Elmers läkarbesök
Vi fick träffa en läkare på Barncancercentrumet där. Hon kollade igenom Elmer, försökte ge information och svara på våra frågor så gott hon kunde.
Vi fick även gå till lab och ta lite blodprover på Ellebelle. Prover som kollar lever, njurar osv. OM han mår dåligt på minsta vis bör det framkomma av dessa prover.
Vi kommer att få en tid för lungröntgen och skelettröntgen också men detta kommer att göras i Borås som är vårat hemsjukhus.
Vi fick inte veta så mycket. Egentligen vet vi ju allt redan som går att få veta, genom att vi läst så mycket på nätet, men några viktiga grejer fick vi iallafall svar på och det var att om blodproverna ser bra ut nu så kan vi leva som med en vanlig bebis - dvs då behöver vi inte vara orolig över att han skulle vara mer infektionskänslig än andra barn så då går det att våga sig ut bland folk :-)
Om proverna som tas nu ser bra ut så ser det väldigt ljust ut sa läkaren. Då kan man fastslå att han iallafall just nu har den variant som enbart sitter i huden och som är självläkande och i de allra flesta fallen återkommer sjukdomen aldrig då men han kommer ändå att kontrolleras regelbundet de närmsta åren eftersom det ibland händer att sjukdomen kommer tillbaka och kan komma som en elak variant.
Till en början blir det kontroll ungefär var tredje månad i så fall. OM alla prover ser bra ut nu alltså.
Varianten det verkar som att han har kallas Hashimoto-Pritzker (CSHLCH). Jag försökte läsa om den igår men det verkar som att inte ens den här snälla och milda varianten är speciellt pålitlig och trygg. Även med denna variant kan barnen bli sjuka igen och då få en allvarlig variant. Därför är det viktigt med uppföljning menar experterna. Den minst upplyftade texten var den från den här sidan. Jag citerar:
"In one report of four cases of Hashimoto-Pritzker disease however, one child relapsed with skin disease and a second with bone disease at six months [6]. In another reported case series, several patients who presented with lesions limited to skin developed multi-organ disease within the first year from diagnosis [7]. Some of these apparently healthy babies progressed within weeks to widespread, disseminated disease.
It appears that distinction into Hashimoto-Pritzker type lesions and others is not warranted. There is clearly a need for careful followup of all skin LCH patients. The course of the disease cannot be reliably predicted from the clinical presentation or the histology of the lesions, and some of the infants may progress fairly rapidly to developing severe, life-threatening disease."
Slänger in samma text igen fast översatt av google till eh "Svenska" ;-)
"I en rapport av fyra fall av Hashimoto-Pritzker sjukdom emellertid ett barn fått återfall med hudsjukdom och en andra med ben sjukdom vid sex månader [6]. I ett annat rapporterade fall serier, flera patienter som presenteras med lesioner begränsade till hud utvecklat många organsystem sjukdom inom det första året från diagnos [7]. Vissa av dessa till synes friska barn utvecklats inom veckor till utbredd, disseminerad sjukdom.
Det verkar som om uppdelningen Hashimoto-Pritzker lesioner typ och andra som inte är motiverad. Det finns uppenbarligen ett behov av noggrann uppföljning av alla patienter hud LCH. Loppet av sjukdomen kan inte på ett tillförlitligt förutsägas utifrån den kliniska presentationen eller histologi av lesioner, och några av barnen kan utvecklas ganska snabbt att utveckla allvarlig, livshotande sjukdom."
Men men det är ju bättre än att definitivt ha en malign variant av LCH iallafall. Det KAN ju bli så att den inte kommer tillbaka. OM han nu har CSHLCH. Den är extremt ovanlig. Något barn då och då föds med den i Sverige kan man säga.
CSHLCH brukar inte (men kan) uppvisa prickar på slemhinnan i munnen. Samma sak med nya utslag. CSHLCH brukar inte (men kan) ge nya prickar.
Elmer har båda dessa grejer. Dels har han sin fläck i gommen (alltså munnens slemhinna) som fortfarande inte vill läka, dels har han fått nya prickar. Så han är ganska unik.
Ja...tyvärr är det så. Idag kom det plötsligt ett tio-tjuotal nya prickar. Vi håller tummarna för att även dessa ska försvinna av sig självt. De sitter runt halsen och ljumskarna. Jag var först osäker på om det verkligen var nya prickar eller om det var helt vanliga hormonplitor men de är för stora för att vara hormonplitor och läkaren vi träffade idag bekräftade att det faktiskt är helt nya sjukdomsprickar.
Hon var dock inte så särskilt bekymrad över att det kommit nya, sålänge de håller sig till så här "få" nya och de läker osv behöver vi inte oroa oss mer nu än innan så att säga. Vi får helt enkelt invänta alla andra prover först och främst. Om det inte plötsligt ploppar upp groteska mängder av nya prickar såklart, då får man ju kolla upp det ytterligare.
