Beckwith-Wiedemanns syndrom
Men jag surfade in på Socialstyrelsens sida om sjukdomen och läste bland annat:
"Diagnosen ställs utifrån förekomsten av de fem mest karaktäristiska symtom som barn med Beckwith-Wiedemanns syndrom visar vid födseln: navelsträngsbråck, förstorad tunga, storväxthet, gropar och fåror på ytteröronen samt lågt blodsocker. För diagnos krävs minst två av dessa symtom. Gastroschis eller mindre navelbråck accepteras som diagnoskriterier istället för navelsträngsbråck."
Andra grejer som kan finnas med sjukdomen är: storkbett, ojämn tillväxt där ena kroppshalvan är större och en risk av 1 på 10 (!!!) att utveckla cancer, där Wilms tumör är vanligast.
Ja, vad säger man? Är jag mitt vanliga nojiga jag, eller borde jag ta upp det här med Elmers läkare?
Här är en bild på ett öra på ett barn med BWS som jämförelse.
Elmer uppfyller ju diagnostiseringskraven på 3-4 punkter beroende på hur nogräknat det är och det räcker med 2.
örat ser dock normalt ut ;) alla mina barn har sådanna veck just där :D
hoppas inte han får mer diagnoser nu!
styrkekram
jag tror du nojar. lugna ner dig nu!
navelsträngsbråck skola icke förväxlas med navelbråck, och tungan är väl inte stor?
och jag kanske ser dåligt men jag ser inget storkbett på bilden :-)
Vem har blandat ihop?
Läste du inte?
"Gastroschis eller mindre navelbråck accepteras som diagnoskriterier istället för navelsträngsbråck"
...och nej tungan är inte jättestor, men större än genomsnitt och det räcker. Vissa barn med sjukdomen har inte förstorad alls heller för den delen.
jag ser storkbettet men det är en dålig bild om man vill se storkbettet, jag orkade inte lägga till ytterligare en bild bara för att visa storkbettet men det är där iallafall.
Jag hoppas och tror inte att det är något men ta upp det om inte annat men för att lugna dig själv så du inte behöver tänka på det mer :)
jag skulle ta upp det ifallatt
det är ju som att du "vill" att du ska ha rätt när du "försvarar" hans symtom. men som sagt, ta upp det med läkaren om det är enda sättet att få dig lugn på.
Försvarar symptom? Hm... alltså hon hade läst fel och trodde att jag blanat ihop och därför var jag tvungen att visa och när det gäller storkbettet så är det där, det kan ju inte jag rå för.
Jag blir ifrågasatt varför jag nojar så jag måste väl få förklara VARFÖR jag nojar, att det inte är taget ur luften.
Vem som sagt att han har stor tunga? Inte vet jag. det har jag alltid tyckt men det är inget jag brytt mig om, den är ju normal ändå och ställer inte till några problem.
Jag ser, och förstår vad du menar. Jag tycker du ska ta upp det.
Är det nåt du är orolig för så ta absolut upp det med hans läkare. Bättre att kolla upp allt en gång för mycket än en gång för lite..
Hoppas verkligen för er bådas skull att det inte är nåt.
Jag skulle nog ta upp det med hans läkare om jag vore dig.
Jag hade definitivt tagit upp det om det där var mitt barn med de symtomen och jag gissar att alla sura negativa som skrivit här också hade gjort det om det varit deras barn ;)
Vadå letar symtom? som jag ser det så letar hon svar!
Vilket de allra flesta som har barn med nått "knas" på gör
Man letar svar, man googlar,söker ohc letar letar letar
Och det kan ingen förstå som inte varit där
OJ! Ja den sjukdomen stämmer verkligen in på Elmer!
Även jag tycker att det "känns" som at du letar fel, just för att han redan har.
Flera av dom där ex veck på örat, tungan, storkbett har mina barn oxå haft, men i normalt tillstånd (eller hur ja ska skriva, inga sjukdomar hos dom).
Men så e de väl me dom flesta, läser man på om olika sjukdomar så tycker man själv att man passar in på alla ;)
Men kan förstå ändå om du blir orlig. Kolla med läkaren så kan du ju slappna av sen..
Barbro:
Mja, riktigt så skulle inte jag säga iallafall för han saknar de viktigaste grejerna som organförstoring osv. Men eftersom den är underdiagnostiserad så skulle han ju kunna ha en mild variant. Precis som han hittills haft en mild variant av både LCH och Mastocytom.
Måste även säga att det iaf inte ser ut att vara någon stor tunga på bilden eller andra bilder du lagt ut på han där man kan se den, ser normalt ut. (sen om det är det irl vet jag ju inte)
Hej.
Kanske fel inlägg att skriva under men det får duga :P
Vad har du i IQ? Siffran alltså?
