Babbel en dag som denna...
Känner mig naken och så undrar jag ju hur många som försökt nå mig sen dess :-/
VILL HA TELEFON IGEN!
Apropå provtagning så har jag iaf varit och lämnat u-prov idag även om det kanske är lite sent. Halva dagen idag har jag mått som igår alltså frossa och influensakänsla men det börjar äntligen släppa. Ingen aptit idag men å andra sidan åt jag både frukost, Burger King-"mat" och pizza igår så det går väl ingen nöd på mig precis hehehe.
Tänkte ta mig en NOKA-shake snart. Bra och nyttigt även om man inte ska gå ner mer i vikt men vill hålla vikten utan att för dens skull äta "ingenting" så som jag gör ibland. Idag har jag fått i mig 5 koppar kaffe bara. NOKA innehåller ju iallafall en massa som är bra för kroppen.
Nej nu har Elmer ätit färdigt sin middag så jag måste fixa i ordning honom. Ska nog lägga honom om en stund. han känns varm och supertrött. I morse hade han några märkliga prickar i blöjområdet, har inte bytt blöja sen han kom hem så jag undrar om de är kvar. I övrigt har han blivit VÄLDIGT fin i blöjområdet nu jämfört med hur illa det var förrut. han har en del prickar och även på halsen (sådana han hade i höstas).
Har ni sett att jag bytt header i bloggen? Inte? Nä då får du väl trycka på F5 då så får du se :-))
Hej hej :-)
En galen historia
HÄR ÄR JAG!
Varit lite tyst från mig sen tidig lördagskväll ;-)
Det beror på att det blev lite FÖR roligt den kvällen. Det här en lång och helt sanslöst otrolig historia. Hela kvällen, natten, morgonen och dagen igår är en enda lång komedi. LÄTT man hade skriva manus till en komedi bara genom att skriva ner precis hur det var. Det hade varit en sån där skitkul historia att dra ...om det handlat om några andra vill säga hahaha.
För att inte hänga ut övriga inblandade så kommer jag inte dra hela historien för då måste jag fråga vederbörande först :-)
Men låt oss säga så här då; jag har ett stort blankt hål i minnet från vi stod i baren runt 23:30-24:00 någonstans och första minnet därefter är att jag helt plötsligt befinner mig på ett stenhårt betonggolv i tidernas kallaste rum. Dock inte ensam utan med sällskap märkligt och turligt nog. NOLL aning om hur vi kom dit eller varför. Inte minsta lilla minnesfragment. Inte fulla "ligga i ett hörn och spy" utan bara helt blankt i minnet. Det är extremt konstigt och vi båda undrar verkligen vad som hände i baren. Om vi kanske fick i oss något vi inte skulle fått i oss. Båda har blankt minne från samma tidpunkt men enligt foton och andra ska vi ha fungerat helt normalt även därefter. Dansat, varit ute och rökt osv. Inget av detta finns det ens minnesfragment av.
Sådär ja. Ja, det jag minns av kvällen/natten och sen morgonen och dagen igår kommer jag ju aldrig glömma iallafall, det kan jag säga.
Nu måste jag lämna barn på dagis och gå till skolan ;-)
Ville bara visa något livstecken ifall någon undrade ;-)
Så här fina var vi iallafall igår i Västra Götalands region-kofta och Kriminalvården-tröja. Det finns en anledning till att vi inte kunde med att visa upp ansiktena ja ;-)
mmm Beckah trivs <3
mmm Beckah trivs <3
Syster ;-)
Syster ;-)
Mobilblogg 3 :-D
Mobilblogg 3 :-D
Mobilblogg 2 ;-)
Mobilblogg 2 ;-)
Mobilblogg 1 :-)
Mobilblogg 1 :-)
Nice size :-))
Nu en dusch och en öl, lite musik och sen över till syster A och så får vi skjuts av syster S till förfest. Fixar i ordning oss där tänkte vi.
Shoppat kläder ja, det var en nöjsam upplevelse :-)) Beckah har tydligen strl 34/XS numera :-) *gilla* det var ETT TAG sen om man säger så :-) typ eh... 9 år sen eller så.
Nepp nu har jag inte tid att sitta här och skriva en massa blaj :-) måste duscha. Men vi lär nog ses genom en del MMS-bloggningar ikväll ...kanske ;-)
Puss och gull
Kyss och...
Systersonen Tiger ska också med till Borås...
Systersonen Tiger ska också med till Borås :-)
Me myself and I ;-)
Fredagsöl hos syster A :-)
Fredagsöl hos syster A :-)
Hahaha skitkul! Gjorde den här skylten til...
Hahaha skitkul! Gjorde den här skylten till syrran när hon flyttade till sin första lägenhet. Jag var 16 år ska tilläggas. Men hur tänkte jag?? Lika kul varje gång jag ser den :-D
Härliga helg!
Imorgon är det YEY hela dagen :-) först till Borås med syster på morgonen för att gå på Gina och köpa något så där lagomt slampigt att ta på till kvällen :-)) och en tur till systemet och fixa godis till kvällen och på kvällen blire party á la fjortis mouahahaha.
Jävlar vad det ska bli skaka rumpaaa *wiiiiie*
HEEEEEEEEEEEEELG!!!!
Kolla vad vi fått!
Klockrena grejer till oss alla fyra: jag, Victor, Alvin och Elmer :-) Alla jätteglada! Alvin har gått omkring med sin "bok" och vägrar släppa den haha överlycklig. Victor tyckte sitt papper vad så coolt att han aldrig vill använda det, Elmer har riktigt kul åt sitt pussmonster som låter när man trycker på den och jag fick ÄNTLIGEN tummen ur och satte något vettigt och sött på min bilnyckel. Skäms för att säga det men hittills har jag haft en gul plastlapp på som satt där när jag köpte den och på lappen står reg. nummer, modell, färg osv hahaha överintelligent om man tappar nyckeln så upphittaren vet vilken bil hen ska ta :-) :-)
Titta så fint:
Tack snälla Maria <3
Underbara vecka, underbara liv!
Här kommer några av veckans höjdpunkter hittills...
Veckans roligaste: HELA resan till Sthlm i tisdags! Avkopplande tågresa, träffa tjejerna som kom och mötte upp mig, få fixat smink och hår av två tjejer som verkligen KAN, fotograferingen som var så otroligt kul.
Veckans mest efterlängtade: Träffa tjejerna i Sthlm. Petra, Linda, Linda, Martina och Andrea och två av juli -07-töserna; Isabel och Inez!
Veckans positiva överraskning: Alvin och jag fick på hans tid i Borås träffa en läkare som var skitbra. Hon var rak, saklig, behandlade mig som en VUXEN, lyssnade och satte sig dessutom och diskuterade med MIG vilka prover som skulle tas. Jag fick tycka till där och ha åsikter och tankar. Fantastiskt. Nu har jag träffat skitbra läkare två gånger i rad. Känns märkligt och hoppfullt.
Veckans gulligaste: Marias fina blogginlägg om mig!!! Sen självklart även de urgulliga presenterna hon skickade till oss. De kommer visas, har bara inte hunnit än :-)
Veckans ego boost: Alla MÄNGDER av fina komplimanger jag fått i veckan i verkliga livet, på Facebook och i bloggen. Jisses :-o och varenda en har jag tagit till hjärtat. TACK! <3
Veckans finaste komplimang (egentligen största komplimangen ever): Fotografen, Anneli, gav ganska många komplimanger men en av dem slog det mesta. "Wow, du ser ut som Grace Kelly!!". Blev lite mållös. Att bli jämförd med en av tidernas vackraste kvinnor när man står utelämnad mitt på ett golv med en massa lampor riktat mot sig och posar endast iförd BH och trosor så blir en sådan komplimang ganska jättestor! Det kommer jag aldrig glömma.
Veckans hetaste ;-) : Den här kommentaren till mitt blogginlägg med hår och smink: "Vad fin du är Beckah! Ängla-ansikte och så det där HÅRET!!! Wow! Jag känner mig lite lätt betuttad nu <3" Oj, det var ju inget dåligt betyg precis... *rodnar* ;-)
Veckans största händelse: Elmer blev erkänd som det unika måndagsexemplar han är när Karolinska Institutet vill kolla honom i forskningssyfte och jag fick bekräftelse på att de tankar jag haft i ett år är mycket bra. Lilla outbildade jag. Lilla skrutten Elmer i Skene. Känns väldigt stort, även om det inte ÄR så, så KAN det vara så. Bara det lixom...
