GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN HAILEY!

Idag var det Haileys andra födelsedag, ett år sedan hennes livräddande transplantation. Jag var med henne och Rachel till Göteborg för ettårskontroll på transplantationsenheten och sen en kort sväng till dagvården på Barncancercentrum.

Elmer har fått sin kallelese dit nu också. Om knappt två veckor ska vi till Barncancercentrum och träffa samma läkare som vi träffade där i december förra året.

I helgen som var sändes en vacker dokumentärfilm på SVT2, om Barn med cancer, filmad på Barncancercentrum i Göteborg. Se den gärna på SVT-Play:

Länk till filmen (öppnas i nytt fönster och filmen ligger kvar att se fram till 27/9)

"I've learned that you cannot make someone love you... 
...but you can stalk them and hope they panic and give in."

Godmorgon :-)

Här är man igång minsann ;-) tredje koppen kaffe och tvätten i full gång i tvättstugan. Underbart att kliva upp varje morgon före Jesus hunnit få på sig sandalerna...

Ja, våran lösning ser ut så eftersom M börjar jobba så tidigt så har jag barnen varje vardagsmorgon 05:30-07:45 då de börjar dagis (fast vi är nästan alltid där 08 istället). Som kompensation blir det att M har dem 8 nätter och jag 6 nätter på en 14-dagarsperiod så vi har barnen 50/50.

Det är extra kul med tanke på att det bara är EN dag i veckan jag har tidig lektion och HADE kunnat ha sovmorgon övriga dagar. Men men två dagar varannan helg får jag ha sovmorgon iallafall om jag har tur :-) Den här helgen är inte den helgen.

Nu ska jag tvätta Alvins sår och sen få iväg dem till dagis. Alvins sår ser jättebra ut nu! Woho :-) det var illa i flera dagar, jag trodde jag skulle få gå med honom till Vårdcentralen idag, eller BVC (distriktssköterskan), men yey mamman kunde själv ;-) Just nu sitter han med Xylocain på såren och väntar.

Ha en bra dag alla :-)

Åh pust, NU kom jag hem :-)

Först var vi till Barndagvården tillsammans med Rachel och Hailey och så var de kvar där när jag och Elmer gick vidare till dietisten. Jag passade på att väga Elmer på BDV: 12,8 kg (han vägde 12,7 på precis den vågen i början av juni. 12,6 på BVC:s våg den 28 juli).

Hos dietisten lämnade jag över listorna på det han ätit. Jag kommenterade att vi trott att han drack väldigt mycket men att det bara var 1,5-2 liter om dagen. Dietisten --> :-o  "Jo, fast alltså ...det ÄR mycket". Hmmm okej? "Man räknar att ett barn i den åldern och vikten ska få i sig ca 1 liter vätska totalt per dygn ...och då är 3-4 dl av detta genom maten". Jaha :-/ okej...?  "Fast om det är något fel, eller om han helt enkelt bara dricker mycket, är inte jag rätt person att bedöma" la hon till.

Vi pratade en del om Diabetes Insipidus (som hon förövrigt aldrig hört talas om men tyckte var bra att få lära sig något nytt) och om Celiaki, autoimmuna sjukdomar i övrigt och såklart om Langerhans cellhistiocytos.

Listorna tyckte hon såg bra ut, vi hade ju skrivit upp söndag, måndag och tisdag så hon tog måndagen och räknade ut den i datorn. Hon ska sätta sig och räkna på alla tre dagarna men detta var bara för att få en snabb koll.

Det är INTE att han äter dåligt som är felet iallafall. Han ligger högt på de grejer man växer bra på.

Citat: "Det ser jättebra ut".


