Lilla Hailey är en Drama Queen som alltid ser till att det blir livat ;-) akut inläggning igen natten till fredag efter bara någon dag hemma sen hon blev utskriven senast. Skruttunge! <3 Love you <3

Hur som helst. Första dygnet var heltokigt och blev ännu tokigare av tröttheten som uppstår när man går och lägger sig klock... ...eh, inte går och lägger sig alls och dessutom sov 3 timmar natten innan. På fredagskvällen åkte jag hem och var såååå sjuuuuuuuuuukt trött! Fick hem Alvin och Elmer, sov, upp på morgonen, fixa oss i ordning och sen tillbaka till Borås. Hailey har haft dagspermissioner så vi har inte behövt vara så mycket på sjukhuset.

Elmer är jätteförtjust i Hailey och såå så bekymrad över henne, tycker det är konstigt när hon inte sover hemma och så där. "Hälli" säger han (typ) <3 <3 <3 aaaaw de är så söta. Alvin och Elita (Haileys 4,5-åriga storasyster) fann varandra direkt och funkar suveränt ihop. Massa pussar där ;-)

Har varit där med Alleballe och Ellebelle från lunchtid lördag tills i morse då M kom förbi och hämtade pojkarna för att åka till Astrid Lindgrens värld. Nu har jag åkt hem en sväng också men ska nog tillbaka till Borås strax :-) Hahaha

Skitroliga, tokiga, intensiva, skrattfyllda dagar :-)

Det här inlägget har 2 delar. Dels hur barn ska färdas i bil och dels något som folk tänker är viktigt på sommaren men som är lika viktigt året om. Ni förstår när ni läser.
OBS! SE FILMKLIPPEN LÄNGST NER I DETTA INLÄGG!


Barnsäkerhet i trafiken

Att små barn ska sitta bakåtvänt i bil vet ALLA föräldrar (även om det finns några som ändå skiter i det) men hur länge de ska sitta bakåtvänt verkar det vara färre som har koll på, tyvärr. Visst, alla gör väl som de vill och bestämmer över sina barn, så det är fritt fram, men jag tycker att man åtminstone ska ha koll på saker och ting. Därefter kan man göra sina val för sina barn.

Vi kan börja med några grundläggande fakta:

• Nyfödda sitter bäst i ett såkallat babyskydd. Babyskyddet går att använda upp till 13 kilo ungefär eller tills barnets huvud når kanten (får inte sticka upp ovanför). Babyskyddet är det bästa skyddet för mycket små barn men så fort barnet kan sitta någorlunda bra med stöd (behöver inte kunna sitta själv alltså) så är en bakåtvänd bilbarnstol bättre, eftersom det är ett säkrare skydd.
  
  
• Babyskyddet skall ha ett säkerhetsavstånd på 20 cm fram till sätet framför/instrumentbrädan. Bilbarnstolen däremot ska ligga mot sätet/instrumentbrädan. Observera att bilbarnstolen ska sitta stadigt och fast utan hjälp från framförvarande säte, man ska kunna flytta sätet fram och bak utan att det påverkar stolen.
  
  
• Alla godkända bilbarnstolar som säljs i svensk fackhandel är bra. Det finns ingen som är bättre eller sämre, man ska gå efter vad som passar den egna bilen och sitt barn och en själv bäst. En stol för 6000 är inte bättre än en stol för 2000. Det är inte heller någon större skillnad i rygghöjd. Det handlar om någon cm mellan lägsta och högsta stol.
  
  
• Livslängden på babyskyddet är ungefär 5 år, medan bilbarnstolen har en livslängd på ca 10 år. Så ska du köpa en begagnad bilbarnstol ska den vara max 5-6 år när du köper den, eftersom ditt barn ska hinna sitta i den i flera år. Tänk på att kontrollera noga när du köper begagnat så att det inte finns skador på stolen. Köp helst av folk du känner. Vid en krock får man ut en ny stol av försäkringsbolaget, utan att behöva lämna in det gamla skyddet. Gissa vad egoistiska, korkade människor gör med den gamla stolen om det inte finns synliga skador på den? ...just det.
  
  
• Barn ska sitta bakåtvänt minst 4 år. Sätter man barnet i framsätet finns det bättre utrymme till benen men det gör absolut inget att barnet sitter med böjda ben. Det viktigaste är att skydda huvud och nacke. I undantagsfall måste man vända barnet före 4 års ålder och det är när man har ett väldigt stort barn för åldern. Det gör inget om barnets huvud sticker upp lite i bilbarnstolen, men är det mer än ca en tredjedel av huvudet så är stolen urvuxen. Men är barnet normallångt eller till och med kort får det gärna sitta bakåtvänd sålänge det bara går.
  
