Elmer idag
På huvudet har det blivit bättre, det är ingen röd fläck alls nu, bara två små ansamlingar av skrovligt/knotter som ser ut som sår men i övrigt fint på huvudet så jag tror det kommer läka där - för stunden, men jag är helt övertygad om att det inte är sista gången vi kommer få se detta i hårbotten.
Strecket på låret ser superfint ut nu! 8 dagar gammalt.
Under hakan är det relativt lugnt och halsen är så gott som helt ren från prickar!
Temp 37,9 och magen är okej, lös men inte diarré. utmärkt aptit och okej humör. Nu sover han för natten. Inget bad idag, man kan fortfarande ana en svag ljusröd fläck på låret.
Fler bilder på LCH (känsliga varnas)
Då ska man ändå komma ihåg att det här är LCH i HUDEN. Tänk då när sjukdomen äter stora hål överallt i skelettet eller attackerar livsviktiga inre organ, dödar barn...
Lugnt och fint ja... men det kan också bli så här:
Fler förstår nu <3
Det är dessa två kommentarer jag menar:
1. "Alltså det här var ett inlägg som tog tag i mig verkligen. Jag tror att det är för att man förstår hur du har det, hur mycket huden kan skrämma och hur mycket tecken det finns att tolka i huden..."
Om inlägget "DÄRFÖR går det inte..." http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/sa-att-alla-forstar.html
2. "Det är väldigt skrämmande att se, men nu förstår man samtidigt lite mer din rädsla, för varje gång något nytt dyker upp på Elmers kropp... För en annan ser det ut som vanliga 'utslag' barn kan få ibland, bli torra, eller allergiska reaktioner mot något osv, men ja så är ju inte fallet för barnen på bilderna"
Om inlägget "Så här ser det ut" http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/sa-har-ser-det-u.html
Nu ska jag hämta prinsarna på dagis :-)
Uppdatering om Elmer
Jo jag smörjde massor med Locobase Repair (värt att testa) och på morgonen hade det lugnat ner sig. Man kan ana en stor ljusröd varm fläck men det är allt.
Vad beror det här på? Ja, om jag det visste! Det som är mest läskigt är ju att jag skrev om det här igår, om hans hud och hans konstiga immunförsvar och celler i huden. Hans Langerhanska celler och mastceller som är helt korkade. Det är ju där någonstans man finner svaret. Hans immunsystem reagerar felaktigt helt enkelt. Jag bara önskar det fanns ett sätt att kontrollera hans celler så de slutar reagera fel.
Jag ska bada honom ikväll. Jag är skitnojig men jag måste. Förhoppningsvis händer inget alls. Herregud han har badat eller duschat varje dag hela sitt liv i princip utan att detta hänt. Händer samma sak igen så betyder det ju något. Då får läkarna fixa detta, nu! Så här kan han ju inte ha det iallafall.
Fläcken på huvudet är precis samma som igår. Nu har jag klippt honom också så idag såg även syrrorna den röda skuggan i hårbotten.
Strecket på låret har funnits där en vecka idag och ser ut som igår, händer inte mycket med den åt något håll alls. Jag fortsätter att smörja och testa men inget av det jag testar verkar göra varken från eller till. Det ser iallafall inte ont eller ilsket ut vilket är skönt. Samma sak med prickarna vid halsen, de är relativt lugna.
Han har ingen feber, bara 37,9. Just nu sover han middag (sent! blir inte skoj ikväll). Han är lite mammig och gnällig, utmärkt aptit som alltid. Magen är okej.
Vilket liv man lever...
***
Uppdatering:
Det gick ganska bra att bada faktiskt. Han var ju lite röd sen innan som var kvar från igår men det blev inte värre. Han fick en del röda fläckar i badet men det var sådana som vaknade tillsammans med lilla fläcken på axeln och mastocytomet, så som han fått massvis av gånger och nu efter badet är de försvunna och mastofläckarna sover igen i vanlig ordning. Seriöst asså - knepigaste huden!
