väldigt stora eller så alltså).
Han är torr på armarna, det har jag ju kännt också och att det är typ "torreksem" där, fast väldigt mild form ännu men hon sa att jag ska smörja armarna så det får jag börja med. Har en hel del krämer för Alvin har ju haft besvär med det där.
Prickarna på halsen då? Jag frågade rakt ut en gång för alla nu när han ändå hade rätt rejält med prickar. "Är det allergi" nej, det ser inte ut som allergi. "Är det eksem?" Nej, det ser inte ut som eksem. "Vad är det då? Om det inte är LCH? Men hon kan ju omöjligen säga säkert vad det är eller säga att det inte är LCH. I det området han har prickar nu gör man ju inte gärna någon biopsi heller.
Vi pratade jättemycket och så ville hon ta om alla blodprover han tog för 3 veckor sen. Vi brukar ju ta dem var tredje månad annars men det känns verkligen JÄTTEBRA att hon inte chansar med Elmer nu när det är så mycket småknas hela tiden.
Men först gick vi ner till öronmottagningen och träffade en väldigt kunnig öronläkare. Kunnig på öron alltså, LCH erkände han att han inte visste något om alls så om det Elmer har i öronen har någon betydelse när det gäller LCH vet han inte.
Hur som helst så kollade han först i det "dåliga" örat och plockade bort öronvax och sa sen att där är en öronkatarr vilket jag som sagt redan vet. Sen kollade han det "bra" örat och hittade en ...hudcysta, tydligen. What? Tydligen ofarligt men måste hållas under uppsikt för han förväntar sig att den kommer växa men väldigt sakta. Täpper den igen hörselgången får man göra något åt det.
Jag sa att den inte var där för tre veckor sen men det trodde han inte på först förrän jag sa att Elmer var hos dem på Öronmottagningen för 3 veckor sen ;-) då köpte han det. Antagligen växer den alltså lite snabbare än öronläkaren förväntat sig. Hur som helst så ska de ta en titt på cystan samtidigt som de kollar hörseln igen om ett par månader.
Sen upp till Barndagvården igen för att ta alla jäkla blodprover, massa rör. Kändes som fler än vanligt? Men jag frågade inte. Jag bestämde idag att vi skiter i Emla och vi skiter i att ens testa gräva i armarna så vi körde på det bra kärlet på huvudet direkt, eftersom jag vet att vi ändå kommer hamna där i slutänden så var det lika bra och det tycker sköterskan också (han har i princip bara haft 2 olika som följt honom hela hans liv, båda är superbra och gulliga).
Han blev arg och ledsen och klockan var ju typ 14 också och han hade varit vaken sen 6 i morse så det blev lite jobbigt men det gick bra till slut och så var vi äntligen klara och kunde gå efter att ha utväxlat några ord med Elmers läkare igen om fyndet i örat. Det är nästan så man måste skratta åt det...
Finns det något udda, ovanligt, ofarligt men som behöver uppföljning - KLART Elmer ska testa att ha det! :-) Först hans självläkande LCH i huden (som förvisso verkar vara tillbaka i en inte lika snäll form men vad vi vet bevisligen har han bara haft en snäll hudvariant) och sen hans mastocytos i form av ett mastocytom (och någon extra konstig fläck) sen fick han det höga ALP resultatet i våras då han hade 103 när det egentligen ska ligga under 7. Benign övergående hyperfosfatasemi (hette det va?) som också kom helt i onödan men krävde uppföljning. Nu ploppar det upp en cysta i örat, bara så där? VARFÖR lixom, VARFÖR? Hur är det möjligt att en och samma unge kan gå och dra på sig ALLT knasigt man (inte ens) kan tänka sig? :-)
Det är SÅÅÅ ELMER, så typiskt honom. Klockrent.
Visar blodproverna nu att han mår bra och om alla symptom håller sig lugna så kan mamman också slappna av helt och hållet fram till röntgen. Två veckors paus från oro nu då, får vi hoppas?
Yeah right... imorgon kommer något nytt som får larmklockan att ringa :-/
Hur som helst. Eftersom bussarna inte går efter Elmers tider på Barndagvården (neeej jag vågar fortfarande inte köra min bil) så fick jag välja på att åka dit så vi kom alldeles för tidigt och att åka dit och komma försent. Jag visste ju att det kunde bli väldigt mycket väntan eftersom han fått tiden så nära inpå och sånt men man vet ju aldrig så därför valde jag att komma alldeles för tidigt. 40 minuter före hans tid.
Elmer trivdes bra i lekrummet så det gjorde inte så mycket. Han var skrattig, sprallig och precis sitt vanliga soliga jag, åh vad jag har saknat att se det.
Sen när vi varit där en dryg timme så kunde Elmers läkare ha tagit honom men hade en till patient som väntade så jag sa att hon skulle ta honom emellan så gav jag Elmer lunch sålänge istället. Klockan var 11:30 och han brukar äta lunch då så det var lika bra det.
Någon gång efter 12 fick vi komma in på ett rum och trots den stressiga dagen med många patienter så fick Elmer (och Elmers pratiga mamma) ändå precis lika bra med tid som alltid. Lugn och ro, någon som lyssnar, sån är hon alltid. Tur det. Finns det något värre än stressiga läkare som tittar två sekunder, säger tre ord och springer ut ur rummet?
