Som jag skrev igår så var gårdagen en mycket stor dag. Något helt fantastiskt och mirakulöst hände. Älskade underbara finaste mirakelbarnet ♥ Hailey ♥ fick fira sin första födelsedag igår den 3 april 2011. You did it baby girl!!! YOU DID IT! You and your amazing mom! Jag älskar er båda såå mycket! ♥




För ett halvår sedan hade ingen i hela världen vågat drömma om att den här dagen skulle komma. Hailey har haft ett av de allra svåraste fallen av FHL/HLH jag överhuvudtaget hört talas om (och jag känner till MÅNGA FHL/HLH-fall!). Att Hailey finns här hos oss idag är INGET annat än ett mirakel och en berättelse om en fantastisk liten tjej som vägrade ge upp! En fantastisk liten tjej och en lika fantastisk mamma som funnits där HELA VÄGEN, genom hela den här långa extremt tuffa resan som inte på långa vägar är slut ännu. Jag beundrar dig Rachel, du är VÄRLDENS BÄSTA MAMMA TILL DINA BARN FÖR DET KAN INGEN ANNAN I HELA VÄRLDEN VARA! Du är otrolig och du har tre helt ljuvliga tjejer som alla tre är underbara och DET ja det är helt och hållet DIN förtjänst. Du, du som mamma har klarat detta! ♥ ♥ ♥

Jag är så stolt och lycklig över att ha en nära vän som dig Rachel ♥ Vi har inte känt varandra speciellt länge men ändå har vi gått igenom så mycket, upplevt så mycket, vi kan prata om ALLT. Det känns som om jag känt dig i hela mitt liv. Du är min syster och jag är din, för alltid!

Jag är stolt och det är en ära att ha fått lära känna Hailey ♥ och följa med på Haileys resa och jag kommer ALDRIG försvinna. Jag finns här och håller er i handen hela vägen och det är en lång lång väg att vandra ännu.

♥ Vi gör det tillsammans! TEAM HAILEY! ♥


Det här skrev jag i somras och det känns fortfarande VÄLDIGT aktuellt:


♥ Till Hailey ♥
Beckah, juli 2010

Du lilla barn med rosig kind
Du svepte in med en vårfrisk vind
Tog världen i dina små händer
Fångade hjärtan i många länder
Ett näpet ansikte så litet och sött
vackrare än de flesta jag mött
Du kom med ett buskap att älska varann
En saga som blev sann
En ljuvlig prinsessa med visdom och styrka
En änglaskatt värd att dyrka
Du har gjort avtryck i många hjärtan
Vi finns här för dig i smärtan
Vi ber för dig lilla stjärna
Följer dig på din resa så gärna
All min styrka vill jag ge dig
Som tack för påminnelsen du gett mig
Påminnelsen om att inte ta något för givet
I hjärtat kommer du följa mig hela livet
Tack lilla Hailey för allt du ger
För att du strålar som solen var gång du ler
Mina tankar finns där hos dig
Du berör mig ♥



♥ Sötaste ettårstjejen med sin mamma ♥


Många har frågat de senaste månaderna hur det är med Hailey och jag har väl inte varit speciellt duktig på att svara. Jag kan berätta lite kort då att Hailey kommit tillbaka till Borås från Göteborg men åker då och då på kontroller och annat i Gbg. Hon är fortfarande inlagd dygnet runt som hon varit sen i början av förra sommaren. Sjukhuset är hela hennes liv. Fundera på det en stund. Att ha ditt barn inlagd i nära ett år - VARJE dag. Inte komma hem med ditt barn EN ENDA dag och under den största delen av den här tiden ha barnet dödssjukt, inte veta om hon kommer att leva eller dö, veta att döden är det troliga. Veta att att fortsatt liv skulle vara ett mirakel. Jag vet, det går inte föreställa sig. Det är så oerhört. Bara en hjälte klarar det. Rachel du är min hjälte! ...och detta har du gjort ensamstående och jag vet hur du kämpat. Jag vet allt för väl alla hinder som funnits på vägen.

Hailey kommer att fortsätta vara inlagd en tid, det finns en del saker som fortfarande krånglar. Transplantationen har, som ni förstår, lyckats, men jag som är insatt i sjukdomen vet ju att det aldrig är tid att pusta ut. Vi vet inte vilka men för livet Hailey fått. Vi vet bara ATT hon fått men för livet, att det finns permanenta skador från sjukdomen och behandlingen. Vi som är pålästa vet också att det inte finns någon garanti att hon inte får ett återfall av själva sjukdomen.

Men trots allt det så ser det ljust ut. Hailey mår bättre än någonsin och kämpar och gör små framsteg. Hon är en underbart varm och go tjej. Glad och bara helt ljuvlig. En sol, en stjärna, ett hjärta ♥


Förhoppningsvis ses vi på onsdag eftermiddag om allt ordnar sig, annars blir det snaaart snart Hailey! I've got a present for you sweetie :-) ♥
 

*****


Tycker du också det är fantastiskt? Är du också lycklig över att Hailey får leva?

Det kan vi tacka forskningen för och till stor del SVENSK forskning. Professor Henter som nu också använder Elmer och vår familj för forskning kring LCH som är en släkting till Haileys sjukdom. Ge ett bidrag till forskningen kring Haileys och Elmers sjukdomar, gör det som en 1-årspresent till Hailey:


Insamlingen HISTIOHJÄLTAR hos Barncancerfonden.

Man skänker enkelt direkt på sidan, från 20 kronor med mobil eller direktbetalning eller kontokort.

http://www.barncancerfonden.se/8047