Deakon - pojken som vägrade dö

Deakon kom till världen under stor dramatik. Efter att förlossningen pågått i 22 timmar mådde Deakon väldigt dåligt och höll på att dö. Man fick skynda sig att ta ut honom med katastrofsnitt. Väl ute fick man återuppliva honom och lyckades tack och lov. Blodprover visade att han akut behövde få blodplättar och fick transfusionen bara några timmar gammal. Deakon var mycket sjuk. Över kroppen hade han små röda blåsor vilket gjorde att man tog blodprover för att kolla vad som var fel. Blåsorna räddade hans liv eftersom man annars inte skulle tagit just dessa prover. Man då upptäckte att lille Deakon hade JXG, en ovanlig histiocytossjukdom. Men man upptäckte även även att han hade en annan, väldigt farlig, histiosjukdom; HLH.
12 dagar gammal flyttades han i ilfart till ett större barnsjukhus. Då var hans blodplättar nere på 2 (ska vara 150-400 ca). Risken för hjärnskador och inre blödningar var extremt stor och han behövde genast en transfusion.
17 dagar gammal påbörjade han sin cellgiftsbehandling men han svarade inte på behandlingen så när han var 6 veckor gammal och läkarna sa att det inte fanns några alternativ än att låta honom få somna in. Men ett dygn senare sa Deakons läkare att man trots allt var villiga att prova en benmärgstransplantation, som är det enda botemedlet för HLH, men läkaren var noga med att förklara att Deakons överlevnadscanser bara var 5%. Föräldrarna hade nu ett svårt beslut att fatta eftersom de inte ville att Deakon skulle behöva genomgå ytterligare smärta för att sedan bara dö men tillslut bestämde de sig för att de måste ge Deakon en chans att kämpa för livet.
Inför transplantationen testade man hans blod och benmärg igen och då visade det sig att Deakon förutom JXG och HLH, dessutom hade TRE olika former av Leukemi - i blodet, i benmärgen och i huden.
Nu började man leta efter en donator och det var viktigt att hitta en så perfekt matchning som möjligt. familjen hade tur - de hittade en donator (vilket inte alla gör tyvärr) och det var en 9,5/10-match! Nackdelen var att personen inte kunde donera förrän 3 månader senare. Läkarna sa att om Deakon blev sämre under tiden eller fick någon infektion så skulle han mest troligt dö.
Strax därefter fick han influensa ...ni kan ju tänka er själva hur farligt det är med influensa för en liten bebis med noll immunförsvar, JXG, HLH och Leukemi... men Deakon ville inte ge upp och klarade sig ur pärsen men runt hörnet väntade nästa motgång - Deakon fick en infektion i hjärtat. Deakon fortsatte att vägra ge upp och tog sig igenom operationer och transfusioner och nya mediciner.
Deakons transplantation närmade sig men hans mjälte och lever var så kraftigt förstorade och i så dåligt skick att läkarna var rädda att de skulle ge upp under transplanationen. Levern och mjälten pressade också ihop hans magsäck så han inte kunde behålla någon mat alls, trots att han fick sin mat i sond.
Dagarna före transplantationen behandlade man Deakon med tre olika typer av cellgifter för att döda hans immunförsvar helt för att kunna ta emot ny benmärg. Transplantationsdagen kom så äntligen och allt gick bra under transplantationen.
Två dagar senare gav hans lungor och hjärta upp och han hamnade på barnintensiven där man försökte rädda hans liv med alla medel men respiratorn ville inte fungera för Deakon och man försökte desperat med 4 olika innan det tillslut fungerade. På intensiven var han inte lika skyddad som på sitt isolerade rum och om han skulle dra på sig en infektion innan han börjat producera nya blodkroppar skulle han definitivt dö, fick föräldrarna veta.
Han klarade sig, återigen. Strax därefter fick han Graft-versus-host disease (GVHD) en vanlig komplikation efter en sån här transplantation. Hela pojken var helt sårig. Fläckvis var huden helt avskalad och han hade fruktansvärt ont.
Sakta sakta började Deakon repa sig och hoppet ökade för varje dag. Kanske Deakon skulle klara sig igenom allt och överleva mot alla odds ändå. Deakon fick nu vara hemma men åkte in några gånger akut på grund av hög feber och fick IV antibiotika. I övrigt flöt allt på bra och Deakon blev bättre och bättre för varje dag.
Det har gått fem år sen transplantationen och Deakon är en go och glad kille som älskar livet. Han är lite efter jämnåriga barn i utveckling men man tror att han kommer att komma ikapp.
Deakons historia är bland de mest fantastiska jag hört talas om. Man kan knappt förstå hur det kan vara möjligt! Jag har hans mamma Karen som vän på facebook och hon har varit snäll och låtit mig skriva om Deakons otroliga resa.
Deakon, du är en sann hjälte, ett äkta mirakel!
Ni har säkert hört en massa mirakelberättelser förr, men jag lovar er, det här slår det mesta! Jag vill berätta för er om Deakon, en av alla Histiohjältar. Hans historia är verkligen helt unik och otrolig...

