Hailey i Borås Tidning

Ni som har tillgång till gårdagens pappersupplaga av Borås Tidning (20 augusti) kan slå upp sidan 4 och läsa om finaste Haileygumman <3

I tidningen kallar de hennes sjukdom för Hemofagocyterande syndrom. Det är ett begrepp som inte används längre (har professor Jan-Inge Henter berättat för mig) utan det rätta namnet ska vara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos.

Det står också att hon ska få stamceller från en navelsträng. Det handlar alltså om stamceller från blodet från en navelsträng som tagits tillvara. Det finns en blodbank för navelsträngsblod på Sahlgrenska i Göteborg.

Här är en tjej som lagt upp hela repotaget i sin blogg om någon vill läsa:
http://eekk.blogg.se/2010/august/hopp-for-lilla-hailey.html




Ska det vara så krångligt att skänka pengar?!

Krångelsverige...

Så här är det. Histiocytossjukdomar hör till Barncancerfonden kan man säga. Skänker man pengar till Barncancerfonden så kan dessa pengar gå till all forskning inom Barncancer men även tex olika forskningsprojekt som har med Elmers och Haileys sjukdomar att göra, alltså Histiocytossjukdomar. Ett sådant projekt pågår just  nu tex och finanisieras av Barncancerfonden.

Jag vill starta en insamling/fond/what ever som går enbart till histiocytosforskning.

Ringde Barncancerfonden och fick veta att det inte går att öronmärka sina insamlingar hos dem utan man kan bara driva generella insamlingar till Barncancerfonden och då kan pengarna gå till vad som helst hos dem. Hon jag pratade med visste inte hur jag skulle göra heller. De håller på och kikar på möjligheter att man i framtiden ska kunna öronmärka insamlingar dock. Jag kan tänka mig att många föräldrar till barn med ovanliga och svåra typer av cancer också varit inne på samma spår som mig.

Så jag gick vidare och kontaktade Karolinska Institutet (där vår svenske histiocytosforskare Jan-Inge Henter jobbar) för att höra om de vet hur jag ska gå till väga. Har blivit hänvisad vidare hur många gånger som helst. Ingen vet något om något.

HUR SJUTTON GÖR MAN??! Så himla svårt ska det väl inte behöva vara att skänka pengar till viktig forskning eller??!

Forskarna måste ansöka om bidrag till sin forskning och sedan prioriteras ärendena så man får ut maximalt av pengarna. 10 barn per år får Langerhans cellhistiocytos, 1-2 barn per år får Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. Inte så himla högt i prio förstås men för oss drabbade familjer finns INGET viktigare!

Utan Jan-Inges forskning kring FHL hade Hailey varit död nu och så även mängder av barn i andra länder eftersom hans FHL-forskning lagt grunden för diagnostiseringskriterier och behandlingsprotokoll som hela världen jobbar utifrån.

Enda anledningen till att den här forskningen får pengar (skulle jag tro) är för att just forskningen om tex LCH gett en hel del nycklar och tankar kring många andra sjukdomar. Tex olika autoimmuna sjukdomar då man funnit en koppling mellan dessa och LCH. När vi förstår varför LCH uppstår ger det svar på viktiga frågor kring andra sjukdomar. Därför är forskningen oerhört viktig, inte bara för oss, vi familjer som drabbats av LCH, utan för ALLA.

LCH är INTE ärftligt och smittar INTE. Det kan drabba VILKEN FAMILJ SOM HELST - IDAG! Då är det inte så jäkla skoj att man inte ens förstår hur och varför sjukdomen uppstår, eller hur?

Någon som vet hur man gör??!! Jag behöver hjälp!

Donator hittad åt Hailey!

ÄNTLIGEN är det officiellt! Vi är några som vetat detta i ett par veckor redan, men på grund av hur Hailey mått och diverse annat så har det varit allt för osäkert för att gå ut med infon om att en donator är funnen. Eller rättare sagt donerat navelsträngsblod som matchar.


Gulliga Therese Åberg som är Rachels vän och som skapat Haileys Facebook-grupp skickade idag ut följande meddelande till alla i Haileys grupp:


"På måndag börjar förbehandlingen för en transplantation och kommer pågå 8-10 dagar. Därefter är det dags för transplantation av stamceller från en navelsträngsblods-donator.

