Sämsta tänkbara resultat idag...
Vi kom till öronmottagningen vid 9-tiden och först skulle vi träffa audionomen och göra om alla hörseltest. Först och främt ett tymptest. Sist fick han godkänt på vänster och precis godkänt på höger så jag väntade mig absolut inget annat nu. Men nejdå... icke godkänt på båda sidor blev resultatet.
Sen dags för "tittlåda" alltså två skärmar + högtalare osv. Koncentrationen var riktigt bra för en ettåring men det hjälper ju inte när man faktiskt inte hör helt bra. 0-20 decibel räknas som normal hörsel. Elmer hamnade på ca 35 på både höger och vänster, dvs en lätt hörselnedsättning på båda sidor. Från typ 60 40 (blev rättad) måste man ha hörapparat tror jag. Sist vi kollade visade det samma sak på vänster men på högersidan kunde hon inte kolla ordentligt då eftersom koncentrationsförmågan hos Elmer tog slut.
Sista testet var OAE, dvs samma som man gör på nyfödda. Sist fick han godkänt på båda sidor. Nu blev det underkänt på båda sidor istället. Det beror på trumhinnans rörlighet sa hon, alltså OAE blev underkänt på grund av att trumhinnorna inte har bra rörlighet och det är den rörligheten som tymptestet mäter så eftersom tymp var icke godkänt så var det inte så förvånande att OAE inte heller blev godkänt. Så förklarade hon alltså, jag vet inte.
Vidare in till läkaren och kolla i öronen...
Hon kunde se resterna där hudcystan suttit i vänsterörat. Sen hittade hon en öronkatarr på båda sidor. Inte bara på höger så som han haft i ett sträck sen i våras. Vänster har ju sett bra ut hela tiden.
Jag sa att jag är orolig att det är hans LCH som orsakar det här "Ja, jag förstår det" svarade öronläkaren och började söka efter Elmers läkare på dagvården via telefon. Öronläkaren sa att det blir operation för att sätta in rör och tyckte även att man samtidigt skulle ta ett prov på området där han haft sin cysta.
Jag sa att vi bestämt sen innan att han ska göra en CT om det fortsätter att visa hörselnedsättning och så frågade jag om det inte går att göra alla tre sakerna samtidigt så man bara behöver söva en gång.
Grejen är ju att hans andra sjukdom, Mastocytosen, i värsta fall kan orsaka en allergichock vid narkos. Därför vill jag också att de vet om det och kan vara beredda OM något händer.
Vi fick gå ut i väntrummet och fylla i lite papper inför operationen och under tiden fortsatte öronläkaren att söka Elmers läkare. Sen kom hon ut och berättade att hon pratat med Elmers läkare och att vi kör på med allt men eftersom det blir många olika delar hit och dit så är det mycket att samordna och remisser som ska skickas hit och dit. Jag ska ringa i början av nästa och höra om Elmer fått någon tid till operation.
MAMMA VET!
Jag har sagt ända sen han var ganska liten att han inte hör helt bra! Att det är något med Elmers öron! Jag har tjatat om att få öronen kollade ordentligt (CT/datortomografi) länge och Ken McClain har rekommenderat det. Men bara avvaktan och avvaktan till svar.
OM det nu skulle vara hans LCH som äter upp hans öron så kan hans hörselnedsättning vara permanent, en skada han får leva med. Bara för att det inte stoppats i tid. Jag kommer INTE bli glad om det visar sig vara så. Jag har sagt sen i maj att jag tror det är LCH som spökar i hans öron. Flera experter på LCH har bekräftat att det mycket väl kan vara så.
Men men, det här kan också precis lika gärna vara något alldeles enkelt och något som drabbar massor av ungar, alltså bara en vanlig kronisk öronkatarr som gör att barnet behöver rör. Inget ovanligt alls. Men varför hade han då en hörselnedsättning på vänster sida även sist vi kollade, då när hans vänsteröra INTE hade någon öronkatarr?