Elmers öron ville hon titta på först. På ena sidan var det mycket riktigt ganska mycket vax, men inga konstigheter (utöver den öronkatarr som funnits där ett halvår nu). På andra örat då? Ja, det var inget hon sett förr och inget hon ville försöka sig på att säga vad det var, röra osv så hon bestämde att vi skulle gå ner till Öronmottagningen efter vi var klara uppe på Barndagvården.
Sen kollade hon revbenen och nä, det kändes inte konstigt. "Nä inte konstigt, men är det olika tjockt?" frågade jag men fick inte ja eller nej utan "Jag känner inget jag hade reagerat på" som svar. Nu spelar det ju ingen större roll eftersom han ska på röntgen om knappt 2 veckor.
Jag frågade om bulan pannan också och hon kände det jag känner men kunde inte säga något om det. Samma sak där, det gör mig inte så mycket eftersom det antagligen syns på röntgen om där är något konstigt.
Lymfkörtlarna i ljumskarna och bakom öronen var däremot absolut inga konstigheter sa hon, så det känner jag nu att jag inte behöver tänka på mer (om de inte blir väldigt stora eller så alltså).
Han är torr på armarna, det har jag ju kännt också och att det är typ "torreksem" där, fast väldigt mild form ännu men hon sa att jag ska smörja armarna så det får jag börja med. Har en hel del krämer för Alvin har ju haft besvär med det där.
Prickarna på halsen då? Jag frågade rakt ut en gång för alla nu när han ändå hade rätt rejält med prickar. "Är det allergi" nej, det ser inte ut som allergi. "Är det eksem?" Nej, det ser inte ut som eksem. "Vad är det då? Om det inte är LCH? Men hon kan ju omöjligen säga säkert vad det är eller säga att det inte är LCH. I det området han har prickar nu gör man ju inte gärna någon biopsi heller.
Vi pratade jättemycket och så ville hon ta om alla blodprover han tog för 3 veckor sen. Vi brukar ju ta dem var tredje månad annars men det känns verkligen JÄTTEBRA att hon inte chansar med Elmer nu när det är så mycket småknas hela tiden.
Men först gick vi ner till öronmottagningen och träffade en väldigt kunnig öronläkare. Kunnig på öron alltså, LCH erkände han att han inte visste något om alls så om det Elmer har i öronen har någon betydelse när det gäller LCH vet han inte.
Hur som helst så kollade han först i det "dåliga" örat och plockade bort öronvax och sa sen att där är en öronkatarr vilket jag som sagt redan vet. Sen kollade han det "bra" örat och hittade en ...hudcysta, tydligen. What? Tydligen ofarligt men måste hållas under uppsikt för han förväntar sig att den kommer växa men väldigt sakta. Täpper den igen hörselgången får man göra något åt det.
Jag sa att den inte var där för tre veckor sen men det trodde han inte på först förrän jag sa att Elmer var hos dem på Öronmottagningen för 3 veckor sen ;-) då köpte han det. Antagligen växer den alltså lite snabbare än öronläkaren förväntat sig. Hur som helst så ska de ta en titt på cystan samtidigt som de kollar hörseln igen om ett par månader.
Sen upp till Barndagvården igen för att ta alla jäkla blodprover, massa rör. Kändes som fler än vanligt? Men jag frågade inte. Jag bestämde idag att vi skiter i Emla och vi skiter i att ens testa gräva i armarna så vi körde på det bra kärlet på huvudet direkt, eftersom jag vet att vi ändå kommer hamna där i slutänden så var det lika bra och det tycker sköterskan också (han har i princip bara haft 2 olika som följt honom hela hans liv, båda är superbra och gulliga).
Han blev arg och ledsen och klockan var ju typ 14 också och han hade varit vaken sen 6 i morse så det blev lite jobbigt men det gick bra till slut och så var vi äntligen klara och kunde gå efter att ha utväxlat några ord med Elmers läkare igen om fyndet i örat. Det är nästan så man måste skratta åt det...
Finns det något udda, ovanligt, ofarligt men som behöver uppföljning - KLART Elmer ska testa att ha det! :-) Först hans självläkande LCH i huden (som förvisso verkar vara tillbaka i en inte lika snäll form men vad vi vet bevisligen har han bara haft en snäll hudvariant) och sen hans mastocytos i form av ett mastocytom (och någon extra konstig fläck) sen fick han det höga ALP resultatet i våras då han hade 103 när det egentligen ska ligga under 7. Benign övergående hyperfosfatasemi (hette det va?) som också kom helt i onödan men krävde uppföljning. Nu ploppar det upp en cysta i örat, bara så där? VARFÖR lixom, VARFÖR? Hur är det möjligt att en och samma unge kan gå och dra på sig ALLT knasigt man (inte ens) kan tänka sig? :-)
Det är SÅÅÅ ELMER, så typiskt honom. Klockrent.
Visar blodproverna nu att han mår bra och om alla symptom håller sig lugna så kan mamman också slappna av helt och hållet fram till röntgen. Två veckors paus från oro nu då, får vi hoppas?
