Jag har inte sovit ordentligt på flera dagar. Inatt blev det 4 timmar tex. Sen kom den trista nyheten på sjukhuset som helt svepte undan mattan under fötterna. Fan också, jag orkar inte! Palla! Han var ju frisk från LCH nu, det var borta och skulle aldrig komma tillbaka. Det var ju så!

Förändringen är väl inte direkt dramatisk, vi har helt enkelt bara backat ett steg, han har en fortfarande aktiv sjukdom som ligger där och gror men den är ju fortfarande lika ofarlig som den varit hittills, i dagsläget. Framtiden verkar ju omöjlig att förutspå eftersom det tycks finnas lika många LCH-varianter som det finns LCH-patienter.

Läkaren ringde inte upp idag så jag vet inte säkert om hon visste vad hon snackade om. Jag får inte fram något bra med hjälp av Google heller direkt mer än att LCH kan aktivera en massa extra mastceller så att något som ser ut som ett mastocytom kan lika gärna vara en LCH-fläck. Elmers fläck är ju inte kollad med biopsi så det finns ju inget bevis att det är ett mastocytom.

Jag ringde även till Stockholm idag till forskningsgruppen som studerar LCH. Den ledande professorn, Jan-Inge Henter är en av de mest kunniga på LCH i världen. Han var dock inte på plats (utomlands) men jag pratade med någon annan och fick lämna lite uppgifter så han kan återkomma.

Han är en av dem som genom forskning funnit detta:
http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&a=47254&l=sv&newsdep=130

Klippt från sidan:
"Varje år drabbas ett tiotal svenska barn av Langerhans cellhistiocytos (LCH) - en potentiellt livshotande sjukdom som kännetecknas av att härdar av inflammatoriska celler ansamlas i organ som skelett, lever, lungor, eller hjärna. Mekanismerna bakom sjukdomen, som även kallas Histiocytosis X och som också kan drabba vuxna, har tidigare varit okända.

Men nu har forskare vid Karolinska Institutet funnit en viktig del av gåtans lösning. Deras studie, som genomförts i samarbete med kollegor i Frankrike, Italien och Holland, visar en tydlig koppling mellan LCH och förhöjda nivåer av ett inflammatoriskt hormon som kallas Interleukin 17-A.

Forskarna upptäckte också att detta hormon bidrar till en sorts cellfusion - sammansmältning av celler - vilket är del av sjukdomsförloppet vid LCH. Studien visar dessutom att de celler som ansamlas vid LCH - så kallade dendritiska antigenpresenterande celler - har förmågan att producera Interleukin 17-A.

- Resultaten är av stort allmänbiologiskt intresse eftersom det hjälper oss att förstå immunförsvaret bättre. De ger också en bättre förståelse av sjukdomen LCH och kan förhoppningsvis leda till att bättre behandlingar kan utvecklas, säger Jan-Inge Henter, professor vid Karolinska Institutet och verksam vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Det är sedan tidigare känt att Interleukin 17-A är inblandat i kroniska inflammatoriska sjukdomar som reumatoid artrit, Crohns sjukdom och multipel skleros (MS). Forskarna hoppas att resultaten kan bidra till en ökad förståelse av även dessa sjukdomar. "

Detta är förstås väldigt intressant då Crohns finns extremt nära Elmer i familjen och nedärft i flera generationer. Reumatism finns också ganska nära. Alla andra källor har ju hittills varit att LCH inte är ärftligt. Men det verkar ju som att det kan finnas en ärftlig benägenhet att få kroniska inflammatoriska sjukdomar och då även Langerhans cellhistiocytos.


Jag har fått frågan hur sjukdomen yttrar sig och vad som kan hända. Svaret är att jag inte vet. Ingen vet. Vad som helst eller ingenting kan hända i princip.  Jag har kontakt med flera föräldrar i USA och bland annat en mamma som har en 4-årig pojke som föddes med en helt ofarlig hudvariant av LCH precis som Elmer. Hans sjukdom kommer och går man har hittills hållt sig till huden men ibland blir det så mycket att det påverkar hans livskvalité och det finns ju inga salvor eller krämer som hjälper mot de här hudproblemen så han får ibland gå på Cellgifter av den anledningen.

Framtiden får utvisa, tyvärr. Jag kände mig så trygg och säker med att den här hemska historien var över nu för alltid. Jag har gjort en ny kategori "Elmers sjukdom" där jag samlat alla inlägg jag skrivit om detta och där står alla fakta jag vet också. Så där finns svaret på hur sjukdomen kan yttra sig. Men det kan vara allt från några ofarliga hudprickar som försvinner och aldrig återvänder till en agressiv canceraktig sjukdom som sitter på alla möjliga organ och riskorgan och där barnet inte svarar på cellgifter utan helt enkelt avlider. Väldigt olika scenarion med andra ord.

Nej jag ska ta och göra mig i ordning och lägga mig nu. Kanske titta på "Allt för min syster" om jag orkar.