Hemkomna från Göteborg och jag är trött. Barncanceravdelningen är inte det mest upplyftande stället man kan besöka som sagt.

Vi var iallafall iväg och träffade Hailey och Rachel <3 <3 <3 Det var upplyftande :-) Jag har saknat massor <3 <3 <3

Sen var Rachel med mig på mötet med onkologen men vi hann inte säga hejdå och så för hon var tvungen att gå med H till operation :-(

Ja vad sas nu då? Ja, det var väl mest jag som pratade, han lyssnade och sa inte jättemycket. Jag hade inte så mycket frågor heller iofs eftersom jag inte känner att han vet något som jag inte redan vet eller som jag inte kan få ett säkrare svar från experterna.

Men jag fick iallafall ta upp alla nya grejerna (det med "eksemen", kväljningarna och matproblemen och det med öronen).

Han frågade om jag ville att Elmer skulle behandlas. Lätt fråga att svara på... Nej, jag vill inte att han någonsin ska behöva behandling men ja, jag vill att han ska behandlas om det är bättre för honom än att låta bli, men jag vill ha sjukdomen bevisad först.

Inget nytt bestämt. Ingen ny info. Han skulle prata med Elmers läkare. Jag sa att han kan ju hälsa att jag tycker att hon borde hört av sig. Jag tror han hälsade det för hon ringde ett par timmar senare :-)

BRA! För då kunde jag äntligen ta upp allt nytt konstigt Elmergrejs med henne, framförallt det här med öronen som är nu. Hon ska kolla med narkosläkaren nästa vecka. I värsta fall kommer de inte våga ta det i Borås över huvudtaget så det får bli i Göteborg (pga Mastocytosen och risk för allergichock) men om de vågar ta det i Borås är det inte säkert att det går att ta öronbiten samtidigt som hans CT så det kan tyvärr bli två sövningar ändå, men det får vi förhoppningsvis svar på nästa vecka då.

Det här med huden, att han reagerar så kraftigt på vatten fast han knappt är torr skulle hon mer vilja skylla på hans Mastceller än hans Langerhanska celler. Jag kan nog också känna att det låter mer rimligt. Samtidigt så "ska" han ju inte ha en spridd Mastocytos, egentligen ska det ju bara vara Mastocytomet på benet och inget mer, men vi vet ju att det inte stämmer och att hans kropp, hans mastceller, reagerar överdrivet.

Frågan är ju hur hans LCH och Mastocytos påverkar varandra bara, just därför är det ju lite svårt också att bestämma vad som beror på vad.

Bara att avvakta och vänta som vanligt. Visar CT:n något får vi ta det då. Visar den inget kan man slappna av lite med öronbiten, eller ja, om hans hörselnedsättning beror på öronkatarren så ska han ju höra bättre när han fått rör så det ska ju bli väldigt intressant att se. Jag hoppas verkligen det.

När det gäller magen så blir det nog ett avföringsprov igen, för att kolla om det möjligtvis går att se något tecken på inflammation. Det plus observation hemma då. Blir han mycket värre med matbiten än han är nu så kommer jag inte vänta, då får de agera direkt, GÖRA något. Men förhoppningsvis blir det bra med den där biten nu snart.

Jag tog en del bilder idag. Tänkte visa några på sötaste Histiobarnen när de hälsar lite på varandra :-)








Elmers fina extrakläder-outfit :-P han sket rakt igenom blöjan på väg till Göteborg så det var bara till att gå in och bada ungen i ett handfat på toa och byta kläder på honom.


http://www.barncancerfonden.se/8047