Detta betyder inte helt säkert att Hailey kommer bli frisk från sjukdomen, det krävs att Hailey tar emot de nya stamcellerna och börjar bygga en ny benmärg utav dom. Detta är en lång process och resultat börjar visa sig om ca 3 månader. Det viktigaste nu är att hålla henne infektionsfri!

Från och med måndag tycker jag att vi tänder ljus för Hailey varje kväll klockan 21.00 och ber att detta lyckas! Hoppas ni vill vara med! ♥♥♥ Team Hailey ♥♥♥

Ps. Mamma Rachel är jättetacksam till alla som har engagerat sig i hennes och lilla Haileys situation! Hon hälsar STORT TACK till er alla! ♥"


Jag vill dela med mig av det här i bloggen också för att ni ska hänga på i TEAM HAILEY och tända ljus och hålla tummarna för att detta går vägen. Det är väldigt väldigt riskfyllt och det finns inga garantier för överlevnad och om allt går som vi hoppas så vet vi fortfarande inte vilka eventuella skador och men för livet Hailey fått av sin sjukdom.

TÄNK NU PÅ VÅRA TJEJER I GÖTEBORG!


♥ TEAM HAILEY ♥




Det finns så fina människor där ute...

Angående Haileys gunga...

Jag ville ju få tag i en fortast möjliga så jag tog första bästa som erbjöd sig att leverera till sjukhuset redan ikväll. priset var ganska bra, 400 kr betalade jag för gungan :-)

Redan innan dess var det 1-2 st som hörde av sig och ville skänka sina gungor gratis till Hailey, tyvärr ingen som bodde nära. Även efteråt har flera hört av sig och velat skänka och erbjudit sig att betala frakten och allt själv.

Vissa människor är bara helt UNDERBARA! Synd att jag inte väntade på era fina änglaerbjudanden, men jag vill iallafall skriva det här inlägget och tacka er för att ni inte tänker på pengar när det ligger ett svårt sjukt barn och behöver något ni kan ge <3 beundransvärt. STORT TACK <3

Jag försöker ju göra så själv; finns det något jag kan ge Hailey eller hjälpa dem med så gör jag det så himla gärna och det känns härligt att se att det finns fler som känner likadant, som känner så starkt för Hailey att ni vill ge era gungor gratis. Mycket rörande <3

Tack, stort tack <3 KRAM till er <3

Om att LETA fel hos barnen

Med anledning av alla gnällkommentarer som kommer hela tiden om att jag LETAR fel så känner jag att det här inlägget är på sin plats!

Jag LETAR inte fel. Jag uppmärksammar de fel och symptom som ÄR DÄR. Ska jag bara strunta i dem? När det faktiskt KAN vara "något"? Hade NI gjort det om det varit ERA barn? Nämen just ja, typ ingen utom 3 som läser min blogg har något LCH-barn och kan alltså inte yttra sig! För resten av er vet inte hur det är!

Läs denna artikel:

8-åriga Fanny behandlas med cellgift mot akut leukemi. Igår flyttades hon från Akademiska sjukhuset i Uppsala till Falun. Foto: Privat


Läkarna missade 8-åriga Fannys leukemi

Läkarna på Falu lasarett tänkte skicka hem Fanny, 8, men mamma Carina misstänkte leukemi och krävde ett benmärgsprov.
Nu har dottern inlett cellgiftsbehandling - mot akut leukemi.
- Jag hade nästan tänkt säga "men skit i provet då", men jag var så oroad för henne, säger Carina Broberg-Lindau. 

På kvällen den 27 juni åkte familjen från hemmet i Mockfjärd till Falu lasarett med Fanny, som då hade fruktansvärt ont i ljumskarna.
- Hon skrek helt hysteriskt, säger mamma Carina.
Läkarna kunde inte se vad som var fel med Fanny och efter ett dygn skickades hon hem.
Men Fanny blev sämre och några dagar senare fick hon läggas in på sjukhus igen.
- Men de kom inte fram till vad det var och misstänkte en infektion. Efter elva dagar skulle vi få åka hem. Fanny mådde lite bättre och hon behövde inte längre morfin dygnet runt. Då hade hon också börjat gå igen efter att ha suttit i rullstol på grund av smärtorna.
Mamma Carina hade läst om symptomen på internet, hon misstänkte leukemi och krävde ett benmärgsprov. Vilket läkarna gick till slut med på det för att "lugna föräldrarna".