Deakon kom till världen under stor dramatik. Efter att förlossningen pågått i 22 timmar mådde Deakon väldigt dåligt och höll på att dö. Man fick skynda sig att ta ut honom med katastrofsnitt. Väl ute fick man återuppliva honom och lyckades tack och lov.



Blodprover visade att han akut behövde få blodplättar och fick transfusionen bara några timmar gammal. Deakon var mycket sjuk. Över kroppen hade han små blåsor vilket gjorde att man tog blodprover för att kolla vad som var fel. Blåsorna räddade hans liv eftersom man annars inte skulle tagit just dessa prover. Man fastslog att lille Deakons blåsor var JXG (Juvenilt Xantogranulom), en ovanlig histiocytossjukdom ...men man upptäckte även genom blodproverna att han hade en annan, väldigt farlig, histiosjukdom; HLH (Hemofagocyterande Lymfohistiocytos).

12 dagar gammal flyttades han i ilfart till ett större barnsjukhus. Då var hans blodplättar nere på 2 (ska vara 150-400 ca). Risken för hjärnskador och inre blödningar var extremt stor och han behövde genast en transfusion.

17 dagar gammal påbörjade han sin cellgiftsbehandling mot HLH. Han svarade tyvärr inte på behandlingen, så när han var 6 veckor gammal sa läkarna att det inte fanns några alternativ än att låta honom få somna in... 

Föräldrarna försökte ta in chockbeskedet att deras son, deras lille bebis, snart skulle dö...

Så, ett dygn senare hände något otroligt; Deakons läkare kom tillbaka till föräldrarna och sa att man, trots allt, var villiga att prova med en benmärgstransplantation (som är det enda möjliga botemedlet för HLH) om det var vad familjen ville. Läkaren var dock noga med att påpeka att Deakons överlevnadscanser bara var ynka 5%.

Föräldrarna hade nu ett svårt beslut att fatta eftersom de inte ville att Deakon skulle behöva genomgå ytterligare smärta för att sedan bara dö, men tillslut bestämde de sig för att de måste ge Deakon en chans att kämpa för livet, han hade ju visat så tydligt hittills att han inte ville ge upp.

Inför transplantationen testade man hans blod och benmärg igen och resultatet chockade ALLA!

...det visade sig att Deakon förutom JXG och HLH, dessutom hade "tre olika former" av Leukemi -
Juvenile myelomonocytic leukemia (JMML). Deakon är ensam i världen med den här unika kombinationen av sjukdomar. En kombination som borde betyda en säker död.

Nu började man leta efter en donator och det var viktigt att hitta en så perfekt matchning som möjligt. Familjen hade tur - de hittade en donator (vilket inte alla gör tyvärr) och det var en 9,5/10-match! Nackdelen var att personen inte kunde donera förrän 3 månader senare. Läkarna sa att om Deakon blev sämre under tiden eller fick någon infektion så skulle han mest troligt dö.

Strax därefter fick han influensa ...ni kan ju tänka er själva hur farligt det är med influensa för en liten bebis med nästan noll immunförsvar, JXG, HLH och Leukemi... men Deakon ville inte ge upp och klarade sig ur pärsen ...men runt hörnet väntade nästa motgång - Deakon fick en infektion i hjärtat. Han fortsatte att vägra ge upp och tog sig igenom operationer och transfusioner och nya mediciner.


Deakons transplantation närmade sig men hans mjälte och lever var så kraftigt förstorade och i så dåligt skick att läkarna var rädda att de skulle ge upp under transplantationen. Levern och mjälten pressade också ihop hans magsäck så han inte kunde behålla någon mat alls, trots att han fick sin mat i sond.

Dagarna före transplantationen behandlade man Deakon med tre olika typer av cellgifter för att döda hans immunförsvar helt för att kunna ta emot nya stamceller. Transplantationsdagen kom så äntligen och allt gick bra under transplantationen.

Två dagar senare gav hans lungor och hjärta upp och han hamnade på barnintensiven där man försökte rädda hans liv med alla medel men respiratorn ville inte fungera för Deakon och man försökte desperat med 4 olika innan det tillslut fungerade. På intensiven var han inte lika skyddad som på sitt isolerade rum och om han skulle dra på sig en infektion innan han börjat producera nya blodkroppar skulle han definitivt dö, fick föräldrarna veta.



Han klarade sig, återigen, och kunde lämna intensiven och komma tillbaka till isoleringen. Strax därefter fick han Graft-versus-host disease (GVHD), en vanlig komplikation efter en sån här transplantation. Hela pojken var helt sårig. Fläckvis var huden helt avskalad och han hade fruktansvärt ont.

Sakta sakta började Deakon repa sig och hoppet ökade för varje dag. Kanske Deakon skulle klara sig igenom allt och överleva mot alla odds ändå. Deakon fick nu vara hemma men åkte in några gånger akut på grund av hög feber och fick IV antibiotika. I övrigt flöt allt på bra och Deakon blev bättre och bättre.




Det har nu gått fem år sen transplantationen och Deakon är en go och glad kille som älskar livet. Han är lite efter jämnåriga barn i utveckling men man tror att han kommer att komma ikapp.