Bebisens hud sätter skräck i mamman...
LCH vanliga följdsjukdomar: SVÅR långvarig ångest och oro ...hos mamman till patienten i fråga! (återkommer till detta längre ner - otäcka bilder för mig)
Ska jag skratta eller gråta eller kanske bara lägga mig ner och vägra (som om det skulle hjälpa)?
Det här blir ett inlägg med mycket olika bilder för det är så många olika hud-grejer med Elmer nu!
Jag har försökt fota det skrovliga området på huvudet idag. Det har inte blivit värre, tvärt om är det aningens mindre rött men lika skrovligt. Här kommer tre bilder där jag försökt fånga det skrovliga:
Svårt att fota men ja, det var ett försök iallafall.
För att göra det lite lättare så har jag fotat andra sidan av huvudet, där han är helt normal i hyn, som en jämförelse:
Dessa två bilder ovan visar alltså bara en helt normal hårbotten. Då kanske ni ser skillnaden från de andra bilderna?
På lite håll ser det skrovliga området bara ut som en svag ljusröd skugga som ingen skulle tänka på. Bara jag med min nojighet ser sådant:
Som sagt, normalt sett skulle man inte ens lägga märke till det. Dessutom är han rödhårig så man ser det ju knappt.
Mer då? Ja strecket på låret. Jag fotade det idag när han sov middag men det ser ut ungefär som igår. Imorgon har han haft fläcken en vecka:
Han ligger alltså på mage här så fläcken blir åt fel håll jämfört med tidigare bilder.
Vidare så har vi då halsen/hakan:
När jag jämför med en bild tagen för 3 dagar sen så ser jag att han har kvar precis samma prickar, bara att de blivit lite rödare + att han fått någon ny utöver det. Så här brukar det inte vara. Han brukar byta prickar dagligen, det var bara när han hade en omgång rejält på höften som de stannade i flera dagar och blev såriga.
Sen kom vi hem från syrran nu ikväll och jag skulle ge Alvin och Elmer ett kvällsbad. Allt frid och fröjd, inga konstigheter. Inte för varmt och inte för kallt vatten. Ingen tvål, bara olja att tvätta med (jag använder för övrigt vanlig rapsolja både till att tvätta och smörja, vilket jag gjort alltid, ända sen Alvin föddes. Både Alvin och Elmers hud trivs med rapsolja, däremot har jag testat olivolja på Alvin när han var liten bebis men det gillade inte hans hud, kanske för starkt?).
Elmer kommer ur badet med röda fläckar:
Ja en svag röd fläck på låret, det var väl inte så farligt? Nej....
...men 1,5 timme senare såg han ut så här:
Asså VAD ÄR DETTA??? är det LCH? Är det Mastocytos?? Något annat? Ingenting? VAD?!! För i helvete, VAAAAD?!
Ska jag inte ens våga bada ungen nu? Är det vad som ska till? Vad händer?! Han har fått reaktioner med små röda fläckar tex på ryggen tidigare när han badat men de ser INTE ut så här och blir definitivt inte värre efter badet. Tvärt om brukar de förvinna direkt när han kommer ur badet i princip. Dessutom brukar Mastocytomet på benet samtidigt vara illrött + den lilla fläcken på axeln men det var de inte nu den här gången.
Denna röda stooora fläck är jättevarm att ta på, precis som strecket på låret var från början.
Vill inte mer nu. Det räcker, och blir över...
Så här ser det ut.
DÄRFÖR går det inte jämföra Elmers hud och utslag med vanliga barn....
Ja, precis, Elmer hade ju en fläck i ansiktet, kommer ni i håg? Han åt några godisar, fick en röd fläck som var mjuk och slät som sedan förvandlades till en typisk röd torrfläck. Nu tror jag inte alls det längre. Jag tror den var samma som det röda strecket i rumpan han har nu. Dvs LCH.