  
• När barnet växt ur bilbarnstolen och ska åka framåtvänd tycker NTF inte att man ska vända på bilbarnstolen, även om man har en stol som är godkänd för framåtvänt åkande. Man ska istället köpa en bälteskudde, med eller utan ryggstöd. Det viktiga på kudden är hornen på sidorna som ska hålla midjedelen av bältet på plats. Barnets höfter klarar inte att ta bältet vid en krock så bältet kan då åka rakt in i magen och trasa sönder de inre organen. Därför är bälteskudden viktig.
  
  
• När barnet är 135 cm långt så kan hen sitta utan kudde och när hen är 140 cm lång kan hen sitta i framsäten med airbag.
  
  
• Den säkraste platsen i bilen är i mitten bak, så om man utan bekymmer kan montera sin bilbarnstol där så är det den bästa platsen. Det är dock inte så vanligt att det går så smidigt att montera den där.
  
  
• 60% (eller var det 40? minns inte) av alla bilbarnstolar är felmonterade! Var noggrann med monteringen, annars skyddar inte stolen rätt! återförsäljare för bilbarnstolar ska vara utbildade och kunna hjälpa dig att montera din nya stol rätt. Be om hjälp när du köper. Prova gärna ut den stol som passar er bäst.
  
  
• Förut har NTF varit lite negativt inställda mot urkopplade airbags men idag anser de att tekniken gått så långt framåt att de säger att det är säkert att montera en stol i framsätet om airbagen är ordentligt urkopplad och man själv känner att man litar på det.

**

Bild och text ovanför från BT.se

**

*

Nalle Puh och Nasse sitter på en klippa med utsikt över havet. Plötsligt vänder sig Nasse, ser in i ögonen på Puh och börjar gråta. Puh ger honom en varm kram och håller hans tass i sin. Så frågar Nasse; "kommer du alltid att älska mig Puh?" Puh fäller en liten tår ner i havet och säger; "Nasse, den dagen du hittar den tåren igen, då ska jag sluta älska dig."

Ibland är smärtan och saknaden så stor att jag undrar hur jag ska orka med dagen och om det någonsin kommer bli bättre och om det verkligen går att lära sig leva med dessa känslor. Idag är en sådan dag. Inatt var en sådan natt och så har hela min vecka sett ut ...apropå gårdagens inlägg och det var väl just därför jag kände ett behov av att skriva gårdagens inlägg. Skriva av mig lite känslor.

Ännu en dag, vad ska man göra med den nu då? Alvin är hemma från Legoland men är hos farmor och farfar ännu. Vet inte om han ska hit eller till M sen, Elmer är iallafall här nu.

Vaddå vet inte, har ni inte uppgjorda dagar var barnen ska vara? Nej, tänk att vi inte har det. När det är jobb, skola, dagis så har vi uppgjort men ganska flexibelt ändå för vill Alvin och/eller Elmer vara här när de ska vara hos pappa och tvärt om så är det klart att de får det. Nu på sommaren när M har semester och barnen inte går på dagis är det helt och hållet fritt. barnen är hos den det passar och där barnen vill vara. GUD så skönt! Så som det borde vara när man inte är ihop eller bor ihop.

Hur gör vi då? Ja vi PRATAR!  Fantastiskt va? ;-) Det gör ju ingen lycklig att ha strikt bestämt var barnen ska vara och när. Vi låter barnen vara där det passar bäst, främst utifrån barnen då men också utifrån oss själva, att vi kan ställa upp för varandra om den andre behöver barnledigt eller om den andre saknar barnen och vill ha dem. Vi håller det också fritt fram för den andre att hälsa på barnen. När de är hos M kan jag åka och hälsa på dem när jag vill och tvärt om. På det här viset har våra barn det så bra de kan - de behöver aldrig sakna en förälder för de kan alltid åka till denne eller att denne hälsar på, de behöver aldrig missa att göra något roligt och de har en mamma och pappa som kan umgås och som är vänner. De kan heller inte spela ut oss mot varandra eftersom vi pratar med varandra.