Veckans bästa köp: Det här är egentligen det bästa köpet jag någonsin gjort! Mina linser. Jag älskar dem, verkligen. VARFÖR har jag inte gjort detta tidigare?!! Det är sååå otroligt skönt att slippa glasögon och dessutom så har det av någon märklig anledning blivit så att mitt skelande öga inte skelar med linser på :-o Nämen åå så "tråkigt" hehe :-)
Veckns kompis: Nää ni trodde väl inte på allvar att jag skulle välja EN? Hoppas inte det :-) (min allra bästa hjärtevän vet ändå vem hon är för vi pratar MASSOR varje dag <3) Jag la till denna för jag ville berätta för alla hur otroligt rik jag är på vänner! Jag har helt fantastiska vänner på nätet och ni är SÅ jäkla många som står mig nära och inte alls känns som ytliga nät-kontakter utan i hjärtat äkta vänner. Många av er har jag ju även träffat IRL ;-) Dessutom har jag på nätet en STOR underbar Histio-familj som erbjuder stöd och fina vänner. Obeskrivligt. Det mesta syns kanske inte för vi har egna slutna grupper där vi pratar väldigt mycket med varandra. De är underbara dessa människor. Slutligen IRL då: så JÄVLA underbara, roliga, lättsamma och otroliga människor jag har glädjen och förmånen att få umgås med! Både på "fritiden" och i skolan men även min familj såklart, mina helt fantastiska systrar som jag inte kunnat överleva utan.
Jag är en rik och lycklig människa. Jag äger inte mycket, har knappt några pengar, det är tungt och slitsamt att klara av allt som pågår i livet men ändå så spelar det ingen roll. Jag är lycklig. TACK till alla människor i min närhet som bidrar till detta.
...och TACK GODE GUD FÖR LAMOTRIGIN! :-D
Hela familjen ska testas!
Nu för en dryg vecka sen var ju Elmer till hudmottagningen där professorn och experten för Mastocytos sa att han funderade på om det inte kunde finnas en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar. Bekräftelse.
Jag vidarebefodrade hans tankar till vår Histio-professor på Karolinska. Nu var det plötsligt intressant och idag fick jag mail därifrån. De vill ta prover på hela familjen och leta efter genmutationer som skulle kunna bevisa en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar ;-)
OM det skulle finnas en sådan förklaring i Elmers fall kan detta innebära att LCH-forskningen får en knuff framåt och det skulle ju vara fantastiskt minst sagt.
Men även om man inte finner det sambandet hos Elmer så är detta fantastiskt för mig personligen eftersom jag nu äntligen fått bekräftat att jag inte tänker knasigt, att MINA tankar faktiskt både är rimliga, logiska, intressanta och möjligtvis stämmer.
DET är överväldigande skönt att veta kan jag säga...
Färdig med besöket på barndagvården. Nu lu...
Färdig med besöket på barndagvården. Nu lunch :-)
LOVE IT :-) + bilder
Sminkningen var fantastisk, ser inte ut som jag för fem öre :-P håret är så INTE jag det kan bli men allt blev kanon och fotandet gick så jäkla bra. Kanonfotograf Anneli Hildonen. Jätteroligt var det och jag ser fram emot att få se lite bilder senare. Jag får bilderna efter tidningen kommit ut.
Gaaah så KUL jag haft idag *mersmak* :-P
Missa inte VeckoRevyn i april. Nr 10 tror jag det kommer med i ;-) Jag lovar att påminna.
Happ... vill ni se smink och hår då? Fast kassa mobilbilder...
LÄNGTAN!
Petra, Linda, Lindisen, Andrea och Martina kommer och möter upp på Centralen. Jag längtar MASSOR!!! :-) Alla tycker såklart det är himla trevligt att träffa varandra meeen jag och mitt hypomani-ego har bestämt oss för att det är för min skull för att alla vill träffa MIG mouahahaha :-P Sött va?
ÅÅÅÅ ska bli så underbart kul att träffa tjejerna. Linda, Lindisen och Andrea är juli -07-mammor som jag alltså varit nätvän med i typ 4,5 år nästan, sedan senhösten -06 och jag har aldrig träffat Lindorna! Andrea bara en gång :-)
Asså fattar ni vad jag ser fram emot detta eller???
Sen blir det att åka vidare till studion och fotografen. Hehehe det blir avklätt kan man säga ;-) kul va? Men det får ni se i april när det numret av VeckoRevyn kommer ut ;-)
Nepp, nu ska jag och min rooosa laptop fortsätta Spotify:a och Facebooka lite ;-)
Naturligtvis :-)
Naturligtvis :-)
Det förlorade barnet <3
Naturligtvis var det ingen som missade den enorma smärtan i bilden i senaste inlägget. Så fruktansvärd, så djup, så äkta, så oerhörd. Jag vill dock lägga till något. Något viktigt jag missade i förra inlägget. Jag vill visa er Haleycurls. Jag vill visa er den sanna Haley, sådan som hon var och borde fått fortsätta vara. Jag vill visa vem dessa föräldrar förlorat. En sprudlande ljuvlig prinsessa. Det finns inga ord. Lilla Haley, du har berört en hel värld <3
"Så liten plats en människa tar på jorden.
Mindre än ett träd i skogen.
Så stort tomrum hon lämnar efter sig.
En hel värld kan inte fylla det"
Den grymmaste smärtan :'-(
TITTA på bilden här nedan. Det HÄR är Histio! Det här är vad Histio kan göra!
På bilden ser ni lilla ^^Haley^^ som förlorade kampen mot LCH och JXG (två olika Histio-sjukdomar) förra året. Haley var från början en "skin-only-LCH" som Elmer. Alla trodde det var lugnt. Bara blöjutslag och skorv orsakat av LCH. LCH är aldrig lugnt! LCH är ett hot om döden som man får leva med.
När Haley var 1,5 år gammal blossade sjukdomen upp igen och spred sig. Man behandlade men hennes LCH var envisare och återvände med full kraft när hon var 3 år gammal. Man planerade in den sista utvägen: Benmärgstransplantation och i samma veva utvecklade Haley även JXG.
Haley var en pigg och glad liten tjej som älskade livet, man märkte inte att hon var sjuk förrän det allra sista. Strax före den inplanerade transplantationen orkade inte hennes kropp mer och hon somnade in. Haley blev 3,5 år gammal. Sov gott Haleycurls, en prinsessa med blonda lockar, för god för denna värld <3
Haley - som hon var och borde fått fortsätta att vara...
Hotelljönköping.com
Ett semestertips? :-) Kan Jönköping vara något kanske? :-)
Jönköping verkar verkligen vara en härlig stad att semestra i. Ett tips när man besöker staden är att göra en dagsutflykt till Vätterns största ö Visingsö. Färjan till Visingsö går från den lilla pittoreska polkagrisstaden Gränna. Så man får såklart inte heller missa att besöka och köpa lite polkagrisar ;-)
Man kan även besöka och bada i det mycket populära äventyrsbadet och staden har också många köpcentran om man är shoppingsugen.
Besök: Hotell Jönköping nu för att läsa mer om Jönköping och dess utbud av det mesta :-) Jag har besökt sidan som är väldigt bra och informativ. Lätt att förstå och använda så jag kan verkligen rekommendera den.
Skulle du kunna tänka dig boka en weekend i Jönköping? Har du kanske varit i Jönköping? Hjälper sidan dig att hitta ett vettigt hotell?
Flexibilitet och LYCKA!
Jag var där för något år sen men sen kom en annan optiker till Kinna som var billigare så det har lixom blivit att jag gått dit istället men idag blev jag påmind om att pengar inte är det viktigaste.
Ringde min vanliga optiker i fredags: "Hej, jag behöver ha linser... eh ...typ helst IGÅR!" De ba "haha ja vi har bara honom här på torsdagar och nästa torsdag är fullbokat". Så jag ringde Demitz och sa samma sak och den gulliga damen sa "haha javisst få se här nu... tidigare tiden är på måndag klockan 14" Den tar vi sa jag :-)
Nu har jag alltså varit där och flirtat med optikern "snäääälla snälla, jag MÅSTE ha själva linserna IDAG". Han sa att det inte går, först kollar han synfel, sen får man en tid för att prova sätta i och ur linserna själv senare i veckan och sen en efterkontroll efter en månad.
Jag la huvudet på sned, log och blinkade lite i smyg. Fick min tid nr 2 senare i eftermiddag :-) så nu sitter jag med utprovade linser på mig och ska tillbaka senare och lära mig sätta i och ur dem :-) :-) sen är de MINA!
EXTREMT konstig känsla att SE fast jag inte har de fula brillorna på mig :-o skumt skumt.
