Håll tummarna för Elmer imorgon!

Vi ska till hudspecialisten, barnspecialisttandläkaren och barnonkologen imorgon. Vi kommer att få ett utlåtande om förändringarna i tandköttet (hoppas jag), svar på röntgen och svar på blodproverna. Dessutom får jag en chans att visa upp de svullna lymfkörtlarna. Även om allt ser toppen ut så är det inte på något sätt avgörande men det gör ju att allt ser betydligt ljusare ut för om allt ser bra ut nu så vet vi att han åtminstone NU endast har hudvarianten av LCH (skin-only).

Hälften av de bebisar som föds med skin-only LCH utvecklar dessvärre senare en multiorgan-sjukdom men ja... 50/50 är ju en chans iaf att det inte blir mer än så här.


Vad hoppas vi på imorgon?

1. Röntgenbilderna ser bra ut. Ingen synlig sjukdom på insidan.
2. Blodproverna är bra. Han är frisk och fin.
3. Förändringarna i tandköttet är bara vanliga prickar som hör till hudvarianten av sjukdomen och INTE en egen fristående grej (som i så fall innebär att han inte är skin-only).
4. Lymfkörtlarna är svullna pga en snuva och har inget med LCH att göra.


Om allt ovan klaffar så vet vi att han är en skin-only nu. Om han hör till den hälften som utvecklar en farlig sjukdom senare så kommer detta mest troligt att ske inom det närmsta halvåret och sedan kan vi börja slappna av lite. Han kommer att behöva kontrolleras regelbundet under många år dock för säkerhets skull. Till en början väldigt tätt och sedan kanske några gånger per år i slutänden.

Om han är en skin-only så får vi hoppas på att han har en självläkande variant och det verkar ju onekligen vara självläkande om man jämför med hur han såg ut när han föddes. Samtidigt så kommer det ju hela tiden nytt och vissa prickar som fanns vid födseln verkar ju inte vilja självläka. Alla grejer i munnen (numera 3 grejer) är sådant som inte vill självläka.

Det kan alltså ändå behövas någon form av behandling.


**

I värsta fall då?

Man måste ju vara förberedd, tyvärr. Eller tänka tanken iallafall.

1. Det syns förändringar på röntgenbilderna. Tex skelettpåverkan. Det skulle i så fall kunna innebära cellgifter eller kortison.
2. Blodproverna visar något. Att tex levern inte mår bra. Då börjar det bli allvarligt och detta behandlas som jag förstått det med cellgifter.
3. prickarna/fläcken/svullnaden/rodnaden i tandköttet är en egen grej och hör inte till huden. Då är han inte skin-only och detta kommer mest troligt behöva behandlas på något sätt. Om det förvärras kan tandköttet bli deformerat och han kan förlora tänder.
4. Lymfkörtlarna är svullna pga LCH och att de då räknas som en egen grej utöver huden.

Av de som föds med Langerhans cellhistiocytos så är det några som man direkt kan säga är allvarligt/multiorgans-påverkade och några som har skin-only. Av de som har skin-only är det i sin tur 50% som hoppar över i den andra gruppen och också får en multiorgansjukdom. Om något riskorgan är involverat (tex levern) så är överlevnadschansen bara runt 80%. 2 av 10 småbebisar med multiorgansjukdom med riskorgan involverade ...dör alltså.

Men detta är som sagt värsta scenariot.

Elmer är pigg och stark. Glad och go. Går upp i vikt kanonbra och utvecklas hur bra som helst. Så det finns inget som gör att man har anledning att tro att han är allvarligt sjuk just nu iallafall. Därför finns det en god chans att min lilla förhoppningslista längre upp faktiskt kan besannas :-)

Håller du tummarna imorgon då? :-)

Tack på förhand! <3



Ellebelle idag. Den fina bodyn fick han av min vän pauline förra veckan :-)