Måndag FÖRRA veckan var vi på sjukhuset med Elmer och fick hastigt och lustigt veta att han kanske inte alls är frisk ännu som vi trott och att han måste fortsätta kontolleras lika tätt fortfarande istället för att glesa ut läkarbesöken som vi bestämt.

Ett par timmar senare ringde jag upp och bad att få det hela förklarat för mig lite bättre eftersom jag blivit ganska chockad och det var rätt stora nyheter för mig som gått och trott att jag hade ett friskt barn nu.

Har någon ringt än?

NEJ!

Är inte det rätt illa?!

Jag har inte sovit ordentligt på flera dagar. Inatt blev det 4 timmar tex. Sen kom den trista nyheten på sjukhuset som helt svepte undan mattan under fötterna. Fan också, jag orkar inte! Palla! Han var ju frisk från LCH nu, det var borta och skulle aldrig komma tillbaka. Det var ju så!

Förändringen är väl inte direkt dramatisk, vi har helt enkelt bara backat ett steg, han har en fortfarande aktiv sjukdom som ligger där och gror men den är ju fortfarande lika ofarlig som den varit hittills, i dagsläget. Framtiden verkar ju omöjlig att förutspå eftersom det tycks finnas lika många LCH-varianter som det finns LCH-patienter.

Läkaren ringde inte upp idag så jag vet inte säkert om hon visste vad hon snackade om. Jag får inte fram något bra med hjälp av Google heller direkt mer än att LCH kan aktivera en massa extra mastceller så att något som ser ut som ett mastocytom kan lika gärna vara en LCH-fläck. Elmers fläck är ju inte kollad med biopsi så det finns ju inget bevis att det är ett mastocytom.

Jag ringde även till Stockholm idag till forskningsgruppen som studerar LCH. Den ledande professorn, Jan-Inge Henter är en av de mest kunniga på LCH i världen. Han var dock inte på plats (utomlands) men jag pratade med någon annan och fick lämna lite uppgifter så han kan återkomma.

Han är en av dem som genom forskning funnit detta:
http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&a=47254&l=sv&newsdep=130

Klippt från sidan:
"Varje år drabbas ett tiotal svenska barn av Langerhans cellhistiocytos (LCH) - en potentiellt livshotande sjukdom som kännetecknas av att härdar av inflammatoriska celler ansamlas i organ som skelett, lever, lungor, eller hjärna. Mekanismerna bakom sjukdomen, som även kallas Histiocytosis X och som också kan drabba vuxna, har tidigare varit okända.

Men nu har forskare vid Karolinska Institutet funnit en viktig del av gåtans lösning. Deras studie, som genomförts i samarbete med kollegor i Frankrike, Italien och Holland, visar en tydlig koppling mellan LCH och förhöjda nivåer av ett inflammatoriskt hormon som kallas Interleukin 17-A.

Forskarna upptäckte också att detta hormon bidrar till en sorts cellfusion - sammansmältning av celler - vilket är del av sjukdomsförloppet vid LCH. Studien visar dessutom att de celler som ansamlas vid LCH - så kallade dendritiska antigenpresenterande celler - har förmågan att producera Interleukin 17-A.

- Resultaten är av stort allmänbiologiskt intresse eftersom det hjälper oss att förstå immunförsvaret bättre. De ger också en bättre förståelse av sjukdomen LCH och kan förhoppningsvis leda till att bättre behandlingar kan utvecklas, säger Jan-Inge Henter, professor vid Karolinska Institutet och verksam vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Det är sedan tidigare känt att Interleukin 17-A är inblandat i kroniska inflammatoriska sjukdomar som reumatoid artrit, Crohns sjukdom och multipel skleros (MS). Forskarna hoppas att resultaten kan bidra till en ökad förståelse av även dessa sjukdomar. "

Detta är förstås väldigt intressant då Crohns finns extremt nära Elmer i familjen och nedärft i flera generationer. Reumatism finns också ganska nära. Alla andra källor har ju hittills varit att LCH inte är ärftligt. Men det verkar ju som att det kan finnas en ärftlig benägenhet att få kroniska inflammatoriska sjukdomar och då även Langerhans cellhistiocytos.


