LCH i öronen
Elmers öron, att de var röda igår (eller var det bara ett? minns inte, tror det var båda). Jag hade hoppats på att jag kunde ta det för vad det är; en av de vanligaste sjukdomarna som barn drabbas av. Alvin har tex behandlats för det 3 gånger och så även Victor. Eller ja, Victor har haft antibiotika 2 ggr men haft det 3 ggr som jag vet.
Elmer måste ju också kunna vara som vanliga barn och få öi, eller hur? Men nej, för mig funkar inte det. Jag har kämpat emot men det går inte jag kan inte koppla bort Langerhans cellhistiocytos. Det kan ju faktiskt vara därför, det kan ju faktiskt vara LCH. Inte alls orimligt, tvärt om är det med i varenda beskrivning som ett möjligt symptom. Iofs sätter sig LCH oftast inte som en öi om det sitter i örat men det kan göra det.
Nedsatt hörsel är också ett symptom då. Om Elmer hör dåligt eller inte har jag ingen aning om. Jag vet att han kan höra men jag vet också att BVC-sköterskan fick kämpa sig blå för att få till ett godkänt BOEL-test för 3 veckor sen. Han verkade ointresserad ....eller hörde han inte?
Höra illa kan man göra efter en vanlig öi också, det gör ju Alvin nu efter sin öi. Därför ska han kolla sina öron om någon månad. Elmer bör ju bli kollad ungefär samtidigt för har han haft en öi så var det DÅ. Nåja, det blir väl bra med detta också antar jag. Elmers öron ska kollas upp ordentligt, inte så där lättvindigt som de brukar göra på VC med andra ord.
Men vem vet hur länge han haft så här i öronen? Han är väldigt tyst av sig. Är det därför? När kollade någon i hans öron senast? Jag har ingen aning. Jag kan inte minnas att det är gjort det här året iallafall. Gjordes det innan dess? har det gjorts alls? Antar det, men jag minns inte.
Gillar inte detta.
Liiiten Elmer :-) ca 3 veckor gammal :-)
Tänkte på det när du skrev det igår men jag vågade inte skriva något...
Min dotter hade i öronen. Eller i hörselgångarna, det är lite samma som att ha det i huden och det hade hon men bara som skorv. Hon har dock aldrig hört dåligt pga det.
Jag är fel person att säga att du inte ska oroa dig, tyvärr! Men om du försöker att inte oroa dig så ska jag också försöka och så får vi se hur det går :)
Kram!
Jema; ja precis, vad jag förstått så här det till LCH i huden. Så det är ju fortfarande skin-only om han har det i öronen men jag vill ju att sjukdomen ska vara borta helt helst. jaa du, vi kan ju försöka tillsammans men det är ju så jäkla svårt! I vilket skede fick S sin LCH i öronen?
Hon hade problem med magen först, det trodde att hon hade typ Crohn men det visade sig vara LCH. Då hade hon även mycket skorv (trodde ju jag) och mycket problem med öronen. Så hon hade det från början men så fort hon fick kortison och cytostatika så blev det bättre och sen dess har hon eg inte haft några sjukdomssymtom. Fast då har hon ju behandlats sen dess, i ca 3,5 år.
Det där låter som Alvin :-/ problem med magen, problem med öronen, skorv och så har han dessutom alltid haft problem med huden med diverse återkommande exemliknande grejer och utslag. Men risken att jag skulle ha två LCH-barn...
Men jag nämnde det faktiskt för en av Elmers läkare och har även tagit upp LCH med de läkare som träffat Alvin om hans mage och sånt. Ingen som direkt lyfter på ögonbrynen eller tycker att det är värt att kolla dock.
S fick till slut bulor i huvudet och då äntligen fick hon rätt diagnos. Hon fick behandling mot Crohn och magen blev bättre av det men blodvärdena fortsatte att vara kassa och sen kom det ju bulor :)
Om du orkar kan du läsa min sammanfattning om hur det var när hon blev sjuk tills hon fick sin diagnos på http://www.familjeliv.se/Bloggar-4-7/b109593.html
Där finns också början på min blogg som jag startade precis när hon fått diagnosen.
Kan inget om LCH men jag har också en pojke som är lite sen med att "prata". Dock har han varit snabb i andra saker, precis som Elmer.
Brukar inte bebisar utveckla ett "område" i taget?
Kan det vara så att Elmer som är tidig i det mesta dröjer lite längre med att just prata för han har fullt upp med att skaffa sig andra färdigheter för tillfället?
Jag är inte avundsjuk på din oro och jag känner med dig... För mig räcker det att barnen har feber ett par dagar så tror jag dom är allvarligt sjuka typ...
Hoppas du får rediga svar av doktorerna snart som gör att ni kan få slappna av lite.
Jo det kasn absolut vara så att de utvecklas snabbt i motorik och sakta i språk :-)
Fast han är inte sen. När han väl gör ljud så är det helt normala ljud för hans ålder: mama, babada, vadamah, dädeh, gecke osv
Det jag menar är att han är tyst, gör inga ljud alls oftast. Som om man tejpat igen munnen ;-)