Nu kommer vi till en del av LCH som jag INTE är bra på men jag ska försöka mig på det iallafall, med reservation för ev. knasigheter ;-)
De Langerhanska cellerna är en sorts vita blodkroppar, dendritiska celler, finns i huden och tillhör immunsystemet som först träffar på allt konstigt som bakterier, virus och allergener. Alla dessa saker som hotar kroppen ska ju immunförsvaret ta hand om och attackera men när man har LCH så beter sig de Langerhanska cellerna helt fel. De aktiveras och en överproduktion sätts igång och så bildas massor av Langerhanska celler som är omogna och korkade och vet inte vad de ska göra så de klumpar ihop sig och attackerar kroppen istället. Det här är anledningen till att så många som har LCH har det i huden.
Alla de här grejerna som bakterier, virus och allergener bör ju alltså rimligtvis kunna trigga igång ett återfall hos en person som bär på den felaktiga kodningen som gör att de Langerhanska cellerna kan reagera så här. Den felaktiga kodningen skriver jag men här la jag bara in något. Det är ju inte fastställt vad som orsakar LCH men individen bär ju på något slags fel, något som talar om för kroppen att överproducera korkade Langerhanska celler.
Jahapp... sen har vi hans andra sjukdom, Mastocytos. Orsakad av Mastceller som också sitter i huden, som också tillhör immunsystemet och som också är de som först träffar på konstigheter som hotar kroppen, tex allergener. Mastcellerna hos någon med Mastocytos är också korkade och gör ungefär samma sak, reagerar överdrivet så att det bildas en massa histamin i kroppen. Så funkar allergi men har man Mastocytos blir det känsligt och överdrivet. Istället för en vanlig allergisk reaktion så kan det bli en allergichock. Barn med Masto får fläckar i huden med ansamlingar av Mastceller. Elmers knasfläck är en sån ansamling men sen är ju hela hans hud jättekänslig och han har ju också en liten fläck på axeln som är kopplat till hans Mastocytos.
Mastocytos hos barn sitter i de flesta fall bara i huden medan LCH kan finnas i nästan vilket organ som helst och skelettet är det allra vanligaste stället.
Nu kanske ni förstår bättre vilken extremkänslig hud Elmer har. En hudkostym man inte kan lita på för fem öre! Minsta lilla kan sätta fart på både Mastceller och Langerhanska celler och eftersom det inte finns något känt fall (jag har inte hittat någon och experterna jag frågat har aldrig hört talas om någon) som har båda dessa sjukdomar förrutom Elmer så går det inte säga hur sjukdomarna påverkar varandra eller om de ens gör det. Eftersom de jobbar på liknande sätt och tillhör det ospecifika immunförsvaret och sitter i huden så är det väl ganska rimligt att anta att de påverkar varandra på ett eller annat sätt.
Bättre eller sämre?
***
Uppdatering kl 22:40
Jag orkar inte ens göra ett nytt inlägg, det är så mycket hela tiden.
Kände på Elmers huvud där han har sin skrovliga röda fläck. Jaha ja... nu känner jag en grop i skallbenet. Jag orkar inte ens fundera över det, känna efter hur jag känner inför det. Den var INTE där sist jag kände igenom hans huvud. Men ja, han har ju gjort röntgen så det ska ju inte vara ngt. Förrutom att röntgen inte visar något alls typ i jämförelse med en CT. Orka... nej, det gör jag inte. Jag tänker inte ens meddela Borås. Det är för mycket nu, alldeles för mycket. Orkar inte. Jag visar onkologen på torsdag i Göteborg istället. Var bara tvungen att skriva ner detta någonstans.
Obehaglig bekräftelse...
Så här skrev jag:
Hi again!
Would you say this looks like LCH and that it's slowly getting worse each month?
I would :-/
...och fick nu svar:
Yes it looks like LCH to me also.