Jag har fått frågan hur sjukdomen yttrar sig och vad som kan hända. Svaret är att jag inte vet. Ingen vet. Vad som helst eller ingenting kan hända i princip.  Jag har kontakt med flera föräldrar i USA och bland annat en mamma som har en 4-årig pojke som föddes med en helt ofarlig hudvariant av LCH precis som Elmer. Hans sjukdom kommer och går man har hittills hållt sig till huden men ibland blir det så mycket att det påverkar hans livskvalité och det finns ju inga salvor eller krämer som hjälper mot de här hudproblemen så han får ibland gå på Cellgifter av den anledningen.

Framtiden får utvisa, tyvärr. Jag kände mig så trygg och säker med att den här hemska historien var över nu för alltid. Jag har gjort en ny kategori "Elmers sjukdom" där jag samlat alla inlägg jag skrivit om detta och där står alla fakta jag vet också. Så där finns svaret på hur sjukdomen kan yttra sig. Men det kan vara allt från några ofarliga hudprickar som försvinner och aldrig återvänder till en agressiv canceraktig sjukdom som sitter på alla möjliga organ och riskorgan och där barnet inte svarar på cellgifter utan helt enkelt avlider. Väldigt olika scenarion med andra ord.

Nej jag ska ta och göra mig i ordning och lägga mig nu. Kanske titta på "Allt för min syster" om jag orkar.

Idag skulle Elmer på sista månadskontrollen för sin Langerhans cellhistiocytos. Sen skulle vi glesa ut till tredje månad. Trodde jag. Så blir det inte :-/

Vi träffade en ny läkare idag, en kvinnlig. Elmer har redan två ordinarie läkare som följt honom hela hans liv i princip, både i Borås och i Göteborg. Men idag var det en ny läkare som sagt. Hon kollade igenom Elmer och jag visade upp den lilla röda fläck han har fått på axeln för drygt en månad sen. Jag frågade om det kunde vara ett mastocytom, precis som "knasfläcken" som Elmer har på sitt lår.

Den nya pricken beter sig precis som den och har som sagt funnits i 5 veckor så det känns ju som om det kunde vara så. Jo, det var det ju, ett mastocytom. Jag frågade om det var okej att han hade flera stycken, för då känns det ju snarare som en annan variant av sjukdomen, Mastocytos. Hon sa att det kan vara prickar över hela kroppen men ja, det har jag ju läst om. Men han hade ju en obetydlig fläck bara trodde jag. Nu vet jag inte. Men i vilket fall så ska ju mastocytomen inte vara farliga förrutom en ökad risk för en allergichock.

Jag sa att det är ju lite lustigt att han både har mastceller och Langerhanska celler som beter sig knasigt. Hon tittade lite förvånat på mig och sa att man ju idag inte delar upp på det viset. Ungefär där så snurrade det till sig helt för mig! De andra två läkarna har inte sagt ett ord om att mastocytomet har haft med LCH att göra. Jag har ju trott att det bara är ett lustigt, udda sammanträffande.

-Vaddå? Så hans Mastocytom kommer för att han har Langerhans cellhistiocytos? Frågade jag rakt ut och fick svaret att ja så var det.

Nya läkaren vill att han ska fortsätta att komma dit månadsvis eftersom det fortfarande uppenbarligen kommer nya prickar.

Sen skulle vi åka hem och då började jag fatta, då trillade poletten ner. Han är ju inte alls frisk än! Han har fortfarande en aktiv sjukdom!

Vi åkte och åt lunch och skulle sen handla men tankarna bara malde så jag ringde upp barndagvården och bad om att få det hela förklarat och då helst av hans ordinarie läkare. Sköterskan som var med när jag fick "beskedet" på besöket idag var samma som svarade i telefon så hon visste ju vad jag pratade om och så. jag förklarade att fram tills idag var han frisk i min värld så detta var ju jättestora nyheter.

Hon sa att hans ordinarie läkare inte akn ringa förrän NÄSTA VECKA! men kanske att samma läkare som idag kunde ringa upp och förklara mer vad hon menade. Men hon kanske inte skulle hinna idag.