Här är lite siffror (procent av RDI - rekommenderat dagligt intag):

kJ: 120%
kcal: 120%
Protein: 147%
Fett: 120%
Kolhydrater: 107%

Snart iväg till dietisten med Elmer då :-)

I 3 dagar har vi skrivit upp allt han får i sig. Till min stora förvåning är det inte alls så mycket han dricker som jag upplever det. Både jag och M tycker att han dricker hur mycket som helst, men nu när vi skrivit upp exakt så inser jag att det bara är 1,5-2 liter han dricker (+ vätska i mat då) och alltså inte Inte DI-mycket. Så om ni tycker att ert barn dricker mycket, skriv upp under några dagar, det kanske inte är så mycket trots allt.

Jag jämför med Alvin och han dricker jättelite jämfört med Elmer (som jag upplever det) så det kanske är därför. Sen började jag fundera ...och insåg att Elmer är väl som jag. Jag dricker ganska mycket och har ALLTID vatten med mig i väskan. Det vet alla som känner mig, jag går INGENSTANS utan en flaska vatten, för då får jag panik och blir jag törstig så blir jag "arg-törstig" (ge mig vatten NU - om du inte vill bli dödad!). Jag är alltid törstig. Räknade lite i huvudet och det rör väl sig om ca 4 liter om dagen som jag dricker (när jag gör ingenting, om jag rör mig och inte sitter stilla hemma blir det mer). Om jag kollar exakt så vet jag inte men idag tillexempel har jag hittills druckit 1,8 liter men av det så är det 6 dl kaffe så det kanske inte räknas (resten är vatten). Det här är alltså på 3,5 timme.

Eh ...hm ...kanske är mer än 4 liter/dag. Hahaha :-) ja ja då är det nog inte så konstigt att Elmer dricker mycket :-)

Nu har jag orkat lägga in bilderna i datorn.
Bilderna som hör till förra inlägget: "Trasiga skinn..." alltså.


Först ut Alvin...


Efter att ha badat och fått bort de smutsiga geggiga sårskorporna. Ni slipper närbilder för det ser bara varigt och äckligt ut.


Rengjort och omplåstrat. Hoppas det blir bättre nu. Han har haft jätteont.


Sen var det Elmer...



Inte identiskt med utslaget i vintras men precis samma sorts utslag och fläckvis är det EXAKT samma ställe, samma mönster. Bredvid snoppen t.ex. men det ser ju inte ni på dessa bilder :-)


I det röda, lite i kanten, finns en vit liten fläck. Det är ärret från biopsin som gjordes i vintras.


Bredvid mitt ringfinger är ärret efter biopsin.


Så här ser det ut på andra sidan.

JIPPI! Alvin har variga infekterade sår på sina knän och Elmer har fått tillbaka det "underbara" utslaget från i vintras! Yeeeeeeeeey!!!!!


*suck*


Ja, Alvin skrapade upp båda knäna på dagis förra veckan. Under helgen har det blivit infekterat och nu när jag fick hem honom idag såg det inte så vackert ut. Smutsiga sårskorpor, varigt och jätteont. Blev ett bad först och få bort allt lort, sen Xylocain en stund och så tvätt ordentligt med Klorhexidin. Nu är knäna omplåstrade och "fina". Får se hur det ser ut imorgon, åt vilket håll det går, om det behövs gå till Vårdcentralen.

Ja och så Elmer ja ...det fina utslaget han hade på sidorna vid snoppen, mot ljumskarna och låren, alltså utslaget som han hade i vintras, någon som glömt? Jag har iallafall inte glömt de veckorna av oro och salvor, krämer, luftning, vårdkontakt och slutligen biopsi.

DET utslaget har kommit tillbaka. Grattis. Underbart, saknat och efterlängtat. Undrar när de tänker förstå att alla konstigheter hänger ihop, är LCH och behandla honom för LCH, så han slipper all sån här skit? Ja, det kan man ju undra.

Vi har försökt trycka i honom extra mycket mat nu iallafall sen den där vägningen på BVC. Nu igår, idag och imorgon skriver vi också upp allt han äter och sen ska jag med honom till dietisten på onsdag.

Godmorgon världen!

