Spännande om Elmers sjukdom
J-I H är alltså professor på Karolinska och vår främste forskare och expert på Langerhans cellhistiocytos i Sverige. Han är en av de mest kunniga på sjukdomen i världen och forskningen pågår ju hela tiden med en internationell kontakt eftersom det är en så pass ovanlig sjukdom.
En väldigt intressant mailkontakt hittills kan jag ju avslöja, jag ser fram emot fortsättningen. Han har erbjudit sig att sätta sig i i Elmers fall och gå igenom allt och diskutera med Elmers läkare så nu har jag bett henne ta kontakt med J-I H och skicka över journalkopia osv.
Ska bli intressant att se var detta leder för jag fick veta en del nyheter nämligen men jag går in på det närmre vid ett senare tillfälle. Men jag kan ju säga som så att han aldrig hört talas om någon som har både Mastocytos och LCH men först och främst måste den nya biopsin tas, det är lixom avgörande och väldigt viktig information så jag hoppas att kallelsen kommer snart!
Återkommer om detta så fort jag vet mer.
Det låter som att det var en bra kontakt!
Så bra, vennen. Det høres virkelig veldig oppløftende ut! Positivt.
Så fint du gir oss info, på din saklige, informative måte<3. Håper innkallelsen kommer - IGÅR!!!!
Klem
I nuläget är det nog varken positivt eller negativt (det är antingen eller och jag vet inte vilket) men ny och intressant information. Kanske en ny vändning. <3
Det har du rett i vennen. Jeg var vel litt for rask.
Men uansett, bra med ny info <3 Styrkeklem
Min dotter föddes oxå med en ovanlig sjukdom som oxå är en immunsjukdom där två per tionde år drabbas. Hon lever ett någolunda normalt liv. vi är ganska lugna nu men samtidigt vet man att den kan slå till igen när man minst anar. Hon fick en rejäl ersättning från försäkringen som hon får när hon blir 18 år.Sedan får vi oxå en ersättning som betalas ut varje månad i tre års tid. Vi har sparat de pengarna och drar till Thailand nu till hösten för de pengarna. Det känns som att man ska leva i nuet. Jag känner igen mig i det du gör med att leta info om sjukdomen och man nöjer sig inte med det man får. Allrahelst när man vet att kunskaperna brister för sjukdomen är så ovanlig. Men jag kom till en punkt då jag lärde mig att acceptera läget. Visserligen genom terapi som jag fortfarande går i som landstinget betalar tack och lov. Livet fortsätter. Man måste leva som vanligt. Jag tog ett studieuppehåll i från mina ssk studier men ska nu ta upp dem igen till hösten. Men det är värt attt stanna upp och andas lite. Man har inte passerat trettio ännu och jag har som du tre barn och det tar tid. Hoppas du finner det du söker kring Elmers sjukdom men jag hoppas du tillslut hittar ett lugn kring det oxå.
Tyvärr hade jag bara gratisförsäkringen när jag var gravid med Elmer och eftersom han föddes sjuk så ville försäkringsbolagen inte "ha" honom :-/
Trist att din dotter också har en sjukdom, allra tråkigast är det ju att det är ovanliga sjukdom ar så att det inte finns svart på vitt riktigt hur sjukdomen är osv.
Vad surt:( Men är du inte med i ngn facklig förening? Det var så min dotter blev automatiskt försäkrad vid födelsen via facket. Annars hade inte hon kunnat ta ngn försäkring. Det är bra med ersättning man får. Varje gång jag måste vabba för hennes läkarbesök ersätter försäkringen med fyra hundra kr/dygn. Utöver pengarna jag får från fk. Din sambo är inte han fackligt ansluten.
Jag har ingen sambo men Elmers pappa är fackligt ansluten. Kanske kan kolla därigenom.