Jag hoppas verkligen att det bara är så att nya läkaren snackar i nattmössan så att säga ...att hon inte vet vad hon pratar om helt enkelt, att hon snurrat ihop allting! För det här var verkligen inga trevliga nyheter :-( Ny tid om 1 månad alltså.

Sicket trassel på morgonen då... allt blev pannkaka typ så det slutade med att jag fick ringa och ändra Elmers tid, men eftersom han haft lite feber av och till senaste veckorna så ville de träffa honom idag så tiden blev ändrad från 09 till 13.

Den här gången blev det stick i fingret istället, betydligt smidigare! Elmer märkte ingenting haha. Sen ville de ha urinprov också pga febern så vi blev kvar en stund för att vänta på kiss :-) Elmer provsatt då i en gåstol för sörsta gången :-) det var skojigt! Han råkade putta iväg sig både framåt och bakåt och åt sidan också.

Lille palten vägdes med hehe hans hopp på kurvan fortsätter! Idag vägde han 8375 gram (8165 g för 5 dagar sen). Mysigt, han har en del veck nu ;-)




Både blodprov och urinprov såg bra ut som vanligt :-) skönt det. Ny tid om en månad. Tror det är 1 eller 2 månadsbesök kvar och sedan glesar vi ut det till var tredje månad.


***

Min mamma var ju på sitt läkarbesök idag också, jag har pratat med henne men behöver fundera igenom innan jag skriver om det. Det är inte så positivt att jag vill att det ska dela plats med Elmers läkarbesök i det härn inlägget. Jag tar det senare...  <3

Vaknade bredvid en prickig bebis idag :-(

Är det sjukdomsprickar? Alltså Langerhans cellhistiocytos.
Är det en reaktion på Emlan (borde det inte kommit tidigare?).
Är det en reaktion på något jag ätit?

Blääää det får inte vara sjukdomsprickar!
Ser värre ut i verkligheten.

Idag var vi alltså iväg med Ellebellen till Borås och sjukhuset. Det gick sådär. Jag satte på Emla i bilen. Det var ett vanligt plåster bara, aldrig sett förr men det var ju smidigt.

Väl där så fick han träffa läkaren först och prata lite och sådär och sen skulle blodproverna tas. Skitbra! Emlan hade gjort att blodkärlet gått och gömt sig. Vi fick vänta en stund med honom inlindad i en filt för att blodkärlet skulle kika fram.

Det funkade så pass att blodkärlet syntes men sticket gjorde ändå ont på lillen som ryckte till och skrek och inget blod kom det.

Ett nytt försök på ett annat blodkärl (inte Emlat) smärta och skrik men inget blod! Då blev jag helt matt och yr och fick sätta mig ner (hoppa över frukosten och sen se på sin bebis bli plågad är ingen bra kombination) jag blev nog rätt så blek för ena sköterskan sprang iväg och hämtade saft och en banan till mig...

Tredje gången gillt! ett till stick i ännu ett blodkärl i huvudet (inte emlat) och det gjorde nog VÄLDIGT ont för han har aldrig skrikit så förr och han var otröstlig en lång stund. Men det var effektivt för det tog 2 sekunder att fylla de två rören typ.

Usch! Aldrig mer Emla iallafall. Det "förstörde" ju hans bästa provtagningskärl. Lilla hjärtat :-(



Bellen väntar på läkaren.


Emlad Emler ...flå't -Elmer!

Har varit i Borås med Ellebelle till läkaren. Fick skjuts av M's mamma. Vi tog med Alvin också för han fick feber och huvudvärk igårkväll av vaccinet och även idag så han fått vara hemma från dagis.

Läkarbesöket gick bra, ett stick i fingret, vägning (7020 gram) och så kikade läkaren på hur han såg ut. Han hittade den röda konstiga fläck som Elmer har på låret. SKITKONSTIG! När han var typ 4 veckor uppstod denna fläck plötsligt. Den var illröd med en vit hård knuta i mitten. Efter någon minut försvann knutan men den röda fläcken var kvar.

Den här fläcken har han haft sen dess men den varierar i färg. Ibland nästan hudfärgad och ibland illröd. Då och då kommer den hårda knölen i mitten tillbaka.