Några timmar senare kom beskedet: "Vi är jätteledsna att behöva berätta att din dotter troligtvis har leukemi och vi är tacksamma att du har propsat på att proverna skulle tas".
Fanny har sedan vårdats på Akademiska sjukhuset i Uppsala och har inlett cellgiftsbehandling. Igår flyttades hon till Falu lasarett igen - som föräldrarna knappt hört av sedan de åkte där i från.
- Det hade räckt med ett enkelt "ni är välkomna tillbaka och vi ska ta väl om hand om er". Men inte att bara få ett sms där en läkare ber om ursäkt för allt strul.
Nu väntar en lång resa för familjen med tuff och jobbig behandling.
- Läkarna tror ändå att de har hittat leukemin tidigt. Men om inte jag hade stått på mig den där dagen så vet vi ju inte när det hade upptäckts, säger Carina.
- Att vi nu kontaktar Expressen är för att vi inte vill att andra föräldrar ska gå igenom något liknande.


Direktlänk: http://www.expressen.se/Nyheter/1.2079308/lakarna-missade-8-ariga-fannys-leukemi


TRO INTE att det här är enda gången saker missas. Jisses, det händer DAGLIGEN. Fanny hade tur men det finns barn som DÖR för att saker missas!

Sanningen om oss jämtländska tjejer

Nu ska ni få höra något vackert ;-) en hyllningslåt till oss jämtländska tjejer :-)
(men glöm inte skrolla ner sen)






Text:

Jamtlandstaus

Hu e vänslejn å snäll,
hu e mjuk som 'n fäll,
hu ha auga som vårhämeln klar.
Där e'n växt å statur,
som på'n fineste brur,
om jä væl ut e praktexemplar.
Nä de finns inga finare varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ håttu å innela rar!

Inger syslln käns tong,
för hu kvitter å sjong.
Væla lätt'n för - trallallala.
Hu e ständut glavér,
hårre tokut de ber;
si de kan ju int alltin gå bra.
Nä de finns int glaverar e varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ lättlive, munter å gla!

Hort hu vev, 'ell hu spinn,
er'a snærsp som 'n vinn;
de gå unna i fjös å i kök.
hu sväng se så lätt,
hu gjær allting så nätt.
De e'n fägn blott si hänes stök.
Nä, de finns int e hurtigar varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ rask, ti væ hännu å tök!

Där e liv, där e lust,
mæn så noga å just:
hu går aller för långt på nån väl.
Skull'e ællvåru bli,
tys'n allt gäckeri:
hänes ja de e bergfast som nej.
Nä, de finns int pålitlejar varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ oppriktu, trofast å grej!

Hänes fegring står pall
sæn ongdomen e all;
hu ha hjärtrot som ständut består.
Blir'a maka å mor,
int e stöv hu förlor;
hu vål finar mæ sölver ti hår.
Nä, de finns int trivlejar e varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu gjätt væ makalaus -
för hu blömster i hunrede år!

Fint va? (det lilla ni fattade hahaha)

Men här kommer sanningen:





Text:

Sanningen om Jämtlandstaus

Hu e leisam som mjäll, ja hu gnäll å hu skäll, de e skäll ifra måra te kväll.
Hu e ingen gasell, ingen fotomodell, hu sir ut som en trattkantarell.
Å hu drick både konjak å whiskey, hu röjk pipa å et picanell.
Hu lev om som Lundell å sir ut som en pissträng Gardell.

Att je gifte meg me denna ödla, ja de, får je ånger så läng je finns te.
För först nu så veit je hur jurassic hu e, hu pass bäst te å stå på musé.
Ja hu borde få stå breve Rentzhog, i en monter på nya musé.
Hu kan stå som hu e å ha steinålders stein strax brevé.

Ja hu é e schabrak, hu sir ut som ein jak, med en bak som ett Långtradarflak.
Ja, hu e som en truck, hu e feit hu e tjuck, hu erunn som en ishockeypuck.
Je bruk kall a för flygande tunnan, J29:an som flaug för i tin.
För heile anatomin tycks designe av flygindustrin.