Yeah right... imorgon kommer något nytt som får larmklockan att ringa :-/
Godmorgon, håll tummarna.
Känner mig positiv idag. Det här blir bra.
Öronen kommer se helt normala ut, hon kommer inte ens känna vad jag menar med revbenen för de är helt normala, bulan i pannan är inga konstigheter eftersom han slog i pannan för 3 veckor sen. Svullna lymfkörtlar ska man ha när man är förkyld och prickarna? Ja, de har han ju haft i över 14 veckor redan så dem är väl inte så mycket att bekymra sig över.
Sen kommer jag åka hem och fortsätta fundera över varför han har så mycket konstigheter men vara glad och tacksam över att det fortfarande inte finns bevis på en aktiv LCH som kräver behandling. Knappt 2 veckor kvar till UL och röntgen.
Det här blir bra! Eller hur?? Svara ja.
Elmer sov oroligt i natt och var gnällig. Han har kvar prickarna idag, kanske något bättre än igår? Jag vet inte. Det här känns overkligt, känns som att prickarna kommer försvinna på vägen till Borås bara för att han alltid förrut sett till att ha en bra dag när han varit på läkarbesök så han har inte visat upp hur det ser ut när det är mycket prickar.
Jag ville kika i öronen men det fick jag inte :-P så det är väl bara att låta bli, han börjar bli rätt bestämd på sånt och han köper inte längre mina billiga trix för att få honom att böja huvudet bakåt så jag kan fota prickarna på halsen. Det är lite av en utmaning numera.
Håll nu tummarna för att allt blir precis som jag skrivit här ovan.
Elmers film, för er som missat:
Filmen har typ 600 tittar på Youtube nu. Sen fick jag en chock när jag såg hur många tittar hans förlossningsfilm har ...drygt 55 000!!! :-o *OMG* Såg den häromdagen, pinsamt hahaha :-)
Öronen kommer se helt normala ut, hon kommer inte ens känna vad jag menar med revbenen för de är helt normala, bulan i pannan är inga konstigheter eftersom han slog i pannan för 3 veckor sen. Svullna lymfkörtlar ska man ha när man är förkyld och prickarna? Ja, de har han ju haft i över 14 veckor redan så dem är väl inte så mycket att bekymra sig över.
Sen kommer jag åka hem och fortsätta fundera över varför han har så mycket konstigheter men vara glad och tacksam över att det fortfarande inte finns bevis på en aktiv LCH som kräver behandling. Knappt 2 veckor kvar till UL och röntgen.
Det här blir bra! Eller hur?? Svara ja.
Elmer sov oroligt i natt och var gnällig. Han har kvar prickarna idag, kanske något bättre än igår? Jag vet inte. Det här känns overkligt, känns som att prickarna kommer försvinna på vägen till Borås bara för att han alltid förrut sett till att ha en bra dag när han varit på läkarbesök så han har inte visat upp hur det ser ut när det är mycket prickar.
Jag ville kika i öronen men det fick jag inte :-P så det är väl bara att låta bli, han börjar bli rätt bestämd på sånt och han köper inte längre mina billiga trix för att få honom att böja huvudet bakåt så jag kan fota prickarna på halsen. Det är lite av en utmaning numera.
Håll nu tummarna för att allt blir precis som jag skrivit här ovan.
Elmers film, för er som missat:
Filmen har typ 600 tittar på Youtube nu. Sen fick jag en chock när jag såg hur många tittar hans förlossningsfilm har ...drygt 55 000!!! :-o *OMG* Såg den häromdagen, pinsamt hahaha :-)
I've got that bad feeling again...
Elmer fick vara en stund på dagis så jag kunde gå på en lektion. Han kom dit lagom till vilan (åt lunch hemma före) och somnade först av alla. När jag hämtade honom var han gnällig, och ännu mer prickig än i förmiddags :-/ men nu måste det väl ändå vända? Ser inte kul ut.
Kikade in i öronen och ja, jag brukar ju då inte titta i öron så jag ska inte uttala mig egentligen men jag tycker att det på båda sidor ser ut som Extern Otit ser ut på bilder faktiskt... det känns inte bra det här. ALLS. Jag är skitorolig. Håller han på bli verkligt sjuk nu?
Han har 3-4 svullna lymfkörtlar i ljumskarna också, en av dem lite större än övriga. Några små svullna körtlar bakom öronen också. Men så är han ju som sagt snorig så det är väl i sig inget konstigt.
När han kom hem efter dagis var han gnällig. Så där "hungrig-gnällig" men ville inte äta mat! Då blev jag jättenojig. Elmer hoppar ALDRIG över middagen men han ville inte ha, tog någon sked men spottade ut och fortsatte gnälla. Jag bestämde mig för att skita i Spanskan ikväll och ha honom hemma så jag och M kom överens om att han skulle stanna. Sen gick jag och tvättade av honom och så fick han välling (som han iaf åt upp) och gå och lägga sig och han somnade på typ tre sekunder och klockan var inte ens 18. Trött kille idag.