Klippt mig har jag gjort med... hos Salong Susu i Kinna, billigast och skitduktig är hon. Har klippt mig hos henne de senaste åren (typ sen hon öppnade). Samma underbara snabbhet där... ringde vid 11-tiden idag "Hej, jag MÅSTE klippa mig idag" Hehe okej, vilken tid passar dig? sa hon bara :-)
SÅ nu vet ni alla Markbor: Demitz och Salong Susu ;-) ;-) hehehe
Men herregud! *rörd*
Vi träffades i ett forum för Julimammor -07 och har varit nätvänner sen dess. Maria är också 3-pojksmamma som jag :-) <3
TACK Maria! Så jäkla fint skrivet! Kan man bli mer rörd och glad??!
Så här ser veckan ut
En bra vecka, det känner jag på mig :-D
Nu ska jag strax iväg på lektion. Har lite annat inplanerat under dagen med. En tur till Kinna tex. Kuligt, men ska inte säga vad jag ska göra än :-)
Imorgon ska jag till Stockholm och fotas :-) lika kul varje gång, speciellt att bli sminkad av någon som kan. Blir ett bra reportage det här. Har ett annat reportage på G också om något helt annat men mer om det längre fram.
När jag ändå är i Sthlm ska jag försöka hinna träffa några nätvänner vilket är väldigt efterlängtat. Får se om någon har tid bara när jag är klar med fotandet och sånt, annars får jag väl ut på stan och roa mig själv, hoppas jag hittar fortfarande bara :-P ett tag sen jag bodde i Vallentuna och började lära mig hitta inne i stan. Stockholm är en av mina absoluta favoritstäder men då menar jag sommar-Stockholm iofs. Love it!
Onsdag är det inget speciellt inplanerat utöver skolan, på torsdag har Alvin läkartid i Borås. På fredag börjar min barnlediga helg och på lördag blir det partaj! Utgång i Borås antagligen :-) :-) :-) *längta*
Som sagt, en bra vecka tror jag :-) En bra vecka önskar jag alla er också!
@ solhörnan :-)
@ solhörnan :-)
Vad händer med en gigantisk gravidmage efteråt?
Ni kan ju gissa själva hur magen ser ut efter att ha haft en sån här gravidmage och sen går ner typ 33 kilo! Här är mina favoritgravidbilder med Elmer i magen:
V 11+0
V. 19+4
v. 19+4
v. 19+4
v. 19+4
v. 19+4
v. 19+4
v. 29+1
v. 29+1
v. 29+1
v. 29+1 Det här var egentligen en "miss" jag råkade börja skratta precis när han tog bilden men jag älskar den :-)
v. 29+1
8/8 -09 exakt en månad till BF
8/8 -09 exakt en månad till BF
v. 38+2 (Elmer föddes i 39+2)
v. 38+2 (Elmer föddes i 39+2)
v. 38+2 (Elmer föddes i 39+2)
Knappt 1,5 år och -33 kilo senare:
Som sagt... gissa själva hur skinnet på magen blir ;-)
...och JA tuttarna försvinner HELT ;-)
Recension av TV-kvällen hittills...
Det enda jag gick igång på var Lena Ph ...och då menar jag inte musiken ;-) mmm het för sin ålder (45?). I'd do her. Lätt.
Eh.. *host*...var var vi? Just ja, deltävlingen. GÄSP! Shirley sjunger mycket bättre ensam, Saade - visst, okej men totalt ointressant låt. Bra men inget speciellt med den, den sticker inte ut. Resten...? Glömt dem redan.
FÖRRUTOM! Nummer 7! "Spring för livet" vad i fucking WHAT?! Vilket skämt! Kändes som en informationsfolder från Kvinnojouren. Okej.. budskapet är väl nog så viktigt men för fan! Inte i Melodifestivalen tack!
Nej, nu blir det tillbaka till TV:n får ju inte missa QX-galan såklart :-) :-)
Helgmat a' la white trash :-) men gott är ...
Helgmat a' la white trash :-) men gott är det ju ;-)
Libero - VINNARE
Nu har jag fått fram två vinnare av ett varsitt paket från Libero.
Ett paket innehåller:
1 st Libero gosefilt i fleece
1 st Libero Baby Soft size 1
1 st Libero Baby Oil
1 st Libero Baby zink
1 st Libero Baby wash
1 st Libero Baby amningskupor
1 st Libero wipes
1 st necessär innehållande 3 samples på babyvård
3 st 50 kronors checkar (50 kronor rabatt vid köp av ett paket Libero blöjor)
1 st graviditetsbok
Vinnarna är....
♥ Viktor (ingen blogg)
♥ Virrpannan http://www.virrpanna.com
GRATTIS!
Jag har mailat er :-)
VÅR...?
Någon som vill typ... rensa ogräs och måla staket...eller... så? Inte?
Finaste alla♥♥♥dag presenten!
Otroligt rörd, glad och ÖVERRASKAD blev jag när det damp ner ett paket i brevlådan! Det visade sig komma från underbara Marine som har Älsklingsfrö® :-) mitt favoritmärke på hemsytt! Men det vet ni ju redan, det är ingen hemlighet precis :-) :-)
Det var inget litet paket! Fullproppat med fint till Alvin och Elmer:
Det kommer
Alvin somnade 16:45 igår och jag la Elmer 18:30-19:00 ca och då somnade jag också :-) vi vaknade nu vid 5 allesammans :-) Jag vet att jag lovat en del uppdateringar igår om tävling och presenten som kom med posten. Får ta det idag.
Min barnhelg så nu får jag mysa med pojkarna :-)
Av din röst
Av din röst
Beckah 2011-02-18
Innan jag ens hört ljudet av telefonen som ringer börjar mitt hjärta slå snabbare.
Jag känner det på mig, jag tänker på dig hela tiden och känner så starkt i hjärtat att jag vet.
Ringsignalen bryter av och med darrig hand lyfter jag upp telefonen.
Vågar inte andas.
Du säger ditt namn och mitt hjärta bränner av alla känslor som bubblar upp av att höra din röst. Som sammet, varm smält glass, en varm vindfläkt om sommaren.
Du pratar och jag blundar och håller andan.
Hela min kropp och själ absorberar din röst och dina ord.
Tänk om du förstod, tänk om du kunde känna hur starka mina känslor är.
Din röst värmer mig, lindas runt mitt hjärta som slår snabba tunga slag.
Jag vill stanna i det här ögonblicket för alltid.
Bara blunda och höra din röst och fyllas av mina varma känslor som inte längre får plats inuti och flödar ut med de tysta tårarna du inte kan se.
Men jag är inte ledsen, min mun ler.
Av din röst.
Fredag + bilder
Idag är det fullt upp kan jag säga, massa små grejer som ska fixas. Handla tex nu när pengarna ÄNTLIGEN kommit.
Kommer ett par grejer i bloggen med. Bland annat måste jag ju visa upp världens finaste Alla Hjärtans Dag -present jag fick med posten <3 HEEELT otroligt fint!
Sen kommer även resultatet i tävlingen; två vinnare ska presenteras :-)
Nä i brist på annat att skriva så bjuder jag på några bilder istället. Jag och Elmer igår:
SISTA chansen! Tävlingen avslutas vid midnatt!
Här:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/february/tavling-libero.html
:-)
Let's show the world the Faces of Histio!!!
LLF startades av Liams föräldrar som förlorade sin underbara son i september 2009 efter en lång kamp mot FHL. Liam gick utan diagnos i 10 månader med mycket besvär innan man äntligen insåg vad han hade för sjukdom. Hade man upptäckt det tidigare hade man kunnat behandla snabbare och Liam hade kunnat vara i livet idag.
Många Histiobarn går många många månader innan diagnos för att sjukdomarna är så ovanliga att få läkare känner till dem. Forskningen saknar statliga bidrag eftersom sjukdomarna är för ovanliga "drabbar för få personer". Samtidigt dör mängder av barn varje år av Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH/FHL). Det måste få ett stopp! Varje barn ska räknas!
En mamma, Rochelle, har gjort en video där hon samlat "Faces of Histio". Denna film kommer att visas på Rare Disease Day i NY. Smärtsam att titta på för mig när jag känner till så många av dessa barn, har kontakt med deras föräldrar och vet att en stor del av dessa ljuvliga ungar inte finns i livet idag :'-(
Se filmen och tänk på alla Histiobarn och deras föräldrar den 28 februari. Glöm inte bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. Idag 15/2 är det den internationella Barncancerdagen!
Av alla dessa barn i filmen är det 24 barn som jag vet är döda idag, kan vara fler, känner inte alla. Bland annat så är de första 5 barnen i filmen barn som förlorat kampen och fått vingar.
Det här är Liams historia:
Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. 
Länka gärna till detta inlägg:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/february/utkast-feb-15-2011.html
Lite SUGEN *dreggel*
Känner mig lite sugen på...