Underbar helg hemma hos Rachel och Hailey, mitt andra hem. Känner mig mer hemma där än hemma hos mig, mitt hjärta är där. Hailey har inte mått bra. Inget som utomstående skulle förstå eller ens se, men vi som älskar henne och känner av hennes inre i våra själar vet och hon talar till oss med blicken. I gårkväll började kramperna igen.

Jag var tvungen att åka hem så jag kunde ta mina egna små hjärtan här på morgonen och gosa med dem och ha dem en stund så jag kan lämna dem på dagis nu om ett tag. Sen har jag min första lektion idag *ser fram emot*. Måste gå till studievägledaren och ordna upp mitt schema och de kurser jag ska gå, så att allt verkligen är okej inför årsskiftet så jag kan börja på högskolan.

Till helgen har jag alla mina tre pojkar hemma <3 Det ser jag också fram emot.

Hade en ryslig dröm i natt; jag drömde att jag tappade flera naglar i sömnen (gjorde om dem på Luxury Nails i Borås i lördags) och vaknade och var helt förstörd och det gick inte att fixa. Hua, kvalificerar sig nästan som en mardröm...

Lite mera kaffe nu bara så är dagen igång! :-)

Trots spöregn - en bra dag idag :-D

Först nu (borde åka NU isstället för att blogga haha) ska jag hem till syster S och dricka kaffe och sen bär det av till Borås en sväng med henne, sen hem för att gå på upprop på skolan *wiiiie, lycklig* och därefter hem och packa och åka tillbaka till Borås för en helg med underbaringarna Rachel och Hailey.

Det onda i halsen har nästan gått över helt nu också tack och lov, men jag ryser av att tänka på skräckupplevelsen.

Dietisten i Borås ringde nyss och Elmer har fått en tid nästa vecka. Hon hade fått information att Elmer ska till Barncancercentrum redan nu i slutet av augusti, jag trodde september, så jag hoppas hon har rätt, så vi slipper vänta så länge.

Jag känner mig glad och uppåt idag! Förra veckan var en pärs! På 4 dagar missade jag min Lamotrigin 3 kvällar. Jag trodde inte det skulle ha så stor betydelse men FAN det KASTADE ner mig i ett mörkt hål! Livsfarligt! Ja, LIVSFARLIGT edftersom jag där på botten kan få för mig att jag inte orkar leva mer. Så never ever ever again! Men nu har jag ju testat det och vet hur förbannat viktig min medicin är och att min dos är rätt. Tre dagar tog det att rätta till måendet efter medicinmissarna. Det här bekräftar också Bipolärdiagnosen - att medicinen och dosen på 450 mg är rätt för mig.

Tjoho barnledig helg har jag med nu :-D och ja, för mig är det värdefullt eftersom det bara är 2 dagar på en 14-dagarsperiod som jag är helt barnledig. Vi har varannan helg och sen har jag 1-2 kvällar i veckan och dessutom varje vardagsmorgon 05:30-08:00 då M börjar för tidigt för att själv lämna på dagis. Så vi har barnen ganska precis lika mycket nu, men inte den vanliga lösningen (varannan vecka) eftersom vi båda anser att barnen (iaf Elmer) är för små för så långa tider. Utöver detta så har jag alla vårdkontakter (Elmer har ju EN DEL sådana) för barnen och är den som kommer vara hemma mest om de är sjuka och inte kan vara på dagis. Det här är mitt val helt och hållet - jag måste ha kontroll över allt sånt för att må bra och det är jag som är insatt i sådana bitar. 

Nej nu får jag ta och göra mig i ordning och skutta iväg till syrran ...hahaha ingen som trodde på det där va? NATURLIGTVIS menar jag KÖRA till syster ;-) *latast i världen och skulle aldrig få för mig att GÅ till syster*.

Jag har fortfarande ONT i halsen efter gastroskopin! Ont i själen också, känns som ett övergrepp. Jag fick inte ens lugnande, bara lite bedövningsspray, det var allt.

