Tillväxt och LCH

Nu har jag pratat med Elmers pappa om Elmers tillväxtutredning. Vi är lika förvånade båda två egentligen eftersom Elmer äter bra. Han dricker ju extremt mycket (vilket jag skrivit om tidigare) och det hade ju kunnat vara en bra förklaring, alltså att han dricker sig mätt och därför inte får i sig mat, men det stämmer inte för han äter bra ändå, mer än Alvin och druckit mycket har han egentligen alltid gjort men blev värre i våras. Dock har han hela tiden ätit lika bra.

I våras när han började dricka ännu mer så väcktes frågan om Diabetes Insipidus (DI) eftersom det är en mycket vanlig följdsjukdom hos LCH-barn. Tester gjordes som visade att Elmer inte hade DI. Orsaken till sjukdomen är brist på ett hormon till följd av påverkan på hypofysen på grund av LCH. En annan vanlig endokrin manifestation är brist på tillväxthormon.

Dessa problem kan komma sent i sjukdomsförloppet, ibland flera år efter diagnos. Det är ovanligt att barn som enbart haft skin-LCH som läkt ut spontant får tex. DI men det förekommer. Det finns bland annat ett rapporterat fall där ett barn fötts med LCH i huden som läkt själv och 4 år senare har barnet fått DI.

En förklaring till Elmers dåliga tillväxt skulle med andra ord kunna vara att LCH påverkat tillväxthormonet. En annan förklaring skulle kunna vara GI-LCH, alltså gastrointestinal LCH (LCH i mag- tarmsystemet) som jag skrev innan idag.

Det här är två förklaringar kopplade till LCH, men sedan finns det såklart tusen andra förklaringar, som inte har något med LCH att göra överhuvudtaget, men det ligger ganska nära tillhands att tänka på LCH då han redan visar flera andra tecken på aktiv sjukdom och har visat symptom på DI.

Vi kommer inte få något svar idag, men jag hoppas att det här reds ut snabbt eller att han börjar växa igen helt av sig själv (att allt detta visar sig vara INGENTING - så som det tack och lov brukar vara med Elmer). Det är jobbigt att veta att Elmers LCH kan vara aktiv där inuti honom och kan sätta sig var som helst när som helst. Att sjukdomen plötsligt angriper högriskorgan. Att han kan bli livshotande sjuk snart ...en tickande bomb. Det här är förvisso ett hot vi fått leva med sen han föddes och jag har haft 2 år på mig att lära mig leva med det, men under dessa 2 år har Elmer gång på gång skrämts med diverse konstigheter. DOCK har han fortsatt att växa och alltid mått bra samtidigt (vilket de flesta LCH-barn iofs ser ut att göra, sålänge de inte är mycket allvarligt sjuka eller döende).

Det som känns jobbigast, det som skapar mest oro, är just detta - att vi hela tiden fått höra att sålänge han växer är det lugnt. Det var det första Elmers läkare sa, första gången vi träffade henne, när Elmer var ett par veckor gammal. Blir han sjuk på riktigt kommer det synas på hans tillväxt och hon har fortsatt att tjata om det här hela tiden. Han växer = mår bra och är frisk.

Det var väl jättebra och betryggande att höra ...när han fortfarande växte :-/



♥ ♥ ♥



***

Kan tillägga:

Det fattas drygt 2 kilo i vikt, ca 3 cm i längd och 1-2 cm i huvudomfång för att han skulle ha följt sina egna kurvor.

Kommentarer
Postat av: Martina

Lilla gubben! Förstår att det är oroande eftersom de flesta barn växer normalt eller till och med har en växtspurt under just sommaren.

Hoppas läkarna bringar klarhet i detta inom kort så att ni får veta att det är just som du skriver, det där vanliga "Ingenting", det typiskt Elmerska sättet att skrämmas lite nu och då.



Stor kram till er som hela tiden måste oroas!

2011-08-03 @ 18:49:24
URL: http://ytterligare.blogspot.com
Postat av: Emelie

Hej



Jag hoppas verkligen att det inte är pga sjukdomen. Det räcker nu kan jag tycka. Hoppas att du fortfarande mår bättre och har en fin sommar.

Postat av: Ariella

Tänker på er och håller tummarna för att Elmer fortsätter att mår bra.

Kram

2011-08-04 @ 07:47:51
URL: http://ariellasvardag.blogspot.com
Postat av: P

Vilken fin blogg du har och söta barn!! :)

Jag kan inte så mycket om din sons sjukdom men tycker det är väldigt intressant att läsa om andra mammor och deras "kamp" här i livet med olika saker, stora som små :)

Hoppas i alla fall att det inte någon fara med din lilla kile och att allting blir bra! :)

2011-08-05 @ 17:39:58
URL: http://thepword.blogg.se/
Postat av: Charlotte

Oj, det var en viss skillnad. Hoppas verkligen att det visar sig vara något ofarligt.

2011-08-05 @ 22:15:24
URL: http://ansgarssyskon.se
Postat av: carin 6 barns mamma

Vi hoppas att han helt enkelt har en liten diff i sin kurva, sen fattar ja att det e svårt o slappna av när det gäller elmer. Men som sagt, vi hoppas att det e en diff som skräms, för att sen komma upp sig igen kram

2011-08-06 @ 07:53:56
Postat av: m

Ville bara säga att jag tänker på er massor! Stora kramar från mig.

2011-08-06 @ 17:56:48
URL: http://minavalmittliv.blogg.se/


Missa inga nya blogginlägg - prenumerera med Bloglovin!


bloglovin

Varför prenumerera? Läs ->



Läs detta innan du skriver:

Eventuella svar skriver jag här, inte i din blogg.
Försök undvika elakheter, det är så tröttsamt och onödigt.
Rena reklaminlägg/spam undanbedes.

Vill du tipsa om en tävling? Det får du gärna göra men gör det helst genom en kommentar HÄR

Tack för din kommentar :-)




Kommentera inlägget här:

Namn:
Spara uppgifter?

E-postadress: (Visas bara för Beckah)


URL/Bloggadress:


Vad har du på hjärtat?:

Trackback