Ken McClain MD
**
Elmer har förövrigt FEBER!
Han kom hem med 38,5 grader...
Prickar och fläckar och allt vad han nu har ser okej ut, det har inte blivit värre under dagen.
Är LCH en cancersjukdom?
Som jag visade häromdagen så har man kommit fram till att det kan finnas en viss genmutation som orsaker LCH och att det här indikerar att LCH faktiskt trots allt ÄR en cancersjukdom.
Jag har frågat experten Ken McClain om dessa nya resultat för att höra hans åsikt och så här svarar han:
"Yes there discovery is legit to a degree. They don't know if the mutation is really what causes LCH. We are currently working on this also and are expanding the way this work was done. A company had contacted us about starting a trial with a unique drug that works in the pathway Rollins et al identified. This work still needs a lot of fleshing out before it is fully understood.
Ken McClain M.D."
Han har tidigare berättat att han tillhör dem som tror på den andra teorin, alltså att LCH inte är en Cancer. Så här har han sagt:
"I favor an immunologic disease with some errors in control mechanisms which allow over activation of some genes.
Ken McClain M.D."
För er som glömt vad jag skrev häromdagen om de nya forskningsresultaten så skrev jag:
"For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is"
Elmer på morgonen
En uppdatering om läget då. Jag önskade mig ju att alla konstigheter skulle vara borta när han vaknade idag. Det är de inte. Såklart.
På huvudet är det helt oförändrat nu på morgonen men däremot ser det möjligtvis en aning bättre ut vid halsen och strecket på rumpan har tappat nästan allt av det torra yttersta lagret och det är inte bara rött under (pust!) det är en del fin hud under också. Vi får se hur det utvecklas men klart är ju att det ser bättre ut idag.
Humöret är okej och temp har jag inte kollat. Aptit utmärkt.
Det känns mycket lugnare idag. Så är det varje gång. Först uppstår något nytt, knepigt och jag blir helt utom mig av oro och sen landar det, jag hinner smälta det och ta till mig att nu är detta nya här, bara att acceptera och hålla tummarna att det inte är något farligt. Men den där första skräcken är hemsk att behöva uppleva om och om och om igen.
Ni som har koll på albumet på Facebook med Elmers 4 månader med prickar kan väldigt lätt se att under den här tiden har det helt klart skett en långsam, gradvis men mycket klar försämring hela tiden. Det blir värre. Visst, varje enskild prick och varje utslag läker ju men det kommer mer och oftare och nya grejer osv.
För mig är detta LCH och jag tycker nästan det känns skrattretande att man måste gå igenom det här... alltså, för ett tidigare friskt barn som får LCH i huden så brukar det ta lång tid innan diagnos. Många besök på BVC, vårdcentral osv. Eksem, blöjutslag, allergi, skorv och "ingenting" heter det i många många månader innan LCH-diagnosen äntligen kommer - då ofta för att sjukdomen redan spritt sig.
Men det hjälper tydligen inte ens att man känner till sjukdomen och att barnet i fråga är född med den...?! Tydligen måste man gå igenom den här långa perioden ändå! Visst, det kanske inte är LCH, bra. Vad är det då? NÅGOT är det ju. Ska man acceptera att han har dessa hudbesvär som blir värre och värre.
Ska han leva så här?
Vad händer??! (bilder)
Men förihelvete! Bad jag inte specifikt om att slippa fler konstigheter??? Gjorde jag inte det??? jag är rätt säker på att jag gjorde det!
Precis som jag kände på mig igår så var den röda clementinstora fläcken på Elmers huvud inte bara en röd fläck för att han slagit sig eller liknande. Nej, nu ett dygn senare har fläcken blivit skrovlig/knottrig, nära på sårig. Det ser ut som att det är på väg att bli sår utav det, skulle icke förvåna mig om det blir det. Den här stora fläcken skrämmer mig! Jag har sett alldeles för mycket bilder på LCH-utslag...