Pizza, Coca Cola, Hägges muffins, semla, pannkakor med sylt och grädde, tonfisksallad, Burgerking-pommes med hotcheese-dipp, pistageglass, våfflor, mjuka fluffiga kanelbullar, pepparchips, saftiga nektariner, Thai-buffé, iskaffe, sportbröd med skinka på, superstark ölkorv, rökt renkött, en mediumgrillad oxfilé, min hemmagjorda tsatsiki, fetaost, lunchkorv med stuvad spenat och potatis, rökt makrill, varmrökt lax, hallonsnören, djungelvrål, jordgubbsmilkshake, kycklingspett i jordnötssås, Färska jordgubbar, hotellfrukost, McChicken dressad som en McFeast, lax i ugn med ost och kapris, fransk chokladtårta, jämtländskt hembakat tunnbröd, ris a' la malta, jordgubbskräm med mjölk, julbord, Mammas köttgryta med ris, Ahlgrens bilar, nybakt varmt vitt bröd med smör och ost, tomat- och löksallad, kasslergratäng, prinsesstårta, bio-popcorn, julmust, hasselbackspotatis, bearnaisesås, krispigt rostbröd med smör, nyplockade hallon, saftiga sockerärtor, grillad kycklingfilé, kalops, kolasås, kåldolmar, hemmarullade köttbullar med gräddsås och potatis, kolaskruvar, hallonkola, kebabtallrik, glassdrink, blodapelsiner, delikatoboll, ananasjuice, morotskaka, grahamsgrynsgröt med äppelmos, ostkrokar, torsk i ägg/dillsås, varma sockriga munkar nyköpta på marknad, blåbärspaj med vaniljsås, smörgåstårta, knaperstekt bacon, potatisgratäng, sparrissoppa, mjuk pepparkaka, en kall Norrlands Guld, vattenmelon, grillade majskolvar med smör och salt, Pågens kanelgifflar, solmogna svarta vinbär, Big Tasty, broccoligratäng, pepparstekt älgfilé, färskpotatis, Dr Pepper, Twix, prinskorv, varma mackor med tomat ost och skinka, kladdkaka, smörgåsrån med smör, grillspett, potatissallad, fruktsallad, tacos, kycklingrulle, gröna oliver, kräftor...
"these are a few of my favourite things" :-)
Om Elmer + uppdatering om Alvin.
Elmer vaknade inatt och var ledsen så han fick Alvedon och välling. Vet inte vilket av det som hjälpte men han somnade om lugnt iallafall. Gissningsvis var det Alvedonen och att han hade ont i låret. Vi tog alltså provet där på insidan av låret där han hade en rund fläck av prickar som envist suttit kvar under hela dessa nu 19 dagar. Utslaget över lag ser väldigt fint ut idag. Vi får se om det håller i sig eller blossar upp igen. Det har ju gjort så här ett par gånger förrut också så jag trott att det skulle försvinna.
Alvin då... måste ju ge en uppdatering. Det här är ju så märkligt att det inte är sant. Igår när han kom hem på morgonen var han helt annorlunda. Full av enegri jämfört med hur han varit sista tiden. Glad, pratsam, klädde på sig ytterkläderna själv och skuttade till dagis. Han blev hämtad direkt av pappa efter dagis men idag när han kom hem var det samma sak, han verkar lixom lyckligare och har mer energi. Var tvungen att fråga när jag lämnade på dagis "var Alvin pigg igår?" Ja faktiskt hade han varit det :-) så de hade märkt samma sak men kanske inte tänkt på det.
Vad har hänt då? Ja ingenting ...UTOM att Alvin fått ny säng hemma hos pappa! Kan det vara så jävla löjligt enkelt??! :-o Ja, det återstår ju att se om det håller i sig. Det vore ju fantastiskt.
På hudmottagningen
Kan väl sammanfatta besöket så här: BEKRÄFTELSE!!!!!
ALLT jag funderat kring när det gäller Elmers sjukdomar, hur de hör samman, påverkar varandra osv fick jag bekräftat. Jag ÄR inte knäpp - tvärt om är allt det där jag misstänkt både troligt och sannolikt!!!
För första gången fick jag också träffa en människa som inte hånlog åt att jag "tror mig veta en massa" TVÄRT OM blev han glad och uppspelt när han märkte hur insatt jag var och babblade på som sjutton. Han tyckte Elmer var otroligt intressant med sin sjukdomskombination och var uppriktigt INTRESSERAD!
Jag får mer än gärna höra av mig till honom och han föreslog andra experter som han också tyckte jag skulle kontakta.
Elmers sjukdomar kan båda komma från samma genmutation. Han tror alltså Elmer har en genmutation som orsakat detta och ja, han tror även på en koppling när det gäller Elmers ärftliga risk att utveckla autoimmuna sjukdomar. Han tror också att det är mycket troligt att sjukdomarna påverkar varandra. Om Elmer har mutationen eller ej spelar mig ingen roll - bara det att den här professorn TROR det och att det KAN vara så - precis som jag trott hela tiden - det är en sån otrolig bekräftelse!
ALLT som jag sagt HELA tiden! Tjatat om, frågat om men ingen har ens lyft på ögonbrynet. Det har varit typ "mm ja, vem vet, kanske det... gäsp" här kommer då någon som är intresserad på riktigt! Han kan Mastocytos men när han läste remissen om Elmer blev han skitintresserad och satte sig och läste på en massa, kollade kopplingar mellan sjukdomarna, skrev ut en massa artiklar som han lite fint frågade om jag ville ha efter att han märkt hur intresserad jag också var :-) det ville jag självklart så nu har jag en hel hög papper som jag ska läsa igenom och försöka förstå. Inte helt lätt eftersom det är riktigt läkarspråk och dessutom på engelska det mesta, men jag börjar bli van efter 1,5 år av sånt här hehe.
Fick bekräftat också att den lilla fläcken Elmer har på axeln också är ett Mastocytom, precis som knasfläcken på låret. Något jag också sagt hela tiden.
Slutligen togs även ett prov på utslaget i blöjområdet. Det såg inte ut som något "vanligt" var det enda han kunde säga. Vi får väl se vad provet visar, om det visar något alls.
Alltså jag kan inte med ORD förklara vad det här mötet betyder! Jag vill bara gråta av lycka, jag ÄR inte korkad! Ingen ska FAN hånle åt mig igen när jag pratar om Elmers sjukdomar eller åt min oro och mina funderingar för de är fan befogade!
Väntar på att Emlan ska verka. Kan avslöja...
Väntar på att Emlan ska verka. Kan avslöja att läkaren är HELT fantastisk! Jag har fått så jävla bra information! SÅ nöjd! Berättar mer sen :-)
40 minuters väntan är för mycket. Bellen S...
40 minuters väntan är för mycket. Bellen Somnade.
Borås idag då
IDAG idag idag är det dags för besöket på hudmottagningen i Borås. Finns det något utslag att visa upp då? O yes! Sjuk grej att vara nöjd med eeh.... men ja, när vi nu ändå ska dit hade det ju varit ganska surt om det NU försvunnit efter att ha varit där så länge (18 dagar idag).
Jahopps, så det blir biopsi idag då. Väldigt dubbla känslor inför det. Lite ångest för jag vill inte ha svar. Jag vill absolut inte ha bekräftat att det är LCH men just nu känns det minst lika illa att få svar att det inte är LCH. Vad sjutton är det då?
Massor av LCH-barn har haft diverse knepiga utslag (de flesta med hud-engagemang) som vid biopsi inte kunnat bekräfta LCH. Jag tror det är ganska mycket mer till den här sjukdomen än vad vi idag förstår. Jag tror absolut att LCH kan ligga bakom även andra utslag utan att det för den sakens skull är en massa Langerhans celler i provet. Alltså att dessa celler påverkar andra celler och orsakar en massa problem i huden. Sen har ju Elmer även Mastocytos som jag misstänker kan göra samma sak och tillsammans? Ja, det känns mer konstigt om han inte hade hudbesvär nästan.
Enda fördelen om det här provet inte visar LCH är väl att det i såfall bör vara ofarligt. Är det LCH är det inte heller farligt i huden men kan bli om det sprider sig. En ev. spridning bör dock ha en chans att stoppas med behandling. Professor McClain rekommenderar cellgiftsbehandling (mild cytostatika i tablettform, sådan man kan äta mot tex svår Psoriasis - Methotrexate) om Elmers utslag är LCH men Elmers läkare är tveksam till det (skillnaden mellan USA och Sverige).
Nåja, vi får väl se vad hudläkaren säger idag först och främst, han kanske kan ge något förslag på vad utslaget är redan innan prov. Han ska tydligen vara väldigt bra på Mastocytos iallafall, varför Elmers läkare fixade läkartiden hos just honom.