Många föräldrar har väldigt uppgjort på minuten var barnen ska vara, noll flexibilitet. Midsommar var "min helg" men på midsommar åker alltid M och hans familj till Liseberg. Ska jag hålla barnen hemma då "bara för att"? naturligtvis inte. Helgen som var nu var också min, skulle jag då skynda mig hem en dag tidigare än jag gjorde för att ta barnen? Nej, jag kunde komma hem på lördag eftermiddag istället. Nu skulle jag åka iväg en vecka med barnen, rakt över M's helg dessutom, ska barnen missa det? Självklart inte tycker vi. Om M har dem i helgen och tex vill åka till Skara sommarland men det visar sig vara fult väder, ska han åka ändå? Skita i att åka? Nej, då får han åka med dem så fort det blir en solig dag, om det då råkar vara på måndagen när jag fått tillbaka barnen så får han behålla dem en extra dag och åka. Eller så åker vi tillsammans, vi har inga problem med att umgås. Se bara som i julas då jag och Victor var med hos M's familj och firade jul - för barnens skull. 

Ja, det blev långt och babbligt men jag har bara så svårt att förstå varför det ska vara så bråkigt kring sånt här. Visst finns det många som är vänner och har det liknande så som vi, men det är också TOKMÅNGA som knappt kan säga ett ord till varandra utan att bråka och det är omöjligt att vara flexibel ens en enda dag hit eller dit. Varför? En gång i tiden har man väl varit ihop? Älskat varanda? Haft barnen tillsammans?

Nu pratar jag om normala föräldrar, där båda faktiskt ÄR föräldrar, sen finns det ju familjer som splittras där den ene drar eller när det är våld/sprit/droger what ever inblandat eller så som med min Victor där jag var 15, pappan eh ...vad var han? 19? och vi knappast var ihop alls och han aldrig varit någon pappa till Victor. Som sagt; jag pratar om de fall där det är två föräldrar som båda kan och vill ha barnen.

Jaa nu hade jag då barnen från i lördags när jag kom hem, fram till söndag då M fick tillbaka dem. Eftersom jag skulle åka iväg en vecka nu skulle han få ha dem så mycket som möjligt innan dess. Så han hade dem till måndagen när Alvin skulle till farmor och farfar och istället för att M skulle ha Elmer bara så tog jag tillbaka Elmer så M kunde jobba på sitt hus. Idag skulle Alvin hem till honom och jag skulle lämna Elmer där och imorgon hämta dem för att åka iväg.

Men nu ska vi inte åka imorgon så nu har vi inget bestämt :-) vi får ta och prata igen. Min resa med barnen är framskjuten, förhoppningsvis bara en vecka eller så. Elmer är JÄTTESNORIG så det känns ju inte som en smart idé att åka hem till en familj med två barn som aldrig gått på dagis och aldrig brukar utsättas för sånt. Men förhoppningsvis blir Elmer bättre till nästa vecka och då åker vi då istället. JÄTTETRIST att inte kunna åka nu men så kan det vara ibland.

Nej nu ska jag nog ringa M och bestämma något om de kommande dagarna, eller om idag åtminstone ;-)

Deakon kom till världen under stor dramatik. Efter att förlossningen pågått i 22 timmar mådde Deakon väldigt dåligt och höll på att dö. Man fick skynda sig att ta ut honom med katastrofsnitt. Väl ute fick man återuppliva honom och lyckades tack och lov. Blodprover visade att han akut behövde få blodplättar och fick transfusionen bara några timmar gammal. Deakon var mycket sjuk. Över kroppen hade han små röda blåsor vilket gjorde att man tog blodprover för att kolla vad som var fel. Blåsorna räddade hans liv eftersom man annars inte skulle tagit just dessa prover. Man då upptäckte att lille Deakon hade JXG, en ovanlig histiocytossjukdom. Men man upptäckte även även att han hade en annan, väldigt farlig, histiosjukdom; HLH.

12 dagar gammal flyttades han i ilfart till ett större barnsjukhus. Då var hans blodplättar nere på 2 (ska vara 150-400 ca). Risken för hjärnskador och inre blödningar var extremt stor och han behövde genast en transfusion.

17 dagar gammal påbörjade han sin cellgiftsbehandling men han svarade inte på behandlingen så när han var 6 veckor gammal och läkarna sa att det inte fanns några alternativ än att låta honom få somna in. Men ett dygn senare sa Deakons läkare att man trots allt var villiga att prova en benmärgstransplantation, som är det enda botemedlet för HLH, men läkaren var noga med att förklara att Deakons överlevnadscanser bara var 5%. Föräldrarna hade nu ett svårt beslut att fatta eftersom de inte ville att Deakon skulle behöva genomgå ytterligare smärta för att sedan bara dö men tillslut bestämde de sig för att de måste ge Deakon en chans att kämpa för livet.

Inför transplantationen testade man hans blod och benmärg igen och då visade det sig att Deakon förutom JXG och HLH, dessutom hade TRE olika former av Leukemi - i blodet, i benmärgen och i huden.