Strecket i rumpan då? Ja vi kan ju säga som så att kortisonkräm nog var inte botemedlet iallafall...
Det översta hudlagret har torkat ihop till en tunn sårskorpa som håller på att trilla bort och under? Mer rött. Nytt rött. Hoppas det försvinner.
Utslagen runt halsen har inte blivit mycket bättre utan ser ut ungefär som igår. Spritt från ansikte ner till bröstet. vad händer? Varför vänder det inte? Varför blir huden bara värre och värre med tiden?? Det började med att de här värre perioderna med mycket prickar kom oftare och oftare och nu kommer bara nya hudgrejer hela tiden.
Jag vill inte! Det här går inte, det får inte vara the real thing...
Temp: 38,1
Mage: Lös, inte diarré
Humör: Uselt
Aptit: Utmärkt
Imorgon när han vaknar SKA alla konstigheter i huden vara BORTA!!!! Snälla!
Håller på bubbla till sig, ser ut att bli sår. Syns inte så bra på bild, ser betydligt värre ut i verkligheten. Känns ännu mer eftersom det är skrovligt.
Andras erfarenheter
Här är några kommentarer:
"His rash looks very similar to ****'s rash. Scattered throughout his body. **** is currently on Ara C and Vincristing with pred. **** gets it in the same areas that are typical for lch but it also has random rash scattered. The chemo takes it away but so far it always creeps back and has not gone into a remission ever. One biopsy done on his leg came back negative but the one on his head came out positive. I just think there is more to it than we know about. It has been very frustrating. Best of luck to you and Elmer."
**
"My daughter's histio looked like that too"
**
"This is exactly how my sons lesions look when he is having an outbreak:( ((hugs))"
**
Idag skrev jag att vi fortfarande inte har något bevis för att det är LCH och fick denna kommentaren av en mamma till en liten änglaflicka som tillslut avled av sin LCH:
"It is, My daughter had the exact same symptoms with her skin involvement, under her arms, between her legs, on her head, it came and went, we thought it was a heat rash for a long time.
They finally diagnosed it when it affected her lymph system and her neck swelled up really huge."
Så för henne, precis som för mig, är Elmers utslag solklart LCH.
Elmer idag
Röda strecket är kvar men har blivit bättre...eller ja, har förändrats iallafall. Det är lite fnasigt/sårigt/torrt. Känns som torreksem ungefär. Nu smörjer jag med Mildison för det tyckte hans läkare jag skulle prova.
Prickarna på halsen är egentligen rätt många men ser ändå bättre ut idag på något vis eftersom de spritt ut sig över en större yta. Han har på bröstet och någon i armhålan och sen upp till ansiktet.
Har inte tempat idag men han kändes normalvarm. Normal i magen (eller ja, när jag skrivit normal nu senaste dagarna menar jag egentligen att han är lite trög så hemma hamnar det mest i pottan för det är lättare att bajsa där) och bra aptit som alltid. Läget är alltså ganska lugnt idag.
Han har en stor röd fläck på huvudet i hårbotten. Jag har försökt fota men det var svårt att få med på bild, speciellt eftersom han är rödhårig :-). Antagligen har han bara slagit huvudet på dagis (han hade den när han kom hem) men jag ville ändå fota om det skulle vara en konstig fläck som vanligt med Elmer.
Ja det var väl läget idag det :-)
Ett gult litet blåmärke från provtagningen och bredvid/bakom den en stor röd fläck. Blixten förstör lite dock.
***
Kan någon säga vad det här är?? Det känns varmt/hett att röra, gör ont eller svider mycket för han vill inte att man ens petar på det. Helt slätt och mjukt från början och är nu skrovligt och lite torrt.
Resultat röntgen!