I eftermiddag blir det av och jag ska KÖRA till Borås för första gången ;-)
Ville du köpa overall eller?
Här kommer ÄNTLIGEN riktiga bilder iallafall :-)
JO den har självklart den tillhörande fina stjärnreflexen men den var inpetad i fickan och jag glömde ta ut den när jag fotade.
Fleecefodrad.
Baksida
Upptäckte detta när jag skulle fota :-/ på fötterna sitter gummiband som är fastsatta med knappar (sånna där så att man kan byta hur enkelt som helst mot nya gummiband som har knapphål) men utanpå gummibandet så har de satt tyg av någon märklig anledning. På ena foten har sömmen på ena sidan öppnats. Gummibandet är helt intakt så det har ingen påverkan på funktionen men om man ska gå och titta under fötterna så kan man ju sy igen den där sömmen igen om man tycker det är nöjsamt :-) Påverkar inte priset för jag har redan satt ett jättelågt pris.
Samma fakta som förr:
Märke: Mini a Ture strl 86. 500 kr pp. Nypris för en sån var 1799. Aldrig tvättad (inte behövts). Kan tvätta innan jag skickar om köparen vill. Jättefint skick (utom sömmen under foten då). Först till kvarn. Inget paxande.
[email protected] el. [email protected]
Tävling - Libero
Kör en tävling i samarbete med Libero igen - mitt favvo-märke sen snart 13 år tillbaka :-)
Den här tävlingen vänder sig främst till alla er med en nyfödding, som väntar en nyfödding eller känner någon som har eller väntar en nyfödding :-) MEN! Alla andra är såklart också välkomna att vara med ;-)
Så här säger Libero:
"Nyfödda barn är ömtåliga små personer, och behöver produkter som verkligen fungerar. Libero lägger ner mycket tid och stor omsorg på blöjor och babyvårdsprodukter för de allra minsta. Med ett skonsamt och svanenmärkt sortiment kan du känna dig säker på att ditt barn får det allra bästa."
VAD VINNER MAN?
Jag tävlar ut TVÅ kit som innehåller följande:
1 st Libero gosefilt i fleece
1 st Libero Baby Soft size 1
1 st Libero Baby Oil
1 st Libero Baby zink
1 st Libero Baby wash
1 st Libero Baby amningskupor
1 st Libero wipes
1 st necessär innehållande 3 samples på babyvård
3 st 50 kronors checkar (50 kronor rabatt vid köp av ett paket Libero blöjor)
1 st graviditetsbok
VAD SKA MAN GÖRA?
Skriv en kommentar till detta inlägg (glöm inte mailadress) och berätta vilken av produkterna du ser mest fram emot att vinna ;-)
Är det allt? Japp :-)
Jag vill även passa på att tipsa om Liberos medlemsklubb. Där finns massor av information om barn, produktprover och poängshop. http://www.libero.se/Pages/Club/Default.aspx?id=25825
Det är givetvis gratis att vara medlem.
TÄVLINGEN AVSLUTAS DEN 16/2 KL 24:00
Dagens roligaste
Margareta Sandstedt (Sverigedemokraterna) räknar i riksdagen:
Jag har sett det om och om igen och det blir bara roligare för varje gång jag tittar. Hennes allvarliga röst när hon konstaterar "...och det är väldigt mycket pengar" hahaha. Hur kan hon inte inse själv hur ORIMLIGA hennes siffror är? *LOL*
En vän på Facebook kommenterade klippet så klockrent. Nästan lika kul som själva klippet:
"Nu vet jag inte exakt vad som kostar 400 000 euro men det är i alla fall inte Margaretas studieskuld..."
...och ni som inte tycker klippet är kul är antingen jättetråkiga eller lika smarta som Maggan ;-)
Här är en längre version men det blir så pinsamt att man inte vågar andas när man tittar på det hahaha:
Stor publik *vinkar* :-)
Antalet läsare växer och man slutar se den där bilden. Man ser bara siffror. Jaha, 164. Det är inte så mycket. Vad får man för 164 kronor? Ingenting typ. 164 är lite. Det fortsätter växa och man tänker aldrig på personer längre. Man ser kommentarer. Okej, idag har 20 personer kommenterat. De har ju bevisligen varit inne och läst, man ser dem och de känns närvarande och man skriver som om man bara delat med sig av sitt liv till dessa 20 personer.
Igår var det till exempel 1340 personer som besökte min blogg. Eller 1340 olika IP iallafall. Känns inte så mycket när jag tittar på siffrorna men så satte jag personer bakom siffrorna och oj, då blev det plötsligt en helt annan känsla. Hur många är 1340? Om man sätter alla dessa i samma rum. Hur mycket blir det? Hur många personer får plats i en stor sal när det är fullproppat? För det känns ju som jättemånga. Föreställ dig själv...
Ja jag vet, futtiga siffror jämfört med stora bloggar såklart (de måste förövrigt verkligen ha blivit sifferblinda hehe) men ÄNDÅ! Jag tittar på mina inlägg och försöker föreställa mig det där havet av människor som faktiskt sett dessa inlägg. Som ser detta inlägg.
Godmorgon och tack :-)
Känner mig sprallig idag trots huvudvärk :-P tror inte jag är heeelt nykter än. Hm... asså sista bilden är tagen när jag ligger på toalettgolvet hemma hos...? Öh..? Hahahaha
My God vilken fjortisfylla. Fattar inte ens vad som hände för jag och syster S dansade och allt var toppen. Vi dansade 2 timmar i sträck på Garaget. Jag tog någon klunk öl bara emellanåt men det var allt. Sen skulle vi gå och precis bredvid ligger snickarn (bostadsområde) och vi (jag, syster S + sambo) hamnade hemma hos någon och plötsligt var jag ASPACKAD utan att ha druckit något mer. Pratade med toaletten ett antal gånger och sen blev vi upphämtade av syster K's exman P mitt i natten...eh på morgonen I guess. Han var ute på ett litet ärende men vi skiter i att gå in på det hahaha det tror jag någon är tacksam för ;-)
Helt sjukt för jag var klar i huvudet (tankarna) men mådde så JÄVLA illa! Fick stanna bilen och spy... när jag kom hem sprang jag in och bara föll ner på sängen så bara ....snark! Vaknade nu för typ en timme sen.
Mår faktiskt inte speciellt dåligt, bara huvudvärk.
TACK ALLA GULLIGA UNDERBARA LÄSARE för alla otroligt fina kommentarer till alla bildinlägg från igår *rodnar* :-) :-)
No comment :-)
No comment :-)
Garaget i Kinna :-)
Garaget i Kinna :-)
Hamnade visst på Kinna krog :-)
Hamnade visst på Kinna krog :-)
En till :-)
En till :-)
Jag och syster S <3
Jag och syster S <3
Så där ja mmm :-)
Så där ja mmm :-)
Inte FÖR smal!
Jag är INTE för smal! Jisses! Jag är bara 167 cm lång och kan gå ner flera kilo till! Jag väger 54,5 inte 40 kg som vissa får det att låta som.
Tvärt om börjar det äntligen bli något vettigt av det hela. Smalare i ansiktet äntligen. Kul att gå runt med tjockt ansikte eller? Nej.
Ursäkta kassa mobilbilder.
Hur som helst! Nu går jag till syster :-)
Okej mms på mini a ture overallen. 500 kr ...
Okej mms på mini a ture overallen strl 86. 500 kr pp. Nypris för en sån var 1799. Aldrig tvättad (inte behövts). Kan tvätta innan jag skickar om köparen vill. Jättefint skick. Först till kvarn. Inget paxande. [email protected] el. [email protected]
Då super vi bort de ledsna minerna...
Så, jag orkar inte lägga upp overall och tävling just nu, möjligtvis i natt, jag får se men just nu har jag precis blivit barnledig, tänker ta en dusch och sen gå hem till syster A och hälla i mig en fet jävla grogg som kommer sätta sig där den ska. Hjälper nog att jag inte ätit något idag, toppen. Appropå det väger jag nu 54,5 kg (Yey!) :-) :-)
2 veckor sen
Biopsi
Jo men de kommer att ta en biopsi på måndag när han ska till hudmottagningen (om utslaget är kvar). Det är dags, hög tid, att kolla upp det här utslaget. Det här är inte normalt. Dels ser det inte så trevligt ut och sen beter det sig väldigt udda och så svarar det inte på någon form av behandling.
För några dagar sedan visade jag bilderna för den hudläkare som tagit alla biopsier på Elmer hittills. Hon ansåg att det behövde tittas på och tas prov. Hon erbjöd en tid nu torsdag/fredag (igår eller idag alltså) men jag hade inte så bra möjligheter att ta mig till Göteborg någon av dessa dagar och valde att avvakta tills måndag då han ju redan har en tid på hud i Borås.