Läkaren förklarade att det antagligen är ännu en slags celler som är kopplade till immunsystemet som är aktiva och bråkar lite. Alltså inte Langerhans celler utan något annat och då blir det ungefär på samma sätt som med Nässelutslag. Skitskumt tyckte jag men det är väl för att jag inte fattar :-P han kikade iallafall, mätte fläcken och noterade i hans journal.

Förrutom dessa två olika förändringar, fläcken + LCH så har Elmer en kaffefläck på magen. Asså en sån där svag ljusbrun fläck som vissa får. Så han har egentligen tre olika slags hudförändringar vilket kan vara kopplat till immunsystemet - som jag fattade det.

Inget konstigt eller farligt alltså, bara värt att notera i journalen med tanke på hans sjukdom.

Nästa läkarbesök blir den 16 december och då är det dags för stor provtagning igen, asså en massa blodprover för då har det gått 3 månader sedan första stora provtagningen. Fick med Emla som jag ska sätta innan.

Än sålänge ser allt bra och hoppfullt ut :-)

Idag blir Elmer 7 veckor gammal :-)

Kan meddela att Elmer inte fått en enda ny prick på 1,5 vecka och alla han hade har läkt eller är på väg!

Till och med ryggen börjar bli fin nu och han har ingenting i hårbotten alls. Det som syns är den under ögat och en svag röd fläck på kinden samt lite på ryggen men han har blivit jättefin!

Känns toppen!

I munnen syns det ännu men det försvinner säkert det också.

Jag har inte vägt honom men han ser smalare ut om magen och benen så han har antingen gått upp dåligt eller vuxit mycket på längden. Enligt vågen hemma så har han inte gått upp alls men den är ju inte så tillförlitlig.

Han har blivit varm sista dygnet och legat mellan 37,5-37,9 så ingen feber men varm med iskalla fötter + att han sover hela tiden (hans normaltemp är 36,9-37,1)

Jag är inte speciellt orolig men håller koll på tempen och har bett BVC om en extra vägning nästa vecka (har inte fått svar än) eftersom det annars skulle blivit 4 veckor mellan vägningarna.

Han utvecklas i övrigt som han ska. Har i veckan börjat le mycket mera, har börjat jollra lite och "pratar" med kroppen genom att sparka och vifta mycket när han är glad.

TACK underbara människor för alla fina ord och hållna tummar!

Det hjälpte tror jag ;-) för min önskelista blev uppfylld! Röntgen visade ingenting, inte heller blodproverna :-) tandläkaren var inte så värst bekymrad över förändringarna i munnen och alla som träffade honom tyckte han såg jättebra ut nu.

Elmer har med andra ord skin-only. Den variant av LCH som kallas Hashimoto-Pritzker. Dvs ett barn som föds med LCH i huden med massa utslag av varierande sort som inom några månader läker och sen blir det inte mer än så.

Dock kan man inte pusta ut ännu eftersom ca 40-60% av de barn som föds med den här varianten senare utvecklar en allvarlig variant av sjukdomen med flera involverade organ. Det brukar i de allra flesta fall ske inom första halvåret, sen någon enstaka inom 2 års tid och därefter skulle det eventuellt kunna ske, men det är högst osannolikt att det skulle ske.

Så det är nu de närmsta månaderna vi får hålla noggrann koll på honom först och främst eftersom 40-60% ändå är en hyfsat stor risk för att han ska bli sjuk.

Han fick ta nya blodprover idag och nu följer många år av uppföljning och kontroll. Till en början blir det en gång i månaden med läkarbesök och blodprover. Däremellan ska vi hålla koll hemma.

Men i dagsläget ser som sagt allt bra ut! Förändringarna i munnen sitter så ytligt att det med all säkerhet hör till hudutslagen OM det hör till LCH alls. Antagligen kommer han få komma till tandläkaren någon mer gång för att kolla av hur det utvecklas. De svullna lymfkörtlarna beror troligtvis på något litet virus, nån liten förkylning.


UNDERBART! :-) Nu får vi hoppas att det håller sig så här också, men det känns väldigt bra iallafall. Han är ju pigg, stark och stor (inte för att det skyddar honom egentligen men man kan ju få intala sig det iaf).


