Onkologen, Göteborg, kopplas in.
Hur som helst... bitarna börjar falla på plats nu hur hon tänker och funderar kring Elmer och hennes syn på saken. Vi har ju delvis ganska olika bild av LCH där jag har ett ganska mycket bättre förutsättningar att kunna få en bredare bild och ur ett helt annat perspektiv då jag känner så väldigt många föräldrar och följer så väldigt många andra barn med LCH.
Det är lite det här som blir skillnaden med Ken McClain i USA också. Han har en mycket bredare bild än bara det som man kunnat bevisa i forskning. Han träffar över 100 nya histio-barn per år och ser ALLT. Han kan känna igen LCH, koppla ihop symptom och avgöra behandling utifrån erfarenhet. Dessutom är det en väldig skillnad på USA och Sverige och inställningen till medicin och undersökningar.
I Sverige har vi ca 10 nya Histiobarn per år. Elmers läkare har och har haft ...Elmer och Hailey, när Hailey var i Borås :-)
LCH-barn är ju också väldigt väldigt luriga på det viset att de allra flesta ser ut och beter sig precis som friska barn, trots att deras kropp samtidigt håller på bli uppäten av sjukdomen! Man kan ha ett "friskt" barn med lite utslag, någon öroninflammation och kanske en obetydlig liten bula i bakhuvudet. Barnet är piggt och man skulle inte kunna ana vad som pågår men tittar man närmre med diverse tester så upptäcker man kanske 5 HÅL i skallbenet, nästan in till hjärnan och på röntgen ser skallen ut som en schweizerost - på riktigt alltså. HOPPSAN!
Histiobarn behöver absolut inte se ut att vara "sjuka" så som man tänker sig tex ett cancerbarn och det här är oerhört lurigt eftersom de kan verka betydligt friskare än de är. Detta gäller inte bara LCH-barn utan även HLH/FHL-barn. Ni vet alla hur illa däran Hailey är, hur oerhört sjuk hon är och hur allvarligt läget är - många blir nog ganska förvånade om de skulle träffa henne på en av hennes "bra" dagar och hon har ögonkontakt, ler och skrattar mot en. Det här luriga uppträdandet får en att tro att de här barnen inte alls är speciellt sjuka fast de är det.
De allra flesta LCH-barn jag känner till har inte varit till synes allvarligt sjuka. De har skrattat, lekt, sprungit runt, samtidigt som deras kroppar attackeras av de Langerhanska cellerna. Det är först då tex riskorgan angrips som det börjar synas ordentligt. Det kan dessutom ske väldigt väldigt plötsligt. Ett Histiobarn kan gå från piggt och lekande till nedsövt i respirator på en ganska kort tid. Lika fort kan det gå åt andra hållet.
Det här låter lite luddigt nu men det är väldigt luddigt. Försämring sker ofta blixtsnabbt när det gäller LCH. Det kan vara lugnt, lugnt, lugnt i månader och plötsligt blir barnet oerhört sjukt. Sätter man in behandling i det läget handlar det om att kämpa för livet i många fall. Det känns ju omåttligt onödigt att man ska vänta så länge tänker jag men i Sverige väntar man alltid in i det sista med all behandling, för att inte göra något i "onödan". Man sätter inte in något alls förrän det är absolut nödvändigt och ja, det funkar kanske på de flesta sjukdomar men med Histio funkar inte det speciellt bra, det är ganska riskfyllt. Histio är bland det lurigaste man kan tänka sig bland sjukdomar.
Jämför bara Elmer, en pigg och glad kille som växer och utvecklas med några av de barnen jag berättat om i bloggen förrut. Barn som kämpat hårt, varit svårt sjuka med LCH i riskorgan, barn som fått återfall på återfall, även under behandling, barn som gått så långt att de till slut dött. De har SAMMA sjukdom. Det är samma sak som händer i deras kroppar. Det är samma celler som beter sig på samma sätt bara på olika ställen i kroppen, i olika utsträckning och olika agressivt. Det här kan ändras snabbare än man hinner fatta. Plötsligt står man där med ett dödssjukt barn. I vissa fall händer detta till och med under behandling. Man har alltså ett piggt, tillsynes "friskt" barn med tex bara hud och skelett drabbat - sätter in behandling och under behandlingstiden lyckas LCH sprida sig till lever, benmärg och barnet är döende.