Elmers läkare har nu också sett hur han ser ut och tycker nu att en biopsi ska göras. Vad det kunde vara förrutom LCH hade hon inget svar på över huvudtaget för det är just det; det SER verkligen ut som och beter sig som LCH och hon kan inte säga annat utan håller med om det.
Så ja, biopsin blir av.
Fint??! Normalt??! Hjälp mig Googla!!!
Jag har observerat över dessa 15 dagar att det finns två områden som jobbar i skift ;-) Område 1 är fläckarna på båda låren plus det stora området ovanför snoppen, närmast magen. Område 2 är på sidorna, precis bredvid pungen.
När område 1 vilar (torkar ihop lite, bleknar) så jobbar område 2 och när område 2 vilar så aktiveras område 1 igen och så där har det hållt på. För varje "arbetspass" blir aktuellt område dessutom lite större och lite värre än förra gången.
Just nu är det område 2 som är aktiverat och då ser det ut så här:
Så här såg det ut i onsdags när område 1 var aktiverat:
Jag lovar... jag har googlat mig BLÅ för att hitta utslag som ser ut som Elmers (och jag är bäst på att Googla, jag lovar) men varje gång jag hittar någon bild som stämmer något så när eller bra och jag klickar mig vidare så visar det sig att jag hittat en bild av LCH.
Så nu får ni HJÄLPA MIG!
Hitta sånt som är VÄLDIGT likt Elmers bilder, skriv vad det är i en kommentar och lägg länk till bilden du hittat.
Tack alla snälla söta :-)
Kan beskriva prickarna lite...
När de är röda så ligger de oftast helt under huden, ser ut som att de ligger djupt och går inte känna. När de torkar blir det som sårskorpor fast utan sår under. Allt funkar inte så här, det finns lite diverse i dessa utslag men det mesta är enligt den här beskrivningen.
Skiftbyte typ varannan dag.
Ännu en fredag
Elmer hade 38,9 som morgontemp så ja, det ser ut som om jag kommer missa ÄNNU en fredag i skolan :-( vill inte! Kan inte ens komma på någon barnvakt. Hade det varit Alvin kanske kanske han hade kunnat följa med, men en ettåring är värre det.
Jag ska ha Filosofi A och Religion B som jag inte vill missa och sen är det Engelska C men den känns lugnare med för jag har skött mig så bra hittills :-P visserligen missat någon lektion men när jag väl är där går det väldigt bra om jag får säga det själv :-P
Nu blir det 5 koppar kaffe och vakna till lite ;-)
Ojoj jobbar på magsår här... blivit minst 8 koppar kaffe varje dag den här veckan + ätit en anings för lite *erkänner*. Men så har jag också gått ner till 55 kilo så det gör inget :-D Göttans!
Senare i bloggen:
* Bild på overallen som ska säljas
* TÄVLING ev. TävlingAR för jag har 2 på G som jag inte hunnit/orkat lägga upp :-)
Nu vaknade vaccinet...
I morse hade han 38,3 och nu här nyss hemkommen från dagis hade han 39,3 istället. Så det bör vara vaccinet kan jag tro. Han är gnällig och utslaget går fortfarande mot sämre. Ser galet ut. Men jag har lixom vant mig. Om han hade varit fin i huden och sen plötsligt idag sett ut så som han gör nu hade jag fått en chock och hoppat en meter bort från skötbordet tror jag. Precis 2 veckor idag sen det började med en aning rött...
Han har någon enstaka spridd prick på kroppen... MPR är aktiverat och nu får vi alla hålla tummarna för att den inte ställer till något i lilla kroppen, bråkar med hans Langerhans celler...
Säljes: Mini a Ture overall strl 86
Finns det något intresse för en Mini a Ture overall i strl 86???
Elmers alltså, han har bytt till en 92:a nu. Overallen jag säljer är i jättefint skick (typ nyskick), den är lila, vattentät och allt sånt där (funktionsoverall). Nypriset var typ 1799 kr tror jag (My God!).
Jag vill ha 500 kr...
Intresse? Då kan jag fixa bild...
BEHÖVER PENGAR!!!!!
Går åt fel håll
Pojkarna nu
Alvin:
37,7 i temp, trött, blek, verkar ha gått ner i vikt om jag ska jämföra vikten hemma idag jämfört med vikten på Vårdcentralen den 25 januari men svårt att veta. Han kan ju stoja småstunder men minsta motgång blir som att hela världen går under. Alltså inte som vanligt trots, det är något annat.
Elmer:
38,3 i temp, vanlig i humör och sånt. Utslaget värre idag än igår. 13 dagar sen det började nu. Ingen feberreaktion på MPR-sprutan ännu iallafall men jag är lite orolig över vad som pågår i kroppen nu, det visar sig väl om det händer något. Han har ett litet utslag i hårbotten (väldigt litet) som jag inte riktigt gillar. Får se om det försvinner eller vad det blir av det.
"skolarbete" ;-)
"skolarbete" ;-)
Yeah baby! :-D
Yeah baby! :-D På kvällen! MED kläder!
Förlorade kampen mot LCH
Det är är en film om McKenzie som förlorade kampen mot Langerhans cellhistiocytos (LCH). Det HÄR är Histio! Hur tungt det än må vara att se detta ...det är är Histio!
Sweet dreams beautiful baby girl ^^McKenzie^^
Du har väl inte glömt bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden?
http://www.barncancerfonden.se/8047
http://www.barncancerfonden.se/8047
It's not going away...
It's not going away this time...
Det enda som försvann var det som faktiskt såg ut som svamp :-/
Det har dessutom blossat upp på exakt samma ställen, gör varken ont eller kliar och jag vet precis vad allt detta kan betyda tyvärr. Men nääää någon biopsi ska vi inte ta.
Tolfte dagen nu.
Elmer
Balle på VC
Han lekte tittut bakom hörnen, kröp under stolar osv...
Hur som helst... efter en lång väntan fick vi träffa en kvinnlig läkare. Jag berättade om febern, mina funderingar, berättade om Elmers sjukdomar och att det finns Crohns i familjen mm.
Hon lyssnade noga och sen tittade hon bara på mig och sa; "Ja... men alltså vi utreder inte. Det där får Barnkliniken ta. Vi tar om samma prover som sist och om de inte normaliserats så skickar jag en remiss till Borås." Ehm...okej...
Sen kollade hon igenom Alvin och halsen ser jättefin ut, öronen hade bara den där öronkatarren som sist, magen kändes mjuk och fin, inga förstorade organ. Små lymfkörtlar på halsen.
Vidare till Lab. Temp 38,0 och Alvin var lika duktig som sist med blodprovet <3 sen gick vi hem.
En dryg timme senare ringde läkaren upp mig... provsvaren ser i princip likadana ut. Lätt Leukocytos (16,4) med ökade neutrofila (fick ingen siffra), lätt Trombocytos (392). CRP var högre (36) och Hb var lägre (116). Hon skickar remiss till Borås ...till Elmers läkare.
Den vilda ungen på Vårdcentralen försvann direkt han satte sig i bilen. Lille palt hade tagit ut sig helt och somnade på väg hem och då ska man veta att det tar mindre än 5 minuter att åka hem. Fick bära in honom och sen låg han vaken men utslagen på sängen en halvtimme innan han orkade gå upp. Nu har han piggnat till.
Så... då får vi se hur det blir med lillgubben <3 Hoppas på någon förklaring till varför han varit sån här så länge.
Jobbigt att vara liten sjuk och trött.
Humor
-Gjorde det ont när du föll från himlen?
-Naaw, tack :-)
-Jag menar för ditt ansikte är helt förstört...
Förutsätter dock att man känner till den där klassiska och urdåliga raggningsrepliken sen innan...
Uppdatering om de små killarna
Ja jag kanske skulle ta och ge en uppdatering om Alvin och Elmer nu då med allt som varit.
Elmer status:
Ingen feber (37,8) nu på morgonen. Pigg och vanlig. För övrigt kan jag ju säga att han för 3 veckor sen vägde 11,9 kilo. På vågen hemma väger han nu 12,8 kg :-D så det han tappade när han var sjuk har han ätit till sig igen... dubbelt. Inga nya prickar. Blöjområdet ser väldigt mycket bättre ut. Alltså det ser ut precis som förrut men allt som var rött har bleknat och börjat torka.