Det känns inte bra. Något är fel. Det här är verkligen inte normalt! Varför skulle ett barn som tidigare haft LCH få allt han nu har om det inte är LCH? Det måste ju vara så, snälla säg att jag har fel! Vad händer nu? Vad kommer hon säga imorgon?
Han fick den väntade kallelsen med posten idag. Till röntgen. De har lyckats klämma in honom samma dag som UL faktiskt. Jätteskönt, han gör röntgen precis efter ultraljudet men han kommer INTE vara på bra humör. Detta är vid halv elvatiden så han börjar bli trött och hungrig och så ska han inte ha ätit på några timmar pga UL. Hoppas det går bra.
Vad står på med dig Elmer, älsklingen min?
Visst är han fin??
Elmer idag
Fast när han ser ut så här brukar det vända och bli bättre igen dagen efter så det är väl det positiva. Men jag tycker han nyss såg ut så här?? Jag föredrar när det håller sig lite lugnare för det här ser ut att svida och klia.
Fast när han ser ut så här brukar det vända och bli bättre igen dagen efter så det är väl det positiva. Men jag tycker han nyss såg ut så här?? Jag föredrar när det håller sig lite lugnare för det här ser ut att svida och klia.
*uppdaterat* Fan också
Det kunde inte bli värre!
Ringde barndagvården nu. Elmers läkare jobbar inte, inte ens J jobbar. Nä, det är clownläkaren som jobbar! Ni vet, R, som jag skrev om i våras/somras. Sämsta alternativet man kunde tänka sig. Jag litar mindre än noll på henne.
Men ja, vad ska jag göra då? Jag har inte så mycket val. Jag kan ju knappast gå till vårdcentralen för där har de aldrig ens hört talas om hans sjukdom och jag kan inte skita i det. Han har en massa prickar, gnäller, ett helt gäng svullna körtlar i ljumskarna PLUS detta nya med öronen, det med revbenen och pannan. Inatt vände och vred han sig och grät i sömnen. Det är dags nu för en tur till sjukhuset.
Sköterskan skulle be "R" ringa upp mig så fort hon blev fri så nu väntar jag på det samtalet.
Jag har Elmer hemma och Alvin är på dagis. Håll tummarna för att vi får kollat upp det här nu ordentligt.
**
Uppdaterat:
OJ "R" ringde upp och förvånade mig extremt mycket genom att vara oerhört professionell och bra.
För det första var hon lugn, ödmjuk och LYSSNADE. Eftersom hon inte kan Elmers fall så drog jag allt som varit nu lite snabbt. Hon insåg och erkände sina begränsningar och frågade om det känns okej för mig att vänta till "C" finns på plats, annars fick vi såklart komma. Jag sa att jag är jätteorolig och hon sa att hon förstår det och undrade om jag ville att hon ringer till Göteborg och rådfrågar dem om det går att avvakta.
Det ville jag såklart och hon frågade MIG vem jag ville att hon skulle prata med :-) toppen. Jag sa såklart den jag tror är bäst på LCH, "M". Sen la vi på och hon ringde Göteborg.
En stund senare ringde hon upp och hade pratat med "M" han hade läst igenom om Elmer lite snabbt och bedömt att det går att avvakta till "C" är på plats för det är bäst om hon träffar Elmer som kan honom och har något att jämföra med också. MEN får han hög feber eller liknande så ska jag såklart ringa tillbaka till Borås.
"R" gav Elmer en tid hos "C" imorgon klockan 11 och underströk återigen att jag såklart får och ska höra av mig igen om det är något.
Jag ba :-o vem är detta? Inte samma "R" som i våras iallafall. Hon har verkligen ändrat sig. Bra det.
Bra, så nu har Elmer tid imorgon förmiddag. Jag hoppas det är lugnt fram tills dess och inget ytterligare dyker upp! Börjar bli lite för mycket grejer!
Ringde barndagvården nu. Elmers läkare jobbar inte, inte ens J jobbar. Nä, det är clownläkaren som jobbar! Ni vet, R, som jag skrev om i våras/somras. Sämsta alternativet man kunde tänka sig. Jag litar mindre än noll på henne.
Men ja, vad ska jag göra då? Jag har inte så mycket val. Jag kan ju knappast gå till vårdcentralen för där har de aldrig ens hört talas om hans sjukdom och jag kan inte skita i det. Han har en massa prickar, gnäller, ett helt gäng svullna körtlar i ljumskarna PLUS detta nya med öronen, det med revbenen och pannan. Inatt vände och vred han sig och grät i sömnen. Det är dags nu för en tur till sjukhuset.
Sköterskan skulle be "R" ringa upp mig så fort hon blev fri så nu väntar jag på det samtalet.
Jag har Elmer hemma och Alvin är på dagis. Håll tummarna för att vi får kollat upp det här nu ordentligt.
**
Uppdaterat:
OJ "R" ringde upp och förvånade mig extremt mycket genom att vara oerhört professionell och bra.
För det första var hon lugn, ödmjuk och LYSSNADE. Eftersom hon inte kan Elmers fall så drog jag allt som varit nu lite snabbt. Hon insåg och erkände sina begränsningar och frågade om det känns okej för mig att vänta till "C" finns på plats, annars fick vi såklart komma. Jag sa att jag är jätteorolig och hon sa att hon förstår det och undrade om jag ville att hon ringer till Göteborg och rådfrågar dem om det går att avvakta.