Å hu låt på nå vis som en tänd öppen spis, när hu sitt den å rapa å fis.
För hu spraka å smäll som tör granve i ´n ell, ja den skillnan, den e marginell.
När je mött na tyckt je hu va vacker å förinnela fin som ei fe.
Men je ångre me je, måran etter när je nyktre te.


En glimt av en mardröm :-(

Jag har hälsat på hos Hailey och hennes mamma Rachel idag och känner mig helt... jag vet inte ens. Det är otroligt svårt att se Hailey så sjuk men allra svårast är det att se en mamma med sitt så svårt sjuka barn och framförallt att behöva gå därifrån och lämna dem.

Jag kommer inte gå in på detaljer men om ni skulle få uppleva det jag sett idag skulle ni donera er högra arm för att göra det här barnet friskt, det kan jag lova.

Så om du är över 18 år och inte gjort det ännu: anmäl dig till Tobiasregistret som donator för benmärg.



Bilder från idag...



Många har tittat in här i bloggen idag efter att Paow länkat och många har ställt frågor så jag ska försöka svara på dem.

Hailey har en mycket ovanlig sjukdom som heter Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL). Mellan 1-2 barn per år får diagnosen i Sverige, så himla ovanlig är FHL (Läs mer här: http://histiocytos.blogg.se)

Det enda botemedlet är en benmärgstransplantation och det är mycket som ska till för en matchning. Man tittar bland annat på vävnadstyp och det finns hur många olika som helst, just därför är det så viktigt att det finns många med i Tobiasregistret för Hailey och alla andra svårt sjuka kanske väntar på en vävnadstyp som inte finns i registret ännu. Någon kanske väntar på DIG!

På hemsidan skriver man ut eller beställer en hälsodeklaration som man skickar in. Sen får man ett provrör som man tar med till vårdcentralen och lämnar ett blodprov. Det hela är alltså mycket enkelt. Sen är man med i registret. Det här kostar ingenting.

Någon kanske behöver dig, anmäl dig som donator <3

Glöm inte att gå med i Haileys Facebookgrupp som du finner HÄR






Kommentera här under med "Team Hailey" om du är med i Haileys team av stöd <3

KÄMPA NU HAILEYGUMMAN! :-(

Jag vill att ni ber för lilla ♥ Hailey ♥ nu. Det går inte åt rätt håll alls nu...

Hailey fördes med ambulanshelikopter till Göteborg nu idag och ligger nedsövd i respirator. Hon har krampat hela dagen och fortsätter krampa fast hon är nedsövd :-( Mitt hjärta går sönder när jag tänker på Hailey och mamma ♥ Rachel ♥. Hoppas jag kan hälsa på er snart igen ♥

Jag ber aldrig till Gud annars för jag är inte troende men nu är det illa, nu vänder jag mig till högre makter och ber. Bara gråter här. Det är helt svart. Älskade lilla barn, KÄMPA GUMMAN! jag håller din hand i tanken ♥

Tänd ett ljus, håll en tyst minut och skicka din styrka till tjejerna i Göteborg. Hailey blev 4 månader gammal igår.

♥♥♥ Team Hailey ♥♥♥

Haileys Facebookgrupp finner du HÄR

Hailey lider av sjukdomen Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL/HLH) och du kan läsa om sjukdomen här: http://histiocytos.blogg.se






Jag vädjar till er alla...

Jag har två underbara sovande små fisar i sängen

...och här sitter jag och gråter. Lilla hjärtat Hailey är mycket sjuk och man har fortfarande inte funnit en matchande donator. Den här lilla tjejen har stulit en bit av mitt hjärta och det gör så fruktansvärt ont att tänka på vad hon går igenom och mitt hjärta blöder för hennes mamma, finaste Rachel (du vet var jag finns gumman ).

ALLA som kan och får borde verkligen anmäla sig till Tobiasregistret. Jag kan inte finna en enda bra ursäkt till att låta bli om man kan och får faktiskt. Du där ute som läser detta och väljer att inte registrera dig fast du hade kunnat/fått; tänk om det var ditt barn. Om det var ditt lilla barn som legat månader på sjukhus med över 20 dagliga mediciner, ständiga smärtor, cellgifter, kramper, feber och hotet om att bara ha 50% chans att överleva - och detta OM det dyker upp en donator...

