Cellgifter.... :-/
Vi har avd 321 och 322. 321 är dagvården, dit Elmer ska och 322 är avdelningen där finaste Hailey fortfarande ligger och kämpar för livet. Inte långt kvar tills hon varit inlagd i 200 dagar i sträck, utan att kunna åka hem. Imorgon ska jag träffa Rachel <3 jag har saknat och jag längtar!!! Men om jag ska kunna gå in på 322:an kan jag inte ta med smittohärden Ellebelle ;-) så jag har bett hans farmor passa honom en stund eftersom hon ändå följer med imorgon då jag inte törs köra ända till Göteborg :-P
Var står vi nu idag med Elmer då? Ja, det ser ju inte så bra ut med allt som varit med huden nu det sista. Det lutar mer och mer åt att behandla hans LCH i huden med cellgifter faktiskt. Vi har kommit till den punkten att behandling börjat nämnas. Men! Kvar att göra är givetvis att först bevisa att det faktiskt är hans LCH som bråkar och inget annat som håller på i hans hud. Därför kommer det tyvärr att bli nya hudbiopsier (snart är han lika prickig av biopsiärr som av LCH). Eftersom hans utslag och prickar kommer och går som de vill så kommer vi invänta att det dyker upp något värt att ta prov på och sen får han en komma direkt till hudkliniken.
Det är så här vi tänker just nu men först och främst ska han ju träffa onkologen imorgon. Onkologen kanske har andra tankar och idéer. Vi får helt enkelt se, efter imorgon vet jag nog bättre vad de kommer göra med Elmer, eller låta bli att göra.
Hur är det med lillkillen då?
Han är ganska "fin" i huden när det gäller prickar och utslag men mycket rödflammig och hela huden känns som sandpapper. jag smörjer och smörjer och smörjer men han är ändå snustorr. Han har inte badat/duschat sen i söndags men idag satte jag ner honom i badkaret och tvättade av honom (inte badade alltså) och jag tror jag använde mer olja än vatten typ ;-) efteråt har jag smörjt in honom i ännu mer olja och även Locobase Repair på de värsta ställena. Hans lår och vader är röda och torra och även kinderna men värst är nästan händerna som ser ut som han hållt dem i hetvatten för att de är så röda.
"Strecket" på rumpan som nästan hade försvunnit har tyvärr vänt och börjat bli rödare igen. Hoppas det bara är något tillfälligt - i annat fall får man väl vara glad att det i så fall finns något att ta prov på....
På huvudet ser han likadan ut som han gjort hela veckan - ett par små små sår, liiiite skrovligt men inte så rött längre.
Han är nästan prickfri på halsen, har någon enstaka prick bara, om precis en vecka bör det vara som värst igen om han följer sitt mönster. Konstiga unge <3
Ingen feber, bra aptit, normal i magen, sover nu för natten för han la sig tiiiidigt då han vägrat sova på dagis och alltså varit vaken sen före 6 i morse :-o
Ja, det var väl allt för stunden....
<3 Meeen lilla gubben då <3
Kramar till er båda!
Lycka till imorgon!!! Kram
Hej!! Kikade in på din blogg av en slump! Är det östrasjukhuset ni ska till? Min dotter låg på 327:an i 2 månader i samband med hennes födelse...personalen är ju helt underbara där:) Lycka till med allt, mvh maja
Ja Östra, eller rättare sagt Drottning Silvias Barnsjukhus
Är dt du eller läk. som talar om cellgifer???
Satt och letade efter ett recept på hallonkola som jag hade för mig att du lagt ut förra året runt jul. (Hittade det också.)
Men snubblade över ett inlägg 17/12-09 där elmer också hade massa skrovliga prickar i huvudet som såg lite röda ut. Är det på samma ställe som denna gång kanske?
Lycka till imorgon! Fördelen är väl att du har varit där och faktiskt vet hur det ser . Men barnonkologen är inte det roligaste stället vid första anblicken men det är lätt att vänja sig :)
Kram!
Experten och forskaren på histiosjukdomar; Ken McClain rekommenderar cellgifter för Elmer (efter hudbiopsi som kan bevisa LCH) och även CT på huvudet för öronbesvären och att kolla magen och ta tarmbiopsier för magbesvären. Elmers ansvariga läkare har börjat prata om behandling och vill ha nya hudbiopsier och gillar inte att det händer en massa med hans hud som det gör nu. Vi har haft mycket kontakt nu det sista.
VI tillsammans pratar, med vi menar jag VI inte jag, så frågan är lite märklig.
***
Tack för tipset om prickarna den 17/12 förra året. nej det är inte riktigt samma. Det han hade då var antagligen en reaktion på emlaplåstret han hade haft då.
Lilla Ellebellen <3
Lille mamma,lille vennen min Beckah, lykke til imorgen, tenker på dere, lill gossingen og deg.
Styrkeklemmer