När livet tar en vändning...
Chocken har lagt sig, det var riktigt obehagligt att läsa mailet. Så många tankar och så mycket känslor. Men det har sjunkit in nu och jag kan slappna av lite. Försöker förstå vad som hänt egentligen.
Försöker tänka som så att inget hänt alls egentligen. Han är ju inte sjukare idag än han var igår, inget är oförändrat i hans status. Det som hänt är att allt jag redan vet blivit bekräftat. Så på ett sätt är det nästan mer positivt än negativt. Jag menar, han mår som han mår, han har de symptom han har men fram till nu är det bara jag som brytt mig, nu har jag medhåll. Medhåll från vår svenske Histioexpert. En väldig lättnad och trygghet för nu vet jag att Elmer inte kommer att behöva bli sämre, vänta osv.
Blir läget förändrat och han börjar må dåligt, om han får en sån period med magen som i somras eller om det blir värre i huden så kommer det tas på största allvar och han kommer att få behandling. Det känns jättebra, och jätteskrämmande på samma gång. Någonstans så vill man ju egentligen höra att man har helt fel, få en garanti på att de misstankar man har inte stämmer men samtidigt så har jag ju känt att jag kan inte ha så fel, min oro och min mammakänsla måste bara ha en grund. Och det hade den.
Jag har levt med det här hotet så länge och som jag även sagt till Elmers läkare så känns det bara som en enda lång plågsam väntan på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Det är så jag känt. Jag har inte undrat "om" han ska bli sjuk på riktigt utan snarare "när" för jag har känt mig så säker på att det skulle komma.
Jag är glad över det här året av förberedelse, även om det varit ett fruktansvärt plågsamt år. Speciellt detta att inte bli lyssnad på. Jag skrev här redan i våras, första gången Elmer var lite röd i öronen att jag trodde det var LCH. Jag kände samma när hans mage brakade ihop och sen kom prickarna... det går inte år rätt håll och jag tror att det kommer att fortsätta gå åt det här hållet. Jag hoppas så innerligt att jag har fel där.
Tack för att ni finns och tack för att ni hängt med på Elmers LCH-resa och mina miljarder tjatiga inlägg i kategorin om hans sjukdomar. Det har varit, och är, i allra högsta grad en mycket stor del av mitt liv tyvärr. Min vardag.
Ja fy fan (rent ut sagt). Vad ska man säga?? Skickar i alla fall massor av kramar!!
<3
Sitter hemma hos mina föräldrar så har inte hängt med på de föregående inläggen!!
Usch och tvi vilket tradigt besked, men ibland är det bra att få ett besked, få ett svar istället för att undra vad fasen det är annars. Som mamma känner man ju på sig när det är något som inte är normalt även om det "bara" är prickar! Särskilt när man har haft barn sen innan så vet man bara när prickarna inte längre bara är prickar!
JAg tycker du har en sund inställning, han är ju faktiskt inte sjukare nu än innan mailet, skillnaden är att du har fått svar på din oro och dina frågor. Nu vet du vad som händer och behöver inte undra, kanske kanske kan du slappna av på ett annat sätt nu? Bara vetskapen att om det sker någon förändring i Elmers status så kommer du bli tagen på allvar!!
Får man fråga hur M stöttar dig och barnen i detta? ÄR han lika insatt och orolig, eller litar han på dig?
Skickar massa styrkekramar till dig och dina barn!! <3
M blev nog ganska tagen och orolig idag...
Han har inte brytt sig så mycket sen Elmer var bebis och vi fick besked att det bara var skin-only. han har inte bemödat sig med att fortsätta söka information osv så nu blev det ju en hel del orolig frågor från honom. Han tänkte nog multisystem=jävligt dåligt. Jag har ju hunnit skaffa mig lite mer kunskap och vet att det inte är så svart/vitt.
Hej tjejen!
Vill bara säga att jag BEUNDRAR dig, för du är en HELT otrolig mamma! <3
Som jag sagt tidigare: MammaHjärtat/intiutionen har ALLTID rätt! Jag VET, för jag är som sagt var hyfsat säker på att min dotter vore i livet om de hade lyssnat på MIG i tid!
Vad jag menar är: Tvivla ALDRIG på din kapacitet&mammakompetens, finaste Beckah! <3
Sen menar jag givetvis INTE att det är bra på något vis alls att Elmer har sina sjukdomar, MEN att tack vare att han är just DIN son ALDRIG kommer behöva vara sjukare än vad nöden kräver!