För att ni verkligen ska förstå ska jag beskriva upplevelsen lite mer ingående:

Tänk dig att du ligger ner på sidan med ansiktet i en pöl av tårar och dreggel. Du har nyss blivit sprayad i halsen med något som smakar sprit blandat med rävgift och öronvax (verkligen inte bananlikör som sköterskan påstod innan). Du har en sköterska som håller nere huvudet och en sköterska som håller fast händerna. Du gråter och har panik och en gubbe kör ner en svart, tjock, hård slang i halsen så du får kraftiga kväljningar varannan sekund och varannan sekund försöker du andas och han säger bara "svälj, svälj". Du känner hur slangen vänder och vrider i magen (tunntarmen) och du "spyr" upp luft vid varje kväljning. Du vill skrika "Sluta! Stopp! Jag vill inte mer!" men har halsen och munnen full av prylar och kan inte säga ett ord. Du kan bara gråta och räkna minutrarna som känns som timmar. Sugen att testa?

Jag känner mig våldtagen i halsen...


Här är en bild (stulen på nätet) som visar ungefär hur trevligt det är:



Lägg märke till den sadistiska sköterskan... (de jag hade var dock vänliga)

Men helvete så JÄVLA otrevligt! De som gjort detta och säger "det är inte så farligt" borde få en käftsmäll...! Antagligen har ni bara GLÖMT! Som tur är så gör man ju det. Jag har redan börjat glömma fast det är en dryg timme sen bara.

Vad har jag gjort? Jag har gjort en gastroskopi och lipade mig genom det hela. Fast lika bra det för då andades jag iallafall ordentligt. Det roliga var att jag tänkte innan att "nåja, det är iallafall en skopi i rätt ände (munnen för er som inte har koll) så det är lugnt" HAHAHA VISST! Det är vansinnigt otrevligt och obehagligt kan jag lova!

Skulle jag av någon anledning behöva göra en i framtiden får det fan vara under narkos säger jag bara. HUA!

Men, i viket fall så SER det bra ut iallafall sen om biopsierna visar något annat vet jag ju inte.

Efteråt var jag in en sväng till kirurgen också och eftersom det ser bra ut sååå BLIR DET OPERATION! Den 2 november!!! Fy, jag är redan jättenervös. Det är ju trots allt en stor operation. Men nej, jag vill inte skriva om den riktigt ännu men lovar att jag berättar här framöver.

NU ska jag lägga mig och sova eller något för jag är helt slut :-(

Alltså det HÄR måste ju bara vara den skönaste appen på Facebook :-D

Det här är, tro det eller ej, verkliga citat från Ernst.

Alvin är godkänd ;-)

Han klarade såklart allt jättebra men synen fanns det lite frågetecken kring - om han ser lite dåligt eller om han var för ointresserad, så därför får han göra om syntestet på 5,5-årskontrollen, men räknades som "godkänd" idag. Det var bara nedersta raden med bokstäver som var tveksamt om han såg ordentligt. Om vi märker av att han skulle se dåligt får vi komma och göra om kontrollen tidigare än vid 5,5 år.

Men i övrigt; toppen :-) han utvecklas som han ska och han växer som han ska. Hans tillväxtkurva är perfekt :-) speciellt i mina ögon som jämför med Elmers kurva som inte ALLS ser bra ut. Vi pratade lite om Elmers kurva också och att den inte ser bra ut. Nu har ju Borås ändå hand om det så från BVC behöver de inte göra något åt Elmers tillväxt.

Hur som helst, här är Alvins kurva och han har följt sina längd- och viktkurvor så här fint sen han var ett halvår gammal typ.

En bra dag idag! Lite PLUS i livet! *chock*

Har varit iväg och pratat med kirurgen idag och det ser lovande ut, blir nog operation (mer om det längre fram). Måste bara iväg på en jobbig och trist undersökning på torsdag först innan jag får slutgiltigt besked om hur det blir.