Det ville jag såklart och hon frågade MIG vem jag ville att hon skulle prata med :-) toppen. Jag sa såklart den jag tror är bäst på LCH, "M". Sen la vi på och hon ringde Göteborg.
En stund senare ringde hon upp och hade pratat med "M" han hade läst igenom om Elmer lite snabbt och bedömt att det går att avvakta till "C" är på plats för det är bäst om hon träffar Elmer som kan honom och har något att jämföra med också. MEN får han hög feber eller liknande så ska jag såklart ringa tillbaka till Borås.
"R" gav Elmer en tid hos "C" imorgon klockan 11 och underströk återigen att jag såklart får och ska höra av mig igen om det är något.
Jag ba :-o vem är detta? Inte samma "R" som i våras iallafall. Hon har verkligen ändrat sig. Bra det.
Bra, så nu har Elmer tid imorgon förmiddag. Jag hoppas det är lugnt fram tills dess och inget ytterligare dyker upp! Börjar bli lite för mycket grejer!
*Uppdaterad* Vad har han i örat??! (se bild)
När jag skulle tvätta rent Elmer på kvällen så såg jag att han hade lite orange vax i öronen längst ut så jag tog bort det och sen kikade jag in i örat med ficklampa.
På ena sidan hittade jag något högst oväntat?! En liten vit pärla i hörselgången. Den sitter fast i väggen så det verkar vara något som växt ut där, inte en faktisk pärla som hoppat in i örat med hjälp av små barnhänder. Men jag kan inte säga säkert. Vad är det? Det ser ju ut som nån typ hård fettkula, cysta av ngt slag (svullen talgkörtel?). Skumt!
På andra sidan har han lixom en vägg i hörselgången, som en dörr som täppt igen gången. Detta ser ut som en trasig sårskorpa, äckligt. Det är en massa hål i den väggen så det är inte helt tätt alltså. Fast det kanske bara är vanligt vax?
Blev oerhört fundersam över den vita pärlan dock. Säkert HELT NORMALT som allt annat, men vad är det?
Jag har försökt googla på ALLT men det bästa alternativet "pärlor i öronen" ger inte riktigt de träffar jag är ute kanske hahaha :-) jag var ju inte riktigt ute efter örhängen.
Ja han sover alltså ;-) annars hade jag aldrig lyckats få till dessa pilliga bilder. I andra örat, med "sårskorpan", går inte fota för det sitter en aning längre in, precis så att det inte går att fota, bara se. Fast den sidan såg å andra sidan lite äcklig ut så det var väl lika bra.
Just ja, örat med pärlan är hans "bra" öra och örat med sårskorpan är hans "dåliga" öra, där han haft kronisk sekretorisk otit ett halvår (öronkatarr).
*********
Underbart...
Efter en massa mer googlande efter svullna talgkörtlar och liknande så hittade jag hörselgångsfurunkel/circumscript extern otit som alltså är en sorts extern otit. EXTERN OTIT, det absolut sämsta tänkbara! Typ hälften av alla LCH-barn har extern otit!
Men ja, då brukar det inte vara i form av circumscript extern otit utan i form av exemliknande utslag i hörselgången, typ sår.
...eh...vänta lite? Vad var det han hade i andra örat nu förresten...?
Fuck this! Jag orkar inte. Nu går jag och lägger mig och drömmer om LCH i öronen och imorgon hänger jag på telefonen och ringer till VC som får kolla upp hans öron ögonblickligen och meddela mig att han bara har vax på ena sidan och en riktig "pärla" i andra örat, alltså ett främmande föremål. INTE någon extern otit eller annat!!!
Elmer - 14 veckor med prickar
Idag är det 14 veckor sen de började komma - Elmers prickar.
Minns faktiskt inte när han hade uppehåll en hel dag senast men jag vet att det var några dagar i mitten av perioden ungefär, då det var väldigt lugnt och jag trodde att de skulle försvinna.
Idag är han mer prickig än igår, trött, gnällig, snorig, svullna lymfkörtlar, pannan och revbenen känns som förrut. Han är okej i magen, lite halvlös. Han är lite varm (ca 38,0) men har god aptit. Till lunch åt han en barnmatsburk (Sempers extra stora), en hel banan och en clementin. Nu sover han.
Han har diverse lite märkliga prickar. Dels hade han en liten lila fläck på hakan igår som jag tog förgivet att det var ett blåmärke men idag är där ett sår istället? Brukar blåmärken förvandlas till sår? Sen har han ett par sår vid handleden som jag också tror är samma som prickarna han haft i 14 veckor. De vanliga prickarna sitter nu på bröstet, i armhålan, i ljumskarna men på dessa ställen är det bara ett fåtal och sen har han en hel drös i halsvecken men de är pyttesmå och så har han några upp i ansiktet. Både lite rödare som fastnar på bild och några bleka som inte riktigt syns annat än i verkligheten.
Syns inte så bra på bild...