I Sverige där vi inte har så många Histiobarn och dessa behandlas av olika läkare så får läkarna här inte se samma sak som tex Ken McClain och de andra läkarna på Texas Children's Cancer Center och andra så stora sjukhus i större länder där man träffar MÅNGA sådana här barn. Där vet man hur lurig sjukdomen är och där väntar man inte på att barnet ska se sjukt ut innan man behandlar.
Det jag beskrivit ovan är inte Elmers läkares bild av LCH, de har lixom väntat på att han ska bli synligt SJUK innan man gör något alls. Men jag tror hon börjar förstå, i vilket fall så lyssnar hon på mig och hon vet hur väldigt mycket jag kan om LCH så hon tar mig på allvar och tar också Elmers symptom på allvar.
Därför har hon bestämt sig för att skicka en remiss till onkologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för att de ska kolla upp Elmer och ge sin syn på saken. Hon vill inte ta hela det här ensam och som hon säger, det är ju ändå där han hamnar oavsett om han ska behandlas nu eller senare så de kan lika gärna kopplas in. Det här var ju också anledningen till varför Elmer skickades till Göteborg från allra första början, förra året, innan vi visste hur utbredd sjukdomen var.
När han kommer bli kallad till Göteborg vet jag inte men hon skickar remiss nu och beskriver allt så noga som möjligt för dem där borta och det bör gå ganska snabbt att få en tid.
Hon har även sett bilder på Elmers prickar från igår och tycker inte det ser speciellt fint ut och håller med mig om att det är ganska svårt att förklara hans prickar med något annat än LCH.
Vad händer egentligen. Händer det här?
Vilken tur att Elmer har en så bra mamma som du! Det är verkligen bra att du driver på med den kunskapen du skaffat dig om sjukdomen. Det är du som kommer att rädda livet på Elmer, inte läkarna!
Om jag vore i dina kläder hade jag nog börjat tänka mig för lite bättre än vad du gör och framför allt vad folk tänker om dig och dina prioriteringar. Att tigga pengar till en tågbiljett till en nöjesresa för ditt ego och sedan köpa en bil under samma vecka är inget smart drag fröken. Vad jag både hört och läst om dig den senaste veckan är det ytterst få som ställer sig bakom ditt agerande.
Vill du behålla de få trogna läsare du har kvar och till och med öka bör du tänka dig för hur du lägger fram saker och om du inte bryr dig om dina läsare så keep it up. Du borde själv se att besöksstatistiken sjunker stadigt.
Ps. Elmers utslag är klassiska för matallergi mot paprika, tomat, ketchup, körsbär, jordgubbar, citrusfrukter osv.
Testa att uteslut det ur hans kost innan du gastar cancerunge!
Ds.
Beckah! Fy vad deppigt... Kram
Nämen Gunnel usch och fy för sådana ssk som dig :(
BRA Beckah!!! (strunta i kommentaren från Gunnel SSK) Alltså - jättejobbig situation men som du skrev förut: SITUATIONEN är densamma. Nu har du uppbackning från läkarna. Det är en FÖRUTSÄTTNING för att det här skall kunna gå bra. Och den uppbackningen har DU fixat, genom din envishet och ditt ihärdiga uppletande av fakta. BRA BRA BRA
Ett par tips, om du vill: Skriv ut hela brevväxlingen med den amerikanska läkaren på papperskopior och ta med dig. Hitta gärna något som kan visa hur stor han är och skriv ut och ta med det också (helst förstås en vetenskaplig artikel eller så men om inte annat så något bevis. För få läkare kommer att vara så insatta i LHC-familjen som du och vet inte det som ni har som "grundkunskaper" typ vem man skall lyssna på).
Jag känner inte dig men jag är stolt över dig idag för att du har gjort det möjligt för Elmer att få en bra behandling.
You go, girl!
Ibland blir man mörkrädd för vissa människors tankar och påhopp men sådant ska man inte bry sig om! Fy fan...
Säger bara ; Heja Elmer! Hoppas hoppas det blir bra lilla hjärtat...
Du är bra Becka!