Tack för ert stöd idag, det kändes jättebra att veta att så många tänkte på Elmer <3

Dagen i bilder:


Elmer och Alvin i morse






På hudkliniken. Elmer fick leka utställningsubjekt en sväng. Rummet fylldes av läkare som skulle få se en LCH-bebis live. fast bara ett par minuter :-) sen pratade vi lite med hudspecialisten som var den som fick fotona på Elmer när han var 1 timme gammal och som körde från Gbg till Borås och tog cellprovet på honom på kvällen samma dag han föddes.

Efter besöket på hudkliniken bar det av till Östra och barntandläkarspecialisten. De kikade i Ellebelles mun en sväng och därefter gick vi till barnsjukhuset och Barncancercentrumet där vi fick träffa Elmers läkare som gav alla lugnande och positiva provsvar.


Sen blev dagens sista anhalt labbet där det blev ett nytt stick i foten.

Håll tummarna för Elmer imorgon!

Vi ska till hudspecialisten, barnspecialisttandläkaren och barnonkologen imorgon. Vi kommer att få ett utlåtande om förändringarna i tandköttet (hoppas jag), svar på röntgen och svar på blodproverna. Dessutom får jag en chans att visa upp de svullna lymfkörtlarna. Även om allt ser toppen ut så är det inte på något sätt avgörande men det gör ju att allt ser betydligt ljusare ut för om allt ser bra ut nu så vet vi att han åtminstone NU endast har hudvarianten av LCH (skin-only).

Hälften av de bebisar som föds med skin-only LCH utvecklar dessvärre senare en multiorgan-sjukdom men ja... 50/50 är ju en chans iaf att det inte blir mer än så här.


Vad hoppas vi på imorgon?

1. Röntgenbilderna ser bra ut. Ingen synlig sjukdom på insidan.
2. Blodproverna är bra. Han är frisk och fin.
3. Förändringarna i tandköttet är bara vanliga prickar som hör till hudvarianten av sjukdomen och INTE en egen fristående grej (som i så fall innebär att han inte är skin-only).
4. Lymfkörtlarna är svullna pga en snuva och har inget med LCH att göra.


Om allt ovan klaffar så vet vi att han är en skin-only nu. Om han hör till den hälften som utvecklar en farlig sjukdom senare så kommer detta mest troligt att ske inom det närmsta halvåret och sedan kan vi börja slappna av lite. Han kommer att behöva kontrolleras regelbundet under många år dock för säkerhets skull. Till en början väldigt tätt och sedan kanske några gånger per år i slutänden.

Om han är en skin-only så får vi hoppas på att han har en självläkande variant och det verkar ju onekligen vara självläkande om man jämför med hur han såg ut när han föddes. Samtidigt så kommer det ju hela tiden nytt och vissa prickar som fanns vid födseln verkar ju inte vilja självläka. Alla grejer i munnen (numera 3 grejer) är sådant som inte vill självläka.

Det kan alltså ändå behövas någon form av behandling.


**

I värsta fall då?

Man måste ju vara förberedd, tyvärr. Eller tänka tanken iallafall.

1. Det syns förändringar på röntgenbilderna. Tex skelettpåverkan. Det skulle i så fall kunna innebära cellgifter eller kortison.
2. Blodproverna visar något. Att tex levern inte mår bra. Då börjar det bli allvarligt och detta behandlas som jag förstått det med cellgifter.
3. prickarna/fläcken/svullnaden/rodnaden i tandköttet är en egen grej och hör inte till huden. Då är han inte skin-only och detta kommer mest troligt behöva behandlas på något sätt. Om det förvärras kan tandköttet bli deformerat och han kan förlora tänder.
4. Lymfkörtlarna är svullna pga LCH och att de då räknas som en egen grej utöver huden.

Av de som föds med Langerhans cellhistiocytos så är det några som man direkt kan säga är allvarligt/multiorgans-påverkade och några som har skin-only. Av de som har skin-only är det i sin tur 50% som hoppar över i den andra gruppen och också får en multiorgansjukdom. Om något riskorgan är involverat (tex levern) så är överlevnadschansen bara runt 80%. 2 av 10 småbebisar med multiorgansjukdom med riskorgan involverade ...dör alltså.