Minns faktiskt inte när han hade uppehåll en hel dag senast men jag vet att det var några dagar i mitten av perioden ungefär, då det var väldigt lugnt och jag trodde att de skulle försvinna.
Idag är han mer prickig än igår, trött, gnällig, snorig, svullna lymfkörtlar, pannan och revbenen känns som förrut. Han är okej i magen, lite halvlös. Han är lite varm (ca 38,0) men har god aptit. Till lunch åt han en barnmatsburk (Sempers extra stora), en hel banan och en clementin. Nu sover han.
Han har diverse lite märkliga prickar. Dels hade han en liten lila fläck på hakan igår som jag tog förgivet att det var ett blåmärke men idag är där ett sår istället? Brukar blåmärken förvandlas till sår? Sen har han ett par sår vid handleden som jag också tror är samma som prickarna han haft i 14 veckor. De vanliga prickarna sitter nu på bröstet, i armhålan, i ljumskarna men på dessa ställen är det bara ett fåtal och sen har han en hel drös i halsvecken men de är pyttesmå och så har han några upp i ansiktet. Både lite rödare som fastnar på bild och några bleka som inte riktigt syns annat än i verkligheten.
Syns inte så bra på bild...
Elmer idag
Elmer har ju varit hos pappa i helgen och det fanns inte så mycket att rapportera utom att han idag varit stenhård i magen. Några andra grejer med Elmer har det inte varit vad jag vet.
Nu är han duschad och sover. Jag gick igenom honom lite snabbt innan han la sig.
Prickar: Ja, en del spridda småprickar. Halsveck, ljumskar, på armen. Har även ljust ljust röda fläckar på ena armen (eventuellt "torreksem"?)
Temp: normal temp (kollade inte, bara kände på honom)
Mage: stenhård, som sagt.
Revben: Samma som förrut
Bula i pannan: Oförändrad
Humör: gott. Han var glad från han kom hem tills han la sig.
Aptit: Mycket god, som alltid.
Övrigt: Han har flertalet ganska svullna körtlar i ljumskarna. Ca ärtstorlek.
Liiiten Ellebelle
Nu är han duschad och sover. Jag gick igenom honom lite snabbt innan han la sig.
Prickar: Ja, en del spridda småprickar. Halsveck, ljumskar, på armen. Har även ljust ljust röda fläckar på ena armen (eventuellt "torreksem"?)
Temp: normal temp (kollade inte, bara kände på honom)
Mage: stenhård, som sagt.
Revben: Samma som förrut
Bula i pannan: Oförändrad
Humör: gott. Han var glad från han kom hem tills han la sig.
Aptit: Mycket god, som alltid.
Övrigt: Han har flertalet ganska svullna körtlar i ljumskarna. Ca ärtstorlek.
Liiiten Ellebelle
Elmers histio-film
En film om Elmer och hans sjukdom Langerhans cellhistiocytos (LCH)
Kommentera gärna <3
Kommentera gärna <3
Elmer 14 månader gammal idag 4/11
Ja här finns inte mycket att rapportera. Bulan i pannan oförändrad, revbenen oförändrat, snorig ännu, lite varm, väldigt gnällig, väldigt trött, god aptit, normal i magen.
Imorse blev han jätteledsen när jag lämnade på dagis (han brukar aldrig bry sig) och sen hade han visst hängt efter min kompis på dagis idag och blivit ledsen när hon gått (min kompis var vikarie idag). Hon kände förresten på Elmer och kände inte vad jag menade med grusplanen :-P så ja, det känns ju nästan som jag kan släppa den biten men själv tycker jag det känns superkonstigt under huden på honom.
Nu sover han, lilleman. Han har börjat lägga sig 19 nu vilket är ganska skönt men å andra sidan är de ju vakna från kl 05:30-06 numera beroende på om båda sover hemma eller inte. Den här veckan har Alvin sovit hos M nästan varje dag och då kommer ju han hem halv 6 och väcker Elmer strax efter.
Dagarna går, det känns lugnt nu. Han ska på röntgen och UL, han ska till Göteborg, allt är lugnt. Blir han väldigt sjuk så åker jag in med honom akut och annars är det bara att vänta, det känns okej. Ingen av undersökningarna kommer visa något, som vanligt. Förhoppningsvis inte vill säga. Det är väääldigt svårt att veta var jag ska stå i detta. Jag vill ju veta VARFÖR han har alla dessa konstigheter. Jag VILL ju ha ett svar, en anledning, "hitta något". Grejen är bara att jag inte vill att svaret ska vara LCH. Jag vill att svaret ska vara något snällt, ah, DETTA är det han har, ge två alvedon så kommer alla besvär att försvinna sen. DET är vad jag vill :-/
Men alternativen är att antingen få bekräftat att han har en aktiv och spridd LCH (skräckscenariot) eller att man fortfarande inte hittar något men han fortsätter att ha sina konstiga symptom (psykisk tortyr för mig, men självklart betydligt bättre än det andra alternativet).
Så är läget idag, tack för att ni följer Elmers "resa" <3
Imorse blev han jätteledsen när jag lämnade på dagis (han brukar aldrig bry sig) och sen hade han visst hängt efter min kompis på dagis idag och blivit ledsen när hon gått (min kompis var vikarie idag). Hon kände förresten på Elmer och kände inte vad jag menade med grusplanen :-P så ja, det känns ju nästan som jag kan släppa den biten men själv tycker jag det känns superkonstigt under huden på honom.