Deakons historia är bland de mest fantastiska jag hört talas om. Man kan knappt förstå hur det kan vara möjligt! Jag har hans mamma Karen som vän på Facebook och hon har varit snäll och låtit mig skriva om Deakons otroliga resa.

Deakon ♥ - du är en sann hjälte, ett äkta mirakel!


YEY! I SURVIVED HLH AND LEUKEMIA!!!



Deakon firar femårsdagen efter transplantationen som räddade hans liv



*****

Vill DU också göra något för alla Histiobarn i världen?
Klart du vill :-)

BRA! Då kan du stödja forskningen kring dessa sjukdomar. ♥ DU KAN RÄDDA LIV! ♥

Klicka nedan:





♥ Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden ♥

MEN! För att rädda de allra sjukaste av dessa barn måste man ta till en benmärgstransplantation (stamceller) och detta är bara möjligt om man hittar en matchande donator, vilket kan vara väldigt svårt. Vi behöver MÅNGA fler som registrerar sig som villiga donatorer. DU kan vara den som matchar ett svårt sjukt barn, DU kan vara den som kan rädda ett liv. Anmäl dig till Tobiasregistret!

http://tobiasregistret.se

Kommentarer
Postat av: Camilla

Jösses vilken historia. I början fick man tårar i ögonen å i slutet oxå men av andra orsaker... Ja en sann hjälte å ett riktigt mirakel....

2011-07-12 @ 16:35:46
Postat av: Martina

Detta barn har haft en rejäl kämpaglöd och ett otroligt föräldrapar som aldrig gav upp! Vad månne det bliva av den pojken...

2011-07-12 @ 16:49:19
URL: http://ytterligare.blogspot.com
Postat av: thile

En sann solskinns-historie...

2011-07-12 @ 17:12:00
Postat av: Älsklingsfrö

Ryser från tårna och ända ut i hårstråna på huvudet! Vilken kämpe och vilken livskraft. En helt underbar historia som man knappt kan tro är sann och man måste vara totalt hjärtlös för att inte fälla en liten tår över din text. Jag har inte glömt mitt löfte till dig Beckah! Har bara inte haft ork och haft lite mycket annat i huvudet på sistone. Till hösten/senhösten lovar jag att det skall bli av och att en donation från Älsklingsfrö till alla Histiohjältar skall bli av. Kram

2011-07-12 @ 17:22:28
URL: http://mari78.blogg.se/aelsklingsbarn
Postat av: veronica - fyrbarnsmorsan!

Oj... wow! Satt och gapade när jag läste detta då det verkligen är helt otroligt!!! Vilken kämpe och vilka starka föräldrar!!!

2011-07-12 @ 17:57:32
URL: http://www.virrisbyvirris.se
Postat av: maria

gud vilken historia. fick tårar i ögonen.

vilken underbar liten kämpe! och vilket tufft beslut det blev för föräldrarna men tur att dom gjorde det beslut som dom gjorde!

2011-07-12 @ 20:21:49
URL: http://crazyminds.blogg.se/
Postat av: Carro

Vi "bankade" våra dotters stamceller från navelsträngen cid födslen. En av våra bästa investeringar!

2011-07-12 @ 20:56:23
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar

Jag håller inte med dig. Att beröva barnet från sitt navelsträngsblod vid förlossningen, alltså göra en tidig avnavling, när det inte finns någon anledning till det, är bland det värsta man kan göra mot ett nyfött barn. Jag är 100% för sen avnavling. Allt annat är ju bara riktigt riktigt tokigt och betyder att man inte är tillräckligt påläst.



Ta och läs lite:



http://beckahbitch.blogg.se/2010/july/viktig-information-till-alla-gravida.html

2011-07-12 @ 21:09:36
URL: http://beckahbitch.se
Postat av: Amaranth

Vilken fantastisk historia!

2011-07-12 @ 23:07:56
Postat av: Emma

shit vilken historia!!!

Ibland händer mirakel:)

Postat av: Emma

Vilken kämpe, så otroligt att han tog sig igenom alla dom där sjukdomarna. All kärlek och respekt till dig Deakon!

2011-07-16 @ 12:37:55
URL: http://lnbrnk.blogg.se/
Postat av: chaseclocks.com/

go here for the greatest auto set anywhere

2015-06-13 @ 18:44:31
URL: http://chaseclocks.livejournal.com/


Missa inga nya blogginlägg - prenumerera med Bloglovin!


bloglovin

Varför prenumerera? Läs ->



Läs detta innan du skriver:

Eventuella svar skriver jag här, inte i din blogg.
Försök undvika elakheter, det är så tröttsamt och onödigt.
Rena reklaminlägg/spam undanbedes.

Vill du tipsa om en tävling? Det får du gärna göra men gör det helst genom en kommentar HÄR

Tack för din kommentar :-)




Kommentera inlägget här:

Namn:
Spara uppgifter?

E-postadress: (Visas bara för Beckah)


URL/Bloggadress:


Vad har du på hjärtat?:

Trackback