Surfa in på hemsidan redan nu och skriv ut eller beställ en hälsodeklaration, det kan vara skillnaden mellan liv och död för någons älskade barn/förälder/syster/bror. Finns det något finare eller viktigare att ge än chansen att få leva?

http://tobiasregistret.se/




Det här blyertsporträttet var min födelsedagspresent till Haileys mamma och det värmde mitt hjärta att se det stå på ett bord inne hos dem på sjukhuset när jag var där förra veckan

Sigge har två ovanliga sjukdomar och bryts ner bit för bit.

Jag vill berätta för er om en liten kille som heter Sigge. Sigge är en underbar pojk på 3 år, som drabbats av två mycket ovanliga sjukdomar; Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) och Duchennes muskeldystrofi (DMD). Den ena sjukdomen, DMD, bryter ner honom bit för bit och kommer till slut att leda till döden. Forskningen går framåt sakta för det fattas resurser så Sigges föräldrar har tagit saken i egna händer och samlar pengar till forskningen kring deras sons fruktansvärda sjukdom.


Jag hittade Sigge genom ett reportage i Aftonbladet. En gripande historia som ledde mig in på familjens hemsida.

Jag vill uppmana er, mina läsare, att besöka Sigges hemsida och även att sprida adressen.

Jag önskar familjen all lycka till och ber för stora framgångar i forskningen!


http://www.siggestengard.se



Bilden är lånad från familjens hemsida. Visst är han underbar?

En söt liten krake

Har fått besök i vinbärsbusken som sitter vid husväggen :-) en nyfiken liten sötkott. De är väl för gulliga de små?

Visste du att vuxna Igelkottar är laktosintoleranta och får diarré om man ger dem mjölk? Det är ganska vanligt att folk ställer ut ett fat med mjölk, men det ska man alltså inte göra. Vuxna djur, inklusive människan, klarar inte av att bryta ner laktos men vi människor (framförallt i nordiska länder) har vant oss med tiden att klara av mjölk även i vuxen ålder).

Lite kattmatskonserv däremot är gott för liten igelkott. Eller ett rått ägg om man inte ger det för ofta till en och samma kotte.




Språk är knepigt ;-)

Hahaha så sött :-)

Jag har ett klipp på Youtube som heter "Alvin ålar 30 november" nu fick jag en kommentar på det klippet idag som jag bara måste dela med mig av. Det tog några sekunder innan poletten trillade ner för mig :-D *LOL* Så här skrev någon:

"hi not sure if u will see this but..
my last name is also alar idont know any of my family or thier roots , so just wondering what nationality are you"


:-) Fattade ni? ;-)

Fruktansvärt störig reklam...

Ajax (är det va?) reklam på TV....

Mamman skurar golv, dottern leker prinsessa med prinsesskrona, sonen leker med en riddarborg. Sen kommer pappan och äldste sonen hem, de har varit och fiskat och kommer med fångsten som de stolt visar upp...

*KRÄKS*



Flickleksak....?!

Rädda Hailey som har FHL! -Ett barn med histiocytos!


Bilden är tagen av Stefan Forsell och tillhör www.alltombarn.se


LÄS DETTA!

Hailey är en 2 månader gammal bebis med en mycket ovanlig sjukdom som heter Familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL eller FHLH) - japp, just det, det är en histiocytos, precis som min lille Elmers sjukdom Langerhans cellhistiocytos men FHL är en mycket elak histiocytos. Jag har skrivit lite om HLH förrut. Haileys FHL är en variant av HLH som är delvis genetiskt ärftlig till skillnad från vanlig HLH. OM jag fattat allt rätt. är ju inte jättekunnig på alla histiocytoserna.

Hailey är mycket sjuk och behöver en benmärgstransplantation - annars dör hon! Vi har ALLDELES för få donatorer i Sverige och nu söker man med ljus och lykta efter en donator åt lilla Hailey!

ANMÄL DIG GENAST till Tobiasregistret om du är mellan 18-35 år gammal! Gå in på sidan och beställ en hälsodeklaration och skicka in den: http://tobiasregistret.se . Under graviditet och ett år efteråt kan man inte donera och så finns det lite andra krav och just därför är det så himla viktigt att de som KAN faktiskt gör det! Jag har skickat efter en hälsodeklaration. Jag födde barn för 9,5 månad sen men jag kanske kan hjälpa någon annan i framtiden istället. Borde gjort detta för länge sen.


