Sätt honom på cellgifter! Helst typ IGÅR!
:-/ lite läskigt men stärkande.
OBS!!! Ha överseende med min engelska!!! Det här är ju ändå typ en chat ;-)
Vad gör jag nu då?
Beckah. Försök orka tjata lite till. Prickarna du visade i förra inlägget ser inte bra ut. De är inte värmeprickar.
Jag läste det på facebook, hängde med på resonemanget ni hade där och jag håller med dom om att du borde få nån mer som kollar Elmer, som beslutar hur ni ska gå vidare. Låt honom inte gå så långt att han blir riktigt sjuk! Det får ju bara inte hända!
KRAM
starta en insamling o flyg till usa eller var de nu befinner sig o träffa "riktiga läkare" eller nått sånt
Du har inte möjlighet att få tag i journalen och få kontakt med nån läkare där borta för att kunna ställa frågor osv med nån?
Eller i något annat land där de kanske har fler barn med sjukdomen och mer kunskaper ännu?
Ofta är de ju svårt att få sin egen sjukvård att vilja släppa loss men kanske är värt att försöka få utomlandskontakt med någon doktor?
Tjatar, tjatar, tjatar och tjatar lite till. Det är det enda som hjälper.
läste ännu mer bland alla långa diskussioner o ser att det var med på tapeten om han kunde komma från Sverige någonstans till nån mer kunnig.
Kämpa på du Beckah du har all rätt på din sida att få de bästa för Elmer...
Kram
Jag har hittills inte krävt något alls, jag har diskuterat med hans läkare men låtit henne fatta alla beslut utan att jag egentligen sagt något om det.
Grejen med cellgifter är att det är allvarliga grejer. Jag vill inte bestämma att han ska ha det. Det skrämmer mig som fan. jag vill inte behöva bestämma kring så allvarliga grejer.
Jag vet inte hur hon skulle göra om jag krävde behandling. Hon kanske skulle lyssna, vem vet? Men jag vill inte bestämma en sån grej. jag vill inte kräva att mitt barns kropp utsätts för starka mediciner som bryter ner honom.
Däremot börjar jag närma mig den punkt då jag börjar kräva ordentliga tester. Ja, det innebär en del strålning, men jag fattar INTE varför man ska vänta på ännu ett hörseltest innan man gör en CT tex. Varför?
Blir han minsta lilla försämrad, blir han som i somras igen tex då kommer jag kräva omedelbar behandling utan dröjsmål, då får vi väl se vad jag får för respons på mina krav.
Håller med "Tjej" sök utomlands. Vår dotter har sin läkare i Tyskland. Hon har en autoimmun sjukdom som heter SJS som oxå drabbar hud o slemhinnor. Barnförsäkringen täcker de omkostnaderna. Har ni börjat söka ersättning för sjukdom? det kan man göra ett år efter insjuknande. Men det har väl gått nu. Min dotter fick en bra ersättning. Även vi som föräldrar. Inom Europa kan du söka fri sjukvård om landet är med i EU. Ska du söka vård i USA måste det gå via barnförsäkringen. Men absolut inte omöjligt.
Eftersom han föddes sjuk så hann vi inte skaffa barnförsäkring och nu vill försäkringsbolagen inte ta honom med tång ens... :-/
kram
Men min dotter föddes med med sin sjukdom. Då blev hon automatiskt försäkrad för att jag är med i facket. Sedan hade vi vänta barnförsäkringen. Tack o lov så visste jag var gratisfärsäkringen vänta barn innebar. Så vi tog den som kostade 950 kr. Gratis vänta barn ger ingenting. Men kunder fattar inte det. Men är du eller pappan med i facket? Allting underlättar betydligt. Jag får 400 kr/dygn då jag vabbar för sjukbesök. Eller förhuvudtaget vabbar för henne pga hennes sjukdom. 180 kr/dygn i fem år sedan så omprövas det igen. Jag och min man är inte gifta så hon har en god man som förvaltar hennes pengar. Men vi bestämmer hur de ska placeras. Vi får en ersättning som vi bla ska åka utomlands med hela familjen. De pengarna tillhör familjen. Vi kan bo kvar trots mkt vab tack vare försäkringen. Hoppas du orkar kämpa om detta. Vi har ett ombud som för hennes talan om ersättning. Senaste ersättningen var för hennes stämbandsskador. Där fick hon 160000 kr i ersättning. Vi ska ompröva igen för ombudets mål är 846000 kr.