Om ett par timmar ska jag iväg med Alvin på 4-årsbesiktning och det ser jag fram emot :-) Hoppas han är samarbetsvillig bara, men det brukar han vara så det är nog lugnt.

Har pratat med skolan idag med och yes jag "kom in". Sökte liiite sent till den här komvuxterminen (förra veckan hahaha) men det löste sig så på fredag börjar jag börja plugga igen och nu jävlar SKA det bli sista terminen på Komvux och jag SKA börja sjuksköterskeprogrammet efter nyår. Jag HATAR att gå hemma, jag HATAR att vara sjukskriven. Det bryter ner mig totalt, får mig att känna mig värdelös, som att jag är en belastning utan värde och inte borde finnas. OBS! Hur JAG känner om MIG, inte hur jag ser på andra som inte kan jobba eller gå i skolan! Det är två väldigt olika saker.

Har även pratat med Öppenpsyk om min egenpåhittade sovdos (min Lamictal 450 mg + 20 mg Oxascand) som både får mig att somna och sova bra och även om det är en rätt udda lösning på sömnproblem (de fungerar inte var för sig, bara i kombination) så ska jag "få lov" fortsätta med den och få nya recept.

Nej, nu ska jag vika tvätt och diska innan jag ska hämta Alleballe :-)

Har du några bra citat? (klockrena med humor)? Dela gärna med dig :-) Här är några jag sprungit på senaste dagarna på Facebook:


"Life is like a dick. It's short, but seems long when it gets hard."

"Life is like a dick, when it get's hard, fuck it."

"You better put a condom on - if you're gonna act like a dick, you need to dress like one."

"Laugh at your problems, everybody else does..."

_____________


Inte så mycket humor men här är några av mina favoritcitat:


"Sometimes we put up walls, not to keep people out but to see who actually cares enough to break them down"

"I make milk. What's your superpower?"

"Homosexuality is found in over 1500 species. Homophobia is found in only one. Which one seems unnatural now?"

"Be yourself, cause everybody else is taken"

Samtal med en 4-åring


Alvin: Varför har du köpt en sån (pekar på en prydnad på väggen).

Tyst här i bloggen nu så jag ville bara skriva några rader om varför.

Det är så roligt med alla som envisas med att se vart och ett av Elmers symptom för sig. Nej förresten, det är inte alls roligt ...det är SJUKT IRRITERANDE!

Alla barn kan få skorv, det är vanligt och ofarligt, inget att hänga upp sig på. Elmer måste ju kunna få skorv precis som alla andra.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut få bara helt vanlig skorv.

Alla barn kan få avvikande tillväxtkurvor. Barn växer olika, ibland är kurvan avvikande så det behöver utredas. Inget konstigt med det, Elmer måste väl kunna ha en avvikande kurva precis som vilket annat barn som helst kan få det.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut ha slutat växa av något helt annat än LCH.

Alla barn kan få konstiga utslag. Han kan väl ha någon allergi? Eksem? Sådana där utslag har jag/min dotter/min morfar/min granne också, det är inget konstigt och absolut inget farligt.

Ja, jo, visst är det så. Vissa personer har väldigt känslig hud och får lätt utslag, eller har allergier och eksem, det kan ju vara därför Elmer får utslag också.

Alla barn kan få öronkatarr och hörselnedsättning pga detta. Det är jättevanligt med öronbarn! Mängder av barn får sätta in rör i öronen, det är inget konstigt med det. Elmer är väl bara ett vanligt öronbarn!

Ja, jo, visst är det vanligt. Elmer kan absolut vara ett vanligt öronbarn.

Alla barn blir dåliga i magen ibland. Han kanske är mjölkallergiker? Har Celiaki? Eller har magsjuka? Eller vad som helst. Det är inget konstigt att vara dålig i magen ibland.

Ja, jo, visst är det vanligt med problem med magen. Mjölkallergi eller Celiaki är det dock inte för det är redan kollat, men visst, det kan absolut vara så att han är överkänslig mot något han äter eller att han bara råkar bli dålig i magen ibland.