TV-inslag om Hailey: http://tv.expressen.se/nyheter/Inrikes/1.2036780/hon-dor-utan-en-donator-nu-behover-hailey-hjalp

Läs om Hailey HÄR


Åh vad det gör ont i hjärtat att höra talas om Hailey! Att hon hör hemma här i våra trakter och först kom till samma sjukhus som Elmer (SÄS Borås) när hon blev sjuk (ligger inlagd på drottning Silvias barnsjukhus Göteborg nu - dit Elmer fick åka från början) gör att det känns oerhört nära och ledsamt <3 <3 <3


Här är en påminnelse om vikten av att hjälpa till. Här är barnen som kämpar eller kämpade emot Histiocytos och förlorade kampen:





Prinsessbröllop - vem BRYR sig?

Lista över saker som intresserar mig mer än det förbannade bröllopet:

* Förra veckans matsedel på Lindängs äldreboende här nere i byn
* Hur många grässtrån det totalt växer på min gräsmatta
* Församlingsbladets samtliga artiklar
* Hur mycket navelludd en person kan producera under en livstid
* När grannen har tvättid nästa gång
* Hur många tomater som ryms i en flaska ketchup
* Vilken dagstidning som Arne Person i Tierp läser
* Hur mycket kaffe man dricker på kafferasten på Ullas städservice
* Helgmålsringningen
* Nisses snickarfirmas budget


Bland MYCKET annat...


Foto: DN

Vad tycker Beckah om homoföräldrar?

Fick en fråga:

"jag undrar vad du tycker om homoföräldrar. Börjar själv lite smått fundera på barn (och jag är lesbisk) om ett par år. Därför undrar jag"


Svar:

Hur folk har sex är inget jag kopplar till föräldraskapet så jag tycker väl egentligen ingenting. Kunde inte bry mig mindre om vad en person har för sexuell läggning. Det är väl kul och trevligt att folk blir kära och att folk har sex typ :-)

Om man är hetero eller homo har NOLL betydelse för hur man är som förälder. Ett barn behöver trygga, kärleksfulla, stabila VUXNA. Sen om det är två mammor, två pappor eller en av varje spelar ingen som helst roll. Barn behöver både kvinnor och män runt omkring sig som förebilder under uppväxten men ingen har påstått att dessa förebilder måste utgöras av enbart föräldrarna. Det finns förhoppningsvis fler vuxna kring ett barn.

Annars hade ju inte ensamstående heller kunnat ha barn.


Så tycker jag. Lycka till med dina framtida barn :-)




En liten jämförelse...

OBS! Läs detta! Väldigt intressant ;-)

En liten jämförelse om att ta ansvar...

För ett par år sedan så hade Familjeliv.se en tävling med ett superfint pris i potten: en resa till Thailand. För att vara med i tävlingen så skulle man skriva en text (en slogan till FL tror jag det var). Man skulle använda MAX 10 ord. Detta engagerade hela sajten och det trillade in mängder av tävlingsbidrag.

Familjeliv valde ut en vinnare och meddelade henne och la upp det på sidan. MEN VAD NU?! Vinnaren har ju använt 16 ORD!!! Alla deltagare RASAR och det blir världens liv. Det är några turer hit och dit med några lama bortförklaringar osv sedan kommer lösningen:

En ny vinnare väljs ut och får en Thailandsresa. Den första vinnaren då? Ja, naturligtvis fick den familjen också behålla sin resa :-) ...trots att hon i allra högsta grad brutit mot reglerna när hon skrev 16 ord. I mitt fall med Vi Föräldrar så gjorde jag inte fel eftersom jag tänkt byta bild (det fick man) men blev lurad att behålla min gamla.


LITE olika hur man väljer att ordna de fel man gjort som företag ;-) Men Vi Föräldrar är kanske inte lika noga med sitt anseende som Familjeliv.se.


Vi Föräldrar tar ansvar!

In your face alla ni som skrev taskiga grejer att det var MITT EGET fel eller jämförde det som hände mig med den andra diskvalificeringen (speciellt ni puckon på familjeliv.se som ägnade en hel tråd åt att sitta och snacka skit och mobba). Vi Föräldrar ERKÄNNER och tar ansvar för SITT misstag!