Vill bara skicka massor av kramar till dig, er! nu, och säger som nån ovan, Vilken tur att Elmer har dig som mamma <3
Jag är inte lättrörd men nu gråter jag. Både av lättnad...och ngt annat.
Lättnad: att Elmer har en tuff mamma som orkar kämpa.
Ngt annat: att vi i dag har en sjukvård där man själv måste läsa in sig på sina eller sina barns sjukdomar för att få behandling.
Gunnel, ssk, må dra något gammalt över sig.
Klart du måste ha bil. Hur skall vardagen annars fungera? Jag har ju läst dina rapporter om att vänta på bussen i Borås.
Gunnel SSK? Hmm... inte riktigt nöjd med sitt yrke kanske? Det Kan jag förstå med tanke på hur okunniga kommentarer du skriver.
Om du följer den här bloggen så skulle du veta att LCH är INTE cancer, samma behandling när det gäller mediciner, men där slutar likheterna.
Klassiskt matallergi utslag? Visste inte om jag ville skratta eller gråta när jag läste det! Konstigt att Barnläkaren i Borås inte tyckte det o skickar Elmer vidare till gbg... ??
Jag tror Beckah är fullt kapabel till att i första hand utesluta de enkla saker, dom saker som hon kan påverka innan planering till en stark o intensiv behandling ska påbörjas. Saker som mat, tvättmedel, vad hon äter eftersom hon tydligen ammar fortfarande enligt vissa som föreslår att hon ska sluta med jordgubbar och sånt, vattenkoppar, värme utslag, fel blöjor, eksem, kläderna sitter för tajt, hormonpletar o mycket mer.!!
Det är jätte snällt att folk ger förslag o tips till o börja med, men nu har detta med hans prickar pågått många många veckor. Beckah är en 3 barns mamma! "Vanliga" prickar har hon säkert sett massor av!
Vill också kommentera ang att "tigga" pengar! Ja, hon har sparat o sparat o köpt sig själv o sina barn en bil. Detta började hon med för länge sedan.
Jag får många mail dagligen från folk som har frågat om det kan hjälpa till på något sätt osv. Nu är det en sak som är väldigt viktigt mig. För att ladda mina mamma batterier o kunna slappna av o göra något för mig att. Blev så glad över beskydet, att jag grät! Resan dit o hem ingår inte.
Om folk vill hjälpa finansera våran transport så är det jätte snällt o omtänksamt!
Om folk inte vill eller har möjlighet så är det också helt ok!
Men att kalla det att "tigga" är helt onödigt o lågt.
Jag har oftast inte orken att kommentera här, i min situation blir det så mycket tankar o känslor.Men nu var bara tvungen!
Kram på dig Beckah <3
Rachel, min underbara fina vän, jag älskar dig :-) <3
men lilla gubben:(((..FATTAR inte att barn ska behöva gå igenom sådant här! Det är så orättvist, på nåt sätt. Men iof skulle en VUXEN klara av detta?? TROR inte det!!:))))) BARN är kämpar, starka, livliga, egensinniga, envisa, underbara små knyten som klarar det omöjliga!!:))))
Han har sådan tur att ha dig som mamma.
Jag vet hur du va mot mig när jag va liten, det gör att jag även får det perspektivet på hur fantastisk du är som moder. När du känner att du behövs så finns du där, att du fixat all den informationen och allt det där om sjukdomen som knappt läkare vet om så ser man hur stark du är, eller allafall kämpar för att vara, hur mycket ett barn betyder för sina förädrar / förälder.
Jag hoppas verkligen att allting ordnar sig.
står bakom dig.
kram
Fuck off, "Gunnel ssk"!
Du borde fantamig få SPARKEN och indragen legitimation! För du verkar nämligen inte speciellt sund eller frisk i ditt huvud!
Hoppas verkligen INTE att du är sjuksköterska på RIKTIGT!!!!!
Se till&sopa rent framför din egna j-la dörr innan du hoppar på&missunnar andra saker! Att bara skriva. "Gasta cancerunge"... Ja, det är så LÅGT att jag inte ens hittar ord...
STÅ PÅ ER, Beckah&Rachel&era fantastiska barn! Hade jag haft råd så hade jag gladeligen betalat era resor tur&retur! BAMSEKRAMAR från mig!
Lotta <3
Lotta <3