Då var det äntligen klart med röntgen då och svaret har jag fått via telefon av Elmers läkare. Jag hade bestämt innan att det skulle se bra ut, för jag orkar lixom inget annat. Men ändå har jag såklart varit nojig och inte kunnat slappna av. Jag känner ju det jag känner i hans panna och på revbenet.
Men röntgenbilderna såg fina ut :-) inga konstigheter. Elmer får en ny tid till Borås på sin vanliga rutinkontroll om tre månader igen eftersom även blodproverna såg bra ut i måndags.
Nu ska han dock först till Göteborg nästa vecka först och främst och sen är det ett besök i Borås för hörseltestet om knappt tre veckor.
Samtidigt så har han ju sina konstigheter fortfarande med öronen, huden och magen. Precis samma läge som för några veckor sen men nu blev det lite mer här emellan med röntgen, UL, cystan i örat och blodproverna som visade avvikelser. De här grejerna är avklarade och utredda (SKÖNT!) och kvar är de tre konstigheterna han redan hade sen innan... det här långdragna som det aldrig kommer något svar på. De här grejerna som experterna bedömer att det kan vara en aktiv LCH och som jag själv känner mig säker på är en aktiv LCH - hud, öron, mage.
Göteborg kommer nog varken säga något annat än tycka något annat än Borås, det kan jag inte tänka mig, men det är lika bra att de kollar igenom hans journal osv, träffar Elmer och svarar på mina frågor så allt är utrett. Jag tror inte vi kommer komma så mycket längre i nuläget utan det är bara att lära sig leva med hans konstigheter tills de antingen försvinner eller blir värre så de behöver behandlas.
Men snälla snälla låt det inte bli FLER onödiga smågrejer som kommer in i bilden nu! Det räcker verkligen...!
Färska bilder + status
Aptit: Utmärkt
Humör: Dåligt, gnällig/mammig
Temp: 37,8
Mage: Har bajsat normalt 2 ggr efter dagis
Prickar: Mycket, är nog som värst nu och kommer vända imorgon.
Revben: Jag känner samma som förrut, röntgensvaret imorgon kommer dock inte hålla med mig om att där är något.
Panna: Jag känner samma. Men som sagt, röntgen kommer inte hålla med om att där är ngt knas.
Öron: Har inte tittat men ja, det såg ju nästan bra ut igår :-) hörseln då? Ja, jag vet inte men han försöker prata mer nu. Kan tex säga Tuttu (Victor).
Ska vi ha det så här föralltid? När kommer svaren på alla knasigheter? Alltså, när tar allt detta slut? När ska han "bara" vara Elmer?
Visst är det bättre på rumpan nu än igår ändå? :-)
Rött på bebisen
Jag smörjde både strecket och rumpan men under natten var det bara det i rumpan som blev bättre medan strecket bara blev ännu rödare och varmt att ta på. Konstigt? Tänkte jag och funderade om han kunde ha ramlat och satt sig på någon kant eller liknande men sådana fläckar brukar ju sluta vara röda och bli lila/blå/gröna/bruna/gula istället, ja alltså bli ett blåmärke. Så blev det inte med denna den fortsatte vara röd och se färsk ut. Dessutom får det till en JÄVLA smäll för ett sånt här märke. Tror inte ens jag sett en sån här röd fläck innan.
Jag visade ju den igår på sjukhuset men det gick inte säga vad det var förrutom att de, precis som jag, inte tyckte det såg ut som att han gjort sig illa. Jag har frågat M också och han kan inte minnas någon händelse som skulle kunna orsaka ett sånt märke. Däremot rev Alvin Elmer över ryggen ganska illa och då var Elmer skitledsen och satt i M's knä länge osv. Men det var den enda så ledsna gången han kommer ihåg.
Jag tycker nog att det blev värre, rödare, när han fick medicinen igår. Vet inte om det kan ha koppling men alla prickar han hade blev över huvudtaget rödare och fler och både knasfläcken på benet och lilla fläcken på axeln "vaknade". Sen blev han febervarm hela han medan vi var nere på röntgen och väl där fick han även en del röda fläckar och prickar på huvudet, som försvann sen (fläckarna alltså, inte huvudet).