Men i nuläget är det bara att avvakta. Vi har fått en ny tid till henne i Gbg om 3 veckor och innan dess ska vi alltså till Borås för röntgenundersökningarna.
Så till något roligt :-)
Vi vägde Elmer idag på sjukhuset och han väger ...tadaaa ...4890 gram! Han har gått upp 270 gram sen i torsdags! :-)
Mamman blev mycket nöjd och glad såklart ;-) men vi får väl se vad BVCs våg tycker på torsdag också. Kan ju skilja en del när man väger med olika vågar. Men säkert kan ju sägas att han nått födelseviketn med råge nu :-)
Vi har fått en kallelse
En sköterska ringde och berättade att vi fått tid på måndag eftermiddag. Hon beskrev vägen och vilken avdelning osv och sa att hon ville förvarna om att det står barncancercentrum på dörren så att vi inte ska bli rädda.
Himla fint och proffsigt faktiskt. Nu visste jag ju redan att det är onkologen som har hand om Langerhans cell Histiocytos men ändå. Det kunde ju varit så att jag inte vetat så det var ju bra att hon förvarnade.
Men iallafall, måndag. Undrar vad de ska göra? Hon sa inget, bara namnet på den läkare vi ska träffa och det var ett nytt namn, en kvinnlig läkare som inte nämnts tidigare.
Snabbt går det iaf. Redan på måndag! Då är han ju bara 2,5 vecka gammal. Bra jobbat av dem måste jag säga.
På måndag ska vi också iväg och skriva faderskapspapprena om Elmer :-)
Det blir sista dagen hemma för Mathias och sen börjar han jobba. Han har ett par dagar kvar av pappadagarna men spar dem.
Förresten!
Elmer "fyller" 2 veckor idag :-) farmor kom hit med en babysitter och lite kläder i present :-)
Finaste Ellebellen igår
2 veckorskillen idag :-)
Testar babysittern från farmor :-)
Försäkring
Nej, jag hade ingen riktig gravidförsäkring. Så SURT! Jag hade gratisförsäringen från Trygg Hansa men det har vi ju ingen glädje av.
Det som gör att det hela känns ännu värre är att jag hade betalvarianten när jag väntade Alvin! Då betalade jag en 1000-lapp för att vara försäkrad men hade ingen nytta av det. Anledningen till att jag tog den var just för att de inte ska kunna gnälla om medfödda grejer men sedan när han föddes frisk så fortsatte jag att ha den försäkringen det halvåret som den gäller efter födseln innan jag gick över på en riktig barnförsäkring. DUMT! För efter det halvåret fick jag lämna en hälsodeklaration på Alvin och då hade han hunnit ha Öroninflammation.
Jag skulle gått över till vanliga barnförsäringen direkt när han föddes (samma kostnad eftersom den är gratis första halvåret) men lurades ju av att jag hade gravidförsäkringen så jag "slapp" skaffa den riktiga barnförsäkringen.
En trist historia som fick mig irriterad så när jag blev gravid den här gången valde jag att avstå från en riktig gravidförsäkring som täcker sjukdom osv och tog bara gratisvarianten som bara är livförsäkring och olycksfallsförsäkring.
Surt! Förbannat surt!
Slemmigt
*Liten äckelvarning bebisbajs bland annat*
När Elmer fick gult bajs efter ett par dagar så var det tjockt och fluffigt. Precis som köpt bebisgröt i konsistensen. Nu sen några dagar tillbaka så har det förvandlats till slem istället. Långa slemtrådar. Ser ut som blöjan är fylld med snor. Fast fortfarande i rätt färg.
Verkar ju vara lite infektion och det gillar jag inte när han har den här diagnosen. Ringde BVC men hon vågar inte avfärda det som normalt heller med tanke på diagnosen och rådde mig att ringa vidare.
Jaha? Vardå? tänkte jag när jag lagt på. Bestämde mig för att ringa Neo, för det kändes vettigast trots att han är utskriven. Jag tror det var rätt också och läkaren vi träffade i fredags som gav diagnosen ringde sen upp en liten stund senare.
Hon frågade hur han mår i övrigt. Om han är trött och slö och spyr och sånt. Ja, jovisst gör han det men det stämmer ju på 99% av alla nyfödda. Hon sa att jag kan komma imorgon om jag är orolig eller vänta till hembesöket av BVC på torsdag för att se om han gått upp bra i vikt.
Jag berättade även om gommen, att fläcken han har i gommen fortfarande ser likadan ut även fast alla andra prickar läker fint. Jag antar att det är viktig information, jag vet inte.