Men detta är som sagt värsta scenariot.

Elmer är pigg och stark. Glad och go. Går upp i vikt kanonbra och utvecklas hur bra som helst. Så det finns inget som gör att man har anledning att tro att han är allvarligt sjuk just nu iallafall. Därför finns det en god chans att min lilla förhoppningslista längre upp faktiskt kan besannas :-)

Håller du tummarna imorgon då? :-)

Tack på förhand! <3



Ellebelle idag. Den fina bodyn fick han av min vän pauline förra veckan :-)

Det blir en tight tisdag nästa vecka... men skönt ändå att slå flera flugor i en smäll så Mathias kan vara med också. Han har bara 2 pappadagar kvar och sen måste jag gå själv på läkarbesöken.

Kl 12:30 ska Elmer träffa hudläkaren på Sahlgrenska
Kl 14:00 ska han träffa en tandläkare på barnspecialisttandvården på Östra sjukhuset (pga förändringarna i tandköttet).
Kl 15:00 ska han till Barncancercentrum och träffa Onkologen.

Blir jobbigt för lillen och stressigt för oss men det är ju viktigt så vi får stå ut.

Nu är det en vecka sedan provtagning och röntgen i Borås. jag pratade med hans läkare dagen efter som sa att hon inte fått svar ännu på röntgen men lovade att ringa nu i början av denna vecka när svaret kommit.

Jag har inte hört något och det är torsdag. Det kan betyda två saker; Allt såg jättebra ut så det är låg prio på att höra av sig och hon har inte haft tid. Eller så såg det inte så bra ut och då vill hon hellre ta det på tisdag när vi kommer dit.

Ja det kan ju såklart vara så att svaren inte kommit också förstås...

Tyckte det kunde vara kul att testa iallafall...

Ringde Trygg Hansa eftersom jag har de andra barnen försäkrade där. Jo tjena. Blev kopplad till någon annan avdelning först. Nån typ riskbedömningsavdelning och fick prata med en kvinna där som först påstod sig känna igen namnet Langerhans cell Histiocytos men fick snabbt ta tillbaka det när jag började förklara.

"Jag ska kolla vad våra riktlinjer säger" sa hon sen och jag svarade att hon antagligen inte hittar några på den här sjukdomen. Det gjorde hon inte heller utan fick ursäkta sig och gå iväg och prata med en expert.

När hon kom tillbaka sa hon bara blankt nej. Det går inte för sig. Inte över huvudtaget. Jag är välkommen att återkomma när han är 18 månader och vi vet hur det hela utvecklat sig så kanske de kan göra ett nytt ställningstagande då om en reducerad försäkring.

I dagsläget kan de enbart erbjuda en olycksfallsförsäkring (vilket han redan har till 6 måndagen iom den gratis gravidförsäkringen jag tecknade).

Well well... nu har jag försökt iaf.

Sjukhusbesökt igår var jobbigt.  (Bilder finns i bilddagboken: http://beckah82.bilddagboken.se/p/dayview.html?directlink=1&t=1254348001&id=413790639 )

Först kom vi till barndagvården för att sätta Emlakräm, ta foton och väga lille palten. Fotograferingen gick bra och sen i väntan på vägning så stoppade jag den nakna gobiten innanför tröjan och sa till honom "nu är det förbjudet att bajsa gubben" och självklart...

Direkt efter jag sagt orden ser jag hur det lyser till i hans ögon, han ser koncentrerad ut och jag fattar vinken och hinner tänka "neeej" innan det sprakar till och hela jag är nerbajsad :-)

Jag kan meddela att den gula färgen i bebisbajs är verkligen STARK. Trots mycket skrubbande och gnuggande fick jag ändå traska omkring med en stor lysgul fläck i flera timmar sen innan vi kunde komma hem.

:-D

Anyway...

Sen vägdes han och har gått upp bra som vanligt. Nu väger han 5330 gram nybajsad ;-)

Sen fick vi promenera genom kulvertarna bort till röntgen. Jag i min naiva dumhet trodde att "helkroppsröntgen" var just det - en bild på hela kroppen. Det är det inte. Det är en ma<ssa bilder. Var arm för sig, varje ben för sig osv osv.

