Det blir värre... *orolig*
Nu skriver jag LCH för jag känner mig säker. Jag har tittat på sådana mängder bilder det senaste året och vet ju precis hur LCH i huden brukar imitera annat. Elmer har ju fått väldigt typiskt detta. Han hade inte fötts med LCH så man vetat att han haft den risken så hade man ju definitivt kallat hans prickar på höften nu för blöjutslag/blöjeksem. Kan inte bli mer klockrent LCH. Det talar såklart emot blöjeksem att han fått prickar runt hals, armhålor, ansikte och enstaka spridd på kroppen också.
Värmeplitor? Jovisst ja ;-) som håller i sig i 3 veckor? Bildar små blåsor? Blir små sårskorpor? Kommer och försvinner flera varje dag? Kanske inte så troligt.
Vad är det som blivit värre nu då?
Dels har det blivit mer prickar på den sämsta höften men därtill så har hela blöjområdet också blivit LCH-typiskt rodnat. Inte så extremt illa ännu (men ändå det som ser värst ut på honom nu, men jag har sett riktigt elaka fall på bild) men det stämmer inte riktigt med vanlig rodnad i det området. Svårt att beskriva och av uppenbara skäl kan jag inte heller visa bild på det eftersom det är privata delar men det ser ont ut!
På skinkorna har han fått en hel del små men ganska bleka prickar.
Normalt sett här så hade jag bytt runt alla blöjmärken jag hittat för att se om det berodde på något sådant men jag är så pass säker att jag inte ens tänker göra det. Han använder 3 olika märken och har gjort hela sitt liv typ. Libero, Willys egna och dem från Lidl (Cien?). Han har ALDRIG haft problem med dem innan, varför skulle han få det nu?
Vidare så har naveln fått en röd liten liten infektion som jag tror är LCH. Inte så farligt, men ändå.
Han är ganska gnällig. Svårt att komma till ro när han ska sova och vaknar och gråter på natten. De sista grejerna här skrämmer mig vansinnigt mycket för det är vanliga tecken vid engagemang i skelettet. Jag hoppas verkligen att det beror på något annat! Tänder, en förkylning på G eller vad som helst, bara inte LCH spritt sig till skelettet också! Jag klarar inte det. På riktigt, det går inte men som jag sagt länge nu "I've got a bad feeling". Den här känslan började egentligen i våras och det blir bara värre och jag får mina föraningar mer och mer bekräftade.
Va fan, den ÄR ju tillbaka! Jag har knappt tagit till mig det eftersom jag försöker skydda mig med att "sålänge ingen biopsi bevisat det så finns det inte" men den är ju där. Jag ser den. Den förbannade jävla sjukdomen.
Höft
Navel
Men nej! Jag lider verkligen med dig, och hoppas för allt i världen att Elmers dumma prickar försvinner snart!!
:-(
ja du värmeplitor brukar inte bli så där röda, de ser ju rätt irriterade ut faktiskt.
Jag förstår att du är bekymrad. Och att han gråter på natten, usch vad jobbigt , stackars lille E och er andra, vet hur tungt det är med sjukt barn.
Stackars liten, som måste gå igenom dessa plågor.. Och stackars er föräldrar som oroas om och om igen.. Hoppas att du är helt fel ute och att allt e något så enkelt som tex blöjexsem.. Lider med et som inte bara kan få njuta av ert charmtroll, utan att känna tänk om?!?!?!
Många kramar
Men lille Elmer og hans fine mamma, hvor du kjemper på. Så mycket enrgi du bruker, jeg er så ledsen for dere. Tenker så mye på deg, håper det blir bra. <3
Tur att ni har tid hos läkaren snart, medans han fortfarande har prickar det är så mycket lättare att få dem att förstå då.
Kram!
Ja Jema, precis så känner jag. Lite märkligt för jag borde ju önska att de försvinner och det gör jag självklart men eftersom de skiftar så mycket i utseende är jag lite orolig att det ska vara en bra dag just på onsdag så läkaren inte får se och sen blir det värre på torsdag igen.
Men det är också en av anledningarna till att jag fotar utvecklingen av prickarna. För att kunna visa bilderna för dem.
Ser ut som vanligt atropiskt eksem.
Finns inget som heter Atropiskt eksem. Du tänker nog på atopiskt eksem?
Om du för det första läser texten i inlägget så kommer du att se att jag nämner just detta att LCH IMITERAR EKSEM! Nästan alla barn som får LCH i huden blir först feldiagnostiserade med Eksem eller Skorv och liknande som LCH gillar att härma.
...och för det andra läser på om LCH och studerar lite bilder av LCH i huden så kommer du förstå hur dum din kommentar blir.
Hej! jag har bara kommenterat din blogg en gång förut men läser den titt som tätt och nu har en fråga kommit upp i mitt huvud...måste man denns jukdomen synas sen födseln som med Elmer eller kan såna utslag komma vid tex 2 års åldern? Min son har plötsligt fått utslag som inte går bort, och vi har inte heller bytt blöjor eller så...du vet tankarna sätts i spinn...du får gärna svara mig via mejl...en fråga som gnagt rätt länge...men som jag nu vågade ställa...
Annars så vill jag bara ge en stor styrkekram till dig, hur orkar du?
LCH kan komma i alla åldrar. Läs om symptom på denna sida: http://histiocytos.blogg.se/
Klicka på Langerhans cellhistiocytos i menyn.