Så här ser han iaf ut i gommen:
Läkaren på Sahlgrenska
Hon hade egentligen inget speciellt ärende utan ville mest höra hur det går med Elmer, hur han mår och sådär. Hon sa att barnonkologen på Östra sjukhuset som ska göra vidare kontroller av Elmer nog kommer att höra av sig mycket snart med en kallelse. Eventuellt så kommer hon att vara med när vi träffar onkologen också.
Det kan även hända att hon kallar in Elmer för något test.
Hon är ingen expert på sjukdomen och kunde inte svara på om det här med Vattkoppor är farligt för alla som haft LCH eller om det bara gäller under en aktiv sjukdomsperiod. Jag hoppas på att Onkologen har lite mer svar på våra frågor.
Som vi fick veta i fredags har han hand om 3 andra med uppföljningar (de har en snäll variant av sjukdomen alla tre) men det lät på henne igår som att det egentligen bara är två tidigare barn? Ett par tvillingar som föddes för några år sedan.
Hon frågade också om det är okej att hon tar upp Elmers fall för kolleger osv eftersom det är så få personer som får diagnosen är ju varje fall intressant. Jag sa att det självklart är okej så kunskapen sprids. Jag hoppas ju att alla ska kunna få diagnosen lika snabbt som Elmer fick.
Elmers sjukdom
Finns en del på Youtube om Langerhans cell Histiocytos. Den första filmen här är del ett av 7 delar. Resten finns på Youtube.
Den mesta forskningen som finns om sjukdomen kommer ifrån Sverige och Danmark som jag förstod det.
Diagnos ställd!
Samma läkare som träffade Elmer när han var splitterny fick vi träffa idag. Det var hon som kom springande till förlossningen för att titta på den prickiga bebisen och det var hon som bestämde att han skulle upp till neo direkt efter födseln. Därefter har vi träffat två olika manliga läkafre samt den kvinliga hudexperten från Göteborg.
Läkaren idag gick igenom Elmer och tyckte han var kanonfin jämfört med fredag förra veckan. Även hon hittade klickljud i Elmers höfter (båda, den andra hittade bara i ena). Men höften hoppar inte ur, den ligger på plats och bara klickar lite. Vi har fått tid till ortopeden den 29 september för ordentlig kontroll men läkaren idag sa att det inte är luxation.
Gått upp bra hade han gjort också. Han vägde 4510 gram.
Fredag: 4720 gram (födelsevikt)
Lördag: 4440 gram
Måndag: 4295 gram
Tisdag: 4380 gram
Fredag: 4510 gram
Så till diagnosen då...
Jo visst är det så att lille Elmer har LCH, precis som jag förstått sen några dagar tillbaka. Däremot kan de inte säga om det är den elakartade formen eller den snälla självläkande. Det ser ju onekligen ut som den godartade formen men tyvärr kan man aldrig vara säker.
Det finns även fall där det varit den godartade som kommit i skov och vid ett senare skov övergått till den elakartade varianten.
I vilket fall kommer Elmer bli noga kontrollerad. Han är utskriven från neo nu men nu börjar hans utredning som kommer att ledas av Östra sjukhuset Göteborg av en onkolog där som har hand om alla de andra i våran region som har Elmers sjukdom - hela TRE stycken. Alla dessa tre har den godartade varianten.
Elmer kommer att få kontrollera de inre organen och skelettet osv så att man ser så att alla andra delar av kroppen utöver huden är opåverkade.
Jag har inte hunnit läsa på så mycket om sjukdomen än men jag tycker det mesta är skrivet utifrån den elakartade varianten så det är svårt att få en riktig bild av det Elmer har.'
Det är verkligen ingen vanlig sjukdom. Mellan 5-10 barn per ÅR i Sverige får sjukdomen.
Langerhans Cell Histiocytos
http://www.histiocytos.se
Här är en informationsfolder:
http://www.histiocytos.se/lch_bcf_pdf.pdf
TITTA så fin han är nu :-)
Detta ser hoppfullt ut
http://www.dermatologiapediatrica.com/volume9/enlarralde.htm
en till:
http://www.neonet.ch/en/03_Case_of_the_month/archive/11_dermatologic_disorders/2001_06.asp
:-)
*suck* inte idag heller...
CRP låg på 5 igår och nytt prov togs idag. Det var inte det lättaste. Sköterskan försökte i armvecket, handen och foten men det gick inte. Läkaren fick komma och ta i ljumsken till slut och då gick det att få ut blod. Elmer hann få rätt många sprut med sockerlösning i munnen ;-) men det blev iaf väldigt lite skrikande.
När jag känner mig färdigvårdad så får vi flytta till neo istället. Det är dubbla känslor för visst är det praktiskt att vara där (BB & neo är långt ifrån varandra) men samtidigt; ingen mat, ingen mobiltelefon osv som det är på BB.
Fick ett intyg till FK från läkaren för tydligen så behöver man inte ta av föräldraförsäkringen och pappadagarna sålänge barnet är inskriven på Neo. Får kolla upp det där.