Nu började man leta efter en donator och det var viktigt att hitta en så perfekt matchning som möjligt. familjen hade tur - de hittade en donator (vilket inte alla gör tyvärr) och det var en 9,5/10-match! Nackdelen var att personen inte kunde donera förrän 3 månader senare. Läkarna sa att om Deakon blev sämre under tiden eller fick någon infektion så skulle han mest troligt dö.

Strax därefter fick han influensa ...ni kan ju tänka er själva hur farligt det är med influensa för en liten bebis med noll immunförsvar, JXG, HLH och Leukemi... men Deakon ville inte ge upp och klarade sig ur pärsen men runt hörnet väntade nästa motgång - Deakon fick en infektion i hjärtat. Deakon fortsatte att vägra ge upp och tog sig igenom operationer och transfusioner och nya mediciner.

Deakons transplantation närmade sig men hans mjälte och lever var så kraftigt förstorade och i så dåligt skick att läkarna var rädda att de skulle ge upp under transplanationen. Levern och mjälten pressade också ihop hans magsäck så han inte kunde behålla någon mat alls, trots att han fick sin mat i sond.

Dagarna före transplantationen behandlade man Deakon med tre olika typer av cellgifter för att döda hans immunförsvar helt för att kunna ta emot ny benmärg. Transplantationsdagen kom så äntligen och allt gick bra under transplantationen.

Två dagar senare gav hans lungor och hjärta upp och han hamnade på barnintensiven där man försökte rädda hans liv med alla medel men respiratorn ville inte fungera för Deakon och man försökte desperat med 4 olika innan det tillslut fungerade. På intensiven var han inte lika skyddad som på sitt isolerade rum och om han skulle dra på sig en infektion innan han börjat producera nya blodkroppar skulle han definitivt dö, fick föräldrarna veta.

Han klarade sig, återigen. Strax därefter fick han Graft-versus-host disease (GVHD) en vanlig komplikation efter en sån här transplantation. Hela pojken var helt sårig. Fläckvis var huden helt avskalad och han hade fruktansvärt ont.

Sakta sakta började Deakon repa sig och hoppet ökade för varje dag. Kanske Deakon skulle klara sig igenom allt och överleva mot alla odds ändå. Deakon fick nu vara hemma men åkte in några gånger akut på grund av hög feber och fick IV antibiotika. I övrigt flöt allt på bra och Deakon blev bättre och bättre för varje dag.

Det har gått fem år sen transplantationen och Deakon är en go och glad kille som älskar livet. Han är lite efter jämnåriga barn i utveckling men man tror att han kommer att komma ikapp.

Deakons historia är bland de mest fantastiska jag hört talas om. Man kan knappt förstå hur det kan vara möjligt! Jag har hans mamma Karen som vän på facebook och hon har varit snäll och låtit mig skriva om Deakons otroliga resa.

Deakon, du är en sann hjälte, ett äkta mirakel!

Ni har säkert hört en massa mirakelberättelser förr, men jag lovar er, det här slår det mesta! Jag vill berätta för er om Deakon, en av alla Histiohjältar. Hans historia är verkligen helt unik och otrolig...

Deakon kom till världen under stor dramatik. Efter att förlossningen pågått i 22 timmar mådde Deakon väldigt dåligt och höll på att dö. Man fick skynda sig att ta ut honom med katastrofsnitt. Väl ute fick man återuppliva honom och lyckades tack och lov.

Blodprover visade att han akut behövde få blodplättar och fick transfusionen bara några timmar gammal. Deakon var mycket sjuk. Över kroppen hade han små blåsor vilket gjorde att man tog blodprover för att kolla vad som var fel. Blåsorna räddade hans liv eftersom man annars inte skulle tagit just dessa prover. Man fastslog att lille Deakons blåsor var JXG (Juvenilt Xantogranulom), en ovanlig histiocytossjukdom ...men man upptäckte även genom blodproverna att han hade en annan, väldigt farlig, histiosjukdom; HLH (Hemofagocyterande Lymfohistiocytos).

12 dagar gammal flyttades han i ilfart till ett större barnsjukhus. Då var hans blodplättar nere på 2 (ska vara 150-400 ca). Risken för hjärnskador och inre blödningar var extremt stor och han behövde genast en transfusion.

17 dagar gammal påbörjade han sin cellgiftsbehandling mot HLH. Han svarade tyvärr inte på behandlingen, så när han var 6 veckor gammal sa läkarna att det inte fanns några alternativ än att låta honom få somna in... 

Föräldrarna försökte ta in chockbeskedet att deras son, deras lille bebis, snart skulle dö...

