Tell me these words are a lie...
När Hailey var ca 8 veckor gammal blev hon sjuk och fördes till Borås sjukhus. Hög feber, organförstoring, ambulanshelikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, diagnos - Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), inledande behandling med kortison, cellgifter med mera, fram och tillbaka mellan Borås och Göteborg. Den här behandlingen ska pågå i 8 veckor. De flesta barn kan åka hem efter en tid. Inte Hailey. Hon har fortfarande inte kommit hem, det har gått 5 månader.
Hon svarade alltså inte speciellt väl på behandligen, fick hög feber och kramper och flyttades mer permanent till Göteborg i slutet av sommaren och förbereddes för en stamcellstransplantation som är det enda möjliga botemedlet för FHL. Hailey var egentligen inte så frisk och stabil som man skulle önska inför transplantationen men den var tvungen att genomföras skyndsamt. Sedan följde en tids isolering som hon nu tagit sig igenom.
Efter transplantationen har nya saker upptäckts på ett löpande band. Permanenta skador, tillfälliga skador, biverkningar av mediciner med mera. Hon behöver hjälp att syresätta sig, samlar massvis av vätska och njurarna bråkar och vill inte riktigt orka med allt detta längre och Hailey står inför en ev. dialys.
Provsvar med icke önskvärda siffror, en ständigt försämrad prognos, läkare som försöker hålla modet uppe och så här har det fortsatt.
Jag som både är ganska insatt i vad Hailey gått igenom och har läst mängder av berättelser från andra FHL/HLH-barn kan säga rakt ut att Hailey är ett mirakel. Hon skulle inte levt nu med tanke på allt som varit. Jag känner inte till något annat HLH-barn som orkat så här länge, fått uppleva så många motgångar som H. Inte som har överlevt.
Men Haileys kropp börjar säga ifrån ordentligt nu. Siffrorna tyder på att FHL kan ha återvänt redan. Om så är fallet så kommer sjukdomen snart att ta över hennes kropp och då finns det inget mer att göra. Hon klarar inte en ny transplantation.
Rachel har fått detta bekräftat idag, som hon som mamma redan visste, det ser inte bra ut och det är dags att börja förbereda sig för att det här inte kommer att få ett lyckligt slut. Läkarna säger att de gör allt de kan för Hailey men tar en dag i taget och hon är det sjukaste barnet som de sett på väldigt lång tid.
Hailey har slutat le igen. Hon är extremt svullen och obekväm. Varje dag får hon ofattbart många olika mediciner.
Jag har pratat med Rachel här på förmiddagen och mitt hjärta blöder! Jag vill sätta mig på bussen och åka dit nu direkt! Men kan inte bara för min jäkla snuva. Så jag sitter bara här och gråter istället. Gråter och önskar av hela mitt hjärta att det fanns något jag kunde göra. Önskar att det fanns något som NÅGON över huvudtaget kunde göra. Men det finns det inte.
Be för våra tjejer i Göteborg och skicka dem er styrka. Be för ett mirakel ♥
♥ TEAM HAILEY ♥
Hailey i augusti
Rachel och Hailey i augusti när jag hälsade på dem ♥
Hailey nu...
Text:
Cover my eyes
Cover my ears
Tell me these words are a lie
It can't be true
That I'm losing you
The sun cannot fall from the sky
Can you hear heaven cry
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
Stop every clock
Stars are in shock
The river won't run to the sea
I wont let you fly
I wont say goodbye
I wont let you slip away from me
Can you hear heaven cry
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
So hold on
Be strong
Everyday hope will grow
I'm here, don't you fear
Little one don't let go
Don't let go
Don't let go
Cover my eyes
Cover my ears
Tell me these words are a lie
Skickar all styrka och hoppas på ett mirakel <3
Mina tankar är hos Rachel och Hailey nu...
Jeg føler med, og sender mange tanker og styrke..<3<3
Usch, vad orättvist. Jag ryser när jag läser vad du skrivit. Ingen, absolut ingen förälder borde få överleva sina barn. Jag är själv mamma till en 2-årig dotter och sen hon kom till världen har man blivit så känslig för när barn far illa, blir sjuka eller mår dåligt.
Jag hoppas, hoppas, hoppas att det ändå ska ske ett mirakel med lilla Hailey.
Jag är inte troende, men nu är det nästa så att man borde be till högre makter.
Stor kram till dig, Beckah som engagerar dig, trots att du har fullt upp med tre barn och skola!
Fy fan. Världen är så jävla orättvis. =( Hoppas på ett mirakel.
Fy fan, det är verkligen vidrigt att se och höra barn fara så illa.. Hoppas hoppas hoppas att hennes kropp orkar och om inte, att hon åtminstone får ett någorlunda smärtfritt slut :'(
Hoppas hon får somna in smärtfritt om det är det som väntar..
Hoppas innerligt på ett mirakel <3
Lilla vackra Hailey. Ofta, ofta finns du och din mamma i mina tankar.
Av hela mitt hjärta önskar jag att det här ska gå väl.
Åh, detta är så fruktansvärt!! Lilla gumman:( Tårarna rinner här oxå. Hoppas & ber att ett mirakel ska ske så att mamma & dotter ska få ett lyckligt slut tillsammans!
Det här var bland det sorgligaste jag läst på länge och det jag absolut inte ville läsa. Det känns så förbannat meningslöst och orättvist... Jag hoppas och önskar av hela min själ och hjärta att hon blir bra. Skulle det inte gå vägen så hoppas jag att övergången till himlen blir smärtfri.
Jag tänker på lilla, lilla Hailey, Rachel och dig Beckah - som kämpat så för dessa fina tjejer.
Stackars familj, att behöva pendla mellan hopp och förtvivlan hela tiden.. Och att behöva se sitt barn så sjukt, det är inte männskligt.. Hoppas hoppas att allt blir till det som är bäst för H.. Stor styrkekram till hela familjen.... Känns så fel att skriva sådanna hära inlägg, när man inte varit med om allvarligt sjuka barn, vet inte riktigt vad man ska säga eller göra, för inget jag säger hjälper på någotvis lilltjejen, som redan lidit tillräckligt... Är glad över att du finns i deras värld, som en stöttepelare.. Massa kramar till er alla som har modet att engagera er i mycket sjuka barns liv..
Oj, va rörigt mitt inlägg blev.. Men hoppas att ni fattar vad jag menar, och att jag menar det när jag säger att ni är hjältar..
Åh här sitter nu JAG och gråter oxå, jag hoppades så att hon skulle bli frisk! Mina stora tankar till R och H! Och till dig som känner dom så väl!
KRAM
Lilla hjärtat. :( Blir så ledsen, hoppas på ett mirakel! Kämpa på lilla H!
Nej, nej,nej! Varför ska livet vara så hemskt förstår inte det! Hoppas innerligt på mirakel!
Kämpa på lilla hjärtat <3
<3 <3 <3
Jag hoppas och ber för ett mirakel!
Blir helt ifrån mig, tårarna rinner och jag känner bara en enorm jävla maktlöshet.
Som sagt, jag önskar att jag kunde göra nåt. Men jag vet att jag inte kan. Men jag hoppas och ber, det gör jag verkligen !!!
Hailey är värd ett mirakel!
Ber....
Hoppas på mirakel <3
