Jag älskar att ha rätt, men ibland önskar man såååå att man har fel.
Jag mailade professor McClain (forskare och expert i histiocytossjukdomar) och frågade om Elmers öron.
Jag har beskrivit alla smågrejer och symptom tidigare för Ken McClain så han kan Elmer redan men nu mailade jag om öronen, berättade precis hur det varit med öronen från i våras fram till nu och så frågade jag;
Finns det någon risk att det här är LCH? Kan LCH drabba öronen på det här sättet och hur vet man om det är LCH? Han har så många smågrejer nu, detta med öronen, prickarna i huden (ja, jag har naturligtvis berättat en en biopsi gjorts som visar ingenting), perioder med subfebrilitet och problem med magen. För mig låter det som LCH.
Det här är hans svar som låg i inboxen och väntade nu på morgonen:
"Could very well be LCH. May need an ear biopsy and/or CT."
Kan mycket väl vara LCH. Well, eftersom jag är påläst så vet jag redan detta. Jag VET, men måste maila en professor, en expert i USA för att få det bekräftat för här finns det fan inte en jävel som lyssnar på en! Ständigt denna känsla av att jag själv måste hålla i alla trådar och styra upp allt. Hålla koll. Fatta hur jobbigt det är, att inte kunna LITA på någon. Ingen utom experterna som är VÄLDIGT få och ingen av dem kan vara Elmers läkare.
Veckan började på värsta tänkbara sätt...
Söta bebisen min <3
=( hoppas hans öron blir kollade ordetligt nu!!! kram
Kram! Kan bara föreställa mig hur påfrestande det måste vara för dig att känna att du måste vara arbetsledare åt sjukvården mitt i alltihop... <3
jag upplever lite samman svårigheter med M´s autims
I Sverige tar ingen läkare de fysiska bitarna på allvar utan varje sak ska ses för sig
Trots att utlänska läkare vet att det hänger ihop( liksom vi föräldrar)
Det är otroligt svårt att tvingas vara expert på sitt eget barns hälsa, att inom vården aldrig kunna slappna av för man vet att de inte sitter på hela kunskapen
Åh vad värdelöst att det ska behöva vara så här:(
Jag har ju jobbat inom barnsjukvården, och sett flertalet fall där föräldrarna, oftast mamman av nån anledning, varit den enda som haft örnkoll. Läkarna lyssnar och journalför men tar det inte helt på allvar , eftersom de ju är de med utbildning och mamman bara är mamma.
Jag tycker ändå att det är skönt att höra att du orkar ha den här totala kollen, att du faktiskt ifrågasätter när du tycker det låter fel, eller känns fel.
För, det kan vara så att det är det som gör skillnaden en vacker dag. Det som gör att Elmer har de allra bästa förutsättningarna, trots sina sjukdomar:)
Du är den bästa mamman som Elmer kunde få!
Och jag tror att du en dag kommer att vara professor på LCH :) Jag tvivlar inte.
Kram på dig <3
Nu kanske du redan gjort detta, men kan du på något sätt få dem som har ansvar för Elmers vård nu att uppdatera sig lite med denne professor som ändå verkar ha bättre koll?
Borde ju vara av deras intresse också att få så mkt kunskap som möjligt.
Ett barns vård ska ju inte behöva hänga på hur mkt förälder kan ta reda på själv..även om det såklart är viktigt att vara uppdaterad också så kan det ju iaf bli jättefel.
Tyvärr vet jag ju att det kan vara segt med sånt i svenska vården..
"Min" lille Elmer, glad i deg <3
Jag lider med er!
Det är jobbigt att inte veta, att ständigt behöva oroa sig för alla smågrejer som dyker upp. Som kanske hade funnits där ändå, eller inte, men som nu faktiskt blir en orsak till oro.
Jag har valt att göra på ett annat sätt. Jag har ansett, och anser, att S har den bästa läkaren hon kan få och jag ifrågasätter inte mycket. De, flesta, andra läkarna har inte så mycket koll men är det nåt jag verkligen undrar över så frågar jag den som vet och försöker vara nöjd med svaret.
Idag oroar jag mig inte speciellt mycket för LCH. Inte för S. Jag har sett barn som är så mycket sjukare av sjukdomen än vad hon är och jag är helt enkelt bara tacksam över att allt, hitills har gått så bra.
Skönt att få en koll med ultraljud så att man vet.
Hoppas att det snart blir lite lugnare för er.
Kram!
