Idag ska vi åka till Borås med Elmer. Helkroppsröntgen, lungröntgen, blodprover och fotografering står på schemat.

Igår pratade jag med Elmers läkare i Göteborg om blodproverna. Det som hänt var att ett av proverna misslyckats och måste göras om och när detta ändå ska tas om så kan man lika gärna ta de överhoppade kompletteringsproverna också.

De prover som togs i Gbg och inte blev misslyckade var iallafall bara bra säå det kändes ju väldigt positivt.

Han är inte heller mer infektionskänslig än andra månadsgamla bebisar "just NU" la läkaren till och det är det viktigaste att tänka på med sådana här barn att allt man har är "just nu" för om ett par veckor kan han om det vill sig illa, utveckla en allvarlig sjukdom.

Men vi får fortsätta att försöka tänka positivt och ta oss igenom första halvåret framförallt. De som föds med självläkande "skin-only" som senare utvecklar en allvarlig sjukdom brukar oftast göra det relativt snabbt (inom 5 veckor - 5 månader tror jag det sas på filmen) och därefter är det ovanligt men kan ske även flera år senare. Det känns som att man kommer våga slappna av efter första året om allt sett bra ut.

Men visst ...för all framtid kommer man ju undra över varje utslag och varje bula eller annat som eventuellt skulle kunna vara sjukdomen som kommit tillbaka.

På kvällen ringde även "vår" hudläkare. Hon som körde från Göteborg till Borås den dagen Elmer föddes och tog proverna på honom. Hon har ju inte träffat Elmer sen dess men sett foton från han var 1 vecka gammal och då var han ju jättefin i jämförelse. Hon vill gärna träffa honom igen också så när vi ska till Göteborg om ett par veckor så blir det två sjukhusbesök. Både på Sahlgrenska och Drottning Silvias barnsjukhus.

Hur ser han ut nu då?

Ja...

Det som fanns när han föddes har läkt väldigt bra men den största skillnaden är nog den förbättring som skedde första veckan. Sen har det väl inte hänt något speciellt dramatiskt. Det fortsätter så sakterliga att läka, utom vissa grejer då som tex fläcken i gommen och alla utslag i hårbottnen.

I halsveck, ljumskar och armhålor har det kommit nya prickar som verkar vara seglivade. De visar inga tecken på att de tänker försvinna i närmsta taget men å andra sidan är det ju varma fuktiga ställen så det kanske inte är så konstigt.

På magen har han fått någon enstaka ny prick som blivit sår med sårskorpor.

Ryggen är inte så supervacker. Dels syns många prickar han hade när han föddes (om än lite finare än då såklart) och dels verkar det finnas en del nytt.

I munnen har fläcken i gommen fått sällskap av en liten, liten röd fläck på tandköttet.

Värst för tillfället är nog hårbottnen. Förrutom runt 15 sår som inte vill läka så har han fått ett tunt lager "skorv" över huvudet och det sitter även lite i ögonbrynen. Såren på huvudet är också skorvliknande så det är inga riktiga sårskorpor.

Förhoppningsvis är dock normal :-) men det kommer ju dagens röntgenplåtar avslöja.

Några bilder:











LCH, Langerhans cellhistiocytos, cell-histiocytos.