Hur sjuk ska han bli?
Elmer har inte varit på topp idag på dagis fick jag höra. Han känns dessutom varm så jag ska ta och tempa honom strax. Hoppas han håller på bli förkyld. Märklig önskan? Jo, jag vet men alternativet - att det skulle ha att göra med hans LCH är betydligt värre.
Han har varit smågnällig och framförallt oerhört lättirriterad i flera dagar. Vad är det som händer? Eller ska jag kanske skriva; händer verkligen detta? för det är snarare så jag känner. Han var ju ett Hashimoto-Pritzker-fall. han föddes med LCH i huden, blev bra direkt och skulle vara fri från sjukdomen resten av livet.
Det var ju så det såg ut, det var ju så det borde blivit. Vad händer nu? ÄR det verkligen LCH? Har det spritt sig? Kommer han bli sjuk på riktigt nu? Kommer han behöva cellgifter?
Det jag fruktat; ett återfall har ju hänt! Det har HÄNT! Det skulle ju inte hända! Ingen trodde att det skulle hända. Alla har varit så säkra, han har mått så bra. Har det vänt nu?
Vad jag kunnat få fram så finns det bara runt 100 rapporterade fall av Hashimoto-Pritzker (Congenital Self Healing Langerhans cell Histiocytosis/ medfödd självläkande LCH) sedan denna variant av LCH upptäcktes 1973.
100 fall - i världen! Det finns betydligt fler små barn som fått allvarligare typer av LCH. De flesta barn som dör av LCH är små barn under 2 år med sjukdom i flera organ och riskorgan. Ett litet barn med den typen av LCH har en överlevnadschans på runt 50-60%. CSHLCH har en överlevnadschans på 100% kan man säga.
Om ett par veckor fyller Elmer 1 år. Vilken fin födelsedagspresent han fått - samma fina present som förra året!
Tänker på er! Stor kram!
:( kramar
Lilla Elmer, och jag känner igen mig i din oro. Den är fruktansvärd. Men man skall egentligen lita på sin känsla. Jag tror många läkare även anade värre med Lova, men iom att de aldrig visades nåt på hennes röntgen kunde de ju inte säga att det här påminner mer om ens-PPNET än bara syntumören. Sjukdomar, i cancerform, nej fy fan säger jag bara
hej gumman!
jag ahr inte mått så bra sista tiden men börjar komma tillbaka nu
jag hoppas verkligen inte att det är LCH som har kommit tillbaka utan bara någon exem så att han får fortsätta må bra, växa och frodas <3 all värme till er <3
Fy vad jobbigt och orättvist :(. Tänker på er. Hoppas att allt blir bra med världens finaste Elmer <3
Usch... Jag håller tummarna för att det ska gå bra!!! Kram
Lider med er. Vet precis vad ni går igenom. Sorry för att jag inte inte svarat men har haft lite mkt. Ska försöka att berätta om min sons sjukdoms förlopp men jag har så mkt att berätta så det blir kanske för långt. Hör av mig snart
Jätte Kramizar till er alla ifrån Sussie
Känner så med dig... =(
Hoppas allt vad det går för att fina Elmer ska få må bra!
Mine kjære <3<3 Tenker på dere og holder om dere og kramas....
skickar lite pigga upp dig kramar. Du gör ett jättebra jobb med allt!!!