Undrar hur länge det kommer dröja innan man blir trodd...





Det här hittade jag i Elmers hårbotten idag. Skorv. Han har ALDRIG haft skorv. Jo ...när han var nyfödd hade han LCH i hårbotten och det ser ut precis som skorv. Sen dess aldrig och jag kollar ofta och noga just EFTERSOM skorv är ett av de allra mest klassiska tecknen på LCH (kolla gärna varenda informationssida på vartenda språk så kommer ni få läsa just detta på samtliga av dem).

Sååå nu vill jag att någon räknar ut oddsen för att ett 23 månader gammalt barn (som föddes med LCH) som aldrig haft skorv (förutom LCH-skorv för 23 månader sedan) plötsligt skulle få skorv och att det inte är LCH utan just bara det - vanlig skorv.

Meddela mig siffrorna snarast tack.

Jag vill visa er det senaste året med Elmers utslag. En påminnelse för trogna läsare och för att visa nytillkomna läsare. Läkarna har inte kunnat förklara utslagen och de ser ut som LCH. Jag har provat att smörja med allt möjligt men inget hjälper. Svampkrämer, kortisonkrämer, Inotyol och andra bebissalvor, inte smörja alls, lufta osv. Ingenting hjälper. Vissa utslag varar någon timme, vissa någon dag och vissa i flera veckor. Utslagen har kommit utan feber eller andra tecken på infektion (så det är inte virusprickar och sådant).

Fick världens finaste present för några dagar sen :-D Eller två rättare sagt :-) Rachel "släpade med mig" till Luxury nails i Borås två dagar i rad. Första dagen blev det naglar för Rach och spapedikyr för mig och dagen efter tvärt om :-D

Nu har jag pratat med Elmers pappa om Elmers tillväxtutredning. Vi är lika förvånade båda två egentligen eftersom Elmer äter bra. Han dricker ju extremt mycket (vilket jag skrivit om tidigare) och det hade ju kunnat vara en bra förklaring, alltså att han dricker sig mätt och därför inte får i sig mat, men det stämmer inte för han äter bra ändå, mer än Alvin och druckit mycket har han egentligen alltid gjort men blev värre i våras. Dock har han hela tiden ätit lika bra.

I våras när han började dricka ännu mer så väcktes frågan om Diabetes Insipidus (DI) eftersom det är en mycket vanlig följdsjukdom hos LCH-barn. Tester gjordes som visade att Elmer inte hade DI. Orsaken till sjukdomen är brist på ett hormon till följd av påverkan på hypofysen på grund av LCH. En annan vanlig endokrin manifestation är brist på tillväxthormon.

Dessa problem kan komma sent i sjukdomsförloppet, ibland flera år efter diagnos. Det är ovanligt att barn som enbart haft skin-LCH som läkt ut spontant får tex. DI men det förekommer. Det finns bland annat ett rapporterat fall där ett barn fötts med LCH i huden som läkt själv och 4 år senare har barnet fått DI.

En förklaring till Elmers dåliga tillväxt skulle med andra ord kunna vara att LCH påverkat tillväxthormonet. En annan förklaring skulle kunna vara GI-LCH, alltså gastrointestinal LCH (LCH i mag- tarmsystemet) som jag skrev innan idag.

Det här är två förklaringar kopplade till LCH, men sedan finns det såklart tusen andra förklaringar, som inte har något med LCH att göra överhuvudtaget, men det ligger ganska nära tillhands att tänka på LCH då han redan visar flera andra tecken på aktiv sjukdom och har visat symptom på DI.