Så som på bilden nedan såg det ut igår kväll och jag tittade i morse och tyckte det såg lika ut, vet inte hur det blivit under dagen men ska kolla efter dagishämtning. Underst har jag en bild på hur halsen såg ut i morse. Definitivt räkas detta som att det blossat upp igen, precis som för 2 och 4 veckor sen. Får se hur det ser ut när han kommer hem.
Sjukhusbesök 22 november
Vi kom till röntgenavdelningen vid 10. De hade satt hans lungröntgen samma tid som UL och sen resten av röntgen 10:25. Smart. Efter lite krångel fick vi till att vi hade UL först iallafall och fick komma in på rummet.
Med oss förrutom den som undersökte, jag, Elmer och Nena var även en AT-läkare som skulle vara med och titta på ultraljudsundersökningen vilket gjorde att hon som undersökte bara ägnade sig åt att prata med AT-läkaren på läkarspråk. Kul... hon kunde väl pratat med mig och berättat vad hon gjorde och vad hon såg. Nu fick jag gissa mig fram utifrån de kunskaper jag har.
Hon kollade lever, mjälte, njurar och lite annat, tex musklerna i bukväggen och så. Fick inte veta så mycket men hon skulle ta alla mått och jämföra med tabeller och bla bla och meddela svaret till Elmers läkare.
Undersökningen gick bra och Elmer var på gott humör och var lugn. Sen var det dags för röntgen. Jo tjena.
Direkt när vi kom dit så frågade jag om det går att ge lugnande om det inte funkar men nej så brukar de inte göra minsann så nej det går inte. Så vi försökte och la ner honom varpå han såg skräckslagen ut direkt och minsta lilla fasthållning fick honom att börja VRÅLA i panik så tårarna sprutade. Nu pratar vi om ett ganska starkt barn också så det var omöjligt att hålla honom stilla.
Eftersom jag gjort det här en gång innan sa jag stopp stopp redan där. Absolut inte tortera min unge på det viset, han SKA ha lugnande! För den delen hade vi inte klarat hålla honom rent fysiskt heller så det fanns lixom inga alternativ. De insåg detta också och skickade oss till BDV.
Så vi tog Elmer och gick upp till barndagvården och skulle vara tillbaka på röntgen kl 12:30 istället.
På BDV förklarade jag läget och så passade Elmers läkare på att titta i hans öron eftersom jag sett igår att cystan är borta (wiiie!). Jo det ser ju ut att hålla på att läka i örat nu :-)
Vi bestämde att vi skulle ta blodproverna på en gång när vi ändå var där och det var en bra stund innan röntgentiden.
Hm... mer skrik och panik. Fyy sjutton. Vi fick ju ta i huvudet som vanligt och brotta ner bebisen som skrek och grät. Massa rör precis som sist. jag och sköterskan pratade då om att det kanske kunde vara en idé att operera in en port i bröstet (port-a-cath) eftersom det är sådant trassel med Elmers blodprover och han blir ju äldre också och snart kommer han förknippa Barndagvården med skräckupplevelser om vi inte bryter detta.
Till slut var kan klar men neeeje, det typ viktigaste provet, sänkan, blev misslyckat! En klump i röret. Vad göra? Sköterskan skulle fundera och fråga någon annan och under tiden fick Elmer käka lunch och leka lite i väntrummet.
Sen bestämde vi att vi testar att sätta Emla på armarna, ge honom lugnande och så ta blodprovet efter röntgen medan han fortfarande hade lugnande i sig. Bra så fick det bli.