Och hur gammal var du när du gjorde IQ testet och fick veta det? Var är IQ testet gjort? Är det seriöst gjort?
Har du funderat på att göra om det då IQ förändras med tiden?
MVH
Camilla
Man ska inte googla för mycket. För tammetusan hittar man alla sjukdomar som finns att få där och ALLTID har man symtomer som stämmer in just på den värsta sjukdomen man kan få. haha
Skadar ju inte att ta upp det även om det, som du säger, känns osannolikt att han skulle ha ännu en ovanlig sjukdom. Nu när du väl sett detta har ju grubblandet redan satt igång och då är det väl skönt att lägga det hos läkaren/na. kram
Btw fyy vad obehaglig denna "Barbro" är.
Camilla... Låter som det är du som borde ställa dig de där frågorna själv...
Münchhausen by proxy
Men lilla vän! Münchhausen by proxy innebär att man skapar symptom som inte finns (skadar sitt barn)!
Att kolla upp symptom som fantiskt FINNS är fan inget konstigt! Snarare sundhet och normalt föräldraskap!
Eller menar du att jag skapade hans LCH också? Eller hans Mastocytom på benet? Jag kanske samlade ihop mastceller och klumpade ihop dem och la som en blaffa på benet? Eller kanske geggade ihop langerhanska celler och bildade bölder och sår på honom medan han låg i magen?
Ja antagligen så slet jag sönder navelsträngen också så han fick ett bråck och så har jag sytt örat så det ska bli ett veck på örsnibben serru.
Du anklagar mig för att vara sjuk, ta och kolla upp din egen hjärna istället!
Säger oxå Münchhausen by proxy. DU verkar ju vilja att Elmer ska ha Beckwith-Wiedemanns syndrom oxå.
Och jag säger att ni inte vet vad Münchhausen by proxy innebär och VARFÖR skulle jag vilja att han har en sjukdom? Det var väl det mest idiotiska påståendet?
Jag var inne på Katrin Zytomierskas blogg och läste kommentarerna till ett inlägg om ngt helt annat. En person hade länkat till ett repotage på aftonbladet.se om en pojke med två sjukdomar. jag gick och läste repotaget och tyckte att det var väldigt likt Elmer på en del grejer och läste vidare på pojkens hemsida och sen läste jag på Socialstyrelsens sida om sjukdomen. En slump! Knappast så att jag sitter och LETAR efter sjukdomar!
Ta och kolla upp vad Münchhausen by proxy betyder och hur det yttrar sig så kommer ni finna att en sådan person SKAPAR symptom, inte kollar upp/oroar sig över symptom som faktiskt finns.
En person med Münchhausen by proxy skulle inte heller BLOGGA om det eller vända sig till SAMMA läkare med alla symptom.
Som jag skrivit många gånger förr: LÄS PÅ! Dessutom är det rätt vidriga och allvarliga anklagelser att komma med! Skäms på er!
Det finns många sjukdomar där symtomen kan stämma in, men det innebär inte alltid att man har de sjukdomarna. Är du orolig så ta upp det med din läkare.
Jag tror inte han har den sjukdomen men om du är orolig så tycker jag absolut att du ska ta upp det med hans läkare.
Däremot förstår jag att du blir orolig när du ser att symtom stämmer in när han redan har 2 ovanliga och allvarliga sjukdomar. De flesta som säger att du är hypokondrisk eller vad de nu använder för ord är nog de som inte själva haft sjuka barn (och nu menar jag inte förkylningar som ni förstår...). Det är svårt att sätta sig in i situationen hur orolig man är när barnet är sjuk eller har någon kronisk åkomma av något slag.
Jag kunde inte sätta mig in i det innan mitt barn blev sjukt och tyckte att folk var hypokondriska, men man är SÅÅÅ orolig. Symtom som man annars inte skulle bry sig ett skit om stannar kvar i hjärnan och man funderar över det där man läste!
Förstår dig Beckah även om jag inte tror han har ytterligare sjukdomar så är det alltid säkrast att fråga de som kan något om det, läkarna, och inte några som spekulerar på nätet.
Tack Jenny för att du förstår <3
Helvete vad många kommentarer.
Ja jag läste nog fel om bråcket :-)
Min dotter fick förra veckan diagnosen BWS och de efter att jag själv sökt upp informationen och insisterade att de skulle kolla upp detta. Hon hade heller inte alla kriterier men, enligt beskrivningen mer än förstorade tungan som jag reagerat på. Alva som min dotter heter är enäggstvilling och hennes syster har inte syndromet. I Uppsala skickades ett blodprov och vi fick svar efter 6 veckor. Hör gäran av dig till mig om du vill prata och bolla lite. Kram Carolina