Nej, det här var inga roliga nyheter och jag överväger att faktiskt ta tag i Göteborgs-biten trots allt. Det är lite för mycket nu.
GOD JUL!
tråkigt för lilla hjärtat men d e ju som du skriver bättre å ta tag i det nu än å vänta tills det e helt försent..... stor kram till E
Hej har just nu en tävling där 2 personer har chans att vinna varsitt presentkort på 1000 kr hos Nelly
Fy vad jobbigt :(
Jag hoppas verkligen att det inte ska vara permanent.
Massor av kramar till er och jag hoppas ni får en mysig jul <3
:-(
Mja, det va väl ingen rolig julklapp.
Håller tummarna för att det blir bättre efter att de satt in rör. kram
Mamma vet...
Hvorfor lytter de ikke, men bare avvakter hele tiden?
Men nå blir det bra, når de sjekker opp,og det blir operasjon.
Lille vakre Elmer og mamma'n hans♥ ♥
Fy vad trist... :( Förstår hur det känns. Kram på er
STOR KRAM till dej/er.
Ingen bra julklapp alls, men du är stark som tänker positivt.
Hör av dej på mailen om du vill prata av dej.
<3 <3 <3
Har en son med hörselnedsättning och själv är jag också hörselskadad, min sambo och fler i min släkt också.
Jag tror inte att man normalt sätter in hörapparat nu precis som du skrev men däremot så kan det hända att om man märker att han inte hör helt hundra och inte kommer igång med talet så kan det vara bra. Fortsätt med tecken som stöd. Det tycker jag låter bra men försök se till att hitta bra tecken som inte är uråldriga. Tyvärr finns det mycket som inte används längre och ska man köra med teckenspråk så kan det ju vara bra att använda sånt som andra också förstår och inte bara tant Agda på 90 bast. :)
Tack och lov så verkar det ju inte vara så farligt ändå just med själva hörselskadan, nu gäller det dock att vara försiktig och inte utsätta han för jobbiga ljud för då kan det bli sämre ganska snabbt.
Följer din blogg dagligen men brukar inte kommentera. Jag hoppas att det löser sig för er och att du slipper oroa dig. Han är fin din pojke och det skulle vara väldigt trist om han skulle bli riktigt sjuk. Lycka till med pluggandet också. :)
Varför ens överväga att inte ta tag i det?
Att vänta gör ju inte saken bättre OM det skulle vara LCH.
Hej!
Trist att höra att det gick dåligt på öronmottagningen idag.
Jag är förresten intresserad av att köpa din babybjörnsele. Kan du kontakta mig via min mail är du snäll.
Mvh Katrine
Obs använd denna mail!
Kramar <3
Men lilla skruttungen:(
Tänk att det inte kan få vara bra nån gång med Elmer...
Håller tummarna att det INTE är LCH och att det blir bra med rören!
Kram:)
Här har du en som är expert på hörselskador, det vet du ju redan att jag är. Man sätter in hörapparat redan vid 40 db. Albin fick det när han var liten, han hörde precis 40. Kristin låg på 50 och fick ju oxå såklart hörapparat. Så Elmer ligger ändå över hörapparatskvoten, men inte jätte-långt över.
KRAM
Åh men Beckah, jag vill verkligen uppmuntra dig att ta tag i Göteborg. Låt inte en dum sköterska hindra Elmer från att bli så uppkollad han kan. Du är ju en uppkollande personlighet, lev ut det. Annars tror jag inte du mår bra, du kommer inte att känna att du gör allt som du kan och det är inte kul att leva så...
Du som är en mamma som inspirerar så många av oss, jag förstår förstås att du kan bli trött på allt ibland, särskilt när det bara är du som driver allting - men försök orka. Ta tag i Göteborg!
Trist att han inte hör normalt. Men som sagt ta tag i det med öronen nu och se till att du får utrett detta. Själv så har jag hörapparater men har inte fått dem innan vid 23 års ålder och jag hade velat ha mina långt långt innan. Så kämpa på och verkligen få reda på om det är hörselskada eller ej. Du är en kämpe!