För varje bild fick vi mordhålla Elmer för att han skulle vara stilla och han SKREK, fy fan :-( när som helst annars man hade behandlat ett barn så där så hade det varit barnmisshandel :-( det var verkligen inte roligt för mammahjärtat att se hans första tårar.

Sen fick vi gå tillbaka till barndagvården - och vända! Tydligen hade de GLÖMT att ta en röntgenbild! "är det ett skämt?" var jag tvungen att fråga men det var det inte så vi fick gå tillbaka.

Då sov Elmer så den bilden kunde tas helt utan skrik.

Återigen tillbaka till avdelningen och så tog de blodproverna. Sen satt vi över en timme och väntade på läkaren. varför vet vi inte för det var inte något viktigt som skulle sägas eller göras. Kanske är det bara rutin att de SKA träffa en läkare när de kommer dit?

Efter 3,5 timme på sjukhuset kunde vi äntligen åka hem.

Elmer var skrikig, gnällig och ledsen hela kvällen. Så brukar han aldrig vara. har aldrig varit.

Nu på morgonen tittade jag i munnen på honom och blev ganska bestört faktiskt. Någon gång efter sjukhusbesöket igår har det förvärrats inne i munnen. Han har blivit svullen och fått ett sår. Det har skett fort och jag blir lite nojig efter att ha sett bilder på deformerade munnar på LCH-barn...

Dessutom blir jag orolig över att han ska få problem med ätandet!

Ringde Barndagvården som sa att jag kan komma och visa upp honom för läkaren men "våran" läkare i Borås är inte där idag så jag sa att jag väntar tills på måndag istället om det inte utvecklas ännu mer under helgen. Då ville hon att jag skulle söka akut med Elmer.


Munnen är sned på bilden. Utgå ifrån mittenstrecket i gommen och tandköttet så syns det vad som är vad.

Idag ska vi åka till Borås med Elmer. Helkroppsröntgen, lungröntgen, blodprover och fotografering står på schemat.

Igår pratade jag med Elmers läkare i Göteborg om blodproverna. Det som hänt var att ett av proverna misslyckats och måste göras om och när detta ändå ska tas om så kan man lika gärna ta de överhoppade kompletteringsproverna också.

De prover som togs i Gbg och inte blev misslyckade var iallafall bara bra säå det kändes ju väldigt positivt.

Han är inte heller mer infektionskänslig än andra månadsgamla bebisar "just NU" la läkaren till och det är det viktigaste att tänka på med sådana här barn att allt man har är "just nu" för om ett par veckor kan han om det vill sig illa, utveckla en allvarlig sjukdom.

Men vi får fortsätta att försöka tänka positivt och ta oss igenom första halvåret framförallt. De som föds med självläkande "skin-only" som senare utvecklar en allvarlig sjukdom brukar oftast göra det relativt snabbt (inom 5 veckor - 5 månader tror jag det sas på filmen) och därefter är det ovanligt men kan ske även flera år senare. Det känns som att man kommer våga slappna av efter första året om allt sett bra ut.

Men visst ...för all framtid kommer man ju undra över varje utslag och varje bula eller annat som eventuellt skulle kunna vara sjukdomen som kommit tillbaka.

På kvällen ringde även "vår" hudläkare. Hon som körde från Göteborg till Borås den dagen Elmer föddes och tog proverna på honom. Hon har ju inte träffat Elmer sen dess men sett foton från han var 1 vecka gammal och då var han ju jättefin i jämförelse. Hon vill gärna träffa honom igen också så när vi ska till Göteborg om ett par veckor så blir det två sjukhusbesök. Både på Sahlgrenska och Drottning Silvias barnsjukhus.

Hur ser han ut nu då?

Ja...

Det som fanns när han föddes har läkt väldigt bra men den största skillnaden är nog den förbättring som skedde första veckan. Sen har det väl inte hänt något speciellt dramatiskt. Det fortsätter så sakterliga att läka, utom vissa grejer då som tex fläcken i gommen och alla utslag i hårbottnen.

I halsveck, ljumskar och armhålor har det kommit nya prickar som verkar vara seglivade. De visar inga tecken på att de tänker försvinna i närmsta taget men å andra sidan är det ju varma fuktiga ställen så det kanske inte är så konstigt.

