Barncancercentrum vs. Borås
Mötet gick bra. Vi pratade om alla problem med Elmer och bestämde vilka undersökningar som ska göras. Remiss till skopi(er?) är skickad redan. Jag vet inte om det bara är Gastroskopi eller om det är mer, men det ska iallafall göras inklusive biopsier. Detta för att utesluta Celiaki och för att eventuellt hitta bevis för LCH. Jag tror inte man kommer att hitta varken eller. Anledningen är att jag inte tror att han har Celiaki och för att LCH i tarmen är svårbevisat.
Det ska även göras en MR av hjärnan för att se om det kan ge en indikation på Diabetes Insipidus. När det gäller DI ska man också göra om osmolalitetstestet han gjorde i våras. Det verkade som att han höll med mig om att det tycks kunna vara så att Elmer har en, inte fullt utvecklad, DI, men vi får väl se.
Vi ska komma tillbaka om tre månader (höras tidigare om man hittar några avvikelser). Vi ska alltså tillbaka till Barncancercentrum. Normalt sett skulle vi antagligen istället ha fått åka till Borås, men Elmer har fått en ny ansvarig läkare i Borås, som jag verkligen "ogillar" kan vi säga för att inte använda för otrevliga ord. Denne läkare får fan inte röra mitt barn, inte besluta något kring mitt barn, eller överhuvudtaget ha NÅGOT med mitt barn att göra, så jag har begärt att Göteborg tar över Elmer. Borås får dock fortfarande hålla i blodprover (jag vill inte att NÅGON annan än sköterskorna på dagvården i Borås sticker Elmer) och undersökningar om så behövs, men jag tror att skopiremissen är skickad till barnendokrinologen på Östra (Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus).
När MR:en blir vet jag inte men någon gång i höst. Remissen lär väl skickas nu.
Ja, det här var väl ungefär vad som sas och idag ringde jag dagvården i Borås och fick en tid åt Elmer på fredag morgon. Han ska vara fastande för osmolalitetsprovet och så ska alla hans vanliga blodprover tas.
Efter besöket på 321:an (barncancerdagvården/mottagningen) gick vi till 322:an (barncancervårdavdelningen) och hälsade på Hailey som åter igen fått ta en sväng till Göteborg för operation. Hon har (hade!) en port-a-cath som man nu fått avlägsna. Hon har haft så många portar, på så många ställen att alla ställen är förbrukade. Det här var en speciallösning och hennes sista möjlighet att ha en port - vilket är livsviktigt för henne att ha.
För några dagar sedan såg Rachel att porten var sned och sa till om det men det viftades bort som "ingenting" i Borås där Hailey var inlagd (för infektion, feber och kramper), trots att Gbg sagt att man måste vara extremt rädd om porten. Sen uppstod plötsligt två varfyllda bölder precis vid sidan om porten, trots att Hailey då gick på två olika IV-antibiotika. Rach sa till om detta, men läkaren tyckte att det absolut inte var något, bara en finne. En FINNE! Han ville avbryta pågående antibiotikabehandling och skicka hem Hailey.
Rachel skickade bilder till mig och det såg helt hemskt ut! Äckliga bölder med var och bakterier precis bredvid en öppning rakt in i Haileys blodomlopp! Ett infektionskänsligt barn! Herregud! Hon måste ju in i en steril operationssal och sövas och göra rent den där röran! Sa jag och Rachel hade tjatat på Borås om detta hela dagen, hela kvällen. Inget hände. Dagen efter åkte jag dit på morgonen och såg infektionen och det var ingen trevlig syn.
Sen kom sköterskan och skulle spruta in Haileys mediciner i porten. Vad händer? Bölden brister och ut kommer medicinen GENOM bölden, tillsammans med var och blod! En läkare kommer in; hoppsan, ja det är nog en infektion. Ehhh...? åfan! Näääe? It doesn't take a genius...
Hur som helst blev det bestämt att Hailey skulle få komma till Gbg, vilket hon ju borde fått redan dagen innan! Så hon blev skickad till Gbg och operation för att försöka rädda porten. Tyvärr gick det inte. Port-a-cathen är ute och Hailey har nu bara två tillfälliga PVK:er istället. Grattis!
Om de hade lyssnat direkt och försökt rädda porten direkt, så hade det här inte behövt hända! Men lyssna är inte Borås starkaste sida!
Läkaren som tyckte det var en obetydlig finne och ville skicka hem Hailey? Hahaha jupp, det är DEN läkaren Elmer blivit tilldelad som ansvarig läkare. Jag tyckte redan innan att han inte var kompetent nog att ha hand om mitt barn, men nu är jag mer inne på "NO CHANCE IN HELL att han får ha med mitt barn att göra".
Nu undrar ni förstås hur en "obetydlig finne" ser ut? Hur en finne ser ut som sitter bredvid öppningen till ett barns blodomlopp men ändå inte behöver åtgärdas, utan barnet kan skickas hem? Jo govänner, så här ser en sådan ut:
...just ja, sa jag det? Att när Hailey först blev sjuk i början av förra sommaren och kom till sjukhuset första gången så träffade hon just den här läkaren och han sa till Rachel; "Jag ser sjuka barn varje dag, det här är inte ett sjukt barn" och ville skicka hem henne. Inte sjuk? Nääe inte alls. Hon hade ju bara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos och var döende, hade dött, om Rachel inte vägrat åka hem.
Nej men åh, snälla! Kan jag inte få honom som ansvarig läkare för mitt barn? Det vore underbart.