Alvin status:
Ja han hade då feber i lördags. Igår kunde M inte hitta någon feber men Alvin var i allmäntillståndet som om han hade haft feber + klagade på ont i magen. Bajsade löst på morgonen men sen inget mer under dagen. Idag på morgonen hade han 37,7 grader men han är hemma från dagis iallafall för han är väldigt slö och har ont i magen (men var inte lika lös som igår nu när han var på toaletten). Alltså jag vill klargöra att det absolut inte är så att han bara ligger i en hög helt apatisk (då hade vi varit på akuten för länge sen) men han är slö, har ingen glöd och är blek. Han har sina stunder där han får något ryck men han är inte som ett barn ska vara utan mer som ...en medelpigg 80-åring om jag säger så. Jag har ringt Vårdcentralen och väntar på att bli uppringd. Jag vill kolla upp honom eftersom han haft feber trots penicillin och hans långdragna besvär fortsätter att bli värre. Dessutom vill jag ha blodproverna omkollade med tillägg av en del andra prover (järn tex).
Så ser det ut här just nu.
***
Snabb uppdatering:
Alleballe har tid på VC kl 13:40
***
Varför skriver du aldrig om Victor?
Det har jag förklarat massor av gånger. Victor är en stor pojk och vissa av hans vänner kikar in här ibland. Victors privatliv är hans privatliv. Självklart händer det massor i hans liv hela tiden men det är sådant jag anser att ingen har med att göra.
Varför skriver du bara om Alvin och Elmer när de är sjuka typ?
Egentligen av samma anledning. De måste också få ha lite privatliv. Jag skriver VERKLIGEN inte om allt som rör mig och barnen och vad vi gör. Det händer massor i våra liv som ni inte får ta del av och jag lovar er; så är det för 99% av alla bloggare. Tro inget annat.
Just barnens sjukdomar väljer jag att skriva om dels för att jag för "sjukdagbok" här för min egen skull för att ha koll och dels för att ibland kan sånt här faktiskt vara till nytta för andra som läser. Speciellt när det gäller Elmers ovanliga sjukdomar.
Så... nu vet ni.
Melodifestival och chips
Melodifestival och chips
Liten plutt <3
Han har varit hos sin pappa alltså men nu kom de hit en stund och hälsade på och jag tog tempen på Alvin. Han har 39,3 grader och har fått Alvedon.
Han har ingen snuva eller hosta, bara feber och säger att han har lite ont i magen (men bajsar normalt).
Blodprover på torsdag..... borde jag kolla upp det här tidigare? Har en känsla av att jag kommer ringa 1177 här ikväll... får inga bra känslor av detta med tanke på bakgrunden och senaste blodproverna också.
<3 <3 <3
Bildjämförelse - LCH
Äh...jag vet inte...??? Jag kanske inbillar mig meeen jag tycker mig nog kunna se VISSA likheter...!
Eller? Är det jag som inbillar mig?
Så ser det ut
Mysigt va?
...och ja, han är lika röd på pungen och snoppen som på fläckarna på sidorna.
Ta gärna en kik på lille Avery och säg om hans utslag känns bekanta på något vis?
http://www.facebook.com/album.php?aid=73754&id=1158468179
OT men Guuud, han är såååå sööööt! ...och Ja, han har alltså LCH.
Irritationen vet inga gränser...
Elmer status: utslaget ser ut som igår fast torrare. Temp nu: 38,1
Pratat med hans läkare idag och i nuläget ska de göra ...ingenting. Nope! Han har tid på hudkliniken den 14/2 och det är inte ens säkert att det tas någon biopsi då. Varför? Jo men ser ni vi behöver inte veta om det är LCH för vad ska vi med den informationen till? Det ska ändå inte behandlas i så fall så det är onödigt. Japp, fantastiskt eller hur? Låt ungen ha aktiv LCH om det nu är så... låt den spridas så att det börjar synas på riktigt. Låt sjukdomen börja knapra på de inre organen. Låt oss vänta tills han blir synligt sjuk (detta händer då tyvärr inte förrän de inre organen är rejält påverkade och börjar sluta fungera så att barnet är dödligt sjukt). Men hey! That's OK... let's do that!!!
Så irriterad och alla andra LCH-föräldrar blir typ :-o what?! Oh my God! och uppmanar mig att slå näven i bordet. De har sett detta, de har sett sina barn med dessa "blöjutslag" de har sett sina barn få en spridd sjukdom och vissa av dem har sedan sett sina barn tyna bort och dö. Jag vill inte bli en sådan.
Sen en massa annat på detta som ökar på irritationen. Idiotiska Försäkringskassan bland annat...
JIPPI vad allt funkar bra just nu!!!
Finns roligare sätt att fördriva tiden en ...
Finns roligare sätt att fördriva tiden en fredagseftermiddag...
Mina små pojkar :-(
Elmers utslag är utomjordiskt rött idag, har spridit sig ytterligare lite. Det konstiga är att han inte reagerar på att man rör det? Inget ont? Han har 38,1 i temp nu här. Han var varm i morse också men jag kollade aldrig. Ville inte veta för han var ändå pigg.
Alvin hade ont i magen i morse och klagade en massa. Trött som sjutton och somnade när han kom hit vid halv 6 och sov 1,5 timme innan dagis. Han var också varm precis som Elmer men samma där... jag ville inte veta så jag kollade inte.
Det har gått okej för Alvin på dagis idag. Klagade lite över ont i magen före lunch, har inte ätit så mycket men har inte varit så trött, igår var han däremot helt slut sa dagis. Nu efter dagis kollade jag temp: 38,5 har han. Han går dock fortfarande på penicillin...
Imorgon får jag väl ta med mig båda två, åka till Borås och säga: HÄR, VARSÅGODA! KOLLA UPP MINA BARN!
Äh jag vet inte, men Elmers utslag behövs det tas en biopsi på och Alvins blodprover borde tas om nu, inte om en vecka.
Jag har inte TID, ORK, LUST för detta! Ge mig styrka någon...!
Det får ju bara inte vara så :-(
Neeeeeeeeeeej!
Elmers såkallade "svamp" såg mycket värre ut igår! 1,5 dygn med insmörjning av svampkräm gjorde inte alls utslaget bättre. Tvärt om blev det värre och har dessutom börjat sprida sig ordentligt. SKITOROLIG nu!
Mailade tydliga bra bilder till professor McClain som svarar:
"I am not sure, but suspicious it is LCH. Definitely needs a biopsy.
Ken McClain M.D."
:-( :-(
Ringde Barndagvården nu nyss men Elmers läkare jobbar inte idag! Åh snälla Gud som inte finns, ta bort det här utslaget NU!
Det FÅR bara inte vara så...
Lycka - älska livet!
Somnade när jag nattade Elmer igår (japp, hade honom hemma och missade spanskan IGEN!). Vaknade 04:30 och har fått göra allt det jag skulle gjort i går kväll, alltså duscha och plugga ;-) Balle kom hem strax efter 05:30 och Elmer vaknade väl vid 6-tiden.
Belle är FEBERFRI :-) förjävla tur det för jag MÅSTE till skolan. Lab på Biologi B + att jag missat ett par lektioner och som sagt - jag fattar inget av att bara läsa boken *trög*.
**
Jag har inga pengar! Gah! Haha, jag och Balle var och handlade igår och nu har jag typ nada kvar och som de som kan almanackan vet så är det ett TAG kvar tills det kommer nya slantar. Jobbigt *s*. Får väl sälja lite plagg igen. Eller finns det något annat sätt att få pengar?
Egentligen skulle jag må rätt dåligt över det här men jag orkar inte :-D livet är för härligt och glatt i övrigt så nej, det går inte. Jag fortsätter att leva i min lyckliga lilla bubbla och bara njuter av mitt liv och hur jag mår för tillfället. ALDRIG mer falla in i depression! Just ja... jag skrev att jag hade en läkartid för en tid sedan och att jag skulle återkomma senare till detta så jag får väl berätta nu då att det gick bra och att jag nu äter medicin för min sjukdom och ska så göra resten av livet. För den uppmärksamma och intelligenta läsaren blir det kanske ingen överaskning men jag är alltså Bipolär och mitt i en underbar hypomani. Så, då var det sagt.
Nej nu blir det lite mer kaffe innan barnen ska göras i ordning för dagis :-)
Puss och gull
Kyss och...
;-)
Snälla feber försvinn!
Berättade att Ellebellen fått MPR-vaccinet och nu har feber. Kan inte vara från sprutan sa hon, måste vara något som låg och skulle ha brutit ut ändå. Jaha? Hur pallar immunförsvaret att både ha en infektion + vaccin, blir det för mycket då? "Vet inte, vi får väl hoppas att det går bra". Då berättade jag om hans muppiga immunsystem och att vi varit lite si och så med om han över huvudtaget skulle ta sprutan. Hoppsan - ring barndagvården nu direkt tyckte hon...