På magen har han fått någon enstaka ny prick som blivit sår med sårskorpor.

Ryggen är inte så supervacker. Dels syns många prickar han hade när han föddes (om än lite finare än då såklart) och dels verkar det finnas en del nytt.

I munnen har fläcken i gommen fått sällskap av en liten, liten röd fläck på tandköttet.

Värst för tillfället är nog hårbottnen. Förrutom runt 15 sår som inte vill läka så har han fått ett tunt lager "skorv" över huvudet och det sitter även lite i ögonbrynen. Såren på huvudet är också skorvliknande så det är inga riktiga sårskorpor.

Förhoppningsvis är dock normal :-) men det kommer ju dagens röntgenplåtar avslöja.

Några bilder:











LCH, Langerhans cellhistiocytos, cell-histiocytos.

Jag kunde inte ringa idag angående provsvaren för det är telefontid endast på vardagar.

Tänkte förklara lite hur det var med proverna för det känns som att jag förklarade för dåligt igår eftersom många verkar missförstått.

Det var en massa prover som skulle tas, vissa viktiga, första-stegs-prover och vissa kompletterande uppföljningsprover typ. Proverna ska visa hur lever, njurar och immunsystemet osv funkar (jag är inte så insatt så jag kan inte förklara).

De viktiga proverna gick att ta genom stick i foten och dessa prover togs då i måndags i Gbg. Samtliga prover som vi hoppade över var kompletterande prover som egentligen inte behövdes om de första såg bra ut.

Jag frågade läkaren om de andra proverna skulle tas i Borås då istället, eftersom de inte togs i Göteborg men då sa hon att det inte skulle tas prover i Borås, att proverna vi hoppade över inte skulle tas alls eftersom de egentligen inte var något man måste ta utan mer något som rekomenderades och om de första proverna var bra så var kompletteringsproverna onödiga.

Så därför skulle de andra proverna inte tas över huvudtaget - OM inte de första proverna visade något avvikade för då fanns det anledning att gå vidare med de överhoppade, kompletterande blodproverna.

...och nu fick jag veta att han ska ta kompletteringsproverna trots allt så därför säger det ju mig att de första proverna alltså måste ha visat något avvikande för annars skulle vi ju hoppat över kompletteringen.

MEN det kan ju såklart vara så att man ändrade sig efter vi gått och bestämde att kompletteringsproverna skulle tas iallafall, oavsett om första proverna var bra eller inte. Det vet jag ju inte så det är det jag vill ringa och få svar på.

En sköterska från dagvården på barnkliniken i Borås ringde för ett par timmar sedan och berättade att Elmer ska komma på torsdag nästan vecka och göra sina röntgenundersökningar och blodprover och så vill de fotografera honom för att dokumentera hur prickarna förändras.

Skönt att få en tid och att det blev så snart. Allt kändes lugnt och bra...

...tills nyss då beskedet äntligen sjönk in. Blodprover!

Sköterskan sa att "det var ju en del prover som inte kunde tas i Göteborg som de ville att vi skulle ta nu i samband med röntgen".

Vad är det med det då? Jo det var nämligen så att när vi var i Gbg så var det en hel radda med prover som skulle tas men nere på lab ville de bara sticka i foten, alltså inte sätta en nål och ta riktiga blodprover utan bara göra ett hål i hälen och klämma fram blod.

Därför kunde inte samtliga prover tas så man valde bort en del blodprover så Elmer skulle slippa stickas av dem uppe på barncancercentrum också, utöver sticket på lab.

Anyway...

Sen när vi hade vårt långa samtal med läkaren så förklarade hon att de överhoppade proverna bara var uppföljande prover så han behövde inte göra dem om de första proverna såg bra ut. Om däremot de första proverna visade några konstigheter skulle man gå vidare och ta de här uppföljande proverna när vi skulle till Borås.

Tanken slog mig inte ens då när jag hade sköterskan i telefonen. Jag kom på det här nu nyss. Måste ringa och fråga för nu blev jag ju jättenojig :-( ska ringa Barncancercentrum i Gbg imorgon. Var proverna alltså inte bra?