Jag hade betalförsäkringen när jag väntade Alvin men var en idiot och tog bara gratisförsäkringen när jag väntade Elmer.
Elmers pappa är med i facket. Får kolla upp den vägen, kanske inte funkar nu dock, jag vet inte.
Men kan du inte börja med att få åka och träffa läkaren i Stockholm??? Håller med om att det där med försäkringar för barn är en djungel - och gratisförsäkringen var inte värd ett dugg för oss när sonen föddes för tidigt sen heller... Kram
Det här har jag tänkt hela tiden. Även om han är "frisk" nu och mår "bra" så borde det inte vara bra för kroppen att ha det som han har; mage, öron, hud...uppenbarligen är han ju inte helt frisk eftersom han hela tiden har symtom. Jag hade inte vågat chansa på att sjukdomen förstör olika organ innan han väl visar sig sjuk "på riktigt".
Tycker absolut du ska kräva hjälp från mer kompetenta läkare! Trist, men ibland måste man vara besvärlig förälder när barn är sjuka!!
Lycka till!
Kram
jag hade kontaktat läkaren i usa igen och berättat läget att de vill vänta här med att gå vidare. Tjata dig fram på något sätt till att åka till usa för att få träffa den läkaren där.
Går de inte ge dig inte. tjata på läkarna här i sverige tills de blöder ur öronen på dem!
Tjata tjata tjata!!!!
Alltså jag blir lite irriterad när Elmers läkare säger att de inte vill röntga honom eftersom de inte vill utsätta honom för onödig strålning! Vad är det för jäkla sätt?! Min son Elias fick en kraftig infektion när han var 2½ vecka gammal, vi blev inlagda och en massa prover togs. De höll på med honom i 2 ½ timme och försökte få blod, snor, urin och allt vad det nu var. Sen slarvades dessa prover bort och man vet fortfarande inte vad det var han hade för infektion, men man misstänker UVI. Han tillfrisknade fort efter att ha fått riktigt stark antibiotika (hela han fullkomligt stank av mediciner) och nu efteråt har han fått göra en rad utredningar för att se så njurarna inte tagit skada. Detta innebär en röntgenundersökning när han var 3 månader, ett UL av njurarna i samma veva och nu en ytterligare kontraströntgen som ska ske i januari, då han är 10 månader. Alla dessa undersökningar och då vet man inte ens säkert att det var en UVI! Allt har sett bra ut och man har egentligen ingen anledning att tro att njurarna ska ha tagit skada eftersom vi kom in så snbbat med honom och tidigare undersökningar inte visat något.
Pga den grundliga utredning min son har fått blir jag så otroligt arg när jag läser om hur Elmer blir behandlad! Många små barn blir röntgade och i Elmers fall tycker jag verkligen att fördelarna överväger riskerna!
Håller tummarna nu Becka. Kolla upp nu med facket om ni är med och det ordentligt. Att leva med ett sjukt barn innebär omkostnader. Det vet jag av ngn. Finns bra med fonder med. Vi fick pengar från en fond så hela familjen kunde åka med på hennes läkarebesök i Tyskland. Så tog vi ngr extradgr.
Beckah får jag ställa en fråga med risk att du kanske inte svarar på det. Men vad är M:s roll i det här? Är han någonsin med på sjukhuset, eller har kontakt med läkaren? Tror att detta kan bli alldeles för mäktigt för dig naturligtvis om det är bara du som kämpar för tester, tider, svar osv!
Våga be om hjälp Beckah om så är fallet, både för din och Elmers skull!
Kram!
Jag tror du har rätt Beckah, kräv undersökningar och diagnos. Var skitjobbig tills du får det. Fråga och fråga ofta varför de måste kolla öronen innan de gör CT. Vårdrutiner är inte alltid optimala, ibland behöver de få lite logiklektioner =) För om man frågar och är tillräcklgit jobbig, så att de vet om det innan, då kommer de inte att våga göra något halvtaskigt i framtiden, då kommer de att tänka "ja, det är den där j-kl- jobbiga personen, då är det bäst att vi gör ALLT och gör rätt från början" - Det funkar för mig att göra så och jag tycker du är tuff nog att göra det också!!!
Var KRÄVANDE! Jobbig! Visa att du har en Bitch i dig =)
Du får joina oss Locas Madres som KRÄVER. Och TAR FÖR OSS (åt våra barn alltså).