Vi kommer inte få något svar idag, men jag hoppas att det här reds ut snabbt eller att han börjar växa igen helt av sig själv (att allt detta visar sig vara INGENTING - så som det tack och lov brukar vara med Elmer). Det är jobbigt att veta att Elmers LCH kan vara aktiv där inuti honom och kan sätta sig var som helst när som helst. Att sjukdomen plötsligt angriper högriskorgan. Att han kan bli livshotande sjuk snart ...en tickande bomb. Det här är förvisso ett hot vi fått leva med sen han föddes och jag har haft 2 år på mig att lära mig leva med det, men under dessa 2 år har Elmer gång på gång skrämts med diverse konstigheter. DOCK har han fortsatt att växa och alltid mått bra samtidigt (vilket de flesta LCH-barn iofs ser ut att göra, sålänge de inte är mycket allvarligt sjuka eller döende).

Det som känns jobbigast, det som skapar mest oro, är just detta - att vi hela tiden fått höra att sålänge han växer är det lugnt. Det var det första Elmers läkare sa, första gången vi träffade henne, när Elmer var ett par veckor gammal. Blir han sjuk på riktigt kommer det synas på hans tillväxt och hon har fortsatt att tjata om det här hela tiden. Han växer = mår bra och är frisk.

Det var väl jättebra och betryggande att höra ...när han fortfarande växte :-/

Som trogna bloggläsare säkert kan se på bilder så har Elmer blivit väldigt smal jämfört med tidigare. Det här har bekymrat mig ett tag och jag har försökt mäta och väga honom hemma men hemmamätningar litar jag inte på.

Den 21 juli var jag med Rachel och Hailey på barndagvården och frågade då Elmers/Haileys sköterska om jag skulle kolla Elmers vikt och längd och meddela dem och hon tyckte att det kunde vara en bra idé.

Jag ringde sedan BVC och fick en tid för en extrakontroll förra veckan och var dit med Elmer och mycket riktigt så växer han inte som han ska. Inte alls faktiskt. Han växer på längden men på tok för sakta så han har fallit en SD-kurva på några månader. Huvudets kurva ser inte heller bra ut men vikten är nog sämst. I början av december förra året vägde Elmer 12,3 kilo, i mars vägde han 12,6 kilo och nu väger han ...fortfarande 12,6 kilo. Han har bara gått upp 0,3 kg på nästan 8 månader och de senaste 5 månaderna av dessa 8 månader har han inte gått upp alls.

Jag bad om att få kurvan utskriven så jag kunde ge den till Borås och i förrgår var jag dit eftersom jag ändå var på sjukhuset hos Hailey.

Jag fick prata med en läkare och visa kurvan och förklara. Hon kan ju ingenting om Elmer eller Langerhans cellhistiocytos, men litade på mina förklaringar och ska därför ringa Göteborg och rådfråga. Elmers läkare i Borås har semester. Grejen är att den här dåliga tillväxten inte är bra för ett vanligt barn, men för ett LCH-barn är det absolut inte bra.

I slutet av förra året, i november började vi prata på allvar om att Elmers sjukdom är aktiv och cytostatika nämndes. Vi tänkte att det kunde vara engagemang i mage/tarm utöver i huden, men problemet är att det i princip inte går att bevisa engagemang där. Pga detta skickade Elmers läkare honom vidare till barncancercentrum i Göteborg och jag var dit med Elmer i mitten av december.

Vid denna tid hade jag mycket kontakt med histioexperten/forskaren McClain i USA och han trodde på aktiv sjukdom, vår egen svenske expert/forskare, Henter, trodde också det kunde vara (och lät som) aktiv sjukdom men tyckte inte det var aktuellt med cytostatika just då iallafall.

Jag skrev i bloggen om en pojke, David, i USA, vars mamma jag har kontakt med genom Facebook. Davids sjukdomshistoria såg precis ut som Elmers och McClain hade bedömt att David hade LCH i magen trots att inga tester kunde bevisa att det var så. McClain gick på sin erfarenhet och kunskap. Han har ju trots allt haft hundratals histiopatienter. David sattes på 6 månader cytostatika.

Det fanns EN skillnad mellan David och Elmer. David växte dåligt och gick inte upp i vikt...