Nu sover han, lilleman. Han har börjat lägga sig 19 nu vilket är ganska skönt men å andra sidan är de ju vakna från kl 05:30-06 numera beroende på om båda sover hemma eller inte. Den här veckan har Alvin sovit hos M nästan varje dag och då kommer ju han hem halv 6 och väcker Elmer strax efter.
Dagarna går, det känns lugnt nu. Han ska på röntgen och UL, han ska till Göteborg, allt är lugnt. Blir han väldigt sjuk så åker jag in med honom akut och annars är det bara att vänta, det känns okej. Ingen av undersökningarna kommer visa något, som vanligt. Förhoppningsvis inte vill säga. Det är väääldigt svårt att veta var jag ska stå i detta. Jag vill ju veta VARFÖR han har alla dessa konstigheter. Jag VILL ju ha ett svar, en anledning, "hitta något". Grejen är bara att jag inte vill att svaret ska vara LCH. Jag vill att svaret ska vara något snällt, ah, DETTA är det han har, ge två alvedon så kommer alla besvär att försvinna sen. DET är vad jag vill :-/
Men alternativen är att antingen få bekräftat att han har en aktiv och spridd LCH (skräckscenariot) eller att man fortfarande inte hittar något men han fortsätter att ha sina konstiga symptom (psykisk tortyr för mig, men självklart betydligt bättre än det andra alternativet).
Så är läget idag, tack för att ni följer Elmers "resa" <3
Elmerstatus, röntgen och förtroende.
Jag har en liten bebis-Elmer här med "feber" 38,3. Eller han hade det tills jag kylde ner honom genom att låta honom gå naken då gick det ner till 38,0.
Revbenen känns som igår, samma "grusplan" och samma svullnad eller rättare sagt, lika tjockt revben. Däremot blev läggningen igår inte alls samma som kvällen innan. Han var förvisso lite sprallig men hade inte ont som kvällen innan - SKÖNT! Dock sa de på dagis igår att han gjort så där och skrikit när han skulle sova middag. Idag vet jag inte.
Han äter kalasbra som vanligt, magen är helt okej, han är lite snorig, tårigt öga, bulan i pannan är oförändrad.
Elmers läkare, C, ringde för en stund sen. Hon har blivit meddelad att jag ringt igår om Elmers revben så hon ville höra hur det var med det. Jag försökte förklara men det är ju rätt svårt... det här med grusplanen, det tror ju jag är helt normalt men med min beskrivning lät det tydligen inte normalt, så ska det inte kännas. Men som sagt, det är nog bara jag som förklarar illa. Sen med svullnaden, den är ju så minimal att jag till och med var tvungen att fråga dagisfröken så jag fick veta om jag kände rätt eller inbillade mig.
C tyckte att det räcker med det här "vänta och se" nu, det här är en tillräcklig anledning för att han ska genomgå den där röntgen som det ju ändå funnits funderingar kring. Hon behöver inte se honom innan utan skickar remiss till röntgen baserat på det jag beskrivit (det här känns lite läskigt för jag är fortfarande inte övertygad om att det är sant, jag kanske bara inbillar mig att det är något med revbenen).
Med en väldig tur kanske det går att få till helkroppsröntgen samtidigt som ultraljudet som han redan fått en kallelse till och sen så träffar hon Elmer direkt efteråt istället.
Remissen till Göteborg är iordninggjord också och skickas imorgon.
Jag är så glad och tacksam över att Elmer har den läkare han har. Jag litar inte på någon annan över huvudtaget. När det gäller sånt här är det svårt att lita på någon i vilket fall men sen ingår det i mina egna diagnoser att ifrågasätta och inte lita på tex läkare. Det ska alltså ganska mycket till för att jag ska känna mig så trygg som jag gör med att Elmer har just henne som läkare.
Så ligger det till nu iallafall. Det blir helkroppsröntgen.
Revbenen känns som igår, samma "grusplan" och samma svullnad eller rättare sagt, lika tjockt revben. Däremot blev läggningen igår inte alls samma som kvällen innan. Han var förvisso lite sprallig men hade inte ont som kvällen innan - SKÖNT! Dock sa de på dagis igår att han gjort så där och skrikit när han skulle sova middag. Idag vet jag inte.
Han äter kalasbra som vanligt, magen är helt okej, han är lite snorig, tårigt öga, bulan i pannan är oförändrad.
Elmers läkare, C, ringde för en stund sen. Hon har blivit meddelad att jag ringt igår om Elmers revben så hon ville höra hur det var med det. Jag försökte förklara men det är ju rätt svårt... det här med grusplanen, det tror ju jag är helt normalt men med min beskrivning lät det tydligen inte normalt, så ska det inte kännas. Men som sagt, det är nog bara jag som förklarar illa. Sen med svullnaden, den är ju så minimal att jag till och med var tvungen att fråga dagisfröken så jag fick veta om jag kände rätt eller inbillade mig.