Massvis med kärlek& de allra varmaste kramar från Jämtland till dig&dina pojkar! <3
Jag tror verkligen att det här att skaffa kunskap är din grej, Beckah. Både din styrka och ditt behov. Därför hoppas jag att den här senaste utvecklingen, som kom som en sådan chock, skall leda till att du får mer kunskap, bättre koll - och framför allt att du inte känner att du behöver dra hela lasset, eller köra hela tåget, eller vad man nu skall säga, själv. Utan att det finns läkare som kör på, som hjälper till att dra, så att det inte blir ditt jobb.
Jag hoppas förstås att allt går bra med lillekillen också. Håller alla tummar för er!
gumman jag fick tårar i ögonen av ditt förra inlägg =( jag ber till gudarna och hoppas av hela mitt hjärta och själ att lilla Elmers mage och öron och hud är bara helt andra saker som bråkar!!! en gigantiskt kram till dig. kan inte ens föreställa mig vad du går igenom. STYRKEKRAM
Lille Elmer... <3 men jag känner att just för att du har skaffat sig så mycket information - och tagit den till dig så är du bättre rustad än någon som skulle få detta besked "från ingenstans"... Kram
<3<3<3<3
Stor kram till dig lilla hjärtat! Äntligen på väg mot ett klart besked men inte känns det bättre för det...
Hoppas verkligen att allt bara är slumpmässiga, olyckliga omständigheter!!
Kram till dig hjärtat!
skickar en STOR VARM KRAM till hela familjen!
Åh vännen...
Skickar massvis av kramar till dig och alla dina fina pojkar <3 Önskar att man kunde göra något för er...men hoppas iallafall att våra tankar kommer fram till er och att du mitt uppiallt kan känna all energi jag med fler skickar...<3 massvis av kramar, kärlek och hopp...
Vill bara säga att jag håller med alla föregående underbara personers inlägg. Tänker mycket på er och hoppas du känner stort stöd i alla snälla människor som läser din blogg. Hoppas jag någon gång får chans att lindra ditt liv... Många kramar Marie
Hva mener du? Tjatiga? NOT!! Jeg følger deg ALWAYS vennen min, du tapre, flotte mamma <3<3<3
Kram og styrkeklemmer <3
Oj.. så kluven man kan bli av ett sånt besked. Jag som utomstående fick faktiskt fundera på om det vore skönt att veta eller tråkigt att inse att man haft rätt.. Det är klart att det är både bra och dåligt, av just de skäl som du redan nämner. Jag hoppas att allt utvecklas så bra som det nu kan. Tänker på er!
Hvis du plutselig stopper opp...
og føler en nærhet...
er det bare meg....
som stryker deg over kinnet...
i tankene mine... ♥
Kram! Stackare, både du, Elmer, M och resten av familjen.
Vad händer nu, då? Biopsier av tarm och öra? Eller håller läkarna bara extra koll på hur symptomen utvecklas?
Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att det stannar här, eller vänder av sig självt och blir bättre.
Det där med mammakänsla, det förstår jag precis vad du menar. Men min yngste så kände jag hela tiden, som en liten aning längst bak i huvudet bara, att det var nånting som inte riktigt var som det skulle. Och när han var 2.5 månad så visade det sig att han är benskör och då föll det på plats, och det var så skönt att inse att den där aningen jag hade, som jag mådde väldigt dåligt över och försökte skyla över med att allt ju ÄR bra, faktiskt visade sig vara rätt. From då så har jag varit stenhård med att alltid lyssna på min intuition för den är väldigt stark, och det har visat sig nu att andra saker kän känt intuitivt under flera år varit rätta.
Christer; jag tror inte det händer så mycket.
Huden är ju redan kollad med biopsi, magen kommer inte kollas men får han en sån där jobbig period med magen som han hade i juli så förutsätter jag att de kollar skyndsamt, ja.
Öronen kommer att kollas med CT och/eller biopsi om hörseltest osv ger samma resultat i januari skulle jag tro.
I övrigt gäller det väl att om han visar tecken på försämring eller engagemang i fler organ så kommer det tas på allvar och inget fjantande med att vänta utan kolla upp direkt.
Skulle han försämras i allmäntillståndet, må dåligt, gå ner i vikt, få en massa hög oförklarlig feber och liknande så hoppas och tror jag verkligen man sätter in behandling direkt.
Skönt att du kan se det så iaf. Jag håller tummarna för att Elmer inte blir sämre.
Kram!
Ville bara säga att jag tänker på er.. massor! Många Kramar
Kram!