Så, ett dygn senare hände något otroligt; Deakons läkare kom tillbaka till föräldrarna och sa att man, trots allt, var villiga att prova med en benmärgstransplantation (som är det enda möjliga botemedlet för HLH) om det var vad familjen ville. Läkaren var dock noga med att påpeka att Deakons överlevnadscanser bara var ynka 5%.

Föräldrarna hade nu ett svårt beslut att fatta eftersom de inte ville att Deakon skulle behöva genomgå ytterligare smärta för att sedan bara dö, men tillslut bestämde de sig för att de måste ge Deakon en chans att kämpa för livet, han hade ju visat så tydligt hittills att han inte ville ge upp.

Deakons transplantation närmade sig men hans mjälte och lever var så kraftigt förstorade och i så dåligt skick att läkarna var rädda att de skulle ge upp under transplantationen. Levern och mjälten pressade också ihop hans magsäck så han inte kunde behålla någon mat alls, trots att han fick sin mat i sond.

Dagarna före transplantationen behandlade man Deakon med tre olika typer av cellgifter för att döda hans immunförsvar helt för att kunna ta emot nya stamceller. Transplantationsdagen kom så äntligen och allt gick bra under transplantationen.

Två dagar senare gav hans lungor och hjärta upp och han hamnade på barnintensiven där man försökte rädda hans liv med alla medel men respiratorn ville inte fungera för Deakon och man försökte desperat med 4 olika innan det tillslut fungerade. På intensiven var han inte lika skyddad som på sitt isolerade rum och om han skulle dra på sig en infektion innan han börjat producera nya blodkroppar skulle han definitivt dö, fick föräldrarna veta.



Han klarade sig, återigen, och kunde lämna intensiven och komma tillbaka till isoleringen. Strax därefter fick han Graft-versus-host disease (GVHD), en vanlig komplikation efter en sån här transplantation. Hela pojken var helt sårig. Fläckvis var huden helt avskalad och han hade fruktansvärt ont.

Sakta sakta började Deakon repa sig och hoppet ökade för varje dag. Kanske Deakon skulle klara sig igenom allt och överleva mot alla odds ändå. Deakon fick nu vara hemma men åkte in några gånger akut på grund av hög feber och fick IV antibiotika. I övrigt flöt allt på bra och Deakon blev bättre och bättre.




Det har nu gått fem år sen transplantationen och Deakon är en go och glad kille som älskar livet. Han är lite efter jämnåriga barn i utveckling men man tror att han kommer att komma ikapp.

Deakons historia är bland de mest fantastiska jag hört talas om. Man kan knappt förstå hur det kan vara möjligt! Jag har hans mamma Karen som vän på Facebook och hon har varit snäll och låtit mig skriva om Deakons otroliga resa.

♥ Deakon ♥ - du är en sann hjälte, ett äkta mirakel!

...sätter sig på sin riktiga cykel och cyklar iväg :-o :-D hahahaha *humor*

NUUU är jag hemma (eller ja, jag kom hem igår). Det blev lite ändrade planer i sista minut där i tisdags kväll. Jag bestämde mig för att åka själv, utan barnen och bara några dagar istället. Så dumt! Snacka om att göra något man ångrar sen...

Hur som helst...

LÄNK till artikel

En stor grupp motorcyklister åkte i karavan för att protestera mot hjälmtvång.

Idag har jag varit i Borås med syster och köpt lite smågrejer till Alleballe och så :-) imorgon bitti åker jag till Borås igen för att hämta Alvins tårta som Ann gjort och så vidare bort till M och lämna tårtan, hämta barnen och åka hem. Ska ha grabbarna över dagen så M får fixa för kalaset i fred. Det blir kalas hemma hos honom i år så kommer jag dit med grabbarna sen på eftermiddagen.

Födelsedagsmaraton här ;-) M 1 juni, lillasyster J den 21 juni, småkillarnas farmor den sista juni, storasyster A igår, äldre storasyster A idag, Alvin imorgon, systerdotter C i övermorgon *s* sen är det Victor 15 augusti, Elmer 4 september och jag 6 september :-)

Pust, fullt upp och trött idag, inte kunnat sova på hela dagen och snart har jag tvättstugan. TUR det för på onsdag ska jag åka bort en vecka. Var? Ja det visar sig väl ;-)

Förutom tvätta blir det paketinslagning och disk här ikväll. Roligt värre, jättedisk *suck*  ...och här sitter jag och gäääspar som en tok, hur ska detta gå? ;-)

Nej lite en jävla massa kaffe nu då kanske :-P

Hej! :-)

...det är allt jag har att säga.