Försök hålla ut tjejen, snart är det onsdag - det är väl då ni har tid om jag förstått rätt. Se till att ta med bilder att visa om dom inte ser likadana ut, anteckna har AT för var dag - så du har med det...
Allt sånt där har du väl redan koll på egentligen, så det behöver ju inte jag sitta o rabbla ;)
Jag hoppas, för ALLT i världen, att detta försvinner snart. Att det bara är "nåt tillfälligt". Även om det är hans LCH så kan det ju gå tillbaka igen, det måste ju inte gå så långt.
Jag hoppas att detta bara är nåt "skrämselskott" - ja du förstår nog hur jag menar.
Mina tankar finns hos er!
Det skrämmer mig lite att M ser ut precis så där och har gjort i flera år utan att någon kunnat förklara varför
Hennes utslag beteer sig INTE som atopiskt eksem, men alla säger bara att det inte är någon fara
Hur hon ser ut runt snippan ska vi inte tala om :-(
Plötsligt dyker det upp konstigt nya på konstiga ställen där hon inte haft förrut.
Salvorna vi får biter INTE , de bara svider
jag har velat skriva förrut men kännt mig så dum, rädd för att du ska tycka att jag inte tar din oro på allvar eftersom M har samma utslag
Om du vore jag just nu, vad skulle du göra då?
SaramedM
Om jag vore du just nu, så skulle jag be om att de gör en biopsi på utslagen.
Kolla Histiocytossidan, där på länksidan finns länkar till bildsidor med LCH. Kolla om du hittar något du känner igen.
Eftersom LCH i huden ofta är självläkande så räknar man med att sjukdomen är mycket underdiagnostiserad.
Om ett barn har det i huden brukar de inte få diagnos förrän det kommer i något annat organ som gör att man undersöker vidare eller om det blir riktigt jätteilla i huden så att de gör en biopsi.
Om det bara är så som Elmer har nu så gör man ju ingen biopsi (möjligt att de gör det på elmer bara för att de vet att han kan ha det).
Jag tycker du ska nämna diagnosen för en hudspecialist och ta med henne och visa, berätta att krämer inte funkar osv.
Kram!
Sara kan vara tyst tycker jag! Jag tror Beckah har full koll på Vad Elmers prickar är för något. En mer insiktsfull mamma får man leta efter.
Stå på dig kära Beckah mot läkarna och lita till din magkänsla, det är du som är experten på DITT barn!
Enda sedan Elmer föddes så har han berört mitt hjärta . Lilla sötgossen!!
<3 <3 <3 <3
Lilla killen då! :(
KRAM!
En mer påläst och kunnig mamma än du finns nog inte, dessutom är du oerhört duktig på att förklara på ett lättfattat sätt så även vi oinsatta förstår.
Jag har så svårt att förstå hur man kan komma och klampa in här och kommentera som om man visste allt , och du inget...Tröttsamt.
Men du, visst finns det saker att ta till om det är så att det engagerar fler organ? Hoppas du får ett bra läkarbesök på onsdag, men en del svar och förhoppningsvis mkt BRA svar:)
Kram på dig och sötaste Elmer:)
jag kände igen jättemycket :-( öronen som aldrig läcker, magen som bråkat hela hennes liv och sen dessa konstiga fläckar som inte försvinner :-(
Phu, kommer någon att ta mig på allvar om jag ringer tror du? Det känns som att VC kommer att säga att jag är en orolig mamma( vilket jag iofs är just nu också)
Förlåt om jag tar upp din tid nu när du har fullt upp med din egen oro
SaramedM;
Jag kan tyvärr säga redan nu att VC inte kommer att ta dig på allvar. Brukar hon träffa någon annan läkare regelbundet? Någon som kan vara snäll och skriva en remiss till en hudklinik? Eller åtminstone till en barnmottagning på sjukhus.
Annars bör du försöka få en tid själv till något av dessa. Var påstridig som sjutton! Läs gärna delsidan "Faces of Histio" där ser du hur lång tid det kan ta och hur mycket föräldrarna får pressa innan det görs något.
Det du beskriver tycker jag absolut behöver kollas upp! Även om det inte är LCH så är det ju NÅGOT.
jag är glad att du vågar skriva, vågar fråga. Det är precis av den här anledningen som jag försöker sprida kunskap om Histiocytossjukdomar ju. jag VILL att folk ska kunna fråga.
Kram
**************
Carola, tack <3 :-)
Din kommentar fick mig att skriva ännu ett inlägg som ligger uppe nu :-)
Åh nej. Stackars liten (och dig!) Jag kan bara hålla med. Det ser inte alls ut som värmeutslag... tyvärr!!! Hoppas det blir onsdag snart så att ni får hjälp. När det sitter i skelettet tror jag det är (i alla fall för Mio) att det är när skelettet börjar gå sönder som det gör förfärligt ont och det är då de vaknar och skriker... Håller alla tummar och tår för er!!! Kramar
Jag har sagt det innan och säger det igen - du är smart som fortlöpande tar kort och kan uppdatera både dig själv och läkarna på vad som händer - och inte händer... du är vetgirig, påläst och smart! OM du inte får bra svar på onsdag hoppas jag att du får remiss till en annan specialist så att det blir rätsida på diagnosen och att du får svar på dina frågor.
Kram
Lilla Elmer sötnos <3<3<3
KRAM