Herregud, vem som helst kan ju se att den porten är infekterad - verkligen skrämmande! Att en så infekterad port skulle gå och rädda är nog ovanligt skulle jag tro. Hoppas hon kan få en ny bättre infart snart.
De ska röntga henne och se om de ser någonstans där det finns någon möjlighet att kanske kanske lyckas sätta en port men hoppet är ju inte så stort.
Jag hoppas att gastroskopi görs med Elmer nedsövd.Ja, jag gissar att det är så. Lätt narkos. Så han inte behöver lida gastroskopi i vaket tillstånd.
Synd det där med läkaren - men det verkar också ganska rimligt att Göteborg tar över. Där finns ju den speciella kompetensen ( barnonkologi) som behövs.
Gastroskopin ska absolut göras under narkos! Något annat skulle jag vägra, då jag nyss gjort en själv och hellre skulle skära av mig armen med en smörkniv än att låta mitt barn genomgå en Gastroskopi i vaket tillstånd :-)
aj aj stackars lilla hon. Ja vad många nötter det jobbar i sjukvården. bara för att de har en titel och papper på det tror de att de absolut vet och kan allt och så är det, men att mötas halvvägs, det skulle dessa aldrig ens vilja göra.
Ja och av någon anledning är det en osedvanligt stor samling nötter på barnkliniken i Borås.
Er du sikker på han er lege????
Stakkars, lille nydelige Hailey<3<3<3
Det gjør ondt vennen, og lese her....
Den her idioten, skal ikke ha noe mer med Elmer og gjøre???
Tyvärr är han läkare, barnläkare, överläkare och CHEFSLÄKARE!
Uff, jeg har det ikke bra nu, ta vare på lille Elmer, klem
Går han inte att anmäla på något sätt? Kram
Jag blir så chockad att jag inte finner ord...
Är han verkligen läkare???
Jag har bara behövt åka till barn en gång med Oskar, och då tillhör vi Östra.
Tack och lov efter att ha läst det här!
Jag hoppas det går bra för Hailey och för Elmer!
Kram
Fy fan vad rädd jag blir när jag ser sånt här! Läser till SSK och vissa läkare är fan inte att leka med...
Vad innebär en di för elmer?
Jag hoppas di blir SSK i framtiden!
Jag blir så ledsen när jag läser ditt inlägg.. Att sånt här överhuvudtaget ska behöva hända?? Vår 10-åriga dotter har varit sjuk i åtta år och nu har hon ev. fått diagnosen Mastocytom. Vi har kämpat som bara den för att överhuvudtaget få hjälp. Nu trodde vi att vi hade hittat bra läkare men i Måndags kom hon hem och har ett öra som är väldigt illa. Har försökt få komma in och visa henne i två dagar nu men de har inte tid. De vill bara laborera med mediciner via telefon. I morse så ringde jag vår Husläkare som har tittat och hon vet inte vad hon heller ska göra. Hon får kontakt med Hudmottagningen och hon vill ha hjälp av dem... Men icke sa nice.. de har inte tid utan vår dotter ska fortsätta att må dåligt med ett öra av dubbel storlek. Hur kan de överhuvudtaget våga laborera med patienter, och framförallt barn, på detta sätt? Jag hoppas verkligen att det löser sig för flickan som du skriver om!
MEN HJÄLP!! Stackars barn :-( Och stå på dig vad gäller läkaren, förstår att du inte vill att Elmer ska råka ut för sådan sk vård.
Usch och fy f*n säger jag bara!!!
<3<3<3
Blir ju mörkrädd att läsa hur läkare behandlar små barn som är sjuka... Bra du har skin på näsan och säger vad du tycker... alla har inte det tyvärr..
Jätte hemskt måste jag säga.
Undrar bara om du inte tycker det är jobbigt att de kan läsa det här i din blogg och det blir pinsamt?
Också undrar jag varför Elmer inte har kvar sin gammla ansvariga läkare?
Elmer fick en ny ansvarig läkare för att hon som var hans läkare jobbar nu i Göteborg och så är jag tydligen en väldigt jobbig patientförälder ;-)
Tvärt om, jag VET att de läser och jag tycker det är skitkul! För de skulle aldrig erkänna det och kan därför inte säga något om det jag skriver :-))
Förlåt Stina; har missat att svara:
DI skulle för Elmer innebära 1. bevis för att hans sjukdom är aktiv och 2. att han måste få Minirin resten av livet.
Tack, jag hoppas och SKA bli ssk ;-)
Usch man blir ju mörkrädd när man läser detta, alla mina tankar till både E & H <3
Vilken idiot.. Jag ränner rätt mkt på sjukan med mig stora tös, men vi har aldrig stött på denna som tur är..
Herregud! Vad är det för inkompetent läkare??? Vi har blivit flyttade från Drottning Silvia till Borås nu och vår cheftöverläkare där är i samma klass som du beskriver vem vet det kanske är en och samma person...
Jag tjatade till mig en konsultation från en av våra läkare i gbg som åkte och tittade på Harry. Resultatet blev en akut hjärtkat. Läkaren på SÄS tyckte ju givet att allt var oförändrat....tack och lov att man har lärt sig att inte ge upp och att läkarna i gbg alltid tar en förälder på allvar!
En anmälan tycker jag vore på sin plats i Haileys fall...
Lisa; du har mail <3
Men herregud, sådana människor ska inte få arbeta inom vården öht. Snälla anmäl, med så mycket grundfakta som möjligt så denne får sitt läkarleg indraget så snart det går. (Heter det ens läkarleg?)