Nu är jag bara så trött och besviken på att inga besked kommer...
Men det är positivt att han mår så bra i övrigt förstås och han ser bättre ut idag efter att jag badade honom igår för att bli av med alla torra sårskorpor som bara skavde en massa i onödan. Läkaren tycker också han ser mycket bättre ut och att det ser ljust ut.
Elmer-nytt + bildbomb
Risken för infektioner är ju rätt stor iom alla sår som nu torkat och fått sårskorpor som gärna spricker och så där. Sen har han ju sår i rumpan som fortfarande är fuktiga vilket är rätt opraktiskt med allt bajsandet men han ska lufta nu så mycket som möjligt.
I morgon bitti ska teamet i Göteborg gå igenom cellproverna från i fredags och sedan rapportera till läkarna här på SÄS så i morgon förmiddag när jag och Elmer kommer upp till ronden på Neo hoppas jag att jag kommer få veta mycket mer. De proverna känns rätt avgörande för hur/om de ska gå vidare.
Går hela tiden och fantiserar om att alla såren bara ska läka och skorporna trilla av så är det en vanlig bebis där under och inget mer märkvärdigt än så. Det ser ju ut så iallafall, förrutom den stora under ögat då förstås.
Men jag hoppas ändå att det är så det blir. Allt torkar ihop och trillar av och sen är det klart.
Här kommer en bildbomb av världens finaste Elmer med familj:
Hårfärgen! :-D som en liten lejonunge. Uppe på¨neo tiiidigt på lördagsmorgonen.
Lilla prickigkorven <3
Hjärtat. Lördag lunchtid
Äntligen på BB tillsammans!!! På lördag eftermiddag.
Pappa och brorsan Victor kommer och träffar Ellebelle en sväng på lördags eftermiddag.
Mammas lillhjärta <3
Mys
Söndag eftermiddag. Pappa, Victor och Alvin hälsar på. Alvin är vääldigt skeptisk från början och gömmer sig hos pappa och sneglar på den läskiga bebisen.
Efter en stund vågar Alvin hälsa på lillebror
Hejsan hoppsan lillebror ;-)
Hålla lilla handen
Titta så rik jag är <3 massor av fina pojkar!
Störstebror och minstebror
Mathias hade med tårta också eftersom jag fyller år idag :-) fick Escadaparfym+duschkräm också och en fin teckning från Alvin <3
mmm tårta
Titta jag var där också ;-)
Alvin leker med ena presenten han fick från lillebror och Elmer ligger och luftar rumpsåren :-)
Mina barn <3
Nytt om Elmer + bilder
Inga sköterskor eller barnmorskor jag pratat med på Neonatal och förlossningen har sett något liknande förr. Läkaren som har hand om Elmer har inte heller en aning.
Han fotades igår direkt han kom till Neo och bilderna skickades till ett expertteam på Sahlgrenska. En kvinnlig läkare där kollade bilderna igår och ska ta upp det med sina kollegor idag också.
Men det var visst ett intressant fall ändå för hudexperten från Gbg körde hit personligen igår kväll och träffade Elmer och tog prover på en böld och en blåsa och ska skicka detta på analys.
Pga det starka bedövningsmedlet de sprutade in före de tog provbitarna så var Elmer tvungen att sova över på Neo medan jag fick vara på förlossningen. Han har dock sovit som en stock ända till 3-tiden då jag gick dit eftersom jag undrade varför de aldrig ringde :-)
De gissar att min amning av Alvin ligger bakom det hela. Lillkillen fick helt enkelt så mycket mat direkt från start att han varit helt utslagen. De har kollat blodsockret i natt också eftersom de på Neo också började undra ;-) men det ligger toppenbra.
Var med honom mellan 3-6 i morse och ammade och myste och har nu gått ner till förlossningen igen och ätit och nu ut på balkongen med laptop och mobilt bredband (får inte ha igång inne för Neo ligger ovanför och IVA under).
Elmer mår jättebra i övrigt. Lungor och hjärta låter fint och han ligger hela tiden mellan 98-100% i syresättning :-)
Fick låna ner honom igår före provtagningen och om morgonronden tycker att det är okej nu i förmiddag så får jag honom helt! Så får vi komma till BB äntligen.
Stort tack till ALLA för era fina kommentarer här och på facebook. Det värmer ...massor! <3
Fick låna med mig Ellebelle från Neo en stund och sjalade ner till förlossningen.
Beställde denna från babykungen.se för ett tag sen :-)
Titta så liiiiten <3
Min söta rödtott :-D jättelik Alvin fast i fel hårfärg :-)
Här är Alvin:
åsså lite mer Elmer:
Emla inför bedövningssprutan
Emla på huvudet också
Nu sitter det på plats <3 tack igen Lindisen!!! <3
