Imorgon ska Elmer till Borås.

Först provtagning och läkarbesök. Vi kommer prata om hans prickar, hon kommer gå igenom hela Elmer och konstatera att han ser väldigt frisk, pigg och framåt ut. Allt perfekt.

Jag kommer att säga att jag är precis lika övertygad nu som innan biopsin att Elmers prickar är LCH*. Hon kommer att le och avfärda det på något pedagogiskt och trevligt sätt (men tänka: idiot, provsvar är provsvar!) jag kommer att kontra med att man inte kan stirra sig blind på provsvar alltid, man får titta på barnet också. Som exempelvis i våras då ett provsvar sa att något var allvarligt galet med Elmer när hans ALP rusade iväg men Elmer själv visade något helt annat. Eller som David och Landin som båda nu i oktober satts på cellgifter för LCH i tarmarna trots att båda gjort tarmbiopsi som INTE visat på LCH och inga andra prover visar det heller men deras symptom säger LCH. Hon kommer lyssna, fortsätta le, fortsätta att tänka samma sak men inte säga något alls eftersom hon vet att det är ganska meningslöst.

Sen kommer jag att ta upp det här med magen att den krånglar och att han får höjd temperatur jätteofta. Hon kommer att säga att det inte är några konstigheter eftersom han är glad, äter, växer och utvecklas. Jag kommer att säga att han är en väldigt speciell person och inte alls som sina bröder och senare i utveckling än dem. Hon kommer att säga att han är jättenormal och bli irriterad över att jag är så trög som jämför med hans bröder och sen säger vi inget mer om den saken för vi har redan diskuterat det typ tio gånger.

Hon kommer att klämma på hans mage och säga att det känns helt perfekt, inga förstorade organ. Jag kommer att fråga varför då överläkaren i somras sa att man omöjligen kan känna helt säkert om det finns förstorade organ för då måste man göra tex. ett UL. Samtidigt kommer jag att passa på att fråga varför man inte lägger till UL på listan när han ändå ska gå till sjukhuset var tredje månad och med tanke på att han uppfyller diagnoskriterierna för BWS och rent tekniskt alltså har BWS. Ungefär här kommer hon ha hunnit bli ganska trött på mig och så är läkarundersökningen klar och dags för provtagning istället :-)

Elmer kommer suga i sig 2 godisklubbor och hinna skrika en jäkla massa och bli irriterad, medan två sköterskor hjälps åt att sticka honom och tjejen från lekterapin står framför och försöker underhålla med leksak och såpbubblor och jag sitter och håller fast honom. Det kommer dock att gå fort den här gången eftersom jag kommer säga NEJ till Emla som bara förstör hans blodkärl.

Sen är allt klart på Barndagvården...

Vidare till öron-näsa-hals för öronundersökning. En undersköterska kommer komma och säga att vi ska göra ett tymp-test bara. Jag kommer ifrågasätta eftersom det var bestämt att han skulle göra en riktig hörselkontroll. Det kommer ses över vad som står antecknat, diskuteras och kommas fram till att jag är felinformerad.

Jag kommer bli sur och jobbig eftersom jag specifikt frågade i telefon om denna undersökning inte gick att göra i Skene istället men fått veta att de inte har sån utrustning i Skene så nej, det går inte. Tillslut kommer de göra den enklaste varianten av hörseltest och han kommer anses ha perfekt hörsel. Jag kommer att ifrågasätta säkerheten för jag har blivit varnad av andra föräldrar att den metoden är väldigt icke tillförlitlig. De kommer bli stötta och lite småtjuriga och argumentera för hur supersäkert det här är och jag kommer acceptera att han har perfekt hörsel.

Sen ska han träffa öronläkaren som kommer att säga att jaha, han har ju perfekt hörsel och sen var det inte så mycket mer med det. Dags att skynda hem så vi hinner hämta Alvin på dagis.

Två arbetsdagar senare kommer Elmers läkare ringa och säga att alla prover var toppen och sen var allt klart för denna vända, bara att vänta 3 månader och sen upprepa ungefär samma sak minus ÖNH-besöket. Meningsfullt. Verkligen.





* = han hade inga prickar i 10 månader. Tre veckor efter en kraftig virusinfektion började han plötsligt få prickar. Vi VET fakta att en virusinfektion KAN trigga igång skin-only LCH, det är precis by the book klockrent. Prickarna ser ut som och beter sig som LCH. Prickarna har pågått i över 11 veckor nästan i streck, endast strödagar av uppehåll. Prickarna påverkas INTE av värme, kyla, vad han har på sig, tvålar, tvättmedel, vad han äter osv osv. Sen får alla gärna skriva att det är värmeprickar eller vad ni vill gissa på men det är ju det som är det luriga med LCH. Det kan immitera PRECIS VILKET hudutslag som helst nästan. Andra Skin-LCH-föräldrar har tittat på bilderna och varit lika övertygade som jag och ärligt talat så väger deras åsikt tyngre än era ;-) sorry ni tvivlare som kommer och skriver dagligen att det är värmeprickar! Jag är INTE förstagångsmamma, jag har dessutom ett barn sen innan med känslig hud! Alvin har haft massvis av diverse olika hudutslag och prickar. Jag vet hur värmeprickar ser ut! Jiiiises.