Sen fick Bellenbus lugnande i rumpan och jag visade hans konstiga röda fläck han har på rumpan/låret (igår trodde jag den hörde ihop med det röda han har i rumpan efter helgens diarré men idag syns det att det är en helt egen grej). Elmers läkare kom och tog en titt och kunde inte säga vad det var men ritade runt fläcken för att jag ska kunna se om det blir mindre eller större. Ungefär här började lilleman bli helt packad och flamsade, snackade i nattmössan fast han inte ens kan prata och skrattade åt allt, speciellt att bli klämd på magen. Verkligen asgarv och då fick han alla i rummet att skratta som sjutton. Hahaha alla borde träffa en full ettåring :-P helfestligt. Vi hade jättekul åt honom :-)
Iväg till röntgen igen...
Jo visst, han tyckte det var rätt trevligt att ligga där och titta på lampor osv och paniken var borta, inga tårar, men inte var han speciellt intresserad av att ligga stilla inte och STARK som fasen är han även med lugnande i kroppen ;-) det var INTE lätt att få till alla bilder och många fick tas om flera gånger. Vi var tre som fick hålla hela tiden men det räckte knappt.
Ut i korridoren och vänta på besked om bilderna dög eller behövdes tas om... sen kom han ut och sa att vi kunde gå iväg i sådär 20 minuter och sen komma tillbaka (fel att säga det direkt?!) så vi gick återigen upp till BDV för att få gjort om blodprovet och TÄNKA SIG! Hans sköterska fick satt nålen på första försöket och det rann toppenbra så vi fick till ett rör till sänkan! Yeeey!
Tillbaka ner till röntgen och nu var vi förbannat trötta på allt sammans kan jag säga. Röntgen och BDV ligger ju inte dörr i dörr om man säger så... kommer dit enbart för att få beskedet att bilderna duger så vi kan gå hem. Jahapps, men skönt det iallafall.
ÄNTLIGEN ut till bilen och Elmer somnade som en liten gris :-)
Känner mig helt slut och Elmer är gnällig. Vilken tur att vi hade med Nena iallfall, hade inte pallat alla turer hit och dit själv, TACK Nena! :-)
Nu medan jag skrev ringde Elmers läkare. Hon har fått svar på UL och det ser normalt ut, han har ett litet mellanrum i musklerna i bukväggen men det behöver inte vara något konstigt och i övrigt är allt som det ska, GÖTT och ännu bättre; blodproverna ser också mycket bättre nu ut! Det har gått åt rätt håll!!
Röntgen får jag svar på nu på onsdag, men jag har ju redan bestämt mig för att det ser bra ut så :-)
Just ja, hans prickar, det har ju blossat upp ordentligt med 2 veckors mellanrum några gånger nu så jag skrev ju förrut att det bör bli igen nu i början av veckan och javisst, idag har det börjat. Vi får se vad det blir av det men det ser verkligen ut att bli så där som för 4 och 2 veckor sen.
Nästa vecka på torsdagen har Elmer fått tid till Barncancercentrum i Göteborg.
LCH, genmutation och Cancer
Än idag påstår "alla" att LCH absolut INTE är ärftligt...
For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is.
Diarrén fortsätter...
Elmer har haft diarré även hemma hos pappa och nu när han är hemma igen har det fortsatt. Två gånger hittills och så är han röd :-/ lilleplutt. Nu går han omkring utan blöja. Alltid lika spännande att låta en diarrébebis gå naken hehehe...
Inga speciella prickar, ingen feber eller något annat sådant. Bra aptit som vanligt. Lite gnällig har han varit. Ja som de flesta förstår vill jag ju skylla det här på LCH. Får ta upp det med hans läkare.
Imorgon är det dags. Jag har ju redan skrivit innan att det känns ganska lugnt. Jag har bestämt mig för att både UL och röntgen kommer se utmärkt ut och blodproverna som visade avvikelser kommer att ha normaliserats. Det måste bli så för jag vet inte vad jag gör annars, jag pallar inte något annat.
Nepp nu ska jag ta och bada bebisen och mig själv och sen får han gå och lägga sig ganska tidigt.
