Skin-only LCH
Det hjälpte tror jag ;-) för min önskelista blev uppfylld! Röntgen visade ingenting, inte heller blodproverna :-) tandläkaren var inte så värst bekymrad över förändringarna i munnen och alla som träffade honom tyckte han såg jättebra ut nu.
Elmer har med andra ord skin-only. Den variant av LCH som kallas Hashimoto-Pritzker. Dvs ett barn som föds med LCH i huden med massa utslag av varierande sort som inom några månader läker och sen blir det inte mer än så.
Dock kan man inte pusta ut ännu eftersom ca 40-60% av de barn som föds med den här varianten senare utvecklar en allvarlig variant av sjukdomen med flera involverade organ. Det brukar i de allra flesta fall ske inom första halvåret, sen någon enstaka inom 2 års tid och därefter skulle det eventuellt kunna ske, men det är högst osannolikt att det skulle ske.
Så det är nu de närmsta månaderna vi får hålla noggrann koll på honom först och främst eftersom 40-60% ändå är en hyfsat stor risk för att han ska bli sjuk.
Han fick ta nya blodprover idag och nu följer många år av uppföljning och kontroll. Till en början blir det en gång i månaden med läkarbesök och blodprover. Däremellan ska vi hålla koll hemma.
Men i dagsläget ser som sagt allt bra ut! Förändringarna i munnen sitter så ytligt att det med all säkerhet hör till hudutslagen OM det hör till LCH alls. Antagligen kommer han få komma till tandläkaren någon mer gång för att kolla av hur det utvecklas. De svullna lymfkörtlarna beror troligtvis på något litet virus, nån liten förkylning.
UNDERBART! :-) Nu får vi hoppas att det håller sig så här också, men det känns väldigt bra iallafall. Han är ju pigg, stark och stor (inte för att det skyddar honom egentligen men man kan ju få intala sig det iaf).
Tack för ert stöd idag, det kändes jättebra att veta att så många tänkte på Elmer <3
Dagen i bilder:
Elmer och Alvin i morse
På hudkliniken. Elmer fick leka utställningsubjekt en sväng. Rummet fylldes av läkare som skulle få se en LCH-bebis live. fast bara ett par minuter :-) sen pratade vi lite med hudspecialisten som var den som fick fotona på Elmer när han var 1 timme gammal och som körde från Gbg till Borås och tog cellprovet på honom på kvällen samma dag han föddes.
Efter besöket på hudkliniken bar det av till Östra och barntandläkarspecialisten. De kikade i Ellebelles mun en sväng och därefter gick vi till barnsjukhuset och Barncancercentrumet där vi fick träffa Elmers läkare som gav alla lugnande och positiva provsvar.
Sen blev dagens sista anhalt labbet där det blev ett nytt stick i foten.
så skönt att höra :-)
Härligt!!! Verkligen skönt att höra! :) Jag hoppas innerligt att det fortsätter åt samma håll! Stor kram på er!
Wohoo:-) gött att höra! Kram
skönt att höra att det gick bra! :) han är så söt lilla Elmer!
har en fråga förresten, som inte alls hör till saken egentligen, men vad har ni för kamera? :)
ta hand om er!
Vad härligt att höra!!!! Och vilka fina bilder på Elmer och Alvin!
Kameran jag har är en så kallad "superzoom" en Fuji finepix S5800 :-) så absoluuut inget märkvärdigt med andra ord.
Skönt att höra!!!!!
Åh vad skönt att det gick så bra! Höll tummarna hårt!
Vilka härliga besked.
Vet man någonting om varför det uppstår? Jag har fudnerat över om det fanns något samband med att du måde så väldigt dåligt i slutet på graviditeten? Alltså inte att LCHn berodde på ditt tillstånd utan att det ditt tillstånd var en följd av Elmers tillstånd?
Men tack gode gud! Det måste ha vart ett helvete innan ni fick detta positiva besked! Krama om er hårt nu och lycka till!
Vad roligt att höra att ni fått positiva besked!
Vad glad jag blir av dessa nyheter! :-) Hoppas verkligen att han kan få gå vidare nu och lägga detta bakom sig.
Ååh, vad skönt att allt är så bra det kan bli! Hoppas innerligt att det håller i sig. :)
okej, tack för svaret om kameran. nu till en annan fråga, Elmers jättefina body du gjorde på babykungen, har du gjort trycket själv? kunde inte hitta det där hjärtat iaf.. tyckte det var jättefint och skulle vilja ha till min dotter.. du vill inte avslöja hur du gjort det, typsnitt på "elmer" osv? :)
Guu så goa bilder på syskonen när de gosar. <3
Åh, jeg er bare så glad for Elmer, vakre hjerteknuser <3! Hvordan kan vi unngå og la oss berøre, se bare på de underbare foto her :o) Fine Alvin og lillebror. Så fint han blir fulgt tett opp.
Ha en fin og solig dag ! Klem <3
Vad underbart att höra!!! Nu kan ni pusta ut lite, underbart fin kille kramar Maria
Skönt att höra!
så skönt att höra, håller vi tummarna för att det inte blir nåt mer, skönt för dig att fått svar på allt, sköt om er
Kram
Evelina; jag har gjort trycket själv. En annan mamma gillade det också och har beställt en likadan till sin son Anakin så jag tror att om du mailar babykungen och säger att du vill ha en sådan så kan de göra en likadan :-)
Minna/Miom: Nä de vet inte varför det uppstår men det är iaf inte ärftligt. jag gtror inte jag mådde dåligt pga detta iaf för jag mådde jättedåligt i slutet med Alvin också. LCH kan ju dessutom uppkomma långt senare också. Den största gruppen är mellan 2-5 år när de blir sjuka.
herregud va skönt att läsa,
jag blev så glad när jag läste dom goda nyheterna.
Stor kram till hela familjen
Men gud vad skönt :-) Positiva besked ska det vara då mår man bra.
Så underbart söt han är.
Vilka härliga nyheter! Underbart. Grattis. Kram på er.
Guud sicka fina barn du har! Och lille Elmer är helt ljuvlig sån liten going!!
Skönt att det gick bra för er igår, följde tråden på FL med hållna tummar och väntade på en uppdatering.
Hoppas allt fortsätter så här och att du/ni njuter (det går ju så fort, bebistiden alltså) trots stor oro för vad som kan komma framöver. Han kan ju ha turen på sin sida. Det tror jag att han har!
Kram Sofie
Härligt!
Jättekul att höra :-)
Gud så skönt Beckah!
Jag har tänkt på er så mycket & undrat hur mkt du ska stå ut med. Tack & lov att det bara var skin-only & åren efter det håller vi fortfarande tummarna för. Ska man göra ngr gen-tester på dig & Mattias för att se er historia om genanlag osv?
Om du redan att skrivit om det ber jag om ursäkt, får väl leta ordning på svaret i huvudet igen antar jag ;-)
UNDERBART!!!
vad skönt med den prognosen, hoppas den fortsätter hålla i sig trots relöativt höga siffror, vet med min ärftliga NF, det är även på den 50% att föra den vidare och båda barnen våra fick NF så de föll in i halvan som fick. Så hoppas ni hör till de % som slipper, trots " hög risk "
Så SKÖNT! Så himla glad för er! Hoppas, hoppas det går bra närmaste tiden oxå, så ni kan utesluta någon värre variant! Tankar och kraamar!