C tyckte att det räcker med det här "vänta och se" nu, det här är en tillräcklig anledning för att han ska genomgå den där röntgen som det ju ändå funnits funderingar kring. Hon behöver inte se honom innan utan skickar remiss till röntgen baserat på det jag beskrivit (det här känns lite läskigt för jag är fortfarande inte övertygad om att det är sant, jag kanske bara inbillar mig att det är något med revbenen).
Med en väldig tur kanske det går att få till helkroppsröntgen samtidigt som ultraljudet som han redan fått en kallelse till och sen så träffar hon Elmer direkt efteråt istället.
Remissen till Göteborg är iordninggjord också och skickas imorgon.
Jag är så glad och tacksam över att Elmer har den läkare han har. Jag litar inte på någon annan över huvudtaget. När det gäller sånt här är det svårt att lita på någon i vilket fall men sen ingår det i mina egna diagnoser att ifrågasätta och inte lita på tex läkare. Det ska alltså ganska mycket till för att jag ska känna mig så trygg som jag gör med att Elmer har just henne som läkare.
Så ligger det till nu iallafall. Det blir helkroppsröntgen.
Kontaktat Göteborg
Ringde Barncancercentrum i Göteborg istället och fick prata med en läkare där, drog hela historien och förklarade det här nyuppkomna med revbenet och att det gör mig jätteorolig. Jag sa också som det var att normalt sätt är det "C" som tar hand om Elmer och hon är jättebra och jag litar på henne men hon jobbade inte där idag och det var därför jag inte vågade lita på Borås just idag.
Hon, läkaren på Barncancercentrum, tyckte det lät som att det var dags för helkroppsröntgen och lungröntgen, men tyckte samtidigt att Borås borde ta tag i den biten så hon skulle ringa läkaren som jobbar där idag, J, och prata med honom. Skönt, någon som lyssnade!
Nu lär jag väl inte höra mer om saken idag i vart fall men det känns betydligt bättre när jag fått kontaktat rätt ställe, det är ju ändå skickat en remiss dit så de ska ju ändå kopplas in. Nu får det lixom räcka med symptom som bara viftas bort som "antagligen inte LCH". För hur det än är, så är det ju NÅGOT. Eller är det kanske normalt att i 13 veckor ha hans prickar? Är det normalt att ha hans hörsel och örontrassel? Är det normalt att plötsligt en dag är ett revben svullet bara-så-där? Okej, det kanske inte är LCH, fine, men VAD är det då? ...och hur stor är sannolikheten att ett barn som tidigare haft LCH plötsligt får en massa saker som tyder på LCH men som INTE är LCH? DET är väl bra märkligare i så fall...
Sådär nu ska jag hämta prinsarna på dagis så hoppas jag att Elmer mår prima, att han inte har några besvär med revbenet och att han somnar lugnt ikväll.
Det känns helt overkligt allt sammans. Förrut gick jag och tänkte vilken skräck det skulle vara om det kom tillbaka i huden. Sen kom det tillbaka i huden (vad jag tror iaf) och det händer ingenting? Ingen bryr sig. Hela tiden har jag tänkt "Guuud, tänk om jag hittar en svullnad, en bula på skelettet, vad tar jag mig till då" och sånt. Nu är den dagen kommen och inget händer, världen rullar på som vanligt. Ingen lyfter ens på ögonbrynet...
Palla detta lixom...
Hon, läkaren på Barncancercentrum, tyckte det lät som att det var dags för helkroppsröntgen och lungröntgen, men tyckte samtidigt att Borås borde ta tag i den biten så hon skulle ringa läkaren som jobbar där idag, J, och prata med honom. Skönt, någon som lyssnade!
Nu lär jag väl inte höra mer om saken idag i vart fall men det känns betydligt bättre när jag fått kontaktat rätt ställe, det är ju ändå skickat en remiss dit så de ska ju ändå kopplas in. Nu får det lixom räcka med symptom som bara viftas bort som "antagligen inte LCH". För hur det än är, så är det ju NÅGOT. Eller är det kanske normalt att i 13 veckor ha hans prickar? Är det normalt att ha hans hörsel och örontrassel? Är det normalt att plötsligt en dag är ett revben svullet bara-så-där? Okej, det kanske inte är LCH, fine, men VAD är det då? ...och hur stor är sannolikheten att ett barn som tidigare haft LCH plötsligt får en massa saker som tyder på LCH men som INTE är LCH? DET är väl bra märkligare i så fall...
Sådär nu ska jag hämta prinsarna på dagis så hoppas jag att Elmer mår prima, att han inte har några besvär med revbenet och att han somnar lugnt ikväll.
Det känns helt overkligt allt sammans. Förrut gick jag och tänkte vilken skräck det skulle vara om det kom tillbaka i huden. Sen kom det tillbaka i huden (vad jag tror iaf) och det händer ingenting? Ingen bryr sig. Hela tiden har jag tänkt "Guuud, tänk om jag hittar en svullnad, en bula på skelettet, vad tar jag mig till då" och sånt. Nu är den dagen kommen och inget händer, världen rullar på som vanligt. Ingen lyfter ens på ögonbrynet...
Palla detta lixom...