STORT TACK för allt stöd från många hundratals människor. Fattar ni att det var långt över 400 som skrev under namninsamlingen och massvis av människor skickade arga mail till Vi Föräldrar och mängder av folk skrev till mig för att visa sitt stöd. Fantastiskt <3

Konsekvenserna av Vi Föräldrars misstag blev det tyvärr fortfarande jag och Elmer som fick ta tyvärr men nu kan åtminstone ALLA se VEM som talade sanning och VEM som hade gjort fel!




Läs HÄR





************

För er som inte hängt med:


Det stod i reglerna att bilden fick vara MAX 1 månad gammal. Jag laddade upp en bild för att tävla men någon dag senare upptäckte jag att bilden var 1 månad och 1 vecka gammal (eller 1 mån + 2 veckor, minns inte) och då mailade jag Vi Föräldrar och frågade hur noga de var med månadsgränsen.

De svarade via mail att de inte kollar exakt på dagen och skrev uttryckligen att min bild INTE kommer diskvalificeras så jag körde på och kom i final med min bild. Dagen innan vi skulle åka på fotografering så ringer Vi Föräldrar och säger att mailet jag fick gett ett felaktigt besked. De räknar visst exakt på dagen så min bild blev diskad i efterhand.

Om jag inte blivit lurad med det felaktiga mailet så hade jag bytt bild då i april (detta var helt okej att göra enligt reglerna) men nu blev jag lurad att behålla min bild pga LÖFTET att inte bli diskad.

Så gick det till.

Här är den: Sanningen!

På något sätt har vissa lyckats missförstå hur det här gått till. Så jag får väl förklara. Igen.


Jag var bland de allra första som laddade upp en bild i Vi Föräldrars tävling. Detta var i april och JO jag läste reglerna först! Jag visste att det inte fick vara en gammal bild så jag letade bland mina bilder tagna i april och mars och valde en jag gillade och laddade upp den.

Efter några dagar insåg jag att bilden jag valt var tagen den 4 mars och inskickad runt 20 april, alltså mer än en månad. Man får bara tävla med en bild och man kan inte ta bort sina bilder själv. Man måste maila för att få sin bild borttagen. Detta är helt okej enligt reglerna. Det enda som står är att man inte får flytta med sig sina poäng från den gamla bilden (såklart).

MEN! Istället för att bara be dem ta bort bilden så frågade jag självklart först om det behövdes, jag hade ju fått en massa röster som jag inte ville kasta bort om det inte var nödvändigt. Jag berättade att min bild var lite mer än en månad (berättade exakt datum) och undrade om det var okej. Jag fick svar från Vi Föräldrar att min bild var okej, att de inte kollar exakt datum. Hon skrev ordagrant att min bild INTE KOMMER DISKVALIFICERAS. Därför bad jag naturligtvis inte henne att ta bort bilden och därför laddade jag inte upp en ny bild. Annars hade jag gjort det. Jag hade samma rätt att byta bild som alla andra men jag gjorde det inte för att Vi Föräldrar skrev till mig att jag INTE skulle diskas.

Tiden går, tävlingen avslutas, Elmer kommer till final. Vi får tågbiljett, bokat hotellrum och en tid för fotografering. Allt är ordnat och klart. Jag pratade med Vi föräldrar så sent som i förmiddags om morgondagen och allt var lugnt. Samma tjej som skickade mailet att min bild INTE kommer diskvalificeras.

Typ en timme senare ringer de upp igen, en annan person, en kille. "Hej, jag har något tråkigt att berätta" inleder han och sen spelar det ingen roll vad jag säger. Spelar ingen roll att jag inte gjort fel, spelar ingen roll att de begått misstaget - JAG får straffas för att deras anställda gjort fel. Min bild diskvalificeras.

Det finns inte en jävel som på riktigt kan tycka att det här är rättvis på en enda fläck! Ni som tycker illa om mig som person är förblindade av er avsky så ni försöker intala er själva att jag gjort något fel eller att det här är rättvist - men det ÄR INTE RÄTTVIST eller rätt eller okej. Det är rent ut sagt förjävligt! och framförallt: det är INTE jag som gjort fel!