BDV hade först upptaget, sen upptaget, sen inget svar och nu är klockan för mycket. Jaha? NU DÅ? :-(
Natalie dyker upp i huvudet... hennes skin-only spred sig i hela kroppen direkt efter 6-månadersvaccinet (motsvarande vårat vaccin i Sverige i den åldern men med tillägget Rotavirusvaccin som är ett levande vaccin precis som MPR). Åh snälla feber försvinn försvinn!!! Fick ner den till 38,0 genom att klä av till bara blöja och ge en massa kallt vatten att dricka.
ÅNGEST! Det är MITT fel om något händer :-( JAG föreslog att han skulle få sprutan idag... JAG!
Nathalies Historia:
Natalie was diagnosed with Langerhans Cell Histiocytosis (LCH – a very rare blood cell disorder) on 27th June 2008 when she was 6 months old. She had various rashes from birth and we eventually saw a dermatologist who performed a skin biopsy and made the diagnosis straight away. That same day we met her oncologist at Westmead Children’s Hospital.
After several blood tests, scans, and a bone marrow biopsy, her doctors confirmed the condition was only in her skin. This was a huge relief for us all because it meant no chemotherapy was needed and we were sent home with some steroid cream and an appointment for a review in 3 months time.
The following week Natalie had her 6 month immunisations (we were told it was fine to do so). From that same day, she was not well. She had fevers, vomiting and was very pale, although we didn’t realise quite how pale she was until we looked at photo’s later on. We had scheduled her christening so we went ahead and she was okay on the day, but two days later we took her to emergency as something just wasn’t right.
That afternoon, she had a blood and platelet transfusion and a number of tests. We were admitted to the Oncology ward, and our world spiralled from there.
Over the coming days, the doctors repeated her blood tests, scans and bone marrow biopsy. Results showed that the LCH had spread throughout her body. She went to theatre to have a central line inserted and had a liver biopsy at the same time. Tests revealed she now had LCH in her liver, spleen, and bone marrow (and later in her gastrointestinal tract).
A possible link to her immunisations? We will never know for sure, but we assume so. The theory is that she already had an “altered” immune system, and the immunisations caused things to go haywire.
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson
Elmer har feber... REDAN!
Alleballe och jag åkte och handlade efter tandläkaren och sen har vi varit hemma till nu när jag hämtade Belle på dagis. Alvins tänder såg förövrigt väldigt fina ut. Fick lite bananlack och sådär.
Ja, som sagt... Elmer hämtad och gissa vad? Ungen har feber! 38,3 grader för att vara exakt. Ooookej? "De kan få lite lätt feber någon gång 5-12 dagen efter MPR-sprutan" sa BVC-sköterskan när vi var där för några timmar sen. Hm.... aldrig förr har väl 5 dagar gått så ultrasnabbt?? Jaja vi får väl se hur det blir...
Nu MAT snart. Kasslergratäng *smarr*.
Alleballe ska kolla tänderna :-)
Alleballe ska kolla tänderna :-)
Slog till med en liten spruta också...
Hur som haver så ska jag prova med svampkräm i minst 14 dagar morgon och kväll och de (BVC-sköterskan och läkaren) tyckte att det föll sig ganska klockrent att han har en tid på Hudmottagningen i Borås den 14 februari så det blir uppföljning.
När vi ändå var där så sa jag till sköterskan att NU passar vi på! Elmer är för tillfället infektionsfri och huden är lugn (förrutom svamp + att han börjat få någon enstaka av de bekanta röda prickarna han hade hela hösten och han har sina knasområden som flammar upp lite som de vill men inget idag) och alla blodprover såg bra ut för två veckor sen! Passar alltså toppen att ge MPR-sprutan nu. Det tyckte sköterskan också så vi slog till och gjorde det.
Nu väntar en liten nervös tid här det närmsta då för att se vad detta kommer ställa till med. Förhoppningsvis ingenting men med hans Mastceller och Langerhanska celler så kan ingen i hela världen säga att det inte kommer att trigga igång något. Det är ju ändå immunförsvaret som ska handskas med vaccinet och det är immunförsvaret som är knasigt på pojken.
Men eftersom jag fått klartecken från hans läkare och även från professor McClain i Texas så var det ju bara att köra. Håll tummarna nu!!!
Sen vidare till Apoteket efter BVC för att köpa svampkräm och hämta ut kortisonkräm (äntligen!). Fasen vad ungarna varit dyra med Apoteksprylar nu sista tiden :-/ *gaaah*. Har inte alls råd egentligen men vad gör man?
Elmer då?
Ringde 1177 och frågade om jag skulle testa med svampmedel. Hon tyckte det lät som att han har svamp men även något annat och rådde mig att gå och visa upp det någonstans så jag ringde BVC. Hon sa att det är lugnt att testa svampkräm på egen hand men beskrivningen gjorde att hon frågade om jag ville att en läkare skulle titta. Jag tycker det är bäst så jag tackade ja till en tid 10:15 nu här snart med andra ord.
Anledningen är ju att jag vill veta om jag behöver vända mig till Borås eller om det är något sånt där som normala ungar har. Nu vet jag inte vilken nytta det skulle göra att höra av sig till Borås heller för Elmers läkare lär inte säga mycket annat än hon brukar om Elmers hud; ja, den är konstig, vet inte varför ;-)
Hon har förövrigt skickat remiss till Hudmottagningen så Elmer har en tid där den 14 februari men tills dess kan jag ju inte vänta med de här snoppbesvären förstås.
Nepp nu är det dags att hämta gossen på dagis snart och köra till BVC. Sen lämna tillbaka och hämta nästa unge typ ;-) ska låna Alvin också lite senare för han ska till tandläkaren. Hoppas verkligen jag hinner PLUGGA också lite idag!
Fullt upp...
Om Alvins siffror
Jag menar ju inte att det är total grekiska för mig ;-) utan jag menar att jag på dessa siffror inte kan dra någon slutsats. Tur är väl det, för vad ska man annars med läkare till lixom?
Men det är inte så att jag inte vet vad det betyder över huvudtaget, vad orden betyder osv. Jag vet att han har en lätt ökning av vita blodkroppar, så lätt att den mycket väl kan förklaras helt av den pågående halsflussen. Så visst säger det mig väl något. Vid ALL blir siffrorna oftast ganska höga. Dessutom, i kombination med normalt Hb + hög siffra på Trombocyter gör ju att det ser ännu lugnare ut även om inget går att utesluta. Det är ju därför proverna behöver kollas igen. Hade han haft en kraftig Leukocytos i kombination med lågt Hb och Trombocytopeni så får vi väl hoppas att jag inte fått ett brev flera dagar senare utan snarare ett telefonsamtal redan samma dag där vi uppmanades ta Alvin till barnakuten.
Men, även om hans siffror nu kanske kan förklaras av infektion så är ju det inte på något sätt säkert att det är så (därav anledningen till att det ska kollas upp när han förväntas vara fri från infektion). Det kan ju faktiskt finnas andra förklaringar.
Alvin har, om någon missat det, en medärvd risk att utveckla autoimmuna sjukdomar som skulle kunna ge dessa siffror. Denna risk för autoimmuna sjukdomar innebär även en risk för att han skulle utveckla LCH som Elmer har. Ett barn på 200.000 får diagnosen LCH men i de familjer där det redan finns ett barn som har LCH så är det 1 på 100 familjer där det också finns ett syskon eller förälder som har/har haft LCH.
Nu tror jag inte att Alvin har LCH (jag vet inte riktigt var han i såfall skulle ha det) och jag tror inte heller att han har någon autoimmun sjukdom. Hade han tex haft Crohns sjukdom (som är det som finns i familjen) så hade han inte bara haft dessa siffror utan även rejäla problem med magen. Hade han haft tex reumatism hade han haft ont i lederna (såvida den inte varit systemisk men då hade han varit betydligt sjukare än han är).
Så... nej siffrorna säger inte mig något alls. Jag har ingen aning vad de betyder mer än att proverna måste tas om.
Jag vet också att Alvin har sina långvariga besvär, som stadigt blir sämre, och de beror ju på något. Siffrorna jag fick igår skulle kunna finnas med i förklaringen och allt jag nämnt här ovan skulle också kunna finnas med i förklaringen.
Förklaringen kan också vara någon helt annan, tex järnbrist. Vissa som kommenterat senaste dagarna har inte så bra koll på det här men normalt Hb är inte = normalt järn (nödvändigtvis) och lågt Hb är inte = järnbrist (nödvändigtvis). De flesta stöter på detta under graviditeten med Hb och järnbrist och ja, under graviditeten är lågt Hb nästan garanterat = järnbrist, det går inte jämföra.
Elmer har en lätt järnbrist men normalt Hb exempelvis.
Så, då har vi gått igenom det :-)
Helt slut på glöd i pojken är det inte heller :-)
Alleballe igår <3