Här är namninsamlingen mot Vi Föräldrars beteende i detta: http://www.namnlista.se/lat-elmer-aka-till-stockholm





***

...och alla ni som tycker jag ältar, har snöat in på detta, lägger onödig energi osv. Hahaha nya bloggläsare eller? Jag tar detta OERHÖRT sansat, lugnt och bra för att vara jag. Ni får vara nöjda så. Jag är nöjd över mitt beteende i den här soppan.

Varför forska? Låt de sjuka barnen dö!

Vilken sjuk jävla syn! Fick den här kommentarern till inlägget där jag uppmanar alla att skänka till Barncancerfonden:


"tanken är väl fin men jag är mer inne på survival of the fittest så jag skänker bara till djurrätt och till svältande stackare..."


JAAA! Strålande! Underbart! 

Lägg ner sjukhusen! Döda alla prematurer - skrota kuvöserna! Elda upp all medicin - Låt alla klena sjuklingar dö! Det som inte dödar härdar och dör du så... ja då har vi andra helt enkelt bara fått en starkare och friskare art. Grejt!

Klart vi ska acceptera att barn dör! Det var ju något fel på ungen - bort med den. Precis som det blir med djuren i det vilda. Är man inte stark, snabb och frisk är man inte värd något.

Varför ska vi forska på dödliga sjukdomar? Låt de sjuka dö istället. Sluta operera skador och bota sjukdomar, Herregud, vi kan ju inte hjälpa de dåliga exemplaren! Det är ju inget att spara på!

Varför inte gå ett steg längre? Bestämma vilka som får yngla av sig. Ingen med ärftliga sjukdomar, ingen med allergier, synfel osv. Bara de friska, starka, perfekta får skaffa barn.

Vilken otäck, vidrig och skruvad syn på medmänniskorna! Jag äcklas verkligen av den där kommentaren. Jag blir förbannad och djupt sårad å alla änglamammors vägnar. Sen har jag ju faktiskt ett barn själv som fötts sjukt. Jag är JÄVLIGT glad att det finns människor som forskar kring hans sjukdomar! Om Elmer får ett återfall av en farligare variant så finns det en klar och färdig plan för hur det behandlas. Det finns riktlinjer och metoder. Gissa varför? FORSKNING!

Tre av fyra barn överlever cancer idag, tack vare forskningen. För inte allt för länge sedan var siffrorna det omvända. Tack vare forskningen kommer vi kunna rädda det fjärde barnet i framtiden. HUR FAN KAN DET VARA FEL?! det är BARN, människor!

Min äldste pojke hade ett ljumskbråck när han var 13 månader gammal. Världens enklaste rutinoperation. Utan den hade bråcket blivit inklämt och till slut dödat honom i svåra smärtor. Det är vad som hade hänt i naturen, om vi hade levt som djuren och accepterat "det naturliga urvalet".

Bara någon generation uppåt i mina småkillars släkt finns kroniska sjukdomar som kräver daglig medicinering - annars hade den personen DÖTT. Jag känner många många som lever som helt vanliga människor - med medicin. utan medicin hade de inte funnits. Jag känner många många som likt min Victor fått genomgå en operation och kan leva som helt friska människor efter det. Eller varför inte; alla med allergier, astma, diabetes och andra vanliga sjukdomar som med hjälp av medicin kan leva relativt vanliga liv trots att de hade dött utan sina mediciner.

Men det ALLRA ROLIGASTE i detta är ju din dumhet! Du vill inte stödja forskning som räddar liv eftersom du tror på "survival of the fittest". GISSA varför just människan står högst upp i naturen, kommit längst? Inte fasen är det för att vi är snabbast, har vassast klor, kraftigaste käkarna, varmaste pälsen eller tåligaste kropparna! NEJ det är för att vi INTE lever som djuren. Vi låter inte våra barn dö - vi gör något åt saken. Vi har känslor, empati och kärlek - DÄR har du nyckeln till vår framgång!

Därför är vi ALLA människor "the fittest" - VI som grupp!



Som mamma till den här ädelstenen är jag väldigt glad och tacksam att det finns forskare, vårdpersonal, medicinsk utrustning, mediciner som trotsar naturens försök att döda människan.


**

Edit: kikade in i din blogg och insåg att du ligger inlagd på psyket och knaprar tabletter. DET förklarar en HEL DEL. Stanna där, är du snäll. Survival of the fittest? -Gäller alla utom dig själv då, eller?

<- Ännu äldre Lite nyare ->